注意缺陷多动障碍儿童父母养育压力研究进展

易文霞,陈立
重庆医科大学附属儿童医院儿童保健科(健康管理部)/国家儿童健康与疾病临床医学研究中心/
儿童发育疾病研究教育部重点实验室/儿童发育重大疾病国家国际科技合作基地/
儿童营养与健康重庆市重点实验室,重庆400014

摘要:注意缺陷多动障碍(ADHD)是儿童期常见的慢性神经发育障碍之一,特征是与年龄发育不匹配的注意力
不集中、多动/冲动,对儿童的学业水平、人际交往、社会功能以及家庭生活质量、社会发展都有不可忽视的影响。ADHD儿童的父母在养育子女及亲子互动过程中产生的养育压力较正常发育儿童高。本文ADHD儿童父母的养育压力评估及现状进行综述,以期提高临床医生及社会对ADHD儿童父母的养育压力的关注及重视。
关键词:注意缺陷多动障碍;儿童;父母;养育压力

注意缺陷多动障碍(attentiondeficithyperactivitydisorder,ADHD)是常见的慢性神经发育障碍之一,表现为与发育水平不匹配的注意缺陷和/或多动/冲动,起病于童年期,影响可延续至成年,对儿童的学业水平、人际交往、社会功能以及家庭生活质量、社会发展都有不可忽视的影响。根据第5版《美国精神障碍诊断与统计手册》(theDiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders,5th,DSMV),ADHD主要分为3种亚型,即注意缺陷为主型(predominantlyinattentivetype,ADHDI)、多动/冲动为主型(predominantlyhyperactivitytype,ADHDH)以及混合型(combinedtype,ADHDC)[1]。全球儿童青少年ADHD患病率约为7.2%[2],而已有数据表明我国儿童ADHD患病率为6.3%[3]。
养育压力指父母在扮演父母角色和亲子互动的过程中,因父母自身特质、亲子间的互动失调以及儿童的行为所引起的压力体验,受多种因素影响[4]。有研究表明,神经发育障碍儿童父母的养育压力较正常发育儿童高[5],且ADHD儿童父母的养育压力升高尤为显著[67],而高水平的养育压力会导致亲子关系恶化进而影响ADHD的预后,包括症状严重程度、治疗依从性等方面[8]。本文将从ADHD儿童父母养育压力评估及现状两方面进行综述。

1常用养育压力评估工具

1.1照料者压力

问卷照料者压力问卷(CaregiverStrainQuestionnaire,CGSQ)由Brannan等[9]编制,用于评估父母在养育儿童过程中产生的压力。该量表共计21个条目,填写时间需3~5min,从3个方面评估,分别为客观压力(objectivecaregiverstrain,OCGS),即条目111共11个条目,用于评估父母客观方面存在的压力;主观内在性压力(internalizedsubjectivecaregiverstrain,ISCGS),即条目12、16、17、18、20、21共6个条目,用于评估父母的消极情绪;主观外在性压力(externalizedsubjectivecaregiverstrain,ESCGS),即条目13、14、15、19共6个条目,用于评估父母针对儿童的消极情绪。此表用Likert5级评分,从“总是如此冶到“完全没有冶分别为51分,总分为21105分,得分越高则养育压力越大。该量表已引入国内并汉化,国内有学者研究证明中文版CGSQ在疾病组(孤独症谱系障碍和ADHD)人群中有较好的信效度[10]。

1.2父母压力指数量表

父母压力指数量表(ParentingStressIndex,PSI)由Abidin[11],用于评估12岁以下儿童父母在养育子女过程中产生的精神压力。此量表共101条项目,填写时间需20~25min,包括两个方面:父母方面(parentdomain,PD)用于评估父母因自身特质而产生的精神压力;儿童方面(childdomain,CD)用于评估父母因儿童特质而产生的精神压力;此表还有一个生活压力维度可供选择。该量表总分为101~505分,得分越高则养育压力越大。该量表的信度检验结果满意[12],且已被汉化。此表缺点为条目过多,耗时较长,临床应用相对较少。

1.3父母压力指数量表简缩版

父母压力指数量表简缩版(ParentingStressIndexShortForm,PSISF)[13]是PSI的简易版,与PSI的适用条件一致。该量表共有36个条目,完成时间需10~15min,包括3个因子,分别为育儿忧虑(parentingdistress,PD),评估在养育过程中因父母自身特质产生的压力;亲子互动失调(parentchilddysfunctionalinteraction,PCDI),评估在亲子互动过程中体验的压力;困难儿童(DifficultChild,DC),评估在养育过程中因儿童的行为和特质产生的压力。该量表用Likert5级评分,从“非常不同意冶到“非常同意冶分别记1~5分,总分为36~180分,总得分>90分提示父母养育压力较高,得分越高,表明养育压力越大。此表条目较PSI少,填写问卷用时较短,故较PSI常用。

1.4父母压力量表

父母压力量表(ParentingStressScale,PSS)由Berry、Jones学者编制,共有18个条目从积极与消极这两方面评估父母养育压力[14]。此量表总分为18~90分,得分越高则养育压力越大。PSS信效度检验结果好[15],但该问卷评估纬度仅包括积极与消极两方面,相对较为粗略,国内应用亦较少。

1.5其他养育压力问卷

育儿压力量表由日本学者为评估0~6岁儿童母亲养育压力而研发,使用范围有限,国内应用较少。此外,还有用于评估特定儿童父母养育压力的相关量表,如用于评估患慢性病儿童父母养育压力的儿科父母清单(ThePediatricInventoryForParents,PIP)[16]、用于评估聋儿父母养育压力的家庭压力问卷(FamilyStressScale,FSS)[17]、用于评估残障儿童父母养育压力的资源和压力的问卷(QuestionnaireonResourcesandStress,QRS)[18]等,上述量表因适用于特定儿童父母养育压力而使用范围有限。

2ADHD儿童的父母养育压力现状

2.1ADHD儿童的核心症状与养育压力

研究表明,ADHD儿童父母养育压力与儿童ADHD的核心症状严重程度相关[1920],即核心症状越重,养育压力越大。ADHD儿童以注意缺陷和/或多动/冲动为主要表现,其自我控制能力相对较差,部分甚至还伴有行为问题,导致父母产生消极情绪及压力,进而影响亲子关系,而亲子关系的恶化则会进一步加重ADHD儿童症状及增加父母压力,最终形成恶性循环,进而影响家庭功能及生活质量。在一项对ADHD儿童母亲的压力研究中,母亲表示她们经历了作为家长的压力(如儿童的学业、心理和情感问题)、支持不足(缺乏来自配偶、亲属、学校和社区的支持)以及与子女行为相关的问题(如子女过度活动、冲动、对立违抗)[21]。除核心症状外,ADHD儿童还存在不同程度的功能损害,具体表现在学校、社交、家庭等多个方面。ADHD儿童功能损害越明显,父母养育压力越大。Hutchison等提出ADHD儿童父母养育压力主要来源于儿童的社交和学校生活以及他们无法表达自己的问题[22],如同伴关系差导致其他家长不满,教师抱怨儿童学业不理想、难以维持课堂纪律等。

2.2ADHD儿童的共患病与养育压力

ADHD儿童可合并一种或多种共患病,如对立违抗、品行障碍、睡眠障碍等[23],是否存在共患病亦是父母养育压力的影响因素。武宇琦等[24]的研究发现,伴品行问题的ADHD儿童的父母承受着更大的养育压力。在一项针对不同亚型且未服药ADHD儿童父母的养育压力研究中发现,ADHDC儿童共患对立违抗障碍(oppositionaldefiantdisorder,ODD)率在ADHD亚型患者中最高的,而其父母承受的养育压力最高,提示父母养育压力与ADHD儿童共患ODD相关性高[25]。品行障碍与对立违抗是青少年期ADHD父母最显著的养育压力来源,且较核心症状及学业功能受损更能预测照护者的养育压力[26]。研究发现随时间的推移,ADHD共患ODD时家长养育压力会持续增加[27]。此外,ADHD儿童母亲压力还与父母报告的儿童睡眠问题显著相关[28]。

2.3ADHD儿童父母的养育方式与养育压力

ADHD儿童父母的养育压力还可能与养育方式有关。王飞英等[29]研究发现民主型养育方式的ADHD儿童父母养育压力比放任、溺爱和专制型都低。由于ADHD的注意缺陷、多动/冲动等症状,父母在管理儿童的行为时承受着相当大的压力,且可能会在无意中以消极和惩罚方式行事,随后又为自己的行为感到后悔进而承受更多的压力[30]。同时,父母的负面行为又会加重ADHD儿童症状的严重程度[31]。

2.4ADHD干预与养育压力

当父母进一步了解和认识ADHD后,可增加对儿童行为的理解度、对ADHD症状和功能损害的接受度并适度调整其对儿童的期望值,进而缓解养育压力;其次,对儿童进行行为管理及药物治疗可以减轻其ADHD核心症状,进而缓解家长养育压力。于甜等[32]使用CGSQ评估93名ADHD儿童哌甲酯治疗前后照护人养育压力,发现哌甲酯治疗6周后CGSQ得分较治疗前减低,提示哌甲酯治疗可以减轻照护人养育压力;同时,该研究还发现照护人对儿童的期待与CGSQ呈正相关。一项3期临床试验也支持哌甲酯药物治疗能减轻家长养育压力[33]。但是,另一方面,使用药物治疗的同时也存在一定的负面影响(如父母担心药物的副作用、成瘾的可能性、药物购买成本以及药物使用对生长发育是否会产生长期影响),且可能会相应增加父母的养育压力。

此外,对ADHD儿童父母进行行为管理培训,可以增加父母的养育信心以及降低其养育压力。一项关于ADHD儿童父母行为培训(behavioralparenttraining,BPT)的自身对照研究发现,BPT后父母报告的ADHD儿童问题行为频率和严重程度均较BPT前显著降低,且养育压力也显著降低[34]。同时,对ADHD儿童的父母进行心理教育也能够在一定程度上减轻父母养育压力。一项对ADHD儿童父母提供心理教育的随机对照试验发现,心理教育组比对照组CGSQ压力总分显著下降,提示为ADHD儿童父母提供心理教育不仅能提高ADHD儿童治疗的依从性并减少临床症状,还可以缓解父母养育压力[35]。
总之,现有研究表明较正常发育儿童的父母,ADHD儿童的父母养育压力更高,其压力不仅来源于ADHD核心症状和共患病,还与养育方式及对药物治疗的担忧有关。研究表明ADHD药物治疗、BPT、心理教育等干预措施能够一定程度降低养育压力。高水平的养育压力与儿童ADHD预后及父母心理健康相关,但目前国内对ADHD儿童父母养育压力关注度尚低,重视度不够,该部分父母群体也未能得到足够的社会支持。未来希望能有更多研究关注ADHD儿童父母养育压力,并唤起更多针对此类父母的干预及支持性措施,以进一步缓解ADHD儿童父母养育压力、改善ADHD儿童家庭生活质量。

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