伴有自闭症的视觉障碍儿童评估与干预研究综述*

伴有自闭症的视觉障碍儿童评估与干预研究综述*

曹溶萍  孙玉梅

(华中师范大学教育学院，武汉，430079)

摘要 大量的研究表明，自闭症在视觉障碍人群中更常见。双重障碍的并存通常会给家庭和教育者带来许多挑战。本研究探讨了视觉障碍和自闭症之间存在的可能关系和两种障碍并存个体的特征表现，并对伴有自闭症的视觉障碍儿童的评估方法和干预策略进行了分析和总结，最后从诊断评估和干预支持两个方面给出了相应的建议。

关键词  视觉障碍  自闭症评估干预

分类号G761

*本文为国家社会科学基金“十三五”规划2018年度教育学青年课题“自闭症学生‘从学校到就业’转衔服务模式研究”(项目批准号

CHAl80263)研究成果之一。

**曹溶萍，硕士研究生，研究方向：自闭症儿童心理与教育。E—nlail：cTI所818@163．com。

***通讯作者：孙玉梅，副教授，研究方向：自闭症儿童心理与教育。E—I嘣l：yuIIlei@mail．ccM．edu．cn。

目前，越来越多的研究发现自闭症在视觉障碍群体中较为常见。Lund和’rroha指出，视觉障碍群体的自闭症出现率(11．6％)高于普通人群(0．6％)…。其他研究者发现，先天性重度视觉障碍的儿童在学龄前期，有11％至40％符合白闭症诊断标准【2 J。此外，近年研究表明视觉障碍群体中自闭症出现率呈现增长的趋势。

Jure等人的研究显示，先天性视觉障碍儿童出现自闭症的比例高达50％，而普通人群的出现率仅为1．o％一1．5％b J。Do等人估计，视觉障碍群体出现自闭症的风险是普通人群的31倍【4J。

随着伴有自闭症的视觉障碍(Autism SpectmmDisorder and Visual Impainllent，以下简称AsDVI)人数比例在不断地上升，对AsDVl群体进行评估和干预就显得至关重要。本研究主要从视觉障碍与自闭症之间的关系、AsDvI儿童可能的特征表现、评估方法和干预支持等方面进行探讨分析，希望增加人们对AsDvI儿童的了解，从而为专业实践提供有益的参考。

l 视觉障碍与自闭症之间的关系

综合已有研究发现，研究者对视觉障碍与自闭症之间关系的看法各不相同。

一种观点认为视觉障碍与白闭症之间存在一定的因果关系。有调查显示，在25名先天性失明的儿童中，诊断出18名患有自闭症，但在13名后天性失明(acquired blindness)的儿童中只有1名患有自闭症，表明先天性失明是唯一与自闭症有显著相关的因素，而不是极低出生体重、视网膜病变、视觉损伤的病因或者脑损伤的风险等【5J。该研究还梳理了12项关于视觉障碍和自闭症的研究，结果发现在859名视觉障碍儿童中，约有一半患有自闭症，先天性失明的儿童患自闭症的比例甚至更高，从55％到74％不等。

第二种观点认为视觉障碍与自闭症之间存在间接相关关系。Ek和他的同事研究发现在患有早产儿视网膜病变而导致失明的儿童中，很多人表现出自闭症的症状，这些儿童中大部分都伴有智力损伤或脑瘫。因此他们认为早产儿视网膜病变与自闭症之间有很强的关系，而这种关系很可能是由脑损伤导致的，在很大程度上与失明本身无关【6J。此外，Garcia—Filion等人的研究发现轻度至重度视神经发育不全的儿童出现自闭症症状的比率较高【7 J。这项研究包括了患有不同程度视神经发育不全的视觉障碍儿童，这支持了视觉障碍儿童的自闭症症状可能与神经发育有关的假设。

第三种观点认为视觉障碍与自闭症之间存在着虚假的因果关系。许多视觉障碍儿童会表现出类似自闭症的症状，如挤压眼睛、摇晃或拍打手，以及延迟发展的社会互动和沟通技能，这些症状被称为“盲态”(blindi锄)，但这些症状不会影响其生理和心理的发展，不意味着他们真有自闭症旧J。相关研究指出，只要有足够的机会参与各种有意义的活动，视觉障碍儿童的盲态会随着时间的推移而改善【lo|。

尽管当前研究者对自闭症和视觉障碍之间的确切关系还未达成共识，但视觉障碍儿童这一群体的自闭症出现率高已是事实u1。12J。视觉剥夺可能会影响大脑发育以及非语言交流的加工处理，从而影响其关键社交技能的发展【l 3|，这在某种程度上解释了视觉障碍群体中自闭症出现率高。

2 ASDVI儿童可能的特征表现

与视觉障碍的儿童相比，ASDVI儿童更多地在语言交流、社会交往、刻板行为和对感觉信息的反应这四个方面表现出明显的差异，严重影响他们的社会参与和社会交往。

2．1 语言交流

在语言发展方面，ASDvI儿童的语言发展要么延迟，要么停滞¨4|。在语用方面，常表现为人称代词使用不明，很难改变仿说式语言【l5|。其次，他们很难理解抽象概念，只能理解字面意思。再者，ASDvI儿童不懂得换位思考，可能会曲解他人的话语。此外，儿童经常关注不相关的信息，感兴趣的对话主题范围狭窄，难以发起和维持有意义的对话¨6|。而仅有视觉障碍的儿童中，他们对语言规则的习得与普通人没有实质性的差异，其语言能力并不会长期落后于普通人¨7|。

2．2 社会交往

在社会交往方面，ASDvI儿童缺乏共同的社会兴趣，同伴关系发展异常¨s|。有研究者发现，仅有视觉障碍的儿童能够展现共同的兴趣，在社会环境中做出适当的反应，并具有一定的同理心。而AsDVI儿童会表现出一定的问题行为，如攻击和自残。因此，在评估过程中，与ASDvI儿童相比，仅有视觉障碍的儿童不会出现社会参与和交流障碍可能是一个明显的区别特征。

2．3 刻板行为

与自闭症儿童相似，ASDvI儿童可能会表现出各种重复和刻板的行为，喜欢反复摆弄某些物件。这种刻板行为模式可能伴随一生，很难改变L20J。仅有视觉障碍的儿童也会表现出某些类型的刻板行为，然而，这些行为随着儿童年龄的增长而减少【2¨。这意味着在诊断ASDVI儿童时应谨慎将重复和刻板行为作为区别性特征或临床标志，防止对视觉障碍儿童过度诊断。

2．4 对感觉信息的反应

AsDVI儿童可能会有异常的姿势和手部动作，通常会持续刺激各种感官，如视觉自我刺激行为，包括挤压眼睛、揉眼和凝视光源等∞J。其次，他们的听觉、触觉和痛觉等或多或少会受到影响，如对触摸过度敏感或对疼痛感反应不足∞J。而仅有视觉障碍的儿童能够通过触觉和听觉进行较好的缺陷补偿和功能代偿㈨J，尚未发现他们对感觉信息具有异常反应。

3 ASDVI儿童的诊断与评估

虽然AsDvI儿童已经得到关注，但是在诊断与评估方面仍然存在着诸多困难，一方面是因为缺乏标准化的诊断与评估工具，另一方面是因为大多数视觉障碍儿童还存在其他类型障碍。综合来看，当前研究主要采取以下两种措施：一是修改原有的白闭症临床诊断的评估工具，二是开发新的工具作为现有评估方法的有益补充。

3．1 修改原有自闭症的评估工具

评估工具在自闭症中的应用已经越来越广泛，然而考虑到这些工具主要依赖于视觉行为，在临床实践中可能不适用于特定的视觉障碍儿童，大多数研究者使用了修改版的《儿童自闭症评定量表》(ChildhoodAutism Rating Scale，CARS)、《自闭症诊断观察表》(Autism Diagnostic Obsen，ation Schedule，ADOS)和《自闭症诊断访谈表》(Autism Diagnostic Inten，iew，ADI)等。

Mukaddes等人为了评估视觉障碍儿童中出现自闭症的概率，第一阶段使用了《自闭症行为检查表》(Autism Behavior checklist)对257名7—18岁的视觉障碍儿童进行了调查。第二阶段是观察参与者的学校活动，评估视觉障碍儿童与老师以及同龄人的社会交往。第三个阶段是根据DSM—IV标准使用CARS诊断儿童。由于cARs的第7项与视力有关，因此在评估过程中不包括该项目。研究结果表明，有30名视觉障碍儿童符合自闭症的诊断标准协J。此外，williams和他的同事对ADOs和ADI进行了系统修改，用于评估AsDVI儿型矧。对ADOs的具体修改包括以下方面：(1)自由游戏，其中加人了具有有趣声音和纹理的玩具；(2)构建任务，其中嵌入形状拼图代替标准拼图；(3)图片描述，用带有凸起和纹理的动物园场景代替标准图片；(4)讲述一本书的故事，用盲文儿童读物代替标准读物。对ADI的具体修改包括以下方面：(1)症状的出现，重点是视觉障碍以外的症状(发育、交流或社会问题)；(2)涉及视觉的项目，其中删除了对视觉测试的项目，但是保留了与其他感觉形式相关的示例，或者修改了问题以适合视觉障碍儿童。初步研究表明，这些修改措施在视觉障碍儿童的诊断评估中很有效。

Fazzi等人则使用《自闭症检查表》(Cheeklist forAutism spectllJm Disorder，CASD)和《自闭症诊断观察计划第二版》(ADOs一2)，并结合临床评估对214名有脑源性视觉障碍(cerebral visual impainIlent)儿童和59名有外周性视觉障碍(peripheral visual impaimlent)儿童中进行了筛查∞J。首先所有参与者都使用cASD筛查，对于那些得分高于自闭症临界值的视觉障碍儿童，再由一名受过训练的儿童神经科医生进行ADOS标准版和改良版的评估。最后，将所有诊断测试结果与自闭症的临床诊断评估进行比较。研究结论表明，CASD与标准临床评估相比表现出很高的敏感性，适合作为一种筛查工具。

总体而言，修改措施一般要删掉原有评估工具中依赖于视觉行为的项目，然后引入基于触觉或听觉的替代任务，比如使用盲文、触摸符号或基于听觉经验的任务测试。当然，修改措施应根据儿童的实际情况来灵活调整，比如盲文需要依靠良好的运动和认知能力，而视觉障碍儿童的学习经验可能有限或是存在其它摸读障碍。如果存在这些限制，盲文就可能不适用，因此还需继续研究如何将修改措施变得更有效。

3．2 开发新的评估工具

为了有效识别AsDvI儿童，不少研究者还开发了一些新的评估工具。Boom和他的同事对10例5至28岁的患有严重智力障碍的先天性视听障碍者进行了研究，以识别多重障碍群体中符合DsM—Iv诊断标准的自闭症个体[281。为此，研究者在视听障碍专家和自闭症专家的帮助下开发了《视听障碍者自闭症特征观察项目表》(Obsen，ation of characte“stics of Autism in Personswith Deafblindness，O—ADB)。0一ADB是基于ADOS、《用于教育计划的自闭症筛查工具》(the AutismScreening Instmment for Educational Planning)、ADI—R和范·迪克评估法(the van D扯Approach toAssessment)’而设计的，属于半标准化的观察工具，包括：(1)有明确描述的目标行为和活动；(2)使用一套适合感官障碍者的标准材料，以及主试提示的层次结构。研究结果显示O—ADB能将自闭症与视听障碍者的特殊行为区分开来。此外，Absoud等人开发了一种临床观察工具，即《视觉障碍和社会交流计划项目心理测量表》(the VisualImpai硼ent and Social Communicationschedule，VIss)，用以识别有社交沟通障碍的AsDvI儿童㈦J。通过测试23名2～7岁的视觉障碍儿童，然后将vIss的测试结果与CARs评分和临床自闭症诊断进行比较，发现VISs量表与CARS量表的诊断结果存在显著相关性，且与临床自闭症诊断高度相符，证明VIss可作为一种有效的观察工具。

vaan等人开发了《感觉和智力障碍者的自闭症观察工具》(ObseⅣation of Autism in People衍th sensoryand Intellectual Disabilities，OASID)，用于识别兼有智力障碍和感觉障碍群体中出现自闭症的个体㈨J。OASID是一个半结构化的观察性评估工具，根据DsM—v标准、专家判断、《社交行为和沟通量表》(the SocialBehaviour and co眦删nication scale)和《重复刻板行为量表》(the Repetitive and Stereotyped Behaviour Scale)进行评分，旨在减少这一群体被过度诊断为自闭症的风险。研究结果显示，0AsID具有良好的观察者一致性、内部一致性和内容效度，可以有效区分有自闭症和没有自闭症的智力障碍及感觉障碍者。

4 ASDVI儿童的干预支持

当儿童既有自闭症又有视觉障碍时，为他们提供干预支持是极具挑战性的。为了有效满足ASDVI儿童的需求，可以通过设计相应的课程与教学内容以及干预策略来帮助两种障碍并存的儿童发挥他们的潜能。

4．1 合理设计课程与教学内容

针对具有多重残疾的视觉障碍儿童的课程，有研究者提出应以儿童需求为中心，注重课程内容功能化、生活化旧1|。Alicia等人也提出AsDvI儿童的课程内容应该包括针对日常生活技能(例如，个人卫生和金钱管理)的策略指导，以及其他一些重要的技能领域(例如，沟通、定向行走、社交、任务参与和视觉效率)旧J的学习内容。此外，有研究者强调需要专门为AsDvI儿童设计拓展性课程(包含参与、沟通、游戏和社交、适应、组织、定向行走，职业与生活和自我倡导技能)以满足他们的个性化发展需求133|。

综合计划的指导：1}满足感官和生理需求J2}提供适当的强化；3) 提供沟通的机会和有效的沟通系统j4}提供具体的(触觉、听觉、视觉)支持，以帮助学生参与和理解J5l解决任务需求j6}提供系统的、有计划的指导j7l使用数据来推动决策；8}提供适当水平的指导。

对学习者的评估

图1 针对AsDvI学习者的综合教学计划（略）在教学设计方面，除了为ASDvI学习者制定IEP以最大限度地实施的个别化教育计划之外，Gense等人提出了“综合教学计划”(见图1)ⅢJ。该计划的第一个组成部分是对学习者的评估，目的是识别学生的优势和需求，也是综合教学计划的基础。第二个部分包含八个步骤，每一步都是依据前一步的完成度建立的。第三个部分涉及支持学生应用所获得技能。例如，在教导学生在课堂上举手求助这个技能时，通过将“需要帮助时请举手”的指导语与相应的盲文配对，在学生获得该技能后，再提供在各种情况下学习寻求帮助的机会。*范·迪克评估法是由荷兰的范·迪克博士及同事开发的针对重度多重障碍儿童的评估工具，该工具着眼于评估儿童学习的基本过程，包括定向反应、学习渠道、记忆、互动、交流和问题解决等领域。

4．2 提供多样化的干预策略

许多针对自闭症儿童的干预策略也可以应用于ASDvI儿童，但为了同时适应两种障碍并存的特点，需要进行适当的修改。已有研究证据表明，有形符号(Tan鲥ble sy瑚【bols)”结合图片交换沟通系统(PictureExchange communication system，PEcs)是一种有效的策略。Lund等人采用多基线跨被试设计评估了3名12至17岁的ASDvI儿童使用有形符号的PECS教学程序旧5。，结果表明所有参与者在两个月的干预期内掌握了使用有形符号来提出请求的技能，且都提升了独立反应的能力。在Ali等人的研究中，有形符号被添加到PEcs的教学中，结果显示，4名参与者都能够区分不同的符号，并学会使用这些符号向沟通伙伴请求获得喜欢的物品和活动，还能将这些技能应用到其他场合中，且在培训后得到维持【36|。其次，结构化教学同样对ASDvI儿童有很大的帮助。Jarnieson描述了如何根据AsDvI儿童的障碍情况，应用结构化教学来提高他们学习的独立性，比如视觉化时间表可以调整为触觉时间表【37|。Tavlor等人对3名具有多重残疾的视觉障碍(包括AsDvI)儿童采用了结构化教学的方式，所有基于视觉的支持都被触觉和听觉方式替代、增强b8|。研究结果发现，结构化教学能最大限度地发挥AsDvI儿童的优势和潜能，减少其活动过程中异常行为的出现，增加儿童的独立活动和沟通交流行为。

此外，通过提供口头、手势或身体动作等不同类型的提示b9。，也能够帮助ASDVI儿童习得广泛的技能。Probst等人采用了最少提示系统向1名17岁的ASDvI儿童教授三项个人卫生技能【加J。在接受最少提示干预后，儿童习得了所有教授的技能，并对其中两项技能展现出高水平的维持。有的研究采用了口头和肢体提示以辅助两名患有自闭症、视觉障碍和智力障碍的多重障碍儿童在校园环境中完成定向行走训练，结果表明，与基线期相比，所有被试在干预期间走完指定路线所需的时间更少H川。

5 建议

5．1 诊断评估的建议

5．1．1 开发标准化诊断工具

研究表明，与自闭症的儿童相比，AsDvI儿童更容易出现低出生体重和(或)早产，同时出现智力障碍的可能性也更高【42 J。因此，亟待改进现有的评估工具以及开发新的标准化工具，以便更有效和及时地在视觉障碍儿童中区分出具有自闭症的儿童，并为其提供更好的教育、干预和预防服务。此外，研究人员应该在更大的样本中验证这些工具，进一步考察诊断评估措施的有效性。其次，还可以考虑开发出更有效的筛选和诊断程序，以区分哪些行为特征与视觉障碍有关，哪些与自闭症有关旧J。最后，可以通过有效的评估工具，参考DsM—v的两个关键领域对AsDvI儿童进行评分，构建一个可以区分不同障碍程度的评估程序。

5．1．2提高专业评估能力

尽管在双重障碍并存的情况下开展评估面临着巨大的挑战，相关从业者需保持高度的专业性，以防止过度诊断或忽视。对于诊断评估结果不确定的儿童来说，也有必要对他们实施早期干预和持续的复查。在评估过程中，应全面了解儿童在所有技能领域的发展情况以及该儿童属于什么类型的学习者。例如，人们可能认为触觉形式的材料是AsDvI儿童最好的学习媒介，但孩子可能是听觉学习者，不喜欢触摸或被触摸∽J。此外，鼓励跨专业合作来提升评估诊断的有效性，即诊断评估工作至少由自闭症和视觉障碍工作团队共同完成。

5．2 干预支持的建议

5．2．1 探究基于循证实践的ASDvI儿童的干预策略

PEcs、结构化教学和提示系统等的循证实践表明，自闭症领域的教育教学方法也可能成功应用于ASDVI儿童，建议研究人员进一步探究多种干预策略。教师应提供高度结构化和可预测的环境帮助他们适应日常生活中的变化㈨J。若AsDvI儿童有足够的剩余视力，可以通过调整结构化教学使其继续受益于视觉支持，还可以提供听觉或触觉支持。另外，有研究指出AsDVI儿童经常被动地接受教师、照顾者和其他人员的过度保护而被剥夺大量的学习机会㈨J。为了促进儿童的发展，教育者应该给他们提供充足的学习机会，并为其提供适当的辅助支持∽j。对于有残余视力的儿童，设计合适的活动以训练视力的使用，必要时提供触觉提示，并提供听觉反馈；在学业方面，精心设计多感官参与的课程㈤J。

5．2．2 加强对教师和家长的支持和培训

对教师来说，在面临学生障碍类型越来越多、障碍程度越来越重情况下，如何提高自身专业水平以满足儿童的需求是一个挑战。有调查研究显示，多达50％的教师对教导AsDVI儿童感到毫无准备∽J。我们建议应加强对教师的支持与培训，以便其掌握与新的障碍类别对应的专业知识和干预技能。同时，也希望从事各*有形符号是指使用真实物体、微型物体和部分实际物体，用以代表人、地方、实物、活动或是概念等。

个障碍领域工作实践经验丰富的教师加强交流与合作、相互借鉴。除了关注教师群体之外，家长的需求也不容忽略。在一项访谈研究中，所有参与访谈的AsDvI儿童的父母都表示亟需获得相关支持和服务，他们还表现出对儿童未来独立生活能力的担忧㈣J。因此，有必要在了解家长需求的基础上尽早提供相应的支持服务。

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