“我们知道孤独症 可怕,但不知道怎么办,无从下手时才是真恐惧。”
子曰爸爸是一位大学教师,可是面对儿子的孤独症同样不知所措。讲起他们在培训机构的经历,子曰爸爸直言康复了一年仍然不知道什么是孤独症。“老师都是一对一的培训,训练说话,答对了给食物奖励,说不出来的孩子就一直关在房间里练。”部分孤独症孩子是缺失语言功能的,盲目的训练、不得当的方法与科学的干预擦肩而过。谈起前几年的康复过程,子曰爸爸几度哽咽。
根据2022年4月发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IV》,中国约有近300万孤独症谱系**障碍儿童,目前儿童康复教育存在30万人才缺口。
当一个孩子刚刚被诊断为孤独症的时候,这个家庭所经历的惶恐和无助是无法形容的。什么是孤独症?孤独症能治愈么?谁可以进行孤独症的诊断?孤独症的家长应该怎么办?如何协助初诊家庭尽快找到科学的信息,减少利用家长焦虑的心情以牟利为目的的误导?这一直是星星雨在做的事情之一。
尽早开始科学方法的干预,对孤独症儿童获得适应性技能(独立生活能力)非常关键。但是,不少初诊孤独症儿童家庭,不能及时获得早期干预知识,甚至还会被误导,除了经济上的损失,对初诊家庭更大的伤害是耽误了宝贵的时间。

为此,北京星星雨教育研究所发起蓝书包计划。旨在为2-6岁初诊的孤独症家庭提供科学的干预理念和认知引导,让大家在第一时间了解什么是孤独症,屏蔽错误的认知引导。
为了让更多孤独症家庭受益,“星星雨“联系了微软必应, 希望孤独症家庭在搜索信息的时候可以减少被误导的可能。比如,因为“星星雨“的良好口碑,有些机构在网站中打着“星星雨”的名字,诱导孤独症儿童家庭填写信息、预约治疗。微软的必应Bing团队不仅对北京星星雨教育研究所相关搜索结果进行了优化,接下来还将为星星雨增加知识卡的功能。当人们搜索“孤独症”、“自闭症” 或者“星星雨”的时候,浏览器右侧界面将会显示星星雨基于多年研究及培训经验整理的孤独症相关信息。必应工程师们希望孤独症孩子的父母们能尽早获得有效信息,减少被误导、被欺骗的可能;希望更多孤独症孩子可以尽早用科学的方法开始早期干预,融入社会。

从办公软件到员工志愿者支持,从慈善拍卖到支持机构数字化转型和无障碍环境优化,微软是星星雨合作近二十年的公益伙伴。
至今,很多记忆都依然清晰地留在星星雨王培培的脑海中:2004年,微软送来办公软件的时候,星星雨员工们开心的笑容;2007年春节前,微软在当时利星行广场的办公室举行了一场慈善拍卖。星星雨孩子们的画作极受欢迎。其中一幅是画在牛皮纸包装盒背面的水墨风格的猴子。这幅画被火热竞价,最后以3200元成交;X-Box刚刚上市的时候,微软的志愿者驱车半个北京送来两台,给孤独症儿童和星星雨的工作人员带来快乐。微软志愿者和星星雨像家人一样,时常交流互动。一些微软员工的桌子上,每年都放着星星雨的台历。2015年,微软在全球发起了 Upgrade Your World行动,致敬全球110个公益伙伴并提供资助,星星雨便是其中之一。

这些年和微软合作,星星雨的员工感觉到不同部门小伙伴的十八般武艺,比如房地产及设施管理部门拿出无障碍环境优化的干货,微软亚洲研究院提供的是面向未来的智能化转型技术指导,企业传播部为星星雨周年庆出谋划策……他们的共同点就是,开始都是“十万个为什么“。
虽然星星雨的老师们最初需要花精力来介绍和解释,但是”知其然,知其所以然“ 之后做出事情的效果确实比较好。当然,也有愿望一时不能实现的时候。比如几年前,有几位技术志愿者尝试给星星雨做一个基于机器学习的方案,这个想法和当时星星雨的信息化水平衔接不上~ 于是就只做了第一步:入班学习能力评估和后续辅导的过程从传统纸笔的方式转为数字化。孙忠凯主任和大家商量后,坚定了星星雨需要跨出数字化这一步的决心。于是,微软提供资源,益博云天来做技术支持。星星雨启动了办公自动化建设,经过益博云天的持续培训,星星雨管理团队打开了思路,理解了数字化办公体系搭建的重要性,并学会了搭建在线档案管理系统,2021年的工作已经全部上线。同时,机构的网站也变得更优秀了,有志愿者说:现在的网站堪比世界500强公司。
今天是世界孤独症关注日,也是星星雨联发起蓝色行动的第十二年。蓝色行动是在世界孤独症关注日期间,全世界范围发起的关爱孤独症儿童的社会倡导活动。在这一天,大家通过:点亮蓝灯、花样变蓝等丰富多样的活动,呼吁公众了解、接纳孤独症人士,并帮助他们创造一个出行,就学,就业,就医无障碍的社会环境。
星星雨携手微软,帮助孤独症家庭扭转困境,从理解到用实际行动来支持。加入我们,扭转“孤独”为“帮助”。