年度经典回顾④ | 战胜自闭症的孩子（下）

大米和小米  

译｜解慧超

《大米和小米》的义务顾问

美国俄勒冈大学特殊教育系在读博士

广州特殊孩子随班就读政策“融爱行”发起人之一

马克很清楚自己是怎样一路走来的。“有自闭症并没有错，但如果没有自闭症，我的人生会轻松很多，”他说，“自打记事，我就知道自己有自闭症，但是从来不觉得自己有多自闭。我只觉得我就是我，这就是我对自己的感觉。”

黛博拉的研究还发现，自闭症康复者仍然会有某些残留症状，至少痊愈初期会有，包括社会行为怪异、注意力缺陷障碍、重复行为、轻度的刻板兴趣和轻度的因果理解困难等。对于马克来说，他的残留症状是讨厌像蛋饼这样让他觉得滑溜的食物、讨厌纸张的触感，这些他都会小心避免。

辛西娅说每次她跟人说马克曾经患自闭症，人家都会像看妄想症患者一样看她：“连医生都说：‘其实当年是误诊，因为自闭症是不能痊愈的’。这太打击人了，马克努力了这么多年，否认他为了成为今天的样子而做的一切是不公平的。”

没有人能解释，那些曾经患有而目前不再有自闭症的人，脑子里发生了什么事情——例如，他们的大脑是否从一开始就跟别的自闭症孩子不一样；或者，大脑是相似的，但接受的治疗带来了不同。

但是最近杜克大学的格拉丁对自闭症幼儿的研究揭示，有自闭症的大脑其实是很有可塑性的。以前的研究指出:

有自闭症的孩子，比起人脸彩图，在注视玩具彩图时大脑皮层活动更活跃——即使人脸彩图中出现的是孩子母亲的脸。

发育正常的孩子恰好相反，他们大脑中负责语言和社会交往的区域比自闭症孩子的要发育得更好。

格拉丁提出疑问，引导自闭症孩子去关注人的声音、姿势和脸部表情，会不会改变他们的大脑活动。在2012年进行的一项随机临床实验中，格拉丁追踪了两组患有自闭症的学步年龄幼儿：实验组每周接受25个小时的行为治疗，目标是增强他们的社会互动；另一组是对照组，接受他们所在的社区中常规提供的早期干预（有的社区提供行为治疗，有的不提供）。

两年之后，脑电图显示对照组孩子的大脑仍然更偏好非社会性的刺激，但是接受了社会互动治疗的孩子的脑电图与发育正常的同龄孩子接近。

从研究结果看来，孩子的大脑活动的确被改变了。尽管实验组的孩子仍然符合自闭症诊断标准，他们的智商提高了，语言能力、社会交往和日常生活自理能力也改善了，而对照组的孩子的进步明显落后。

这样的研究结果，与为什么有的自闭症患者会康复之间有什么关系，目前我们还不清楚。尽管很多研究都指出了童年早期的高强度行为治疗能有效改善自闭症的症状，大多数接受了这种疗法的孩子仍然患有自闭症。而在凯瑟琳的研究中，8个自闭症痊愈的孩子中只有2个曾经接受这类治疗，因为当年这种疗法在孩子生活的地区还没那么普遍。

在黛博拉的研究中，痊愈的孩子中接受过行为治疗的比例是没有痊愈的孩子中的两倍，而且比没有痊愈的孩子更早开始治疗，每周治疗时间更长。但是在她的研究对象中大约有四分之一的孩子并没有获得过任何行为治疗，其中包括一个名叫马特的男孩子。

他在2岁的时候确诊自闭症，开始接受言语治疗、作业治疗和物理治疗。但是马特从未接受过行为治疗。他妈妈回忆说当时儿科医生未曾提及这种疗法，他们家所在的纽约州某小镇公共早期干预服务也不提供这种疗法。

马特的语言能力是最早开始进步的，但是保留着很多自闭症的明显特征。他执迷于精确性和次序。他脑子里能记住全家五口人每个人每天的时间表和日程安排，知道谁在什么时候应该上哪里。“他会算好我们出门的准确时间，然后宣布：‘还有三分钟我们就必须动身了。’”马特的妈妈告诉我。

随后进步的是认知能力和行为，但是跟其他自闭症孩子一样，马特对社会性技能的掌握是一个漫长而困难的过程。直到上了初中后很久，马特仍然口无遮拦地说出脑子里的任何想法，而且学了很久才学会怎样与人交谈。

“我记得小时候要说出单词是很困难的，”马特说，“而且这让我很沮丧。让嘴巴听从大脑的指挥特别难。我记得在上六年级之前，我一直不知道怎样合群，怎样与人交往。我很怕跟人说话。在学校走廊里我常常把头埋得低低的，就这样走回课室或走回家。我不能和其他孩子交往——或者是我不想，大概两者都有。”

后来，马特开始逐步读懂社会情境了。”我觉得是在七年级或八年级的时候，我终于意识到说话不应该跑题了，”他说，“而且发现当我说话不跑题时，就开始交到朋友了。我真的不知道我怎么会突然领悟到这些的。”在那时候，马特已经从8年级升到9年级，他的医生宣布他已经不再患有自闭症了。

今天，马特是一个亲切善谈而有趣的高中生，有着美好的前程。在学校里，马特是校乐队的一名小号手，也是校网球队的选手，每周有15到20个小时在餐厅兼职收银员、服务员和后厨帮工，还不耽误获得优秀的成绩。

他很喜欢跟家人或朋友聚会。他以前总是把自己的卧室打理得非常整洁，现在却是一团糟——他妈妈笑着抱怨这一点也许意味着马特真正成为了一名普通的青少年，她却不那么欣赏。

马特还依稀记得患有自闭症的幼儿园时光，譬如他总是不停地挥手和摇晃身体。他也记得自己强迫性地痴迷于那套校车和人偶的玩具。他记得当推着玩具车在厨房转圈长达好几个小时、把人偶掉到地上再捡起来再掉到地上时，那种由高度专注带来的心灵平静。

直到今天，马克仍然有自闭症岁月留下的痕迹。他告诉我，他还是不能忍受穿着紧身的衣裤，所以他会穿运动裤或宽松的卡其裤，而不是牛仔裤。还有，尽管他本人常开玩笑，他觉得自己还是经常搞不清别人是否在开玩笑。

“我觉得比起其他人，他仍然更容易仅从字面上理解话语，”马特妈妈，一个儿科护士说，“也许是因为他需要有意学习怎样理解人们的情绪、脸部表情和口头表达方式，而其他孩子自然而然就懂。”

当马特独自一人看电视上有趣的节目时，妈妈劳丽有时候会看到他在挥手（译者注：没有社会功能地挥动前臂就像再见的动作，是自闭症孩子中普遍存在的刻板重复行为）。“看起来这是自闭症留下的一道痕迹，他很容易就能控制住的”劳丽说。

我回头问马特他知不知道自己在挥手。他听到妈妈的观察很吃惊。“哇，我以为我从13、14岁开始就再也没有这样挥手了呢！”马特坚持说是妈妈误会了他的动作：“其实我只是在给电视上的运动员喝彩，‘好样的！’——就像其他人看到射门得分那样。”

有些人反对将消除自闭症看作最优的结果。“自闭症不是一种需要治疗的疾病。”自闭症自我倡导社区（Autistic Self Advocacy Network）负责人阿利说。这个组织遍布全美，服务于并由患有自闭症的成年人管理。他说，自闭症人群的一些特点也许在普通人看来很怪，但对于他们的自我认同来说是有价值的一部分。例如，天宝·葛兰汀（Temple Grandin，著名自闭症自我倡导人士，译者注），作家和动物学家，认为正是自闭症赋予了她在视觉-空间方面过人的天赋和对细节的高度关注，帮助她设计了世界著名的人性化屠宰设施。

阿利和其他倡导者都大力支持干预和提高自闭症人士的沟通技能、认知能力、社交和独立生活的能力。但是他们强烈抵制把重点放在彻底清除自闭症上。

凭什么认为最优的结果是不再患有自闭症，而不是成为一个患自闭症但能够独立生活、有朋友和工作、对社区有贡献的人？为什么在判断“最优结果”时，一个人无意义的挥手或没有目光对视（译者注：这两点被普遍认为是自闭症核心特征的典型表现），比电脑编程的能力、解决复杂数学问题的技巧或谱写动人曲谱的才能更重要？

“我们不觉得终有一天能够重塑大脑，改变我们的思维和与世界互动的方式，”阿利说，“但是即使可以重塑大脑，我们也不认为这是合乎伦理的。”阿利和其他倡导者说，自闭症就好比同性恋或左利手：与众不同但并不是一种缺陷或疾病。

这个观点早在1993年Jum Sinclaire写的那封著名的《给自闭症孩子家长的公开信》中就引起了广泛关注。Sinclaire写道，自闭症是“给一个人的所有体验，包括所有的感觉、知觉、思考、情绪和互动，所有的存在，增加了一层独特的色彩。

企图把自闭症从一个人身上剥离出来是不可能的——即使有可能，被剥离了自闭症之后已经不再是原本那个人……因此，当家长说‘我希望孩子没有自闭症’，他们其实是在说：‘我希望那个有自闭症的孩子从未降生，而我得到的是另一个没有自闭症的孩子。”这就是我们所听到的、所理解的，家长的心愿。

阿利说，社会今天对自闭症不遗余力的清扫，与历史上对同性恋的压迫，性质上是一样的——而且同样有害。他指出在20世纪六七十年代，洛瓦斯的团队在所谓“有变态的性别角色行为”的男孩子身上同样用过ABA（译者注：应用行为分析治疗），包括一个当时只有4岁的男孩。这个男孩名叫克里格，总翘着“兰花指”，神态动作毫不符合“男子气派头”。

洛瓦斯对克里格的“男子气”行为给予了奖励，对他的“女里女气”的举止给予了惩罚，最后觉得干预很成功，因为克里格看起来和同龄男孩子“完全无差别”了。

几年之后，克里格“出柜”（译者注：即公开自己是同性恋），38岁的时候自杀了；他的家庭一直归咎于洛瓦斯的治疗。

神经多元性（Neurodiversity）倡导者对于行为治疗很头疼，他们认为行为治疗不是出于自闭症人群自身的利益的，而是更多地出于非自闭症人士的方便。行为疗法中很常见的干预是，自闭症儿童的手不乱动就得到奖励，无意义地挥手时则得不到奖励，主要是因为挥手让旁人觉得怪异，这样的价值判断让维权运动者感到自闭症人士不受尊重。

阿利举了另一个例子：“与人目光对视会让自闭症人士产生高度的焦虑。所以与其花费的大量精力、时间改变天生不爱目光对视的倾向，还不如花在思考、理解对方到底在表达什么上。我们自闭症人士当中有一句名言：‘我可以努力看着你但其实顾不上听你说话，或者不看着你但认真聆听。’”

的确，正如阿利所说，“掰直”同性恋的人其实是在隐藏他们真实的自己，“治愈”自闭症患者其实也只不过是自欺欺人，但却代价不菲。例如，自闭症维权运动者指出，黛博拉研究中声称获得了“最理想结果”的孩子当中，有五分之一表现出“压力、焦虑、抑郁、注意力涣散、冲动、自惭或敌对”的种种精神健康问题。

黛博拉不同意这样的解读。她承认不再患有自闭症的这群孩子仍然属于与自闭症普遍相关的其他精神问题的高危人群。但是，根据她对这群被试的后续研究，获得了“最理想结果”的这些孩子相比仍然患有高功能自闭症的孩子，更少使用抗抑郁药物、抗焦虑药物和精神病药物。

同样的，凯瑟琳的研究也发现在智商相等的前提下，精神问题在自闭症康复者中比在自闭症持续患者中更少见。

当然，以上研究结果并不意味着自闭症人士必须被改造以除掉自闭症、必须改变他们与世界互动的不正常的方式。但是，既然真的有人能够战胜自闭症，就很难想象家长们不更加渴望他们孩子身上的自闭症终有一天会消失了。

卡米尼是黛博拉研究中的另一名获得了“最优结果”的受试。在两三岁时，卡米尼像是什么都听不见似的，即使妈妈故意在他身边把很重的书掉到地上他也毫无反应。相反，他好像总是沉迷于自己的内部世界，不停地挥手，好像在飞翔，上蹿下跳，时不时大喊：“那！”不过，那时的他看起来没有一点不愉快。

卡米尼2岁被诊断有自闭症，他家所在的新泽西州一个小镇提供了每周三小时的治疗服务。他父母当时经营一家建筑公司，自费给他加了每周四小时的治疗。在一段小时候的治疗录像中，一名治疗师给卡米尼看各种日常用品的图片，试着教他说这些单词，包括“一杯牛奶”。卡米尼目光游离。为了引导他的注意力，治疗师敲了敲他的膝盖，喊他的名字，摇晃他面前的牛奶图片。

卡米尼的目光透过治疗师投向远方。“讷-伊-由，牛，讷-矮，奶”（译者注：原文是分解milk的音节），治疗师耐心地示范。她几乎把图片贴到了卡米尼脸上，掰着他的下巴让他面对她。当这一切都没有效果时，治疗师再次强调：“认真学！牛，奶！”她用力抓着卡米尼的头转向自己。卡米尼应了一声“拉”，治疗师马上说：“很好！牛奶。”然后，治疗师试着让卡米尼执行简单的指令。“做这个”，治疗师一边说，一边摸自己的大腿。卡米尼一开始没反应，然后举起手来，把手放在膝上。这已经足够接近了：“真棒！”治疗师夸奖道，“真是个好孩子。”她挠卡米尼两胁作为奖励，把他逗得呵呵直乐。

在另一个治疗师的治疗录像中，卡米尼不愿意做练习时就前后或上下晃动身体。治疗时他一旦无意义地挥手——这经常发生，无论是在在兴高采烈之时、受挫折之时、感到困惑时或专心参与治疗时，治疗师就会握住他的手让他停下来。观看这样的录像让人很难受。

在那个年代，主流的理念主张应该消除重复刻板的行为，恐怕这些行为会越演越烈吓走孩子的同龄朋友（哪怕到了今天这样的观点还是很流行，尽管很多治疗师不再约束压抑这些行为，改为重塑引导形成可接受的新行为。也有人主张如果挥手不影响孩子参与日常活动就不必干预）。

卡米尼最快速的进步发生在上了幼儿园之后。这是一所全日制全年开放的、专为有发展迟缓儿童开设的幼儿园，全天开展高强度的行为治疗。在还有1个月满5岁时，卡米尼的老师给他家发了一份基于多项评估得出的全面发展报告。

报告指出卡米尼在沟通、行为、感觉、社会、生活自理和精细运动方面相当于同龄普通孩子的水平，只有在粗大运动一项上存在发展迟缓。报告中提到的另一项需要改进的，是卡米尼一兴奋就挥手和跳的行为。对于这一行为，老师的处理办法是教他“表达兴奋的更恰当方式，例如鼓掌、与别人击掌”。

到了上小学前的暑假（译者注：满5岁上小学），以前诊断卡米尼有自闭症的神经科医生震惊于他的改变，宣布卡米尼的自闭症症状已经消失。

卡米尼已经不记得为了改掉挥手而付出的努力。“我也不记得为什么我一感到兴奋就会挥手，”他说，“但是我记得很清楚那种兴奋的感觉。”他同样记得的是六七岁时，妹妹笑话他有挥手的毛病，他记得自己当时下定决心要控制这种冲动。改变的过程花了好几年。

“当我想挥手时，我会故意把手塞到衣服口袋里，这应该是我自己发明的办法。开头的两年真不好过。就好比你高兴了要微笑，别人告诉你不能笑，笑是不对的。提醒自己把手放到口袋里冲淡了兴奋的感觉，因为我得三思而后行。

但是到了10、11岁的时候，就再也没有要挥手的冲动了。”（译者注：好伤心，试想你一直压抑自己的笑容，直到有一天笑不出来）

很难把我现在看到的19岁的少年卡米尼，与在治疗录像中看到的那个小孩联系起来。今天，卡米尼是一个阳光的、合群的大男孩；他与人对视的目光、待人接物的姿势大方自然，没有一丝别扭。卡米尼就读于波士顿的柏克理音乐学院，今年秋天他将升入二年级。他说他很喜欢自己的朋友，也喜欢在学院上的课程，更享受离开家独立生活。

我问卡米尼，自闭症有没有什么让他感到留恋。“我怀念那种兴高采烈的心情。”他说，“在小的时候，我常常是世界上最快乐的那个人。那是最高级别的愉悦在你体内来回滚动，让你无法控制。

这种愉悦在妹妹的嘲笑让我意识到挥手其实是不被接受的行为之后，就渐渐褪去了。现在，我只有在聆听最美妙的音乐时能够体会到那种愉悦。我仍然能在体内感受它，但是不会再像从前那样表现出来了。”

卡米尼的妈妈卡洛告诉我，他这些年的进步让人振奋，但同时她意识到孩子的经历不同寻常，这一点让她痛苦。当卡米尼在那所特殊幼儿园中刚刚产生飞跃性进步时，父母到处对人表达他们的激动：“老天爷！他居然把蛋糕分给别人！他说话了！他又进步了！”卡洛说。

可是很快他们发现，幼儿园里其他自闭症小朋友的进步比卡米尼要慢得多。“我感到内疚。”卡洛说，“他再接再厉地勇创高峰，而其他孩子不是这样的。

看着同一个老师教的7个孩子，很明显有的孩子还在自己的世界里原地踏步，有的孩子还是没有开口说话。这就很让人难受。其他母亲会问‘你都做了些什么是我还没做的？’，而你哑口无言。”

对于很多家长来说，认真学习最新研究成果，找出过去不知道的线索或可以消除自闭症的公式，当然很有诱惑。但是关于自闭症孩子的成长还有太多的谜尚未解开，研究者建议家长对目前的研究成果持保留态度。

“我认识很多孩子只有2岁的家长，”凯瑟琳说，“他们听到有的孩子长大后不再有自闭症的故事，就来跟我说‘我要让我的孩子也像他们那样’。”她提醒这些家长，只有少数自闭症孩子会这样，建议家长把精力集中在帮助孩子发挥他们最大的潜能，无论这是什么样的潜能，而不是觉得如果不能康复就一切都失去了意义。

“当你太在意获得‘完美的结果’时，很容易会伤害孩子。一个没有自闭症的孩子会自然而然地反抗这种压力，但是一个有自闭症的孩子可能不懂得反抗。”

关于怎样最好地养育一个有自闭症的孩子——或者不再有自闭症的孩子——的讨论很复杂。本文开头介绍了丽丽和小波这对母子，对于丽丽和丈夫来说，在小波取得了可喜的进步时搬家，就是一个艰难的决策。在小波上小学后第一个暑假，他们家搬到了另一个校区（译者注：美国的学校以校区划分行政管理和资源配置，不同校区提供的特殊教育服务会有差异）。

“我们搬家是为了没人知道小波的过去，大家都会用开放的态度接受他。”丽丽说，“我们甚至不想让新学校的老师知道”。事实上，丽丽和丈夫直到孩子十二三岁之前，一直没有让小波知道自己患有自闭症。当他们对孩子说了以后，小波震惊了——默不作声，全身颤抖。

丽丽说，小波当时问：“为什么你们从来不告诉我？”丽丽回答：“我觉得你过去太小，接受不了。”他回答道：“我不觉得现在的我就能接受。”

今天，小波已经二十多岁了，刚刚毕业于一所著名的高校。丽丽告诉我，尽管小波还有多动症和间歇发作的社交焦虑症，他学习成绩很好，去了一趟国外修学，有一群好朋友、一个女朋友。他主修心理学，想要运用心理学改变人们的生活。

小波的过去仍然是家人严守的秘密，即使是最要好的朋友也不知道。丽丽担心的是，知道了小波患有自闭症的历史会给人带来烦恼，或者让人觉得这家人是不是故意夸张小波的经历。丽丽说她和丈夫不会当着小波的面提起自闭症，怕惹他不高兴，所以她不接受我与小波散步聊天的请求，也阻止我直接邀请小波。

但是有的时候小波自己会跟父母提起自闭症，通常是问他还患有自闭症时是怎样的一个人。不过最近小波问了妈妈一个新的问题：“你当时是不是很难熬？”丽丽说这个问题让她愣了一下，然后她试着坦诚地以不伤害小波的方式解释：“我告诉他那真是非常、非常吓人的。但是艰难的时间很短暂，因为小波很快就取得了进步，我们找到了有效的办法之后一切都顺利了。”

杰西的儿子马修（译者注：本文开头提到，与小波一起接受治疗的）今年24岁了，还从来没有跟父母谈过自闭症这件事。事实上，他能说的话很有限。他住在一个马场旁边的支持合租公寓（group home，译者注：有特殊需要成年人的公共租屋，通常几个人一套公寓，有专人帮助他们打理生活），公寓的服务人员大概能明白他发出的声音是什么意思。

有时候他会在父母给他的触屏iPod上打字表达，因为他从小就学会了拼写生活中重要的事物。但是大多数时间他似乎都沉浸在自己的世界中。他能够遵守公寓的生活常规，包括作为租住人必须履行的给马儿刷毛的责任，尽管每次都草草刷几下就溜走。

每天白天，服务人员把他领到一个室内泳池游泳，他会高兴地尖叫。每天傍晚，他高高兴兴地看迪斯尼卡通录像，会柔和地哼轻快的小曲儿。他能说清楚的词语只有“爸爸”和“妈妈”。

他的父母几乎每个周末都来探望。在父母面前，马修有时候表达的事情让人费解，比如打手势要一件他没有的东西。杰西就把自己的智能手机递给马修，说：“写给我看。”马修就会拼写出单词来描述。她给我看了几条马修写的东西：“吃午餐。鸡块。薯条。茄汁。蛋糕。雪糕。曲奇。”还有“彼得潘。看录像带。

”马修似乎不懂得索要妈妈的手机来帮助交流，他不会表示要手机，不会指着手机，不会伸手去取手机，不会比划打字的动作。尽管教了他20年，似乎他还是不懂得表达要求的方式。

对于马修不可能痊愈这一点，杰西已经不再感到心痛了。

“有那么一天，我意识到他永远都不可能成为正常人了。他对于自己来说是正常的。我认识到自闭症并不是马修的敌人，而是真正的马修。我必须接受这一点。如果马修一直不快乐，我会坚持与自闭症斗争到底。但是他很快乐。老实说，他比很多同龄的正常孩子还要快乐。他喜欢黏在我们身边，会不停地亲吻我们。这一切，在我眼里都是胜利。”