成年期孤独症孩子的独立生活和就业指引

原创 Ray  

目录

◐  摘要

◐  干预的好结果是什么？

◐  绕不开的话题-孩子的未来？

◐  成功地独立生活的预测因子

◐  心智发展的维度判读指引

◐  成年期的独立生活指引

◐  职业和就业指引

摘要

孤独症孩子在成年期拥有独立的或相对独立的、自决的、有意义的生活和工作肯定是一个好的结果。虽然时不时会听到一些值得祝贺的孤独症孩子读大学、就业等案例，但是就每一个家长而言，孩子的干预工作的确是一件艰难的事。除了孤独症的治疗技术的落后及无效外，还有就是人类的大脑是花了将近10万年的加速发展后才具备了能够操控人类当今行为模式的能力，而我们希望在几十年内完全重塑同样能力的大脑，看起来的确是一件艰难的事。 

绝大多数父母都不愿意考虑他们的孤独症孩子成年后的生活会是什么样子，因为这太令人畏惧和难以承受了。但是，作为一个即将成年或成年的孤独症孩子的父母，你可能不得不要花大量的时间来准备和苦恼你的孩子是否能够独立生活，因为对于每一位有孤独症孩子的父母来说，这是一个非常重要的问题，且又绕不开的话题。

孩子一天一天在长大，催促家长不得不思考孩子的未来，尤其当家长力不从心地照顾孩子的时候。当家长不在身边照顾孩子的时候，会发生什么？一个一直由家长照顾的孩子将会经历一段更艰难的过渡期。所以，构建孩子的成年期的独立或者相对对立的生活，无论就孩子本人和家长的生活品质而言，都是应该尽早开始的工作。 

即使是在ABA孤独症干预发源地和引领孤独症研究和干预技术开发的当今美国，也没有突显出孤独症干预的好结果。根据资料研究揭示，在美国每年大约有6万多名孤独症患者进入成年期，大多数人在就业、教育、卫生保健、社会参与和独立生活等多个领域经历着糟糕的结局。 

另一项基于澳大利亚的较高的社会经济背景且有可观的经济来源的家庭现状的研究揭示，他们的成年的孤独症孩子通常经历糟糕的过渡结果，包括失业，继续教育的有限参与和低比例的独立生活，大多数人几乎没有朋友。对于那些智力能力达到或超过平均水平的孤独症孩子来说，他们的职业和教育结果在整个生命周期中都很糟糕。

我在文章罗列了一些影响孩子成年期的独立生活和就业的重要因子，最后给出了孤独症孩子的心智维度发展的判读框架，尤其是如何构建孩子的成年期的独立生活和就业的全面详细指引，涉及独立生活、工作、居家、对于孩子的住所、保险、监护、信托等内容。

干预的好结果是什么？

一项基于美国现状的综合研究揭示，每年大约有6万多名孤独症患者进入成年期，大多数人在就业、教育、卫生保健、社会参与和独立生活等多个领域经历着糟糕的结局。虽然高中毕业后的不良生活状况本身就是一个问题，但它们也会增加个人晚年生活不良的风险。

该研究收集了青少年和患有孤独症谱系障碍的年轻成年人、父母、服务提供者和其他利益相关者的观点，以确定壁垒和促成最佳结果的因素。研究结果显示，不良的结果受到多种因素的影响，包括个人与环境的契合度较差、父母角色的不确定性、以及缺乏全面或综合的服务。 

另一项基于澳大利亚的较高的社会经济背景且有可观的经济来源的家庭现状的研究揭示，虽然他们的孤独症的年轻孩子是雄心勃勃的，有抱负的，但他们通常经历糟糕的过渡结果，包括失业，继续教育的有限参与和低比例的独立生活，大多数人几乎没有朋友。对于那些智力能力达到或超过平均水平的孤独症患者来说，他们的职业和教育结果在整个生命周期中都很糟糕。目前的服务受到资金限制和接受过治疗成人孤独症患者的培训的专业人员限制，这种服务环境导致许多患有孤独症的年轻人及其家人遇到大量未满足的需求，并且主要靠他们自己努力驾驭过渡进程。

研究发现“需要被理解”是父母们的信念，即患有孤独症的年轻人因为他们的诊断特征而被边缘化，尤其是因为他们的社会缺陷。家长们认为这是特别有问题的，因为孤独症没有任何身体上的标记，而且在没有智力缺陷的情况下，有一种假设认为他们的孩子很少或根本不需要帮助。孤独症的社会缺陷继续对个体产生影响，即使他们的智商达到或高于平均水平，他们需要得到雇主、教育提供者和服务提供者的理解，以促进他们全面参与社会。

绝大多数的孤独症孩子的家长和老师自然地会：

1.       更多地关注孩子的学业，孩子的考试成绩是头等大事，和，

2.       对孩子的行为管理技能，因为不良的或者挑战性行为会影响家人或产生较多的社会负性反应，有时孩子和家人都会破溃。而，

3.       不是日常生活技能。有些人可能认为日常生活技能相对语言、学习等不那么重要，因为家长完全可以代劳，或者由于孩子自身的残障和能力的缺失。一般情况下，家长可能认为一个智力一般的人可以自学这些技能。

4.       甚至当你和父母谈论传授功能性技能时，他们可能会认为这是“放弃一个孩子”。因为他们认为对于孩子而言，学业和行为控制是最重要的。

研究发现，高功能的孤独症孩子的日常生活技能相对于他/她们的实际的年龄、IQ和语言的发展水平而言大大低于期望值。他/她们的日常生活技能发展严重滞后，远远低于应有的发展水平，他们的日常生活技能只相当于有轻度到中度智力障碍的孩子。事实上，有时日常生活技能的问题在认知能力较高的人(成功人士)身上也尤为突出，智力可能与此无关。

日常生活技能的问题在孤独症孩子身上尤为突出，而日常生活技能受孤独症核心问题的影响的可能性较小，比如，你有可能会发现一个智商145的孩子的体味很臭，只是因为他们可能认为洗澡就是站在水流下几秒钟，仅此而已。

当我们评估孤独症孩子所谓的“功能水平”时，他/她的适应性能力和功能性技能应该比他/她的学业成就、IQ、语言重要得多。有一些高功能孤独症孩子，他们整天待在父家里玩电子游戏，不洗澡，也不与他人互动。反而所谓的低功能或者智力较低的孤独症孩子的日常生活能力较强。

对我们来说，你必须真正明确如何才能让孩子学会功能性技能。我们不能假设谱系上的孩子会通过耳濡目染的方式学会一种技能，或者在一次看过某个人如何做之后就能模仿这种技能。我们发现，在掌握更微妙、更复杂的技能时，必须非常明确地、有顺序地教授学生如何运用这一技能。

 对于孤独症孩子来说，学习独立技能对于提高在家庭、学校和社区的独立性至关重要之外，日常生活技能对于孩子的认知灵活性的改善及适应性行为能力的发展也有着特别重要的价值。

能力的发展中最重要的步骤不仅仅需要获得新技能，还需要获得新的更高级能力来管理和运用已获得的技能。那些孤独症孩子已经学会的内容，只有等到他们发展出自己内部的指路牌才会正确地运用，而日常生活技能的培养和功能性能力的发展提供了绝佳的路径。

家长应该尽早地介绍这些技能，并将通过砌块方式把这些技能构建起来，孤独症孩子获得了这些技能，将使他们增加自尊和独立，并在生活的各个方面带来更多的快乐。因此，干预计划中构建孩子的独立技能的比重应该大于孩子的IQ、语言、学业发展，当然能够均衡发展是最佳的。年轻人要拥有独立生活的必要技能，那么在向成年过渡之前掌握这些技能是至关重要的。从发现或者被诊断之后起，家长就应该时刻关注这项最重要的干预内容。

就家长而言，什么是“孤独症干预的好结果”，应该是孩子拥有相对独立的、自决的、有意义的生活和工作。这就是为什么强调向所有孤独症孩子传授功能性技能的重要性。

绕不开的话题--孩子的未来？

绝大多数父母都不愿意考虑他们的孤独症孩子成年后的生活会是什么样子，因为这太令人畏惧和难以承受了。但是，作为一个即将成年或成年的孤独症孩子的父母，你可能不得不要花大量的时间来准备和苦恼你的孩子是否能够独立生活，因为对于每一位有孤独症孩子的父母来说，这是一个非常重要的问题又绕不开的话题。

可以理解，孤独症孩子的父母担心未来。即使当父母的想要并且能够在孩子成年后照顾和支持他们，但这也并不是对孩子最好的。当你不在身边照顾孩子的时候，会发生什么？一个一直由你一个人照顾的孩子将会经历一段更艰难的过渡期。

大约不到20%的孤独症孩子成年后独立生活，而智力障碍成年人有35%能够独立生活。孤独症带来的终身社会成本约为360万美元/每人。成本只反映了社会支付的费用，而不是家庭自掏腰包支付的费用。这些计算也没有反映出孤独症患者的实际需求，而实际需求往往比现有资源还要多。有孤独症孩子的家庭负担是巨大的，高昂的治疗及支持费用进一步加重了这种负担。在自己不懂的众多机构间选择治疗(干预)计划所花费的时间和精力或者自己带孩子削弱了许多家庭谋生的能力。绝大多数家庭无法获得有效的治疗和服务，而经济状况和精力的不堪加重了家庭的整体情感负担。孤独症孩子的终身费用非医疗费用占总费用的占据绝对大部分比例。

由于这些原因以及许多其它原因，尽可能早、尽可能多地开始为你的孩子培养独立的生活技能是有意义的。一点一点的建立这些技能是一种教授你可能想不到的但你孩子有一天会需要的有效方法。

孩子学会的每一项功能性技能，都是今后品质生活的保障。尽管你有可能会不知所措，但当你想到未来的某个时刻，你教会孩子学会的某项技能，以你意想不到方式帮助他/她脱离困境或危险，值得你为此努力和付出，哪怕目前孩子需要很大的支持或者你已经有了托管计划。

帮助我们的孩子成为社会中能够独立生活的完整成员是所有父母的共同目标，但对孤独症孩子的父母来说，这是一个遥远的目标。父母不应该仅仅因为照顾一个有特殊需要的孩子就忽视了让孩子为成年做准备的必要性。如果有什么不同的话，这一现实应该让父母更警惕地将日常生活技能，比如家务和其他繁重的工作，融入到他们的时间表中，并在总体上做出更协调一致的努力。 

前瞻性工作可以帮助你保持在正确的轨道上，现在就采取必要的步骤来实现你和你的孩子梦想的未来。

对于一个患有孤独症的年轻人来说，未来往往是不确定的。但是所有孤独症孩子，不管需要多大程度的支持，都应该能够过一种充满尊严、意义、选择和幸福的生活。

记住，并非所有的路都通向同一个地方。每个家庭的道路都不一样，但目标是一样的：你们年轻的孤独症孩子将过上充实而快乐的成年生活。通过与你的孩子、家庭成员、教育者和他或她生活中的其他专业人士的计划和合作，你将会成功地实现这个目标！

成功地独立生活的预测因子

预测因子一：支持学生的协作网络。研究表明，年轻人从支持网络中受益。“正式的”(基于机构的)网络和“非正式的”(朋友、家庭、社区成员)网络都促进了青年的成功。

预测因子二：个性化的职业发展。职业发展是指个人形成工作身份的过程。它是持续的，跨越生命周期。个性化的职业发展意味着选择的策略、支持和服务要与青少年的学习方式相一致，也提供了能够反映青少年偏好、兴趣和技能的职业。

预测因子三：真实的社区工作经验。在高中时期，参与和成人环境相似的现实生活工作经历被认为是成人成功的高预测因素。

预测因子四：社交和社会情绪的指导和技能。社交能力是成功参与成人社区生活的关键。雇主报告说，无法满足社区和工作场所的社交期望仍然是雇员(残障与否)失去工作的首要原因。

预测因子五：学业、职业、职能教育和准备。残障青年需要一个精心设计、协调和独特的教育和准备计划。该项目需要多方面的学业准备以及职业/职能准备。

预测因子六：支持父母的参与和期望。父母、监护人或其他看护者的参与对一个人的持续成功至关重要。参与意味着父母/家庭/监护人在独立技能计划的各个方面都是积极和有知识的参与者。父母的影响还包括家庭的期望。

预测因子七：自决，独立生活技能指导和技能建设。一个成功的成年人表现出自我管理和指导，通常被称为自决。许多技能可以支持自我决定的发展，比如做出选择、解决问题、设定目标、评估选项、主动达到目标以及接受行动的结果的能力。

 预测因子八：融合性实践和项目。在上学期间参与融合性的环境为融入成人社区提供了机会。融合性实践指的是从事和参与，而不是简单地进入一个环境。

心智发展的维度判读指引

认知能力

◐  知觉探索

◐  注意力

◐  注意力

◐  观察力

◐  模仿能力

◐  行为组织能力

◐  非言语交流

◐  言语

◐  书面语言

◐  数字与计算

◐  空间方位与位置认知

◐  时间认知

◐  学习与记忆

◐  执行功能：工作记忆、认知灵活性

高阶心智

◐  分析/综合

◐  比较/分类

◐  抽象/概括

◐  推理

◐  判断与抉择

◐  问题解决

功能性技能

◐  自我标识

◐  自决与主张

◐  居家技能

◐  外出购物

◐  支付

◐  交通

◐  通讯

◐  健康

◐  安全

◐  医疗

◐  所有权

◐  权益

◐  社会行为能力、行为规范、公共秩序

◐  就业与职业规划

◐ 高等教育、继续教育。

◐  家人、亲戚、朋友、同事、社交

成年期的独立生活指引

功能性技能，尤其是日常生活技能包括个人卫生、生活自理、自我护理(吃药、包扎伤口)、家务、准备食物等与智力无直接关联性。如果我们希望年轻人拥有独立生活的必要技能，那么在向成年过渡之前掌握这些技能是至关重要的。

由于孤独症是一种谱系障碍，每个人都是不同的，因此，将被教授的独立生活技能，以及他们被教授的速度，将在整个谱系中显著不同。例如，一名年轻的孤独症患者可能最终能够独立生活，外界的帮助很少(如果有的话)，而另一名患者可能一周7天、每天24小时都需要帮助和服务。

由于孤独症的异质性，每一个孩子都是不同的，所以实施的干预方法或者教授功能性技能的方法肯定是不同的。 

尽早开始并从小处开始

现在是时候开始为你的孩子独立生活做准备了——不管你的孩子是3岁，10岁还是20岁。尽快开始培养孩子出门在外的生活所需的技能。如果您的孩子还很小，这说起来容易做起来难。如果你很着急，而你的孩子每一步都在和你抗争，当然，你自己完成任务会更容易。我们理解。但是，尽你所能，坚持让你的孩子做他自己能够做的事情。即使是像抹桌子或配对袜子这样的小而简单的任务，也可以开始把独立的积木放到位。

把大目标分成小任务

通常，对一个神经正常的人来说似乎很简单的事情，对一个孤独症患者来说却难以承受。在教授独立生活技能时，试着从孩子的角度出发。你可能认为让你的孩子洗澡或准备去学校是一个不言自明的无意中让你的孩子气馁，令人生畏的不可能的要求。在可以避免的情况下，没有人希望出现崩溃。 

其中一个策略就是把学习任务分解成小步骤。每一个学习任务都被引入，一步一个脚印。这样就避免了学生不知所措。一旦学生掌握了一个步骤，接下来的步骤就开始了。这是一种循序渐进的学习方法。这是许多学习模式的特点。唯一的区别是顺序步骤的数量和大小。思考最终的目标，然后把它分解成离散的、独立的任务，逆向工程以实现更大的目标。 

与其说让孩子准备上床，不如说让他脱下所有衣服，把衣服放在篮中，穿上睡衣，去洗手间，打开水龙头，打湿手，擦肥皂起泡沫，冲洗直到所有泡沫消失，将牙膏放在牙刷上，刷牙两分钟，将牙刷和牙膏丢掉，拿一杯水和他的舒适物品等。当您真正开始分解它时，很容易看到一个看似简单的请求可能需要10到20步。用检查表或可视化时间表来加强这些小步骤。 

有一个检查表或一个可视化的时间表将帮助你的孩子建立一个明确的路线，这在早上和晚上特别有用。如果你想培养良好的习惯和独立性，视觉时间表是非常有用的。慢慢地介绍可视支持，从简单的，两到三个步骤的例程开始。回顾可视时间表或检查表上的每一项，并在需要时提醒孩子查阅学习辅助工具。随着时间的推移，你的孩子将能够更好地从一个步骤过渡到另一个步骤，甚至从一个活动过渡到另一个活动，而不需要你太多的鼓励。

视觉支持和可视化时间表

孤独症孩子在使用视觉辅助工具的学习环境中表现最好。这可能包括图表、图片和图形。这些可视化的工具也有助于帮助学生理解他们应该有什么样的行为。例如，用图表来描绘学生的进步是非常有效的。图表也可以作为一种为适当的、在任务中的行为提供积极强化的手段。

孩子一起使用一个视觉时间表可以帮助孩子在较少的提示下从一个活动过渡到另一个活动。和你的孩子一起检查时间表上的每一项，然后提醒他或她在每次过渡之前检查时间表。随着时间的推移，他或她将能够独立完成这项任务，练习决策并追求他或她感兴趣的活动。并且一定要把一些生活活动包括在你孩子的时间表上，这样他或她就会习惯把它们作为日常生活的一部分。

学会自我照顾和参与家务

独立生活最重要的一步是要学会基本的自我照顾。在孩子的日常生活中引入自我照顾活动，比如，刷牙、洗漱、梳头、以及能够自己吃饭和做饭等都是重要的生活技能，这些都是大多数父母在孩子到了一定年龄后认为是理所当然要掌握的生活技能，但孤独症儿童往往在生命后期才会达到这些发展里程碑，因此尽可能早地培养这些技能，需要更多的练习来达到精通程度，可以让你的孩子逐步掌握全部。这就是为什么在孩子还小的时候就开始灌输一种独立的态度是如此重要。确保你经常在孩子的日程安排中安排自我照顾活动，这样这些技能就会成为孩子日常生活的一部分。

让孩子们完成家务可以教会他们责任感，让他们参与到家庭日常事务中，并传授一些有用的技能，让他们在长大后也能随身携带。如果你认为你的孩子可能在理解如何完成一件家务上有困难，你可以考虑使用任务分析。这是一种将大任务分解成小步骤的方法。如果你的孩子一开始就有问题，一定要自己为这些步骤建模或者提供提示。

加强沟通能力

除了基本的自我照顾，沟通和安全是父母们最关心的问题，同样会影响孩子走向独立。 

如果你的孩子没有语言能力或很少有语言能力，提高独立性的一个关键步骤就是通过培养技能和提供工具来帮助他或她表达喜好、愿望和感受，从而加强他或她的沟通能力。考虑引入可选/可增强的通信(AAC)和可视化支持。常见的AAC类型包括图片交换通信系统(PECS)、语音输出设备(如DynaVox、iPad等)。你也可以通过一些练习来鼓励他们更好的交流和发展语言技能。例如，考虑辅助交流，如辅助交流设备，社会故事，比如一个任务的每一步的图片等等，视觉支持，以及手语。 

你应该尽你所能教会你的孩子能够要求食物或水，表达伤害，并且能够要求休息。确保你的孩子有一个要求休息的方法——在他或她的通讯设备上添加一个“休息”按钮，在他或她的PECS中添加一张照片，等等。确定一个安静的区域，当你的孩子感到不知所措时可以去那里。或者，考虑提供耳机或其他工具来帮助调节感官输入。虽然这看起来是一件简单的事情，但知道如何要求休息可以让你的孩子重新控制他或她自己和他或她的环境。

教授社区安全与构建休闲技能

安全对许多家庭来说是一个大问题，尤其是当孩子变得更加独立的时候。教授和实施旅行培训，包括行人安全、识别标志和其他重要安全标志，熟悉公共交通。如果你住在城市里，依靠公共交通，确保你的孩子有一个应急指南，这是确保交通安全的好方法。

沟通能力对安全大有裨益，但你也应该教孩子知道他的地址和电话号码，并能够寻求帮助。考虑让你的孩子带一张身份证，这对提供他或她的名字、对他或她的诊断的简要说明和一个联系人是非常有帮助。

能够从事独立的休闲和娱乐活动对你的孩子的一生都有好处。许多孤独症患者对一两个科目有特殊的兴趣;它可以帮助把这些兴趣转化为适合年龄的娱乐活动。你的孩子可以参与的社区活动;包括团队运动，游泳课程，武术，音乐团体和更多。

练习钱技巧

学习如何使用金钱是一项非常重要的技能，可以帮助你的孩子在社会上变得独立。无论你的孩子现在有什么能力，都有一些方法可以让他或她开始学习理财技巧。在学校，可以考虑在孩子的ISP中加入理财技巧，当你和孩子在商店或超市时，允许他们把钱交给收银员。你可以一步一步地教这个过程的每一部分。然后你的孩子可以在社区的不同环境中使用这些技能。

学校、职业培训和课外活动

让你的孩子习惯接受信任的成年人而不是父母的指导和帮助是为独立生活做准备的好方法。查看你学校和你所在地区的项目和免费资源。很长一段时间以来，学校的课程并没有包括很多生活技能或日常生活活动，但这种情况正在发生改变，特别是对于有特殊需要的孩子。

列出他/她的长处、技能和兴趣，并用它们来指导作为目标的职业活动类型。

在青春期学会自我照顾

进入青春期和进入青春期会给患有孤独症的青少年带来很多变化，所以这段时间是学习卫生和自我保健技能的重要时间。让你的青少年养成自我照顾的习惯将为他们的成功奠定基础，并允许他们在接近成年时变得更加独立。视觉辅助可以帮助你的孩子完成他或她每天的个人卫生例行公事。考虑做一个活动清单，以帮助您的孩子跟踪什么要做，并张贴在浴室。包括洗澡、洗脸、使用除臭剂和梳头。为了保持井井有条，你可以装配一个卫生“工具箱”，把孩子们需要的东西都放在一个地方。

合理的居住安排

患有孤独症的成年人可以生活在许多不同的环境中。因为可能会有等候名单，所以都需要提前计划和准备。下面列出了不同类型的常见生活情况，从最具支持性到最不支持性。

◐  成人寄养：和一个被招募来帮助他们日常生活的家庭住在一起。一个机构将监督这些寄养照顾者的招募，认证家庭，并为寄养家庭提供指导和对寄养家庭的经济支持。 

◐  集体居住/所有权(合作公寓)类似于有监督的集体家庭居住，除了房子是由已经达成了合作协议的一组家庭或个人拥有外。合作公寓雇佣的照顾人员，在某些情况下，由合作公寓签约的机构提供支持服务。

◐  有监督的集体家庭居住：是为有发育障碍的个人提供住宿服务的传统模式。在一个团体之家，一些不相关的人(他们都有残障)与现场工作人员住在一起，训练有素的工作人员每周7天，每天24小时都在现场，根据居民的需要在生活的各个方面给予帮助。教学重点是独立生活技能和社区活动。房子由一个服务提供机构拥有和运营，该机构也雇佣和监督员工。通常，集体家庭只有八人或更少的住户。

◐  有监督的居住(半独立的生活)：提供更直接和密集的结构化支持，如果需要，一天24小时可用。个人可以独自或与他人住在一所房子或公寓里。通常，有一个机构的工作人员或服务提供者现场响应紧急情况，并根据需要提供有限的援助。工作人员可以教授或支持功能性生活技能，如银行业务、购物、烹饪和去看医生。 

◐  支持性居住：为能够在家庭或公寓独立生活的残障人提供的服务。这些服务，通常是最基本的，基于个人的特定支持需求，并由照顾者在个人的指导下提供。需要的服务和支持被带到家中，而不是被带到外面去。 

◐  独立居住：这通常是在一个公寓，可以是租来的或自有。需要提供外部培训和支持来帮助学会独立。

规划未来时要考虑的法律与财务等问题

在很长一段时间里，你可能会下意识地回避关于长期计划的话题。这并不罕见。你可能会突然觉得自己回到了接受诊断的最初阶段。它可以帮助你提醒自己，有了计划，你将开始对未来感觉更好! 

为孩子的未来做计划的第一步是很困难的。通过尽早采取行动，你可以帮助保护你的孩子未来的幸福和生活更轻松一点。 

◐  社会保险：根据政策按时缴纳养老保险与医疗保险。 

◐  商业保险：购买一些商业保险作为社会保险的补充。

◐  监护权：从法律的角度来看，即使是在发育、认知或精神健康方面有重大残障的人，法律也允许在成年时代表自己做出决定。父母继续为孩子做决定的唯一方式就是成为他或她的合法监护人。 

◐  特殊需要信托：特殊需要信托是为特殊需要受益人持有资产的信托。这种信托可以用于个人获得公共利益，例如以补充他或她的收入，而不影响领取福利的资格。特殊需求信托基金可以确保你的孩子在一生中都能得到这笔钱，而且这笔钱不会影响他或她获得经经济状况调查的福利。受托人，通常是父母，被指定为了孩子的利益管理信托。

◐  积极获取支持项目或福利：主动申请政府或民间组织的支持项目或福利。

职业和就业指引

无论一份工作提供经济支持、个人实现、社会机遇，还是这些的结合，它都是成年人生活中非常重要的组成部分。事实上，一个人以什么为生通常被认为是这个人及其社会角色的决定性特征。对我们中的许多人来说，我们的工作在很大程度上代表了我们是谁。重要的是要记住并让世界知道，当有机会展示他们的长处和能力时，患有自闭症的成年人可以对工作场所做出积极的贡献。 

为患有孤独症的学生找到合适的工作可能是一个挑战，但回报也可以是巨大的个人满足感，出色地完成工作，作为一个积极的，参与的，社会声誉的成员。为了做到这一点，你和你的年轻人可能要考虑利用他们的长处，以及他们喜欢做的活动。信息收集、志愿者机会、实习、抽样工作和工作匹配在年轻人就业准备中都扮演着重要的角色。

从很小的时候就开始帮助你的孩子确定他或她最大的优势和兴趣，这样你就可以为他或她的未来列出一些就业想法。

当你的孩子还在上高中时，你和你孩子应该一起： 

◐  从社区了解更多关于学校到工作的项目：通过抽样工作、青年学徒、合作教育、技术准备、导师、独立学习和实习等方式提供培训和就业机会。

◐  尽可能地更多地了解现有的各种职业以及孩子就业的可能性。和你的孩子一起检查各种类型的工作，然后开始列出那些可能符合他或她的兴趣和强项的工作。

◐  积极参与早期的工作经历和探索职业，特别是那些强调工作或在职学习经验的工作经历，包括志愿服务、抽样工作(例如比如花几个小时或几天尝试一份工作)、实习项目和暑期工作，通过练习和接触提供了解工作偏好的机会。像实习这样的经历通常有助于技能的培养、工作培训以及最终的工作申请过程。

◐  工作经验是帮助你了解他或她在不同类型的工作中的优势和挑战的一个重要途径，并且确定培训需求和解决不足的有效策略。尽可能多地让他/她接触那些特定的职业领域，并继续培养那些能让他/她在职场获得成功的技能。 

◐  提供充分的机会发展独立、自我监督、通勤培训和课外生活方面的基本能力。根据实际经验重新评估兴趣和能力，必要时重新定义目标，确定需要解决的知识或技能缺口。 

◐  确定上下班的交通选择，以及其他基于社区的选择。确定孤独症孩子在多大程度上需要发展与使用公共交通有关的技能。 

◐  找出可能阻碍过渡到成年以后生活的关键技能缺陷，并提供个体化的指导以减少缺陷。

◐  如果可以的话，学习面试过程的基本知识，练习面试。

◐  对于那些面临更大挑战的年轻孤独症患者，职业教练可以帮助他们充分发挥潜能。职业教练会帮助你的孩子找到一份工作，并提供现场的支持和帮助。你所在的学区可能会帮你找到一个可以提供就业指导的机构。

可以从事哪些性质的工作?

当你为患有大龄孤独症孩子考虑工作环境时，了解他的喜好和兴趣，以及他的残障会对就业产生什么影响是很重要的环节。职业教育是一个不错的选择。职业教育是一种有组织的项目，它帮助个人为有报酬或无报酬的工作做好准备。职业培训是一项长期的项目，从培养学生对职业选择的认识和积极的工作态度。

孤独症患者的就业情况反映了整个就业市场的广度。一般来说，一份工作可以属于以下三种类型中的任何一种，它们为残疾人提供的支持程度不同。这些类别从最不具支持性到最具支持性，分别是竞争性就业、支持性就业和保障就业。

◐  竞争性就业：一个全职或兼职的工作与市场工资和责任被认为是有竞争力的。通常情况下，公司不会向员工提供长期的支持来帮助他们学习工作或继续执行工作。大多数工作都被认为是竞争性的工作，比如当服务员、剪草、修理汽车、教学、计算机编程或写过渡方面的指南。竞争性就业通常与技能已经相当高的人有关，比如患有阿斯伯格综合症的成年人，但可能适合其他具有更大挑战的人，因为他们的任务功能和工作环境。完全融入普通劳动力，需要特殊的技能，自然的支持和自然的结果，根据需要提供就业支持。

◐  支持性就业：在就业支持中，孤独症患者与神经典型的人一起从事竞争性的工作。这种类型的工作的一个特点是，这个人在工作期间接受持续的支持服务。只要这个人还在工作，就会提供支持，尽管随着时间的推移，监督的数量可能会随着这个人能够更加独立地完成工作而减少。允许这种类型支持的工作环境通常包括大学、酒店、餐馆、办公楼或小型企业。社区融合，持续的工作支持，合理的薪资与福利，先职位与后培训，在职的灵活、广泛的个性化支持，事实上，如果给予适当的支持、培训和工作匹配特征的关注，孤独症成年人是可以工作。  

◐  定制的就业：一种利用个人的优势和能力来发展为个人创造的特定角色的工作。“企业支持”一词是指一种新的、特别创新的支持就业。在这种情况下，一个新的业务是围绕着非常有限的个人的技能和兴趣创建的。例如，一个喜欢破坏他认为不“完美”东西的年轻人，可以为他发展创业支持，让他去不同的办公室，粉碎他们的文件。对于他们想要粉碎的文件，他们可以撕掉角落(使其不完美)，他可以很高兴地把它放进碎纸机。通过这个项目，他可以与许多办公室签约。他的工作就是每天去一两个办公室粉碎文件。通常，这个新组织的董事会由家庭成员、支持人员、社区成员组成，理想情况下，至少有一名成员具有经营盈利性企业的经验。这个董事会有助于确保组织的成功。

◐  庇护性就业：在庇护就业中，孤独症成年人在一个独自工作，不与非残疾人士融合的工作环境。一些典型的工作包括整理、装配或包装。隔离式工作模式，注重团体学习，基本技能的构建，最低薪资或无薪，提供在职期间的行为支持。一些人认为，这种系统更多地阻碍了孤独症患者在社区中的独立性。

◐  自主创业：个人的兴趣和优势与能够让他或她赚钱的产品或资源相匹配的工作情况，例如为那些喜欢做饭的人开的面包店。能增加机会来调整工作环境以适应个人的需要。

职位匹配与搜索

找到可能的最佳匹配是确保成功就业的最重要组成部分。有时甚至你的孩子的热情或强烈的兴趣可以转化为职业。如果你的儿子对火车很感兴趣，也许在当地车站有一份工作。如果你的女儿喜欢把她的衣橱整理得井井有条，带她去当地的百货商店看看他们是否需要帮助重新进货。许多孤独症患者在追求他们独特的激情时取得了巨大的成功。 

当你为患有孤独症孩子找工作时，重要的是要考虑你孩子和某份工作的职位的社交、交通和生产要求之间的匹配。这种“工作匹配”是指某份工作在挑战、兴趣、舒适、友情、地位、工作时间、工资和福利等方面满足个人需求的程度。一般来说，随着人们在就业市场上的变动，他们会越来越接近理想的工作匹配。 

这个谱系上的人可能不像他们的神经正常的同事那样为金钱所驱使。所以，对于大多数孤独症患者来说，他们工作的动机将直接与他们对被要求做的工作的喜爱程度有关。在这些情况下，良好的匹配至关重要。在考虑影响工作匹配的因素时，可以将它们分为体力和社交因素，如下所示：

◐  体力职位的匹配元素：工作时长，工地可接受的噪音水平，工资、休假和其他福利，可接受的活动水平，工作的身体要求，可接受误差(质量控制)，产值要求。

◐  社交职位的匹配元素：可接受的与同事和主管的互动水平，明确的工作预期，仪容整洁及卫生要求，沟通能力要求，可用的个人空间，使用电话/自动售货机/自助餐厅能力，同事培训和支持，在团队的状态。

看看你所在地区目前有哪些就业选择。在朋友、同事和熟人之间建立关系网通常是你找工作的最佳策略。一旦找到了机会，找出你孩子需要什么样的技能才能在这些环境中成功。然后，确定你孩子做这项工作可能需要什么支持。

孤独症孩子可能从事的工作职位： 

◐  图书馆整理员：能记住编号系统和书架位置

◐  复印工作：运行影印件

◐  工厂装配工：尤其是在安静的环境下。

◐  清洁工：清洁地板、厕所、窗户和办公室。

◐  补充货架：发现和补充足够的货品在货架上。

◐  仓库工作：开装载车、堆垛箱。

◐  草坪及花园工作：修剪草坪和美化环境。

◐  数据输入：办公室工作或研究的协助。

◐  快餐店：清洁和烹饪工作。

◐  植物保养：给办公大楼里的植物浇水。 

符合视觉思维者才能的工作：

◐  建筑和工程起草人

◐  剧院灯光导演

◐  汽车机械师

◐  珠宝制造者和其它手艺

◐  摄影师

◐  工业自动化程序员

◐  机器维修技术员

◐  网络设计师

◐  动物驯兽师

◐  景观设计师

◐  电脑故障解决

◐  兽医技术员

◐  平面艺术家

◐  生物老师

能够胜任非视觉思维者和语言思维者才能的工作：

◐  记者

◐  股票和债券分析师

◐  预算分析

◐  图书索引

◐  翻译

◐  编辑

◐  簿记员和记录员

◐  语言治疗师

◐  图书馆员

◐  会计

◐  特殊教育教师

◐  库存控制专家

适合音乐和数学思维者才能的工作：

◐  计算机程序员

◐  电子技术员

◐  数学老师

◐  音乐家和作曲家

◐  工程师

◐  音乐老师

◐  化学家

◐  统计学家

◐  物理学家

◐  科学研究

如果你找不到适合你的年轻人的东西，你可能需要设计一些适合他的兴趣和技能的东西。

确保工作成功

通过对涉及工作相关方面的调整以匹配孩子的特质和工作能力，合理的调整包括但不限于: 

◐  视觉图示、提示：图、表格、完成任务清单、完成任务的时间表、优先级的任务

◐ 作为提醒的定时器或闹钟

◐  大任务被分解成小步骤，或一次分配一项任务

◐  一个“去哪里”的指引：资源或同事

◐  额外的实习培训

◐  导师或职业教练

◐  固定一个人提供始终如一的监督

◐  定期反馈工作表现(积极的和建设性的)

◐  培训工作场所的适当行为(如与顾客互动)

◐  变更前的通知(如重新整理供应柜或与工作相关的工作变更)

◐  使用的现有设施、工具等方便残障人士使用

◐  调整工作安排以符合双方的利益

◐  取得或修改设备或装置，调整/修改/检测，培训材料，使用规则。

◐  独立的办公桌或工作空间

◐  给同事关于孤独症谱系障碍的信息

◐  尽量减少工作环境的杂乱

◐  在工作环境中尽量减少噪音(例如没有收音机或音乐)

◐  多段的休息

职场技能

对于患有孤独症的年轻人来说，在工作场所学习适当的技能是至关重要的，不仅仅是与工作本身有关的技能，还包括社交技能和工作环境的规则。

如果你和孩子都决定透露孤独症的情况，雇主和同事都需要接受关于孤独症谱系障碍的教育，这样他们就可以在必要的时候提供支持。他们需要获得如何最好地与孤独症人士一起工作的知识，一定要强调他需要帮助的地方，以及他的特长。

虽然社交技能对你的年轻人来说并不是做实际工作的必要条件，但是社交技能会帮助他或她保住工作或在工作中融入更多的社会。各地对社交技能的要求各不相同，但有一些基本技能是每个员工都应该知道的。以下部分概述了就业的孤独症孩子可能需要帮助或培训来完成这部分工作。

作为一名员工，你的年轻人将代表他工作的公司。人们也会根据一个人的外表来判断他。因此，年轻人适当地、专业地展示自己是很重要的。个人形象包括：

◐  适合年龄和工作的衣服和鞋子

◐  一般的清洁和良好的卫生习惯

◐  梳妆头发、牙齿和指甲

◐  人际间的问候从一个人说“你好”到握手和主动介绍

孤独症孩子在通常有效地沟通他们的欲望，需求，喜欢或不喜欢上会经历巨大的困难，因此，根据个人兴趣和/或能力，以下交际技能的指导可能是恰当的：

◐  表达喜好

◐  自己点午餐

◐  找借口去洗手间

◐  何时、与何人开始一段对话可能是合适的

◐  聆听、结束技能

◐  在必要时寻求帮助

◐  对他人的反应程度

◐  在日常交流中进行眼神交流

◐  音量，音调和节奏

从定义上讲，社会行为对孤独症孩子来说特别具有挑战性。许多雇主认为工作中的社会能力(例如团队合作精神)和生产能力一样重要，这使得的孤独症孩子的工作问题更加复杂。因此，社会能力的一些领域应该包括在你的指导中：

◐  一般礼仪，包括回应问候，不打断别人等

◐  餐桌礼仪，尤其是当一个人想在午餐时间和同事们在一起时

◐  在所有工作环境中都要注意他人的私人空间

◐  理解私人行为不同于公共行为

◐  识别在什么时候需要帮助并获得帮助

◐  在令人沮丧的情况下保持耐心

◐  学会烦躁时最好的应对的方式，比如在安静的房间里休息，或者到外面散步呼吸新鲜空气

◐  容忍不寻常的声音、行为、他人的行为和活动日程的变化

◐  关于适当接触他人的社会规则

◐  休息的时候该做些什么

◐  在工作中什么该说，什么不该说

记住，学习这些技能将是一个持续的过程，可能需要时间。通过练习和努力，当找到合适于孩子的时，你的孩子会成功的!