“为什么帮助自闭症孩子？帮助他们什么？如何帮助他们？”郭延庆教授说

“为什么帮助自闭症孩子？帮助他们什么？如何帮助他们？”郭延庆教授说

社会大众应该如何以正确的方式来看待和对待身边的自闭症人群呢？自闭症孩子的父母应该如何给予孩子正确的康复干预和训练呢？自闭症孩子想要完全融入社会成为社会大家庭中的一员需要家庭，社会共同的关爱，支持和努力。今天，郭延庆教授通过其参与的相关自闭症活动的经历和经验告诉你这些答案。

郭延庆

北大六院儿童精神科医生，副教授；中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员；北大六院教学副院长。

文 | 郭延庆

热闹喧嚣的又一个孤独症日（世界提高孤独症意识日）过去了。这几天里，耳闻目睹和参与了很多事情。看到了很多现象，听到了很多声音。总是有些触动，又难形成笔墨。静心读了读去年此时所写的文章，觉得还是这篇仍然感到最代表我的心声。 

四月二日，原本一个普通的日子，八年了，它变的越来越不普通，普通人还可以把它当作普通日子过，甚至还没有意识到为什么它不普通。只要还有这样的普通人，一些不普通的人，比如联合国秘书长，美国总统奥巴马，还有社会媒体、公益组织、家长群体、医疗教育机构、甚至意识到它不普通但反对它不普通的个别人，每年在这个日子或更早一些时候，站出来发出一些声音，为了让这些声音被更多普通人听到，还努力为这一天筹备各类活动，筹备得很辛苦，个别反对者反对的也很卖力。于是，这一天格外热闹起来，热闹的像个节日，但不像其他节日纯然给人以放松和欢快，因为它宣扬爱，是基于情苦；它传递希望，是因为感受到绝望；它试图让你快乐、欣赏一些活动和节目，也只是为了让你看到、听到、感觉到这样一群人的不同。

一年三百六十五天哪，普通人只是在这一天感受到他们的不同；而这群人的父母、姐妹兄弟、老师、同学却天天与他们生活在一起；普通人感受到这一天的时候，实际上这群人都在极端努力地表演着他们是怎么可以接近普通人的；他们为着这一天接近普通人的表演，克服了多少他们本性里不同于普通人的种种困难？这种克服，包含着多少他们自己的不情愿和父母、教育者的血汗？

少数人或许会轻轻一瞥，甚至冒充公知的责难：为什么干预他们，让他们自然而然！想想看，你友好地向一个小朋友伸出手，却接受到当胸的一拳，但他对你却没有恶意，也没有讨厌。如果你是这个小朋友的父母，你会不会做到自然而然？想想看，一个小朋友在教室里的椅子上刻板地来回摇晃，手抠在嘴里，还快乐地呵呵连笑，有时候突然兴奋地大叫一声，你如何做到自然而然？再想想看，你对他说话，他如未听见；你试图跟他做亲子游戏、讲故事他却始终没有兴趣和半分对你努力的注意，如果你是这样不同的孩子的父母，你能否让他自然而然？

这个日子，是联合国的提高世界孤独症意识日，让普通老百姓提高对孤独症儿童和他们家人的意识。为什么意识他们？意识他们什么？如何意识他们？我从自己工作的经验里谈一点个人的体会：

为什么意识他们？

因为他们不是一般的与众不同，不是天底下没有同样的两片树叶那样简单。我们太强调人与人之间的相异性，就会不自觉地看不到孤独症群体与普通人之间是有着质的差异和本的不同。这些本质的不同，不是后天教育的结果，而是后天教育难以面对的挑战。孤独症儿童不是父母教育出来的，而是上帝给予这些父母的考验。应对这些考验，他们必须在像普通人那样为人父母的基础上，做普通父母通常不需要做的事情，他们要把自己变成一个，至少是半个特殊教育老师，尝试着或努力地学习诸如地板时光、RDI、ABA等原本他们可以完全无知的知识和技术；他们还要把自己修炼成一个高明的社交沟通家，因为，他们要向社会推销自己的孩子，他们原本以为，这个社会应如某些公知所认识的那样，不同不应该成为进入某个社区（幼儿园，学校，公共场所）的阻力，应该是通行证。但是，事实教育了他，不同真的是不折不扣的进入某些社区的阻力。

他为了让自己的孩子进入这些社区，除了私底下刻苦地把孩子训练的接近普通，还要努力向这些社区的“看门”的人解释和推销，他的孩子虽然不同，但不会过多带来不便和麻烦，尽管在推销的时候，他对这些承诺自己都没有底儿。他就是想先“混”进去再说。不了解孤独症，不意识到家长和孩子可能的不同，不意识到这些不同可能给家长和孩子带来的困难（普通的孩子没有的困难），就会增加他们进入社会和特殊社区的困难与阻力。因此，需要提高一般公众对孤独症的意识。

意识他们什么？

意识到他们的不同与困难。人类社会迥异于其他生物社会，最鲜明的特点在于，包容不同，扶植老弱病残。我们当然可以看到相反的行为在人类群体里出现，但相反的行为通常都是出于对对方的不了解、不认识、不接纳。

越是了解和认识到人我差异，越是有更多的包容和帮助。孤独症这个群体的行为，在很大程度上与我们常识的行为反应预期是不同的，而我们对别人的态度往往偏偏取决于我们基于常识的对对方行为的预期，如果与我们常识的预期反应不同甚至出乎我们意料，我们就会有各种复杂的情绪和态度体验：困惑，不解，愤怒，轻蔑，逃避，嘲笑，万般不一。但如果我们意识到他们本质的不同，不再假诸一般的常识去判断，那么，我们看到同一个行为反应，所产生的情绪和体验又会不同：你会试图帮助他，至少理解他为什么如此，你便会真正的多一些宽容和接纳，而不是努力保持绅士形象迫使自己做出宽容接纳的样子。

如何意识他们？

参加一些孤独症日的活动，阅读相关的书籍，如果身边有这样的患儿和家长，时常对他们表达一下关心，时常给予一些力所能及的帮助。

成为志愿者邀请这些孩子到自己家过一天，一方面解放孤独症孩子的父母，让他们得到一点喘息，一方面让自己有机会在生活中体验孤独症孩子们的不同。

成为志愿者，在机构、学校做家长培训的时候，帮忙照看孤独症孩子。

做接纳孤独症儿童的家长，不给幼儿园、学校等特殊社区接纳这样的孩子制造困难和阻力：孤独症儿童在适应正常环境中会遇到麻烦和困难，但并不意味着他们不能适应；他们遇到的困难和麻烦可以在专业人士的帮助下有效解决，不会持续不变；他们的困难和麻烦可以激发同龄普通儿童的助人精神，让普通儿童更富有同理心和责任担当。

孤独症在当下尚不可预防，即使是有了一个孤独症的孩子，下一个孩子正常的几率也远远大于是孤独症的可能。但谁也难以保证自己未来绝对不会有孤独症的孩子。命运有其必然性，也有其偶然性。克服命运的偶然性，唯有依赖于一个文明互助的社会。让我们更多的悦纳不同，理解差异，相扶相助，为我们共同的未来贡献自己的力量吧。