坚持干预六年，孤独症孩子告别无语少语，成功进入普小......

原创嗨脑仁北大医疗脑健康儿童康复

“现在果果为人处世得体，深受老师同学喜欢，没人会认为她是孤独症小朋友。”

近期，两位孤独症儿童果果和小毕的家长在“数字点亮星图，有爱不孤独”——暨2022世界孤独症日数字医疗展望峰会上，现场分享了自家星宝成长的故事，通过成功的融合教育，给予孤独症家庭鼓舞与信心。

此次峰会由中国妇幼保健协会、中国宋庆龄青少年科技文化交流中心、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会联合主办，北大医疗脑健康承办，并对外发布《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》，充分展示了发展障碍患儿、家庭、从业者等生存现状与困境，并聚焦数字化技术对儿童康复教育的赋能。

从诊断到接受，迎接挑战积极行动

2016年初，果果妈妈生完二宝还在坐月子时，有一个朋友提醒她说：“我曾经在类似孤独症小孩康复中心的地方工作过，你家果果有很多行为都像孤独症的症状，比如说话时不看人，情绪反应特别大，建议你带她去医院看看。”

果果妈妈当时听完后，只觉得“心里咣当一下子”，隐约觉得朋友说的可能是对的，因为她博士学的是社会学，博士论文的研究方向就是残疾人社会福利制度，所以对这个病有一些粗略的了解。于是她出月子后第一件事，就是带果果去各大医院看病。2016年3月，果果在北医六院第四次被确诊为孤独症。

“虽然在做博士论文时学到过，残疾人及家人在初次面对残疾的事实时，会经历大致五个心理阶段：否认、愤怒、讨价还价、抑郁、接纳，可以说道理我都懂，但是真的当事情发生在我身上时，我还是不可避免地经历了这五个心理历程。无数个黑夜里我失眠、恐惧、焦虑，泪流满面，担心果果的未来，如果她长大了还没恢复、不能融入社会，我死了之后她怎么办，妹妹能不能够照顾好她。”果果妈妈说。

突然有一天，果果妈妈想起医生说过，早干预早治疗效果好，加上自己在博士论文里也提出过帮助残疾人融入社会的积极措施，于是开始反思：“我不能陷入对未来的恐惧当中，未来还长先过好现在，时间就是生命，积极行动吧！”

然而要帮助果果恢复，首先要了解果果的短板、弱点、问题在哪里，了解她各项能力的高低，于是果果妈妈决定每天带孩子到专业的儿童康复机构进行干预。经过多轮筛选，最后选定了北大医疗脑健康儿童发展中心。

“北大医疗脑健康给我最大的帮助就是它能定期给孩子做评估，定期给出报告，让家长看到孩子的进步在哪里，还有哪些弱点和需要改进的地方，各项能力分别得多少分，能给出很好的建议。通过学习报告，我学习到了该怎么评估孩子的能力，从此以后变成了一个全天候的‘扫描仪’，每天都在扫描孩子，在心里给孩子打分、做评估，捕捉孩子的进步，找出孩子的短板，有针对性地促进果果改进。”果果妈妈说。

据果果妈妈介绍，虽然果果已经离开北大医疗脑健康，但她一直在关注机构的发展。近期她了解到，北大医疗脑健康推出了新的数字疗法产品，感到非常惊喜。“之前果果在园时，康复师手写了厚厚一沓学习报告，数据统计很辛苦，而家长想查资料也比较麻烦。如果真的有数字产品能够打破时间和空间的限制，让家长在家也能够给孩子做专业的、合适的干预治疗，那一定能给家长更多的指导和帮助。”果果妈妈说道。

据了解，北大医疗脑健康推出了A-PKU数字化干预系统，它通过智能硬件“嗨小保”和软件平台“嗨宝快学”，即可实现“家校社”多场景教育康复。其中，嗨小保作为一款儿童孤独症智能干预工具，以应用行为分析理论(ABA)为基础，搭载了人工智能与物联网技术，可以为不同需求和阶段的孩子提供在线技能评估、干预方案配置、实操视频演示、一键式数据记录、康复效果分析、以及专业远程督导等一站式家庭干预解决方案。

经过长期的干预训练后，果果现在已经在普校上学，而且成绩优异，连年被评为“三好生”的称号。总结过往的心路历程，果果妈妈说：“孩子的康复很大程度取决于家长的认知和决心，未来的路还很长，遇到问题应该积极应对，让我们一起加油！”

家校联合形成合力才能帮助孩子

在峰会上分享自身经历的第二位妈妈，是国际认证副行为分析师谢咏真。

她家中的二宝在2016年3月被诊断为孤独症。六年来，谢咏真始终坚持以居家干预为主、辅以阶段性机构干预，每周干预时间30到40个小时。

“这期间，我经历了孩子无语少语、语音不清晰，甚至是以哭闹、问题行为沟通等在内的艰难康复过程。但在日复一日的居家干预和在北大医疗脑健康儿童发展中心训练后，终于功夫不负有心人，2018年9月，我的二宝已顺利进入北京某普小就读。”谢咏真说。

总结这6年以来的经验，谢咏真认为，孤独症儿童康复应该遵从内心，走适合自己和孩子的路，应当考虑生活优先、亲子关系优先，在于日复一日、年复一年；此外要为孩子做正确选择，既要选择像北大医疗脑健康儿童发展中心这样有循证干预的机构支持，自己也要学习，只有家校联合形成合力才能真正帮助到孩子。

通过两位家长的真实案例，可以看到，只要持之以恒地坚持科学的干预方法，孤独症儿童也能像普通儿童一样进步成长，成功融入学校和社会当中。

《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》显示，数字化干预系统能够为儿童提供可视化的成长记录，为家长提供家庭干预的实操示范。同时，可以将家长的主动性和责任纳入进来，提高康复效率，并且在服务的连续性上表现出独特的效果，形成一种家校联动的新模式。