01.你是否听过这些孤独症患者的故事?
佳俊-福建·漳州
他是林佳俊,出生在福建漳州的乡下。5岁时确诊孤独症。家中妈妈身有残疾,妹妹在上小学,全家仅靠爸爸在家附近打零工过活。
随着年龄的增长,林佳俊的破坏力越来越大,无奈之下,妈妈只能用一根铁链,像锁一只狗一样把他锁起来。他们最大的愿望就是孩子有个地方可以安置。2017年9月13日,林佳俊意外去世。他的一生他短暂而充满苦难,孤独症让他的极少享受自由,他的家人也一直为此煎熬。
小悦-福建·福州
2021年9月30日,福州爸爸带着14岁自闭症儿子小锐,即将乘坐11点30分的动车回老家泉州。由于车站旅人较多,环境噪杂,小锐变得焦躁不安,出现了刻板行为,甚至是用头开始敲打自己的头部,用肩膀用力摩擦头部、耳朵。小锐爸爸一边安抚儿子,一边在人工通道排队过安检。
车站工作人员看后,拦下了小锐父子,并告知因小锐的过激行为无法乘车。
森友-广东·广州
他叫郑森友,出生于广州的一个高知家庭,两岁时被确诊自闭症。妈妈不堪心理重负离开了小家,爷爷放弃受邀到外省办厂发展事业的机会,选择和奶奶一起全职照顾森友。
郑森友曾被三所学校拒之门外,后来是北师大南奥实验学校的师生接纳了他。凭借天分和后天努力,还有诸多爱护他的人给他的帮助,森友通过层层选拔,在2016年12月12日,森友登上了清华大学新清华学堂的舞台,与国际钢琴家郎朗同台进行开场演出。
他们就在我们的身边,我们却很少遇到他们。
从2008年到2023年,15年来,国内每年都在4月2日呼吁关爱孤独症群体,但直至今日,孤独症群体的生存和生活依然不易,社会的接纳与关爱,持续的康复支持等仍然是他们必须迎面的课题。
排队核酸、居家办公、线上学习、集中隔离……经历过去三年的疫情,一半以上的家庭收入减少,经济压力逐步增大,而我们面对的,是一边扛起压力,一边坚持康复的孤独症家庭。当疫情放开,这些孩子们又能否再次更好地融入社会、走进校园?
02康语火种行动:火种·孤独症关爱基金
自2021年火种·孤独症关爱基金”成立后,康语正式启动“火种行动”,通过调动起更多的社会力量,共同推进孤独症群体提供平等发展的空间,尤其是为孤独症儿童康复提供更多更有利的条件让千万孤独症儿童走进校园。
两年间,火种行动已:
为193个困难家庭提供了总计超100万元的康复经济支持;
为超过10000个家庭提供了免费的康复理念课程;
为超过1000个家庭提供了免费的康复评估。
这无数个小小的进步和突破瞬间,让康语一直以来的坚持都有了意义。今年,我们也将继续传递火种力量,发起“火种联盟·星星向融”公益活动。走近真实的他们,让那些仍在默默坚持的孤独症孩子,拥有一次难忘的公益旅行,看见闪耀的自己。
03康语孤独症公益巡讲及孤独症儿童家庭亲子融合活动
1.儿童融合发展公益巡讲
2023年3月27日至2023年4月1日,康语儿童发展研究院技术院长张苗苗女士(BCBA)领衔康语学科部长级专家及特邀孤独症儿童家长代表、医生在6大城市发起公益巡讲。
公益巡讲主题围绕儿童融合发展相关课题,涉及儿童智力开发、语言能力、作业治疗、社交能力等多项和孩子息息相关的内容,增强孩子主动参与课堂/游戏的能力,促进融合技能的泛化。
2.孤独症儿童家庭亲子融合活动
4月2日,康语全国50城100家中心同时开展孤独症儿童家庭亲子融合活动。康语总部各学科专家全员参与各地各中心的融合活动中,并现场指导融合教学,与家长现场沟通,手把手引导、拓展儿童融合技能。
公益活动的开展离不开各方人员的支持,孤独症的儿童融合活动,更需要公益爱心人士作为志愿者的参与,参与发声的你,融入公益的你,都可以帮助更多的孩子融入社会。
3.来自社会爱心人士及志愿者的支持
1提供便利
孤独症儿童进行融合康复,可能需要多元场景,并有多方支持。可能只是简单的逛超市,也可能是外出吃一顿饭,或者是像普通小朋友在公园玩,都可能要付出更多努力。无论您提供的是场地、设施还是人工,都是对我们莫大的帮助。
2物资捐赠
孤独症儿童其实与普通孩子一样,也喜欢玩具、图书、小动物……他们又不一样,他们需要终身康复干预,他们可能更偏爱某一种玩具,他们也更容易面临营养问题,您的举手之劳,带给他们的是更丰富生活的希望。
3公益捐款
无论金额大小,都是您的一份爱心。(您可以指定帮扶儿童,也可以交由康语代为捐给中国华文教育基金会火种·孤独症专项基金)
由中国华文教育基金会火种·孤独症关爱基金 x 康语联合颁发的公益证书,记录你对孤独症儿童的关注和贡献。我们常把孤独症孩子称为“星星的孩子”,那不如就趁这次机会,和我们一起汇聚星星火种,行成拳拳之力的联盟。走近他们的内心,倾听这些孤独星球的故事。让无数种孤独相互陪伴、彼此温暖,照亮整个宇宙。