发育迟缓儿童的发育水平及社会生活能力对父母养育压力的影响

闫文洁，林媛媛，章依文*

国家儿童医学中心上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心发育行为儿科    (中国上海200127)
[摘要]目的调查发育迟缓儿童父母的养育压力现状，探究发育商及社会生活能力对父母养育压力的影响。方法选取2019年3月—2021年4月于上海儿童医学中心发育行为儿科以“语言落后”为主诉就诊并诊断为发育迟缓的儿童364例(年龄16个月~5岁)，采用Gesell发育量表、婴儿-初中学生社会生活能力量表、父母养育压力量表简版进行调查。结果发育迟缓儿童母亲和父亲的养育压力高于正常水平的比例分别为75.4%和72.0%；母亲的养育压力与儿童的发育商及社会生活能力显著相关；父亲的养育压力与儿童的发育商无显著相关，与社会生活能力显著相关；儿童自我管理能力是母亲养育压力的重要来源，在言语能发育商影响母亲的养育压力的过程中，自我管理能力具有完全中介效应；集体活动能力是父亲养育压力的重要来源，在言语能发育商影响父亲养育压力的过程中，集体活动能力具有完全中介效应。结论发育迟缓儿童父亲和母亲的养育压力均较高，言语能发育商对父母的养育压力无直接影响，而是通过社会生活能力间接影响养育压力。
[关键词]发育迟缓；养育压力；发育商；社会生活能力

发育迟缓是指5岁以下的儿童在精细动作或大运动、语言、认知、社交和社会适应能力等发育维度存在2个及以上维度的显著落后[1]，相比正常发育的儿童，发育迟缓儿童需要家庭提供更多且更持续的照护[2]。养育压力是指照养人在履行养育者角色时所面临的压力感受。研究表明，由于发育迟缓儿童的困难及挑战性行为，其父母养育压力升高的风险增加[3-4]。较高的压力会导致父母的身体及心理问题增多，如抑郁、焦虑、睡眠障碍等等[5]。这些问题不仅影响父母的生活质量，还会进一步加重儿童的情绪与行为等问题[6]。因此有必要了解发育迟缓儿童父母的压力来源，使儿科专业工作者提供更有针对性的干预措施，提高儿童及其家庭的生活质量。
语言落后是发育迟缓儿童主要的临床表现之一，也是其就诊的最主要的原因之一。本研究以“语言落后”为主诉就诊并最终诊断为发育迟缓的儿童为对象，调查其父母的养育压力水平,并探索儿童发育水平及社会生活能力对父母养育压力的影响，使儿科医生更好地理解和支持父母的育儿角色。

1对象与方法

1.1研究对象

采用方便抽样法选取2019年3月—2021年4月于上海儿童医学中心发育行为儿科因语言落后就诊并诊断为发育迟缓的364名儿童，年龄16个月~5岁。纳入标准：①Gesell发育量表    (Geselldevelopmentschedule,GDS)言语能发育商    (developmentquotient,DQ)≤75，伴精细运动、粗大运动、应物能任一能区DQ≤75；②由主任医师根据美国《精神障碍诊断与统计手册(第5版)》        [(DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders    (FifthEdition),DSM-5)]的标准诊断发育迟缓；
③排除视力障碍、听力障碍、脑器质性疾病及孤独症谱系障碍等神经发育障碍。
本研究通过上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心伦理委员会审批(SCMCIRB-K2019024-1)，参与调查家庭由父母签署知情同意书。

1.2研究工具

1.2.1一般情况调查问卷为自制调查问卷，包括儿童性别、年龄、是否独生子女、是否早产、父母受教育水平、家庭年收入、家庭关系等。1.2.2GDS测试包括精细运动、粗大运动、应物能、言语能、应人能5个能区[7]，结果以各能区发育年龄及DQ表示，DQ≤75为存在发育落后。1.2.3婴儿-初中学生社会生活能力量表(S-M量表)量表具有良好的信度与效度，结果以独立生活、运动、作业操作、交往、集体活动、自我管理6个领域以及总体的标准分表示。分数范围为5~13分，得分越高，代表社会生活能力越好。
1.2.4养育压力量表简版(parentingstressindex-shortform,PSI-SF)中文版PSI-SF的Cronbach’sα系数为0.842[8]。结果以亲职愁苦、亲子互动失调和困难儿童3个维度得分以及总得分表示，共36个条目。量表各条目均采用5级评分法进行评分，≤85分为正常压力水平，86~90分为临界高压力水平，91~98分为高压力水平，≥99分为非常高的压力水平。

1.3统计学方法

数据采用SPSS25.0软件进行统计分析。正态分布的定量资料以x±s表示，定性资料以例(百分比)表示，养育压力与发育水平及社会生活能力之间的关系采用Pearson相关分析进行检验，养育压力的影响因素采用多重线性回归步进法进行预测，中介效应分析采用Process3.3程序分析。检验水准α=0.05。

2结果

2.1发育迟缓儿童父母的养育压力

共收回364份问卷，其中264份问卷由母亲填写，纳入母亲组；100份问卷由父亲填写，纳入父亲组。父亲组及母亲组儿童的性别、年龄、各能区DQ、社会生活能力、一般家庭情况方面的差异均无统计学意义(P>0.05)。母亲的养育压力高于正常水平的有199人，占75.4%，养育压力各维度得分由高到低分别为亲职愁苦、困难儿童、亲子互动失调。父亲养育压力高于正常水平的有72人，占72.0%，养育压力水平各维度得分由高到低分别为困难儿童、亲职愁苦、亲子互动失调。在亲职愁苦维度，母亲组得分高于父亲组，差异有统计学意义(P<0.01)；母亲组和父亲组亲子互动失调维度、困难儿童维度、总得分的差异无统计学意义(P>0.05)。详见表1。

2.2父母养育压力与儿童DQ及社会生活能力的相关性分析

母亲组亲子互动失调维度及总压力得分与儿童发育商及社会生活能力呈显著负相关，亲职愁苦维度得分与应人能DQ、交往能力、集体活动能力、自我管理能力呈显著负相关，困难儿童维度得分与应人能DQ、社会生活能力中的5个领域(除交往外)及总分呈显著负相关。父亲组在发育商与养育压力的相关性分析结果中，仅应物能DQ与亲子互动失调维度得分呈显著负相关，其余能区DQ与养育压力均无显著相关性；在社会适应能力与养育压力的相关性分析结果中，仅运动能力与亲职愁苦维度得分呈显著负相关，亲子互动失调维度、困难儿童维度、总压力得分与除去交往能力的4个领域能力以及总能力呈显著负相关。详见表2。

2.3父母养育压力的多因素Logistic回归

将相关分析结果显示有统计学意义的影响因素以及儿童性别及年龄作为自变量，以养育压力3个子量表分值及总分为因变量，使用多重线性回归步进法进行分析，得到8个回归方程。自我管理能力对母亲养育压力的预测能力显著，集体活动能力对父亲的养育压力预测能力显著。详见表3、4。

2.4儿童社会生活能力在儿童言语能力及父母养育压力之间的中介作用

利用SPSS中的Process3.3插件考察母亲组儿童自我管理能力在儿童言语能DQ对母亲养育压力产生影响时的中介效应，以及父亲组儿童集体活动能力在儿童言语能DQ对父亲养育压力产生影响时的中介效应。采用Bootstrap法对抽取的5000个样本的95%置信区间(95%CI)中介效应进行估计，中介检验的结果未包含0(母亲组95%CI:-0.1587~-0.0422；父亲组95%CI:-0.1939~-0.0092)，表明母亲组儿童自我管理能力在儿童言语能DQ对养育压力的影响中存在完全中介效应(效应值：-0.0969，中介效应比例59.1%)，父亲组儿童集体活动能力在儿童言语能DQ对养育压力的影响中存在完全中介效应(效应值：-0.0870，中介效应比例92.8%)。详见图1。

3讨论

3.1发育迟缓儿童父母养育压力现状

本研究中发育迟缓儿童的父母报告了较高的养育压力水平，母亲、父亲的养育压力总分分别为98.6和96.0，高于国内外正常幼儿及学龄前儿童的父母养育压力总分66~80[9-12]，其中有约75%的父母处于高压力水平，近一半的父母处于非常高的压力水平。从社会方面看，随着社会竞争的加剧，中国的父母对儿童的学业成绩和职业成就表现出越来越高的期望，当儿童未达到自己的期望能力时，父母的养育压力会逐渐增加[13-14]；从家庭方面看，发育迟缓儿童的父母会因遭受社会歧视而产生羞耻感，从而增加家庭的情感压力[15]。发育迟缓儿童不仅需要长期的康复治疗，还需要家庭成员更多的陪伴及照顾，从而增加了家庭的经济、时间压力[16-17]。研究表明，较高的养育压力会加重发育迟缓儿童的认知、情绪、行为等问题[18]，影响早期康复效果[19]，因此临床医生应建议开展以家庭为中心的康复培训项目(如“父母加培训计划”[20]“3P育儿计划”[21]等)，在促进儿童发育的同时有效缓解父母的育儿压力。
母亲养育压力最高的维度为亲职愁苦，该维度得分显著高于父亲。亲职愁苦指在履行亲职角色时，由于父母个人的因素，造成对压力的愁苦感受，包括抚养儿童带来的生活限制、抑郁、与配偶的冲突、缺乏社会支持等[22]。在中国传统文化中，母亲为儿童的主要照养人，更多地参与抚养及照护儿童，且母亲对家庭压力的感知较父亲更敏感[23]，因此在照养发育迟缓儿童的过程中，母亲更容易产生愁苦感受。父亲养育压力最高的维度为困难儿童，困难儿童指儿童的某些特质(如适应能力、情绪、活动量及问题行为等)引起的父母困扰与担心[22]。根据中国家庭中的父母角色划分，父亲更多地为家庭提供经济支持，而提供的情感支持相对较少，因此较少体验由履行亲职角色而产生的愁苦感受以及亲子互动中产生的失望感，而发育迟缓儿童表现出的直观的困难行为更能影响父亲的养育压力。

3.2发育迟缓儿童父母养育压力的影响因素

本研究中母亲养育压力与儿童发育水平及社会生活能力均显著相关；父亲养育压力与儿童发育水平无显著相关，而与社会生活能力显著相关。将发育商及社会生活能力同时纳入回归方程，可以看出，相对于发育商，发育迟缓儿童的社会生活能力更能预测父母的养育压力。
自我管理能力是影响母亲养育压力的重要因素，且自我管理能力在儿童言语能DQ影响母亲养育压力的过程中起完全中介作用。自我管理能力包括独立做事情、不随便拿别人的东西、能够等待、不撒娇磨人等。语言落后的儿童通常表现出较差的注意力及抑制功能[24]，同时，语言理解能力的落后使其在与语言相关的认知及社会任务中面临着困难[25]，从而表现出较差的自我管理能力。既往研究已证实，相比于儿童的其他特质，外化的行为问题更能预测父母的养育压力[26-27]，在婴儿-初中学生社会生活能力量表中，自我管理维度所涉及的能力与外化的行为问题有部分重叠，因此该维度能力差所表现出的行为对母亲更具有挑战性，更能影响母亲的养育压力。
集体活动能力是影响父亲养育压力的重要因素，且集体活动能力在儿童言语能DQ影响父亲养育压力的过程中起完全中介作用。集体活动能力包括做游戏、与同伴玩耍等。儿童早期游戏玩耍能力与语言能力息息相关、共同发展，儿童使用语言来支持他们富有想象力的游戏，而游戏玩耍，尤其是象征性游戏，有助于形成早期的概念，促进认知语言、情感社交的发展[28]。另有研究[29-30]表明，父亲更多地参与儿童养育与较低的父母压力相关，因此要鼓励父亲参与到儿童游戏玩耍当中。
综上，发育迟缓儿童的父母均承受着较高的养育压力，直接影响其养育压力的不是父母最担心的“语言能力落后于同龄人”，而是由语言落后引起的社会生活问题。临床儿科工作者应提升以家庭为中心的康复理念，在语言康复的同时也应注重社会生活能力的训练，以促进发育水平及社会生活能力的共同发展，降低父母养育压力。
本研究的不足之处在于未严格收集同一儿童父母的养育压力。未来的研究可以对发育迟缓儿童父亲、母亲的养育压力同时进行调查，并通过纵向随访，确定不同干预方式对促进儿童发展、提高社会生活能力以及改善父母养育压力的效果。

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