孤独症患儿家属需求现状及影响因素分析

杨黎

摘要目的：调查孤独症患儿家属需求现状，并对影响因素进行分析汇总，为满足孤独症患儿家属需求提供理论支持。方法：以本院康复中心收治的124例诊断为孤独症患儿家属为调查对象，调查病人一般信息资料、患儿家属需求现状，通过SPSS统计软件计算分析孤独症患儿家属需求现状及影响因素。本次调查参与家属共124人，回收问卷118份，回收率为95.16%。结果：家属年龄、家庭人均月收入、患儿年龄、家属受教育程度、患儿患病时间、家庭职业状态6个因素是孤独症患儿家属需求的主要影响因素(P<0.05)。结论：孤独症患儿家属需求对于患儿康复有着一定的影响，要根据孤独症患儿家属不同需求现状提供个性化的需求。
关键词孤独症患儿；家属需求；现状调查
Keywordsautisticchildren;familyneeds;statussurvey
doi:10.12104/j.issn.1674-4748.2022.08.040

孤独症是一种起病于婴幼儿时期的精神发育障碍性疾病，据相关统计，孤独症患儿发病率＞1%,其最主要临床特征为社交和语言沟通障碍、对外界各种刺激无反应和刻板行为，导致与家属之间交流受限[1]。儿童孤独症常常影响患儿的日常交往能力，对自身发展和家庭都造成影响[2]。孤独症具有病程长、预后较差且目前无有效治疗方法等特点，患儿家属常常需要承受巨大的心理压力，身心疲惫甚至伴有放弃治疗的心理[3]。有研究表明，孤独症患儿家属与正常儿童家属相比，焦虑和抑郁水平较高，患儿家属的负性情绪可以消极地影响患儿，降低甚至抵消患儿积极的治疗效果[4-5]。患儿处于患病状态时家属常产生疾病相关知识、治疗进展等众多需求，需求得不到满足容易造成护患之间的不信任感，从而影响患儿疾病的治疗。近年来，患儿家属的心理需求也成为医疗工作关注的重点，本次调查主要为了解孤独症患儿家属需求现状，为采取相关护理措施提供理论依据。

1对象与方法

1.1研究对象

调查对象为本院康复中心收治的124名孤独症儿童家属，选择时间段2019年7月—2021年3月。家属中男63人，女61人，年龄24~62(52.24±3.56)岁。纳入标准：①入院诊断为孤独症儿童家属；②为患儿主要照顾者；③患儿孤独症确诊时间≥1年；④知情同意并自愿参加问卷调查；⑤小学以上学历且能理解问卷选项。排除标准：拒绝参加或无法理解问卷者。

1.2研究工具

1.2.1一般资料调查量表包括患儿家属年龄、家属性别、婚姻状况、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、家属受教育程度、患儿年龄、患病时间、职业状态等。
1.2.2残疾儿童家庭需求评估量表中文版由美国堪萨斯大学编制[6],胡晓毅等[7]进行验证，Cronbach′sα系数为0.932,共7个维度，分别为与疾病有关的服务、父母养育、与社会的联系、对未来生活的展望、家庭资源、经济和休闲娱乐，59个条目，采用Likert5级评分法，“没有需求”到“极高需求”，分别计1~5分，评分与家属需求呈正相关。

1.3调查方法

调查人员需要经过系统培训后才能参与，家属情绪稳定安静休息时间为问卷调查的最佳时间，杜绝在情绪激动和劳累时进行。填写量表前说明调查目的、意义和填写注意事项，告诉家属此次问卷调查为匿名，无法理解问卷条目时可及时给予解答，但不要诱导填写。问卷填写完成后，及时回收整理，及时剔除无效问卷（如多选、漏选），最终回收有效问卷118份。

1.4统计学方法

选择SPSS25.0统计软件进行数据分析，本研究中家属及患儿年龄、患儿患病时间和各量表得分为定量资料，正态分布用均数±标准差(x±s)表示，涉及到的两组样本均数比较时选用两独立样本t检验，3组及以上均数比较选用方差分析法。对于定性资料如受教育程度、职业状态、住院期间费用支付方式、家庭成员类别采用χ2检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2结果

2.1一般情况

本次调查共纳入118份，男60人，女58人；家属年龄(52.24±3.56)岁，均为已婚状态；家庭人均月收入为<3000元26人，3000~6000元53人，＞6000元39人；医疗费用支付方式：城市医保89人，新农合23人，自费6人；患儿年龄：4~6岁34人，7~9岁42人，10~13岁42人；家属受教育程度：小学及以上33人，专科／本科66人，研究生及以上19人；患儿患病时间：1~3年28人，4~6年53人，7年及以上37人；家属职业状态：在职78人，无业12人，退休28人；家庭成员类别：父母82人，爷爷奶奶／外公外婆36人。

2.2影响孤独症患儿家属需求单因素分析

本次调查结果分析，以患儿家庭需求量表得分为因变量，分别对家属年龄、家属性别、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、患儿年龄、家属受教育程度、患儿患病时间、家属职业状态8个自变量进行单因素分析。结果显示，不同性别和医疗费用支付方式孤独症患儿家属需求比较差异没有统计学意义。不同家属年龄、家庭人均月收入、患儿年龄、家属受教育程度、患儿患病时间、职业状态家属需求比较差异有统计学意义(P<0.05),见表1。

2.3孤独症患儿家属需求影响因素的多元回归分析

以家属需求为因变量，以家属年龄、家庭人均月收入、患儿年龄、家属受教育程度、患儿患病时间、家属职业状态6个因素为自变量，自变量赋值表见表2。本次回归分析结果显示：孤独症患儿家属需求的主要影响因素为家属年龄、家庭人均月收入、患儿年龄、家属受教育程度、患儿患病时间、家属职业状态(P<0.005)。见表3。

3讨论

3.1孤独症患儿家属需求调查现状

本研究显示，孤独症患儿家属对需求表现不一致，与胡晓毅等[7]研究结果一致，因此具有一定的参考价值。家属年龄不同，在需求上存在一定的差异，家属年龄较大者可能为爷爷奶奶／外公外婆，对疾病知识的了解可能较父母少，因此存在较高的需求。人均月收入少的家庭可能存在较大的经济方面需求，本次调查结果显示随着家庭月收入的增加，需求存在较低的现象。在患儿患病初期，家属更多的需求是获取更多与疾病的相关知识，然后对患儿是否能够治愈保持一定的关心态度，因此对未来生活的展望存在一定的需求。随着疾病的发展以及家属对疾病知识有了一定的了解，家属最主要需求逐渐转变为与社会联系，一方面认为能够有利于患儿疾病的康复，另一方面希望通过寻找治疗效果较好的成功案例，增强治愈疾病的信心。在本次调查中患儿家属对于家庭资源和父母养育的需求相对较低，这在很大程度上与中国传统理念中父母为儿童主要监护人的观念影响，很少从外部获取家庭资源有关。然后由于治疗费用的不断增加，家属经济需求处于较高水平。

3.2孤独症患儿家属需求相关影响因素

本次调查结果可见，患儿年龄、家属学历工作状态以及患儿患病时间家属需求存在一定的差异。患儿年龄较小时，患儿家属在疾病相关知识的服务、父母养育、与社会联系以及对未来展望需求较高，随着患儿患病年龄的增加，对娱乐活动有一定的需求，这在很大程度上与患儿年龄增加，自身对娱乐活动有相应需求，家属则会希望增加需求，对未来的展望为各年龄段患儿家属一项较高需求，表示较多家长是有着较强治愈的期待。受教育程度较高的患儿家属需求较高，更加注重未来家庭生活的规划，学历较低的患儿家属则更多需求为经济，这与低学历患儿家属可能收入相对较低或医保报销比例有着一定关系。随着患儿患病时间的增加，家属的需求有着一定的转变，从最初的未来展望、疾病相关知识服务逐渐转变为经济需求，这与患儿患病时间长经济负担加重有关。患儿家属不同职业状态在需求方面也存在一定差异性，在职较无业的患儿家属对疾病相关服务需求较低，这与在职家属由于工作原因，关注较无业家属少有一定的关系。从表3可以看出，患儿年龄、家属受教育程度、患儿患病时间和家属职业状态均为孤独症患儿家属需求的影响因素。

3.3家属在孤独症患儿康复中起着重要的作用

孤独症患儿家属常存在紧张、焦虑、压抑、缺乏信心和期望过高的心理[8],患儿父母常常伴有情绪不稳定和神经质的人格趋向性特点[9],这些负性心理状态对患儿康复也产生不利的影响。相关研究报告，家属参与孤独症患儿教育和训练能够显著提高临床疗效[10-12]。家庭康复训练中家属亲自示范和学习可以帮助患儿将学到的东西能力化，提升患儿语言表达能力和社会交往能力，因此患儿家属在患儿康复过程中需求的满足不容忽视[13-15]。本次横断面调查对患儿家属需求及影响因素进行分析，为采取相关措施满足家属需求提供理论依据，从而让家属以最佳状态投入到配合患儿治疗和训练中，促进患儿康复。

4小结

仰惠茹[16]的研究表明，家庭功能的良好发挥利于家长形成积极的教养方式，反之则易形成消极的教养方式。因此应根据孤独症患儿家属不同需求现状提供个性化服务。本研究中由于目前没有可以直接使用的孤独症患儿家属需求量表，然而国内对残疾人的家庭需求研究主要涉及发展性障碍儿童、孤独症儿童和智力障碍儿童的家庭生活需求[17-20],故使用残疾儿童家庭需求评估量表中文修订翻译版进行调查，下一步可进行孤独症患儿家属需求量表的编制，并进行信效度检验。

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