​ 英美农村地区特殊儿童早期干预研究综述

苏雪云1龚建梅2杨长江1彭晓梅1

(1华东师范大学教育学部，上海，200062)(2华东师范大学长宁区妇幼保健院，上海，200050)

【摘要】本研究使用文献主题分析法，对英美农村地区特殊儿童早期干预相关文献进行综述，从农村地区特殊儿童早期干预现状、农村地区远程医疗辅助的特殊儿童早期干预、农村地区特殊儿童早期干预相关人员培训三方面进行系统梳理。从英美两国经验看，农村地区特殊儿童早期干预应当注重深入开展研究，明确农村地区早期干预的现状和需求；加强技术研发，为偏远农村地区早期干预提供远程服务与支持；注重人员培训，关注专业人员和特殊儿童父母的培训。

【关键词】早期干预；农村地区；特殊儿童；研究综述

【中图分类号】G610【文献标识码】A【文章编号】1004-4604(2021)06-0036-04

本文为上海市长宁区卫健委资助的华东师范大学附属妇幼保健院(筹)/上海市长宁区妇幼保健院PI团队建设项目“儿童早期发展与评估研究”的研究成果之一，项目批准号：2019CNECNUPI06。

引言

早期干预是指对从出生到6~8岁，在身体发育、认知发育、语言发育、社会适应能力发展等一个或多个领域已经发生障碍、发展迟缓及可能发展迟缓的儿童进行的预防、鉴别、治疗、教育和训练，以满足特殊儿童的发展需求，促进儿童发展。本研究使用文献主题分析法，对英美农村地区特殊儿童早期干预的相关研究文献进行综述，以梳理英美农村地区特殊儿童早期干预经验。

一、研究方法

(一)文献检索

研究者主要在EBSCO、ScienceDirect和SAGE等数据库进行英文文献检索，还在知网、万方、维普等数据库中进行中文文献补充检索。研究者对检索结果进行筛选，保留专著、学术期刊、学位论文等文献，最终共收集美国农村地区特殊儿童早期干预文献55篇，英国农村地区特殊儿童早期干预文献46篇。

(二)文献分析

主题分析法是一种确认、分析和报告质性数据模式的方法，主要有六个步骤：熟悉数据、生成原始代码、寻找主题、回顾主题、界定和命名主题、生成报告。〔1〕研究者使用主题分析法，对每份入选文献进行分析，最终得到三个研究主题：农村地区特殊儿童早期干预现状、农村地区远程医疗辅助的特殊儿童早期干预和农村地区特殊儿童早期干预相关人员培训。

二、研究结果与分析

(一)英美农村地区特殊儿童早期干预现状1.农村地区的残疾率和早期干预需求率更高

研究发现，在美国农村地区经济地位较低、负担较重的家庭中，儿童的残疾率和早期干预需求率都较高。〔2〕研究者研究了英国特殊教育需求系统中来自不同社会群体的儿童占比不均衡的现象，发现这种不均衡现象反映了广泛的教育和社会不平等问题。〔3〕2.农村地区早期干预服务获得难、质量低美国农村地区特殊儿童可选择的保育服务十分稀缺。即使农村地区的托育服务通常比郊区或城市便宜，也仍然是农村家庭的重大经济负担。在英国也有相似的研究显示，农村地区、边远地区的特殊儿童获得早期干预服务的机会少于城市地区。〔4〕

对于农村地区早期干预存在困难的原因，有研究者认为，农村地区早期干预的特殊性所带来的问题集中体现在交通和便利设施缺乏等结构性问题上，也与农村的社会政治观念和学校政策有关。〔5〕也有研究者认为，农村地区早期干预的劣势主要集中在特殊儿童父母与早期干预机构接触不够、信任感不强方面。〔6〕

(二)英美农村地区远程医疗辅助的特殊儿童早期干预

1.自闭谱系障碍诊断与评估的远程医疗辅助

对于居住在英美农村地区的家庭来说，从首次关注到儿童的相关症状到儿童接受诊断之间往往存在一个时间差，而远程医疗作为自闭谱系障碍评估和诊断的工具，有助于缩短这一时间。另外，交互式视频会议可以模拟现场自闭谱系障碍评估程序。有研究发现，交互式视频会议的模拟评估程度和真实的现场评估程序之间没有显著差异。这说明远程医疗辅助在自闭谱系障碍诊断与评估上存在巨大潜力。〔7〕

2.远程医疗辅助在早期干预中的其他用途

远程医疗辅助技术有助于实现跨学科专家团队的远程合作。例如，teleCITE远程医疗-人工耳蜗治疗交流会是美国西部地区的区域合作活动，利用远程技术召集听力和口语专家为偏远、农村地区因听力损失而植入了人工耳蜗的儿童提供早期干预。〔8〕也有研究表明，在视频会议环境下，临床医生和跨学科团队对诊断方案更容易达成共识。〔9〕

远程医疗辅助技术还能在一些特殊情况下为特殊儿童及其家庭提供情感支持。例如，在对危重病患儿的早期干预过程中，保证父母与儿童多接触是十分重要的。然而，因为危重病患儿大多住在重症监护室，所以很少有机会与父母直接接触。远程医疗辅助技术可以帮助患儿与父母建立听觉和视觉联系，以缓解患儿及其家庭的心理压力。〔10〕

(三)英美农村地区特殊儿童早期干预相关人员培训

1.特殊儿童父母早期干预培训

英国尤其强调在农村地区特殊儿童早期干预中与特殊儿童父母密切合作。早期发展日志 (theEarlyYearsDevelopmentalJournal,EYDJ)是一种主要针对家庭的早期支持工具，旨在支持对有特殊教育需要的儿童进行早期识别和评估，并为这些儿童提供早期教育。〔11〕特殊儿童父母在其中起到了主要和重要的作用。

对于许多种类的发展障碍，儿童父母都是早期干预的重要执行者。有研究发现，被诊断为自闭谱系障碍但生活在偏远地区的农村儿童等待早期干预服务的时间往往很长，而如果父母接受过相关培训，则可以为儿童带来积极的改变。〔12〕

2.早期干预专业人员培训

实践表明，短期或长期的专业人员培训可以有效提高早期干预人员的专业技能，解决早期干预人员短缺的问题，促进农村地区早期干预专业人员队伍建设。例如，李子树计划(ThePlumTreeProject)是一项受美国联邦政府资助的计划，旨在解决堪萨斯州和邻近各州农村地区合格的早期干预人员短缺的问题。调查显示，在3年时间里，47名学前特殊教育专业的学生得到了该项目的津贴，其中21名学生获得了ECSE的认可，19名学生毕业后在特殊教育领域任职。〔13〕

三、讨论与建议

(一)深入开展研究，明确农村地区早期干预的现状和需求

虽然农村地区儿童的残疾率和特殊教育需求率可能更高，但接受早期干预服务却更难，服务质量也更低，同时在信念、认识和需求上还可能存在一定的特殊性。在为特殊儿童及其家庭制定早期干预政策和提供相关服务时，有必要考虑到这些不同的需求。〔14〕

农村地区的早期干预工作既具有早期干预的共性，又具有特殊性。共性主要体现在可以通用的比较成熟的干预方法和干预范式上，而特殊性体现在特殊的地域、资源、文化等对早期干预工作可能产生的影响上。对农村地区特殊儿童的总体情况开展深入调查，有助于明确农村地区早期干预的现状和需求，有助于人才培养、资源建设等系列工作的精准开展。

(二)加强技术研发，为偏远农村地区早期干预提供远程服务与支持

资源稀缺是英美农村地区特殊儿童早期干预存在困难的重要原因。远程医疗辅助技术可以帮助完成特殊儿童远程诊断、专家团队远程会诊、特殊儿童父母的远程咨询与培训等工作。各国应当加强技术研发，为偏远农村地区早期干预提供远程服务与支持。例如，可以结合已有的基础设施，按自主筛查(Screening)、积极转衔(Transferring)、集中治疗(Treating)三个步骤，在服务缺失的农村地区进行远程诊断和早期干预。〔15〕

(三)注重人员培训，关注专业人员和特殊儿童父母的培训

农村地区由于地处偏远、资源缺失等原因，开展早期干预实践的困难更大。我们应当加强对早期干预专业人员的职前与职后培训，以应对早期干预工作需求。我们应当从政策制定、课程建设和实践研究等多个方面加强早期干预专业人员的培养，确定早期干预专业人员培养标准及课程设置，加大力度培养出真正的早期干预专业人才。

研究表明，为特殊儿童父母提供早期干预培训可以显著提升父母的自我效能感，增强父母对特殊儿童的理解，使父母感到有能力帮助儿童，从而提升早期干预的效果。〔16〕早期干预相关机构可以多组织专业人员到农村地区宣讲、培训，一方面增强公众的早期干预意识，提高特殊儿童的发现率和送诊率；另一方面为特殊儿童父母提供心理和情绪支持，帮助他们掌握一定的早期干预策略，为开展以家庭为中心的早期干预(family-centeredearlyintervention)〔17〕奠定基础。