郭延庆：为自闭症孩子“摘帽”，就是成功干预了吗？

前些天，在大米和小米位于深圳的南山社区店，著名业内专家郭延庆教授主讲了一场新家长座谈会。

先回顾上期文章 郭延庆：关于自闭症分类，好多家长都搞错了   中，郭教授重点剖析了孤独症谱系障碍的诊断和分类问题中，容易被家长混淆的问题，那就是将“是否典型”与病症轻重挂钩。

在郭教授看来，“典型”不一定意味着更严重，而“非典型”也不意味着家长就能松一口气。

除此之外，家长们还普遍关心一个问题——当孩子确诊后，开始接受干预教育，应该如何设定干预方向和目标？

换句话说，我们首先追求的，是孩子经过复查后，以各项主观的问诊和客观数据，为他们成功“摘帽”，告别自闭症谱系的临床诊断标准？

还是将“戴帽”和“摘帽”放到次要位置，而着眼于孩子的生活能力和社会功能的恢复，让他们在能力层面不断趋同于普通孩子？

今天，郭延庆教授将为大家解答这个问题。

口述l 郭延庆

北大六院儿童精神科医生

北京市孤独症儿童康复协会培训部主任

中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员

如果我们家长的干预方向和目标是把孩子从偏离拉回正常轨道上的话，往往会有很大的挫败感，或者会轻易地相信各种各样未被实证的治疗方法。

其实，谱系孩子本身拥有很多和普通孩子一样的、对所有人都适用的行为功能，比如走路、吃饭、上厕所、打球……

而这些能力也是他们未来适应这个社会所需要的能力。

在我看来，孩子被诊断后的干预和目标不应是为了改变孤独症本身，而要协调眼前需要和长期需要，要平衡适应眼前需要的行为技能以及适应未来需要的行为技能。尤其是扩大其与普通同龄孩子共享的行为功能。

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 行为功能是没有标签的

例如，我们让一位谱系孩子做一碗西红柿鸡蛋面的同时也让一位普通孩子做一碗西红柿鸡蛋面。

我们能尝出哪一碗西红柿鸡蛋面是谱系孩子做的，哪一碗西红柿鸡蛋面是普通孩子做的吗？答案肯定是不能的。

从这个例子来看，“做西红柿鸡蛋面”是没有标签的，这也是谱系孩子和普通孩子共享的行为功能。

所以，只要有可能，我们就可以培养和扩大其与普通孩子共享的行为功能。

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扩大共享的行为功能

利于孩子实现独立生活

我们教一个谱系孩子学会遵守课堂规则，比如上课不说话或举手回答问题，他可能比普通孩子做得还要规矩。

他的规矩反而是他孤独症谱系障碍的特征，也就是说，他还是与众不同，但他与众相同的部分越来越大了。

根据孤独症谱系障碍的四种类型，谱系孩子可以和普通孩子共享的行为功能的多少有以下几种情况：

如果你的孩子是“能而不同”，基本上可以共享百分之九十，剩下的百分之十实际上有可能是他超出一般孩子不一样的地方。

如果你的孩子是“能而近同”，他至少可以共享百分之七十或八十；

如果你的孩子是“不能而近同”，他有可能共享百分之五十或六十，但百分之五十或六十足以让他独立生活在这个社会上。

如果你的孩子是“不能而不同”，他可能就需要终身的照顾。

在此看来，绝大部分孩子是可以实现独立生活的，如果孩子共享的行为功能达到了百分之五十或六十以上，那么他也可以拥有一份体面的工作了。

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从哪儿找到可以共享的行为功能

在日常生活中，共享的行为功能随时随处都有。

譬如，当你抱着你3岁的儿子到街上，可以尝试把他从怀里放下来，让他不要离你太远，慢慢锻炼他走在你认为的安全范围内。

再如，刷牙、洗衣、做饭、数数、打招呼…….都是谱系孩子和普通孩子共享的行为功能。

总得来说，共享的行为功能可以分为三大类——

第一类是生存能力，有三个阶段：自理、自立、独立；

第二类是助人能力，对周围人求助信号敏感并能以行为及时回应求助信号；

第三类是情绪管理能力，不管遇到什么样的挫折、困难或不满，都不以攻击、破坏、自伤等行为来表达情绪。

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为弥补孩子的练习机会

家长需要辅助孩子参与到机会中来

一个3-5岁的普通孩子在日常生活中平均一天和周围人对话至少有五百次，但同龄的谱系孩子平均每天和周围人的言语沟通可能只有十几次、几次、或者没有……

谱系孩子由于本身发展的偏离，在自然获得行为功能的练习机会上不如普通孩子，他们不像普通孩子可以随时捕捉机会、参与练习。

他们获得的机会虽然和普通孩子是均等的，但由于没有注意和回应周围发生的事情，即没有参与到机会中来，使得他们的练习和普通孩子变得不均等。

所以所谓的干预是，我们需要给孩子弥补这样的练习机会，辅助孩子用行为参与到机会中来。

当孩子的行为回应越多，那么他们在社会上就越能共享与普通孩子一样的行为功能。

座谈会当天，家长们还针对自家孩子的实际情况向郭教授提出了不少问题。

经过编辑们的精挑细选，以下3位家长的问题以及郭教授的现场答疑被选中呈现！

赶紧看看你是否也存在同样的疑问——

问题一：

我家孩子3岁5个月了，注意力很差，做事情总是很慢，比如他在学跳舞的时候，相比其他普通孩子，他的动作总是机械的。

老师建议我对他凶一点，但我严格要求他之后，虽然起了一些有效变化，但同时孩子也出现了一些负面的情绪问题。

我应该怎么解决孩子的注意力的问题呢？

郭教授：

首先，我们思考一个问题：有效的变化值不值得用新生的问题作为代价？

当我们的家长为了解决孩子的某一问题而对孩子实施了一些新的策略时，这些策略让孩子产生了一些有效的变化，但有效变化出现的同时也可能让孩子产生一些新的问题。

在没有经验可借鉴的情况下，家长可以根据自己的感受去判断这个代价是否值得，如果家长认为值得，那就可以选择进一步去尝试。

但在尝试过程中，我们需要看到解决的那一面，也要看到新生的问题的那一面。如果新生的问题更是孩子需要避免的，那我们就需要另想办法和策略。

回归孩子的问题本身，应从以下几点来看：

1.  孩子实际上不是注意力差的问题，而是他的反应效率比较慢。这种现象在一部分孤独症谱系障碍孩子的身上是非常突出的问题。

比如，普通孩子对动作的反应大概是在0-1秒，但这个孩子对动作的反应时长大概在10秒，这时候，他的动作反应就会显得非常机械和缓慢。

2.  在谱系孩子的干预训练中，有一个专门针对此类问题的策略——效率（速率）训练，但效率（速率）训练是以孩子自身的基线水平要求他的，而不是基于普通孩子的产出来要求他们。

3.  在实际的训练过程中，我们可以把音乐节奏放慢，把动作简化，帮助他在慢节奏里把简化的动作做流畅。在此基础上，再慢慢地加快音乐节奏，增加动作的复杂性，一步步地帮助孩子把动作做得更加流畅。

4.  除了效率（速率）训练策略，还有很多相关策略，比如引入时间概念的沙漏、闹钟、读秒等。

问题二：

我家有两个宝宝，哥哥是谱系孩子（2岁11个月），妹妹是普通孩子（1岁5个月）。哥哥非常抗拒妹妹，比如他在跳蹦床的时候，只要妹妹一爬上来，他就会把妹妹推下去。

他唯一可以做的就是给妹妹东西吃，但是在玩的方面就绝对不可以。

我怎样才能让哥哥接受妹妹呢？

郭教授：

针对这个问题，家长可以从这两方面进行分析思考：

1.  罗列清单

即观察和记录哥哥可以和妹妹一起做的事情，以及哥哥不愿意和妹妹一起做的事情。

家长可以预想哥哥和妹妹产生互动的情境，把互动分成两类，一类是实际产生互动的，一类是没有产生互动的，做一个观察和记录。

记得越详细越接近实际本身，也就越容易找到促进他们有交集的方法。

2.  了解孩子的行为存不存在情感关系。

发现问题后，家长可能会投射很多情感在孩子的行为上。比如，家长会有意无意地说：“哥哥不喜欢妹妹，哥哥讨厌妹妹……”

在我和谱系孩子接触的经验里，曾经也有一个和我没有任何情感交集的谱系孩子一听到我开口说话，他就捂着耳朵尖叫，拒绝我说话。

所以，有时候，不一定是哥哥不接纳妹妹，也可能是哥哥的常规或禁忌被妹妹打破过。从那之后，他可能由于害怕自己的常规和禁忌被妹妹打破而抗拒和妹妹接触，并不是憎恨妹妹。

问题三：

我家孩子1岁11个月的时候被诊断为孤独症谱系障碍，今年2岁3个月了，已经在机构里干预了3个月。

以前他会到处乱跑，叫他他不理。现在我叫他时，他会回转过头来看我，但是如果是其他人叫他，他还是不会回应，这算不算是孩子的进步呢？

郭教授：

这确实是孩子的进步。

机构里的一对一训练的必要性，在于孩子通过认识和学习五官、颜色、卡片等事物的过程中，增加了对人的敏感性（说话、表情），但机构一对一的训练不足以完全让他把技能泛化到生活中去。

孩子在生活中，仍然还需要更多的机会和练习，把他在机构获得的指认能力，在生活中体现出来。

如果我们在生活中给他更多的机会和练习，就会发现孩子的进步比现在更大。

所以说，如果孩子在机构里表现得比较好，但在生活中还有很大差距，这就需要在生活中给他更多的练习，让他注意该注意的人，让他注意该注意的指令，帮助他去注意以及用行为来回应。