2023年3月29日,小小神经元联合县民政局,召开“安远自闭症数字化干预服务项目2022年度工作总结暨优秀家长表彰大会”,活动受到了安远县委、县政府的高度重视,同时与会的还有安远县领导、项目业主方民政局相关领导,以及参与项目的家长。
该项目于2021年由安远县民政局发起,是全国首个政府引进的专注于支持服务自闭症儿童家长的数字化干预项目。该项目将连续三年为安远县近120组家庭提供康复服务,旨在辅导家长系统性地学习干预方法,让干预“零基础”的家长也能成为孩子最好的康复师,帮助孩子融入世界。
护航自闭症孩子健康成长,助力家庭勇敢前行
服务首年共有39组家庭受益于该项目,小小神经元团队在过去的半年里线上线下双管齐下,开展了多项指导服务。
当地媒体记录下的一次线下指导
在服务期间,我们使用科研量表对参与项目的患儿家庭进行了前后两次测量评估,各项指标均有显著提高。在半年期的家长满意度调研中,整体满意率达90%以上,家长们也普遍表示该项目的服务对孩子的能力提升起到了很大的帮助。
有的孩子从最开始的不讲话到如今能够自主地进行表达;有的孩子对家人的关注变多了,互动也变多了,语言能力和眼神对视能力都有不错的进步;还有的孩子情绪化问题变少了。这些都来自家长们最直观的体会和反馈。
不仅是孩子在进步,家长和家庭的状态也有了很大的变化:从刚开始的愁容满面,到现在的自信满满;从刚开始只有妈妈主导家庭干预,到现在全家总动员,不仅给了孩子更多的爱,家庭成员之间的联系也更加紧密了。这些改变,对自闭症孩子、对自闭症的家庭都具有重要意义!
与会的家长代表分享了自己这半年多的经历,从焦虑、担心到现在对未来充满了信心:“有政府出钱帮扶,有专业的老师团队指导,我的孩子一定会康复的。”
家长代表在会上发言
一席话不仅给了在座的家长极大的鼓励,也给了我们强大的动力继续把更好的干预康复资源带给家长。会上由安远县副县长辛梦飞、县民政局局长李启斌和小小神经元创始团队,共同为四位“优秀家长”颁发了奖状及奖品,鼓励家长继续勇敢前行!
构建特殊需求儿童福利体系,呼吁社会各界关注
自闭症是一种神经发育性障碍,暂时没有任何药物可以完全治愈,因而它会给患儿及患儿家庭带来深远的影响。特别是在医疗及康复资源不平衡的乡县,自闭症患儿所需要的长期干预治疗,对任何一个家庭而言,都会消耗他们的时间精力,造成经济上的压力,并且带来额外的心理负担。
安远县积极推进的此项自闭症数字化干预服务项目,无疑帮助当地的自闭症儿童家庭解决了燃眉之急,也向社会证明了用“数字化”的方式去突破乡县地区康复困境的可能。正如安远县副县长辛梦飞在发言时指出的那样:“一件件具体事例,一个个鲜活人物,让我深刻感受到今天的会议意义非凡,也让我对今后这项工作的开展必要性和重要性有了更为深刻的认识。“它不仅仅是一项民生工程,更是一个具有里程碑意义的创新举措,为其他地区的特殊儿童福利民生提供宝贵的借鉴和参考。
时值第16届世界自闭症关注日,小小神经元呼吁社会各方能加强对于自闭症儿童及家庭的关爱及帮助。我们期待着与大家共同携手,进一步借助数字基建的力量,补充家庭干预服务基建的空白,改善乡县地区的资源分配问题,让更多星星的孩子能够得到更专业的康复服务,未来更轻松地融入社会,实现自己的梦想!