孤独症流量门户 自闭症机构入驻
  • 您当前位置:
  • 自闭症康复
  • 田惠萍:30年了,对于“不同”的尊重星星雨始终无疑义的坚定和伸张

田惠萍:30年了,对于“不同”的尊重星星雨始终无疑义的坚定和伸张

来   源:星星雨(朝阳区)
关注机构:
联系机构:
摘   要:田惠萍年轻时梦想成为家庭主妇。越来越多的人为孤独症人工作,不应该意味着他们身边有越来越多的拒绝者和专业的“刽子手”,要把他们变成非孤独症人。田惠萍特别感谢弢弢(儿子),她觉得弢弢安静、耐心、甜美。“星星雨”执行主任孙忠凯介绍到:“现在的星星雨已经在家长培训、青少年发展及成人日间照料、儿童服务、教师培训和行业支持倡导这4大领域聚焦孤独症人士及其家庭的支持。”
关键词:孤独症机构,孙忠凯,田惠萍,星星雨


田惠萍


“1989年,田惠萍31岁。儿子杨弢不满4岁,医生诊断他患有孤独症。1993年3月15日,她在北京创办了星星雨教育研究所(以下均为星星雨)中国第一家服务于孤独症的民办非营利特殊教育机构。

今天是“星星雨”30岁的生日,杨弢安静的坐在家中的沙发上听着舒缓的音乐,而田惠萍则滔滔不绝的介绍着自己从非洲带回来的桌布如何发挥了作用。我们问她,这三十年星星雨的价值是什么?

她说:星星雨的价值在于,告诉我们怎样理解平等和尊重。残障人士的存在就是昭示——我的这种不同是不可改变的,你们怎么办?我们最后就发现,需要改变的是社会上的每一个人,变得能够去尊重和接纳更多的人。”

NO.1如果没有孤独症孩子,我的人生会更有意义吗?

人年轻的时候容易从其他的原因,从他人的角度来解释生活。田惠萍年轻时梦想成为家庭主妇。

作为五零后,她从小接受的教育都是“女性能顶半边天”,后来她去德国留学看到那么多的家庭主妇,她觉得这个才是她想过的生活。然后心中总有一种抱怨,比如说觉得自己运气不好,没有嫁一个好丈夫可以养我,让我去过我想过的生活。

但这种事情很快就没有了。因为做"星星雨”这件事太充实了,充实到了后来你除了为自己每天忙碌的东西感到骄傲之外,就没有别的了。你就会觉得,每一天都没有白过。哪怕是做一个很细节的事情,比如没事把那个池子刷干净一下,把那边整理一下,因为田惠萍知道她为一件美好的事情在忙活。

再后来,田惠萍又进入了一种阶段,不光是不再觉得自己不幸,觉得自己活得很充实,而是忽然发现自己真是好幸运,命运真的很宽待自己。田惠萍激动的说:“你知道吗?就是那种感恩。这种感觉很舒服。我从那时候就活出来了,不再挣扎了。”

NO.2不要成为杀死孤独症的专业“刽子手”

在中国孤独症机构可多了,但无论是官方的还是民间的,大部分人抱着一种错误的理念,说“我们的工作就是为了纠正孤独症人,让他们怎样像正常人一样”。

这就错了。越来越多的人为孤独症人工作,不应该意味着他们身边有越来越多的拒绝者和专业的“刽子手”,要把他们变成非孤独症人。而是应该意味着他们身边有越来越多的人在告诉社会,要与他们共处。所以“星星雨”提出的口号就是——不是为了消灭,而是为了共存。

对于纠正整个行业里边这种偏颇的倾向,田惠萍本人没有太多野心。但现实则是很多孤独症人成年后那种攻击行为、暴躁行为,是因为他真的是跟周围社会冲突到现在没法沟通的地步。


大龄孩子在星星雨工作

星星雨去年开始了成人日间服务,图为大龄孩子在星星雨工作。


其实孤独症人成年以后带给社会、带给周围照料群体的挑战是非常大的。田惠萍这些年 全世界地去访问,发达国家有很好的社会服务体系来承接他们。我们去参观国外的这些机构他们都是讲,怎么样面对成年孤独症人,怎么样让他们有适合生活的空间,怎么样通过培训他身边的人们,来让人们知道怎样跟他们去融洽地共处。

在中国,仅有的资源也都投入到了去“治疗”孤独症这件事上,所以中国的家庭,在孩子长大以后,面对的挑战就非常大。在没有支援体系的情况下,那是一份孤独的挣扎。这份挣扎都不是你愿意和不愿意的,这是无可选择的,那就是你有这么一个孩子的生活。

田惠萍特别感谢弢弢(儿子),她觉得弢弢安静、耐心、甜美。她的一个朋友每次到北京出差匆匆忙忙到她这儿见一面,他就说“我看到弢弢的那种满足,就觉得田惠萍你真伟大”。她说:“不是我伟大,是我感谢弢弢,他在用何等的耐心来包容周围这个其实一直在排斥他的社会和世界。所以我感谢他,感谢他为此付出的努力。”

看着坐在沙发上的杨弢,田惠萍说:“杨弢行为极其干净,没有那些行为问题。偶尔地他会焦躁,可所有人不都是这样吗?正常人难道没有吗?所以我很感谢。随着年龄增长你肯定不可能身强力壮,照顾他本来应该成为很重的负担,那么很幸运我有弢弢这么一个可爱的孤独症人。”

NO.3把经历变成财富还是垃圾,真要靠自己

赋予生命意义和价值的能力特别重要。

现如今,孤独症服务机构非常多了,这很大程度源于“星星雨”的坚守与开拓。在“星星雨”创办之前,孤独症只是中国的儿童精神科医生诊断中的一个名词,或者极少数专业人士的专业术语。从“星星雨”开始,孤独症变成一个社会性的词汇,意味着它背后的一个社会需求,他本人所需要的教育权利、教育机会,孤独症孩子的家长有没有权利去仍然坚持美好生活的愿望,等等,所有这些东西是从“星星雨”开始的。这是田惠萍一生的骄傲。

“星星雨”执行主任孙忠凯介绍到:“现在的星星雨已经在家长培训、青少年发展及成人日间照料、儿童服务、教师培训和行业支持倡导这4大领域聚焦孤独症人士及其家庭的支持。”


星星雨正在开展初级行为训练师培训班

星星雨正在开展初级行为训练师培训班


我们的存在是要帮助孤独症孩子身边的人更好的接纳他们,而接纳他们是需要技巧的。家长来到“星星雨”,第一堂课我们就说需要变化的是家长自己,你原来想“我要有一个没有孤独症的生活”,而你走的时候你就想“有孤独症,我该怎么生活。”

因为我们在,孤独症人就有更多的空间。在中国今天社会保障不完善的情况下,如果一定要有些孩子是孤独症人的话,那么我家杨弢幸好有我,不是吗?

NO.4享受杨弢在社会中制造的不同

一个人曾经问田惠萍:“我朋友夫妻两家都是受过良好教育的人,丈夫的兄弟姐妹有哥伦比亚大学的,有的是牛津的,我想不通,为什么他们会生出残疾的孩子?”

田惠萍冒火了,说:“那你认为什么样的人才应该有一个残疾的孩子?如果你认为你受过的良好教育只能使你把人分类、分等级的话,那我认为你比文盲还不如,你要是自认是精英,那就学会平等待人吧。”

优渥的家庭环境、恢复高考第一代大学生、第一代公派留学生、大学老师。原来的田惠萍太有优越感可以去看不起很多人。但是杨弢把她拽了回来,他是田惠萍的一面镜子,让她看到自身上有很多“问题”要去扫除。

比如杨弢走路很慢,在地铁站他慢慢走,后边就会堵路。开始我有过这样的时候,“杨弢快点”,你没看见你把别人堵上了。那现在你猜我会怎么想?“你们不知道吧,有孤独症人在身边,他就不会走那么快。你们绕过他就好了嘛。”我很享受看杨弢是怎么在这个社会里面制造不同。他又没有害别人,这画面非常的和谐。

所以你就会理解残障人士的价值。他们的价值其实就是在告诉我们,怎样地理解平等和尊重。如果没有他们这样一种不可改变的不同方式存在的话,我们真的会在专制这种路上走到一个无极限。如果社会有资格要求不同、要求人们都一样,那么有一天连你我都会被排斥,因为没有绝对相同的两个人。所以说,现在就有一些人,他的存在就是昭示——我的这种不同是不可改变的,你们怎么办?

我们最后发现,需要改变的是我们,改变得我们能够去尊重和接纳更多人。人就是不一样的,对弱者我们就是要去帮助他们。他们存在就是提醒我们,哦,原来我们还有些事情没有做到。这就是他们的意义。

今天是星星雨三十岁的生日,老师们都收到了曾经帮助过的家长和机构老师的祝福。但创办人田惠萍,还是接班人孙忠凯,说的最多的还是感谢。

“星星雨”的30年也是孙忠凯的20年,在录制“星星雨”的祝福视频时,他说:“我想特别感谢所有参与星星雨发展历程的员工、志愿者、捐赠人、同行伙伴、家长和孩子们!感谢大家一直以来无私的付出和坚定的支持。世界在不断改变,充满了不确定性,我们无法控制。但我们能做的,就是随着时代的起伏,保持自己的信念、善意和专注,聚焦做好当下的事情。”

面对镜头,田惠萍坚毅的说道:“感谢在我创办“星星雨”之初,便给予“星星雨”支持和帮助的人,你们在“星星雨”特别艰难的时期,提供的帮助对我们非常重要,你们当时的心愿,心中对于共同价值观的追求,我现在可以很欣慰的说,“星星雨”现在的团队依然在坚持,没有当时的点滴支持,就没有现在的星星雨,祝福你们,相信做过善事的人,终会有好报。”


展开全部

来源机构专栏sign up

北京星星雨教育研究所
机构简称:星星雨
成立时间:1993年12月02日
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 家庭支援
最新文章
1北京星星雨开设哪些特色课程?
2星星雨:致力于孤独症的社会企业先行者
3三柏硕联合星星雨为孤独症儿童康复捐赠蹦床

作者专栏sign up

田惠萍
田惠萍
人物性质:机构创始人
所属单位:北京星星雨教育研究所
人物特长:机构创始人
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
热点文章
12023年04月11日海口自闭症治疗机构十大品牌热度排行数据
2地震复合伤、儿童语言障碍……成都这家医院为5名叙利亚患者开展国际远程会诊播
32022年12月13日南昌市儿童康复机构十大品牌热度排行数据
相关文章sign up
  • 陈锦鸿这个名字大家可能不熟悉,但是当年他参演的TVB电视剧《创世纪》,大家应该并不陌生,他扮演的大反派许文彪这个角色,也...
  • 有些孩子的触觉反应非常敏感,即使是被家长亲吻或者被一般正常的力道碰触,也会感觉到不舒服,你甚至会看到他们在不停地揉搓被亲...
  • 自闭症,这是人类的问题,而非家庭的问题。和其他精神病、残障孩子不一样,自闭症孩子,我们称呼他们,经常使用这些替代名称:雨...
  • 1尊重孩子是家庭教育的起点奥地利心理学家阿尔弗雷德·阿德勒说过,“幸运的人一生都被童年治愈,不幸的人一生都在治愈童年”。...
  • 1尊重孩子是家庭教育的起点奥地利心理学家阿尔弗雷德·阿德勒说过,“幸运的人一生都被童年治愈,不幸的人一生都在治愈童年”。...
  • ·自闭症康复的两种价值观·第一种:利用信息不对称,趁新家长还看不懂真相和价值的时候,把他们绕的云里雾里,然后抢占他们的心...
  • 于是让她按这种abb式给爸爸穿了一条手链。我们建议尽量不要给幼儿化妆,或者让孩子过早接触化妆品。一方面儿童化妆品中的某些...
  • 原创李鲁萍北医脑健康儿童发展中心经常有家长向我们反映孩子言语方面的“疑难杂症”,例如:有些孩子总把【g】发成【d】(把“...
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号