年度经典回顾系列④ | 战胜自闭症的孩子（上）

大米和小米 

译｜解慧超

《大米和小米》的义务顾问

美国俄勒冈大学特殊教育系在读博士

广州特殊孩子随班就读政策“融爱行”发起人之一

按：数十年来，医生一直告诉我们自闭症是不可治愈的。现在，最新的研究成果告诉我们，每10个患自闭症的孩子里，有1个在成年之前自闭症症状会消失。没人知道为什么会消失，也没人知道其他9个孩子的症状为什么不消失。

刚出生的时候，丽丽的儿子小波似乎一切正常。他按时达到了每一项发育里程碑，每天快乐地探索周围的世界。但到了12个月左右，小波的成长似乎开始倒退了。到了2岁，他完全退缩到只有他自己的世界中。他不再与别人对视，仿佛不再聆听别人的声音，甚至不理解他过去呀呀学语说过的零星字眼。

曾经那么好脾气的小波居然生气了就敲打自己的脑袋。丽丽说：“他过去是那样一个快乐的宝贝。仿佛一夜之间，过去的那个他不见了，一切都变了。言语无法表达我的哀伤。这真是难以忍受。”在这个世界上，丽丽最渴望得到的是让那个温暖的、活泼的儿子回来身边。

几个月之后，小波被诊断为自闭症。他的父母心都碎了。

没多久，丽丽参加了一场专业会议，遇到了自闭症方面的研究人员、临床治疗师和其他同样心碎的家长。会议午餐的时候，坐在丽丽对面的一位名叫杰西的女士详细讲述了她如何“失去”儿子的故事。

她说儿子的言语治疗师还曾经断言拒绝了自闭症的可能，说孩子的行为都是因为耳道感染听不清，还说杰西的儿子马修很快就能痊愈。治疗师的判断是错的。短短几个月，马修就变得不认识任何人，连父母都不认得。

他说的最后一个词语是：“妈妈。”

在丽丽听到这个故事的时候，马修早就连妈妈都不说了。

在往后的经年累月中，丽丽和杰西通过电话和互访家庭建立了联系，共同分享他们的眼泪和心痛，交流各种各样治疗的信息，互相陪伴，共同面对生命中的恐惧和疑惑。

我在今年2月认识她们，听她们说了90年代她们给孩子尝试过的各种各样的疗法：感统治疗、特强维生素疗法、骑马治疗，还有一名心理治疗师开的一种声称治疗自闭症的非常难吃的药粉。

没有一种有用。

两位妈妈一合计，决定去找应用行为分析疗法，即ABA——在90年代备受质疑的疗法。她们也一度否决过，担心把孩子训练成机器人。

但是在小波快三岁的时候，丽丽的丈夫读到一个自闭症孩子母亲写的书，说ABA把她的两个孩子都“治好”了。

丽丽读完这本书的当天就给小波试用了书中介绍的一个方法：给孩子发出一项指令，辅助孩子完成指令，马上给予奖励。丽丽对小波说：“拍手”，然后抓着小波的手拍了两下，马上就用呵痒痒或M&M糖果奖励而且欢呼：“真棒！”

尽管丽丽当时根本不知道这样做的原理是什么，她说：“小波真的重新学到了他已经忘掉的东西！”

受到小波的进步的鼓舞，丽丽和杰西两家人聘请了来自加州大学的ABA专家给孩子实施为期三天的治疗，费用相当惊人：1-1.5万美元，包括治疗费、机票和住宿。专家们花费数小时观察每个孩子，评估孩子的特点，据此制定详尽的干预计划给家长实施。

专家每两个月来访一次制定新计划，目标不仅是让孩子学会说话，而且要学会调整语气、参与想象性的游戏、使用表情手势以及“读懂”他人的肢体语言。这两个家庭除了家长亲自上阵，还招聘、培训了数名家庭教师，以保证孩子每周获得35个小时的ABA训练。

专家们告诉家长，如果孩子想要什么，别立刻给他——一定要让孩子拿眼睛看你才能给。

经过一个月的实施，小波学会了在索要东西时看着对方，因为只有这样才能得到他想要的。过了4个月，小波即使在不提出要求时也会看人了。经过几周的训练，小波学会了用手指向他要的东西。

一旦掌握了用手指东西的技巧，小波就不用再把妈妈拉到冰箱前嚎哭不已直到妈妈拿出他想要的食物，而是指着葡萄就能得到葡萄了。

丽丽说：“在小波1岁到3岁之间，我的世界一片黑暗，只有恐惧。但是我一旦学会了怎样教他，黑暗消失了，我振作起来了！每天早晨我都等不及要起床教他点新东西。我不觉得给我添了麻烦，却觉得大大松了一口气，终于解脱了长期的压力。”很快小波就开始用语言与人沟通了，尽管刚开始时他的语言很有创意很少人懂。

有一次小波指着冰箱里的葡萄，丽丽取出来，把葡萄从茎上摘下放到小波手里，可是他却躺地下大哭大闹。丽丽手足无措，他明明指着葡萄的啊，我到底哪里弄错了？为什么他无缘无故发这么大的脾气？

突然，小波说话了：

“树！树！”一个念头闪过丽丽的脑海：他想要的是带着茎的葡萄。他想要自己摘葡萄吃！

丽丽说：

“这就像是，天啊，我多少次责怪他无缘无故发脾气，其实都是有缘有故的！我顿时心生怜悯：还有什么你想告诉妈妈，却说不出来的？”

从此之后，小波的语言能力突飞猛进。6岁从学前班升到一年级时，他已经变成一个脾气温顺的话痨，尽管在社会交往上还有点怪怪的，有点多动，而且对动物世界有着强迫性的痴迷——他能说出每一种恐龙、每一种鱼的名字。

无论他在此刻着迷的是什么话题，他逮着个人就开始口若悬河地不停说这个话题，而不去听对方想要说什么。丽丽自己做了三张过塑的兑奖券。每天早晨，她把这三张券塞在小波衣服前面的袋子里，提醒小波，当他开始话痨自己最喜欢的动物时，或者当其他小朋友试图改变话题甚至跑开时，就得把一张奖券拿出来，放到另一个袋子里。当三张奖券都用完了的时候，丽丽说，这剩下的时间里你就得谈论别的东西了。

也许是奖券的效果，也许是小波长大了，总之上了二年级他就不再这样不顾旁人地自说自话了。大概是同时，他对动物的强迫性癖好也缓解了。

小波的医生宣布小波的自闭症症状已经全部消失，他不再符合诊断标准了，即使是最高功能、轻度的也不符合。

对于医生的宣告，丽丽欣喜若狂。但同时她心里饱受内疚的折磨。虽然杰西的儿子马修接受了和小波同样的治疗，他的进步远不如小波。马修还是没有语言，仍然对其他孩子和大多数玩具都不感兴趣。

而且，尽管费尽心思教育训练，马修的沟通能力仍然非常有限：当他高声尖叫就意味着他很高兴，当他呕吐时——有一年时间他天天呕吐，虽然医生声称他的身体没有任何问题——父母认为这意味着他很痛苦。“杰西为马修尽了一切可能的努力，”丽丽告诉我，她的话中透着焦虑，“真的是一切。

她和我一样努力，聘请的是同样的老师，做同样的治疗……”丽丽的声音低了下去。

她很肯定是行为疗法让她的儿子“失而复得”，但不能理解为什么同样的疗法对马修却没有同样的效果（译者注：本文最后还会回到马修的故事）。

目前，自闭症被认为是一种持续终生的发展性障碍，但对自闭症的诊断却是基于一系列行为上的表现——社交困难、刻板的兴趣、可见的重复的行为或对感觉刺激的特别强烈或特别迟钝的反应——因为迄今仍未找到生理上可靠的诊断依据。

虽然自闭症的症状进入成年时期之后常常会有减少，目前世界上的共识是自闭症的核心症状会持续终生。大多数医生早已放弃自闭症会治愈的期望。

网上流传着各种各样的自闭症疗法——维生素疗法、食疗、排毒疗法、营养补充疗法、纯氧加压疗法、很有风险的排重金属疗法等。但没有证据证明这些疗法能减缓任何自闭症的核心症状，更不用说治愈了。

自闭症患者可以痊愈的说法在1987年首次提出，在ABA（应用行为分析）治疗先驱洛瓦斯（O. Ivar Lovas）发表的一篇论文中。这篇论文介绍了洛瓦斯为19名患有自闭症的幼儿园孩子提供每周40个小时以上一对一的ABA治疗，治疗特点是运用高度结构化的辅助手段、奖励和惩罚，以强化某些行为，“区别”其他的行为。

与此比较，另一组（控制组）数量相等的幼儿则接受了每周10个小时以下的ABA治疗。洛瓦斯的结论是，接受高强度治疗的组别中几乎一半孩子痊愈了，而低强度治疗组中无一痊愈。

他的发现在研究方法上备受质疑，包括对“治愈”的定义门槛太低——智商处于平均水平，在普通班级读完小学一年级就是“治愈”。ABA疗法本身也备受批评，因为使用了很多“厌恶物”：尖锐的噪音、耳光甚至电击。

到了90年代，在公众责备压力之下，洛瓦斯和大多数追随者摒弃了治疗中的厌恶物。虽然后续研究无一可以重现洛瓦斯论文报导的效果，研究者的确发现了，在生命早期实施高强度的行为治疗以促进语言、认知和社交能力，对于大部分自闭症儿童有一定效果，对少数则效果显著。

一部分研究甚至宣称有的孩子不再有自闭症了，但这样的论断被推翻了：不是孩子一开始的自闭症诊断是误诊，就是“治愈”的程度并不完全。然而，在最近18个月里，两个互相独立的研究小组先后发布了很有说服力的、系统的研究结果，患自闭症的孩子当中有某些类型的确痊愈了，虽然人数不多但证据有力。

第一项研究是由康乃狄克大学的临床神经学家黛博拉（Deborah Fein）领导的研究小组实施的，研究对象是34名年轻人，包括丽丽的儿子小波。

黛博拉确认，所有研究对象的病历都详尽、准确地记录了孩子小时候自闭症的诊断，现在这些年轻人已经不再符合自闭症诊断标准了，黛博拉把这一发展轨迹称为“最优结果”。

她把这些年轻人与44名小时候同样被诊断为“高功能自闭症”但今天仍然符合自闭症标准的年轻人进行对照研究。

五月份，另一组研究人员发表了另一项研究，对85名儿童从自闭症确诊（2岁）开始追踪了将近20年，发现当中大约9%不再符合自闭症标准，称之为“非常乐观的结果”。

该研究由凯瑟琳（Catherine Lord）主持，她在自闭症诊断评估方面享有盛誉，并领导一个大型的自闭症研究中心，在康乃尔大学医学院任教。自闭症专家纷纷赞许这两项发表的研究。

“像我们这些在工作中密切接触自闭症儿童的人，”杜克大学精神病学系与大脑科学研究所的研究员格拉丁（Geraldine Dawson）说，“临床经验告诉我们有一类孩子的确是开始时有自闭症，随着发育成长这些症状会完全消失的——但是其他人总是质疑这一点。”她告诉我，她和很多同事的估计是约有10%以上孩子自闭症会消失。

这些研究结果发布，正赶上我国自闭症患病率节节攀升的时候。虽然并没有全国统计的自闭症流行病率，但是疾病预防和控制中心最近对美国11个社区的调查提出每68个孩子就有一个患有自闭症，比两年前的每88个又提高了。

专家认为得病率的上升很大程度上是由于人们对此病认识程度的提高，同时受到自闭症诊断标准拓宽的影响。有的研究者提出了其他原因——包括环境中的毒素和高龄父母——也可能提高了患病率。

科学家怀疑，目前所谓的自闭症，可能是由多种不同的遗传和环境因素导致，但在症状上相似的症候群。如果这是真的，就可以解释为什么有的孩子能变好而有的却不能。

黛博拉和凯瑟琳的研究，并不是企图解释自闭症的成因，也不是要找出治愈自闭症的是什么——仅仅是了解到自闭症有时会消失而已。但是自闭症的痊愈似乎有迹可循，例如智商：在凯瑟琳的研究里，2岁时在非语言领域智力得分70以下的孩子，自闭症并没有消失。

但是在非语言智商70分以上的孩子里，有四分之一自闭症最终会消失，即使这些孩子在诊断时表现的症状与同智商水平的其他孩子同样严重，但余下的四分之三却始终表现出自闭症症状（在黛博拉的研究里，她选取的研究对象智力都在平均水平，无从比较）。

其他研究指出，在自闭症孩子当中，运动能力、语言理解能力更好的，以及更主动模仿别人的孩子进步更快，即使未必痊愈。同样，在接受治疗一开始进步就很快的孩子——特别是治疗开始的第一年，预后也更好，似乎他们的大脑结构或所患的自闭症类型更有利于学习。

研究者还指出，家长的积极参与——为孩子寻找帮助、推动治疗开展、在家开展训练等——与更大程度的进步有相关。毫无疑问，家庭经济状况也是有影响的。

然而，到今天为止，我们发现的也仅仅是一些迹象。“我研究自闭症儿童有40多年了，”黛博拉说，“我觉得自己在这方面已经很优秀了。但还是无法仅凭第一次接触预测哪个孩子将来会进步，哪个不会。事实上，我不仅无法预测谁会获得最优结果，我甚至无法判断哪个孩子将来会是高功能的，哪个是低功能的。我们不了解的事情太多了。”

马克是黛博拉发现自闭症症状“痊愈”的被试之一，是一个很活泼的16岁男孩。他在业余时间玩电脑游戏、拼装机器人、编写软件程序，还常常在家附近的公园中与朋友们聚会。他和朋友合办每周一次的网络电台广播节目“科技小组”，有三万多忠实听众。

在节目中，马克和搭档会点评应用软件、讨论科技新闻、开傻里傻气的玩笑，报告物美价廉的产品资讯。

尽管现在看来，马克就跟其他同龄的科技geek少年没什么两样，其实他背后付出了多年的努力。在满3岁之前，马克就被诊断为患有中度至重度自闭症。当时他对周围的一切似乎都不感兴趣，像是一个字都听不懂。他发脾气时破坏力很强。即使在不发脾气的时候，马克也会到处乱跑、撞墙，摔倒后爬起来又撞，头上布满了淤青也似乎感觉不到疼痛。

马克的父母，辛西娅和凯文，把他送到了所属校区中专为有发展性迟缓儿童办的特殊幼儿园，马克进了能力最高的班。但是马克的表现越来越让人担心，越来越跟不上同龄普通孩子，仅有的一点点语言能力也在退步。

几个月之后，他被调到了幼儿园中能力最差的班。辛西娅说当时一个神经发育专家告诉她，做好准备，马克将来是要送进全日制护理院的。

在绝望中，父母让马克退了幼儿园。他们通过二次抵押贷款弄了十万美元，辛西娅辞了人力资源管理的工作全职教育马克，尽管她的工资在家里是大头。辛西娅从网络上搜寻一切能找到的信息，在马克身上尝试任何不危及安全的疗法。她给儿子喂过维生素B-12，坚持过无面筋无奶制品无豆制品食疗。

她读了介绍各种行为疗法的书，从中挑选喜欢的，自己培训自己，因为他们家付不起聘请专业行为治疗师的费用。最后，辛西娅拼凑起了一套每周40个小时的行为治疗方案，马克还同时接受州政府提供的每周5小时的言语治疗和作业治疗。马克的成长，每年都那么艰难。

一开始的时候，马克会朝墙壁扔鸡蛋，往地板倒牛奶，所以他们家用一把大锁把冰箱门锁起来。他们还把客厅家具都清空了，用橡胶围栏团团围起地板上的气垫，这样马克有感觉统合需要时就能往地上摔而不会受伤。父母清晰而坚持地让马克认识到，如果他想要得到什么吃的喝的，只有用语言或手语或指着相应的图片表达要求才能得到。

辛西娅决定让马克在家上学（译者注：在家上学home schooling是美国某些州合法的义务教育方式，需遵循所在州有关法规要求，比如教师资格、教育内容等），因为父母认为传统公立学校无法有效应对马克的短处，也不会认识到他的长处。8岁的时候，马克的语言和行为能力已经与同龄人相等，但是在社会性思考方面仍然保留着典型自闭症特征。

“那时候我大概知道有很多规矩，但是不记得是什么规矩，”马克在电话中对我说，“在和人打交道时，很难记住什么应该做、什么不应该做。”他小时候读不懂出社会线索（译者注：社会线索social cues，即各种语言的或非语言的社会互动，例如脸部表情，讲话语调，身体姿势等），而且即使觉察到了，也不知道是什么意思。

他太鲁莽，感觉太异常，太不懂与人保持身体距离。辛西娅开始着手干预马克的社会障碍。她和马克一起观看《Leave It to Beaver》的录像，每两分钟暂停一次，让马克猜猜接下来会发生什么，或者猜猜剧中人物在想些什么，或者为什么剧中人物会那样做。

看完了这部剧集，就继续看下一部《Little House on thePrairie》，让马克反复练习怎样读懂脸部表情。

“我记得那时妈妈提的问题是很难的，那些录像我根本看不懂。我知道妈妈的做法是有理由的，”他感激地说，“只是当时不知道到底看这些录像到底能管什么用。”在公园和餐馆中，马克在爸妈的指导下观察路人的脸部表情，玩社会侦探的游戏。

辛西娅让马克寻找线索判断路人的人际关系或当时情绪。“他不像其他孩子自然而然就会看脸色，所以我就得一遍一遍教，直到他会为止。”辛西娅说。

马克小时候，父母送给他一个机器人作为圣诞礼物，他第一眼就迷上了这个玩具。为了激励马克练习社会技能，辛西娅开办了机器人俱乐部：马克和其他四位普通同龄孩子每个星期有两个下午在马克家一起玩。一开始他们只是组建机器人，很快这五个孩子就开始给机器人编写程序，还开始比赛。

两年之后，马克杀入了世界级的机器人竞赛。在竞赛中，马克必须与随机配对的搭档，来自新加坡的几个少年合作。他们赢了好几个回合。这个时候，离专家宣布马克不再符合自闭症诊断标准已经有3年了，尽管他仍然留有某些社会性缺陷的特征。

当辛西娅看到马克在世界大赛中与组员们密切合作时，她离开赛场偷偷哭了。