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孤独症儿童融合教育发展现状与立法建议

  • 2023-05-24 19:53:52
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来   源:教育观察2022年3月第11卷第9期
作   者:
摘   要:融合教育是当今国际特殊教育发展的必然趋势,是现代文明社会的体现,承载着实现教育公平正义的时代重任。我国融合教育正处于从解决入学“数量”向保障教育“质量”转变的重要历史时期,相较于其他特殊儿童,孤独症儿童的融合教育面临的挑战和障碍更多,已成为突出的教育短板,需要引起社会的高度重视。从研究的视角,基于无障碍理念要求,将孤独症儿童置于融合教育整体发展背景下,全面梳理我国孤独症儿童融合教育发展现状与成果,在立法层面提出可行建议,具有重要的时代意义。
关键词:孤独症谱系障碍,融合教育,结构化教学,特殊教育,特教,儿童康复

郭德华1,2,徐素琼3,刘劲4
(1.广西幼儿师范高等专科学校特教系,广西南宁,530022;2.中国精协孤独症工作委员会,北京,100034;3.重庆师范大学特教学院,重庆,401331;4.福建潜力少年学校融合教育资源中心,福建莆田,351100)


[摘要]梳理总结之前的理论实践和成果发现,我国孤独症儿童融合教育近年来取得了丰硕成果,并一直在快速发展,但相对其他类别的特殊儿童教育,孤独症儿童教育面临更多挑战和问题,仍存在诸多障碍。如何面对、重视解决这些障碍,是社会需要回答的问题。“十四五”教育规划、第三期“特殊教育提升计划”将融合教育作为提升特殊教育质量的重要举措,这对整体提升特殊教育质量,促进建立特殊教育保障机制具有重要现实意义。
[关键词]孤独症谱系障碍儿童;教育无障碍;融合教育;立法建议
[中图分类号]G42[文献标志码]A[文章编号]2095-3712(2022)09-0107-06

融合教育是当今国际特殊教育发展的必然趋势,是现代文明社会的体现,承载着实现教育公平正义的时代重任。我国融合教育正处于从解决入学“数量”向保障教育“质量”转变的重要历史时期,相较于其他特殊儿童,孤独症儿童的融合教育面临的挑战和障碍更多,已成为突出的教育短板,需要引起社会的高度重视。从研究的视角,基于无障碍理念要求,将孤独症儿童置于融合教育整体发展背景下,全面梳理我国孤独症儿童融合教育发展现状与成果,在立法层面提出可行建议,具有重要的时代意义。


一、孤独症概述


孤独症(也称自闭症)或孤独症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder,ASD)是一类神经系统广泛发育障碍,起病于3岁前,核心症状是社会交往障碍,以及局限的、刻板的兴趣和行为特征。孤独症发病原因至今未明,多数研究者认为是基因变异与环境因素共同作用的结果。[1]近20年来,孤独症患病率有明显上升趋势,由于筛查的全面性和标准不同,各国报道的孤独症患病率有所不同,世界卫生组织报告孤独症的患病率为0.62%[2],美国疾控中心2021年报道患病率为2.27%[3];我国目前未进行过全国性流行病学调查,大部分文献和专家较一致认为患病率为1%左右[4],据此推算,我国孤独症儿童数量超过200万人,孤独症总人口数超过1000万人,每年新增ASD儿童约15万人。孤独症患病率呈明显上升趋势,其原因一方面可能是孤独症患者绝对数确实在增多,另一方面也与诊断标准变化、诊断能力提升和人们的重视程度提高有很大关系。
2006年,中国残联第二次全国残疾调查正式将孤独症划归精神类残疾,随后将孤独症康复服务列入《中国残疾人事业发展第十二个五年计划》,由此,孤独症康复教育政策相继出台。2007年12月,联合国大会通过决议,自2008年起,将每年的4月2日定为“世界提高孤独症意识日”(简称“世界孤独症日”),以提高人们对孤独症相关研究、诊断以及对孤独症患者的关注,联合国在世界孤独症日前夕会发布当年的宣传主题。2009年,第一个世界孤独症日前夕,中国精协孤独症工作委员会成立,为孤独症群体履行代表、维权、服务与监督职责,中国精协孤独症工作委员会每年也会发布中国版的世界孤独症日宣传主题。


二、历史沿革


自美国学者Kanner于1943年首次界定“孤独症”开始,国际对孤独症的研究及实践有近80年的历史。[5]我国对孤独症的研究及实践起步比美国晚了约40年,但党和政府一贯重视特殊儿童教育,孤独症教育问题已引起高度关注。特别是十八大以来,我国孤独症事业得到了长足发展。回顾我国40年来对孤独症研究及实践的历史进程,可分为三个阶段:萌芽及探索期(1982—2004年);蓬勃发展期(2005—2015年);深度拓展期(2016年至今)。


(一)萌芽及探索期:2004年前

孤独症在我国最早发现始于医学及精神卫生领域。上世纪50年代,我国精神病专家纪明等人将美国《精神病学》中“InfantAutism”翻译为“婴儿孤独症”。1982年,陶国泰发表《婴儿孤独症的诊断和归属问题》一文,报道了我国本土最早发现并确诊的孤独症案例,标志着我国对孤独症诊断及研究的开始。[5]1989年,我国《精神病分类手册第2版》(CCMD-2)已将孤独症纳入儿童心理发育障碍。1990年,北京大学杨晓玲等人发表对30例孤独症案例的分析报告。[6]1993年,我国出现最早的孤独症社会团体(北京市孤独症儿童康复协会)和民间组织(北京星星雨教育研究所),这两个机构为我国后续大量孤独症康复机构的建立奠定了基础。
1994年,国家教委委托北京市教育局开展实验项目“孤独症儿童学前教育与义务教育训练”,孤独症的诊断、教育研究和干预实践开始逐渐受到业界关注。1996年,国家教委及中残联共同发布了《残疾少年儿童义务教育“九五”实施方案》,明确要求对孤独症儿童做出适当安排,并要求逐步扩大孤独症儿童的教育训练规模。[7]这是孤独症教育第一次出现在国家政策文本中,意味着孤独症事业开始并入国家残疾人事业的宏观蓝图。


(二)蓬勃发展期:2005—2015年

进入新世纪,我国修订了义务教育法、残疾人保障法,对残疾人教育公平及社会保障提出了更高要求。国家对孤独症也倾入了更多的关注,孤独症事业进入蓬勃发展时期。
2005年,由教育部批准,南京特殊教育师范学院(原南京特殊教育职业技术学院)设立全国首个孤独症教育康复专业(三年制专科教育),建立了较为完善的孤独症教育康复人才培养的课程架构及体系。2006年,全国第二次残疾人口抽样调查正式将孤独症划归精神类残疾,据推算,我国儿童孤独症占0—6岁精神病患儿的36.9%。[8]随后,孤独症康复被纳入《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006—2010年)》的重点内容,该纲要要求探索并建立孤独症儿童的早期筛查、诊断及康复的干预体系。[9]至此,孤独症教育康复的相关国家政策相继出台,推动着孤独症事业的蓬勃发展。2008年《中共中央、国务院关于促进残疾人事业发展的意见》明确提出要逐步解决孤独症等残疾儿童、青少年的教育问题。[10]2009年,中残联在全国31个省市自治区建立孤独症康复机构示范点。2008—2015年,中央财政投入了70多亿元资金,支持1182所特殊教育学校建设[11],特殊教育学校孤独症学生逐渐增多。2009年,我国建立了第一家全日制公立孤独症教育学校———广州康纳学校,为16岁以下孤独症儿童提供早期干预、义务教育及康复训练,补齐了我国公立特殊教育中孤独症儿童义务教育的短板。2010年,卫生部(现国家卫健委)发布了《儿童孤独症诊疗康复指南》,进一步规范了儿童孤独症医学导向的诊断及康复标准及原则,支持医院进行孤独症康复工作,并在各省市确定了孤独症定点诊断医院。[12]中国残联继续实施孤独症儿童康复教育试点项目,制定了孤独症儿童康复定点机构准入办法、康复服务规范、机构建设标准等政策。中国精协还组织开展了孤独症服务机构自强自律创建活动。2015年,国务院发布由国家11个部门联合签发的《关于开展第二十五次全国助残日活动的通知》,确定“关注孤独症儿童,走向美好未来”为第25届全国助残日主题。[13]同年,中国残联成立了国家孤独症研究中心,旨在加快我国孤独症研究。


(三)深度拓展期:2016年至今

2016年,《中国残疾人事业“十三五”发展纲要(2016—2020年)》发布,中国残联组织实施了“精准康复”贫困孤独症康复救助项目,并开展了实名制孤独症康复人才培养项目。培智学校义务教育课标中综合课程设置、课时比例弹性要求、选修课程及鼓励教学模式创新等为特殊学校中孤独症儿童的教育提供弹性的课程框架。2017年,国家修订了《残疾人教育条例》《残疾预防和残疾人康复条例》,将保障残疾人受教育的权利、发展残疾人教育事业的任务推向了新的历史高度。同年,教育部开启“第二期特殊教育提升计划(2017—2020年)”,在大力推进特殊教育课程教学改革的要求下,开始主张研制孤独症学生的课程指南。[14]2018年,南京特殊教育师范学院招收了第一例孤独症大学生,他就读于计算机科学与技术专业。这意味着孤独症高等融合教育在我国的开端。


三、教育现状


孤独症儿童教育包括三个阶段,即学前教育、义务制教育、职业或普通高等教育。三个阶段孤独症儿童获得教育的机会和教育质量不同,呈现义务制教育安置较好,非义务教育阶段弱的“中间大、两头小”的格局现状。


(一)相关法规与政策保障

我国特殊儿童教育法律法规逐渐形成体系,在《中华人民共和国宪法》框架内,有《中华人民共和国教育法》《中华人民共和国义务教育法》《中华人民共和国高等教育法》《中华人民共和国残疾人保障法》等基本法律保障,同时我国与特殊教育相关的行政法规有《残疾人教育条例》(2017年修订)、《残疾预防和残疾人康复条例》《普通学校特殊教育资源教室建设指南》《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》等,以及第一期、第二期和正在实施的第三期“特殊教育提升计划”。《中国教育现代化2035》明确指出,要“办好特殊教育,推进适龄残疾儿童少年教育全覆盖,全面推进融合教育”[15]。在政策和经费保障方面,2016年起,将特殊教育学校生均公用经费标准提高到6000元,达到普通学生的6—8倍。[16]随班就读的义务教育阶段残疾学生生均公用经费标准按特教学校执行。中央特教专项补助经费每年投入4.1亿元,“十三五”期间累计投入20.5亿元,推动了各地尤其是中西部地区加强特殊教育资源建设,改善特殊教育办学条件。[15]我国政府还将针对残疾学生特殊教育需要,提高资助水平,加大资助力度,逐渐实现家庭经济困难残疾儿童从义务教育阶段到高中阶段12年免费教育。[15]


(二)教育安置模式与安置率

义务教育阶段,我国特殊儿童主要有三种安置模式,即普通学校随班就读为主体,特殊教育学校为骨干,送教上门和远程教育支持为补充。随班就读是我国为满足残疾少年儿童的入学要求而探索出的有中国特色的回归主流之路,但目前该模式还处于融合教育的初级阶段,还未达到实质性的融合教育,随班就读的特殊儿童招生数和在校生数分别占特殊教育招生总数和在校生总数的67.11%和64.88%[17]。在法律法规上,我国明确了要对特殊儿童入学“零拒绝”,第二期“特殊教育提升计划”明确规定优先采用普通学校随班就读的方式,就近安排适龄残疾儿童接受义务教育。[14]2020年,教育部印发《关于加强义务教育阶段残疾儿童少年随班就读工作的指导意见》,明确要求各地摸清残疾儿童底数,开展科学评估认定,一人一案,努力做好残疾儿童的教育安置,对中轻度残疾儿童,各地在同等条件下在招生片区内就近就便优先安排进入普通学校随班就读。[18]但实际上,对孤独症儿童来说,普通学校往往以不具备融合(随班就读)条件、行为问题会干扰其他同学、不适应普通学校学习等理由拒绝其入学,或者以缺乏专业能力、缺乏条件为由将其边缘化。教育部《2019年全国教育事业发展情况》显示,小学阶段特殊教育在校生总数为55.6万人,比上年增加7.7万人,增长16.0%。[19]其中,随班就读和附设特教班在校生27.4万人,比上年增长16.7%,占小学特殊教育在校生总数的49.3%,比上年略增0.3个百分点。初中阶段特殊教育在校生总数为22.3万人,比上年增加4.6万人,增长26.4%。[19]其中,随班就读和附设特教班在校生11.9万人,比上年增长23.1%,占初中特殊教育在校生总数的53.6%,比上年下降1.4个百分点。[19]由于孤独症的特殊性,学龄前孤独症儿童大部分在康复机构接受康复干预,普通幼儿园安置率仅为10%—15%[19],导致其学前教育缺失。义务制教育阶段入学总体安置比例较高,但在普校融合教育安置比例较低,目前仍是以特殊教育学校安置为主。而接受高中(职高)和高等教育的比例在逐渐下降,高等融合教育处于初始阶段。


(三)融合教育质量

针对孤独症儿童的教育模式主要有五种类型:康复教育机构、幼儿园、特教学校、普校特殊班、普校随班就读,随班就读是我国特色的融合教育。因孤独症儿童社交障碍特质,学界认为只要儿童能够在各级各类教育机构中学习就可以视为融合教育,因而孤独症儿童的融合教育不再局限于普校随班就读。目前,由于资源教室、资源教师远远无法满足社会需求,进入普通学校随班就读的孤独症儿童教育质量普遍偏低,不少学校的随班就读变成“随班混读”“随班混坐”,孤独症儿童被动退学,或者被拒绝入学、被边缘化、中途退学的现象普遍存在,孤独症儿童融合教育障碍重重,远远无法满足家长需要。[20]
孤独症儿童融合教育质量难以保障的主要原因之一是师资缺乏,师资是教育质量的最根本保障。一方面,目前我国高校特殊教育专业专门培养的孤独症教育专业人才不多,孤独症师资严重缺乏;另一方面,目前制定的三类残疾儿童国家标准中,没有孤独症儿童的国标课程,缺乏统一教育评估和教育评价体系,孤独症儿童融合教育处于“无师资、无标准、无教材”的“三无”状态。


(四)认知度与融合环境条件

自20世纪40年代提出孤独症以来,公众对其的认识在不断变化中,整体而言,人们对孤独症的认识仍相对较陌生。在我国,孤独症属于精神类残疾,各种误区比较多,家长和亲友的病耻感很常见,公众对孤独症儿童的排斥、忽视、歧视等普遍存在,这也是当前孤独症儿童融合教育存在的主要障碍之一。[21]
融合教育环境不仅是物理环境,融合教育也不仅仅是物理空间的融合,更意味着教育观念、社会文化的根本变化。对融合教育的认知度,随班就读教师中仅有特教经验和孤独症儿童教育经验的教师对孤独症儿童融合教育持积极态度,多数教师认为融合教育不是孤独症儿童教育安置的最佳选择;教师缺乏孤独症知识和教育能力是普通学校开展孤独症儿童融合教育的主要困难。[22]不少人认为融合教育只是为特殊儿童专门提供的教育,甚至会牺牲普通学生教育质量,这是目前普遍存在的误区。
在融合教育的实施中,资源教室和资源教师是融合教育开展成功和保障质量的重要因素。我国规定,学校有5名特殊儿童就需要配备资源教室和资源教师。[23]有研究显示,具备资源教室和资源教师的学校往往对孤独症儿童的接纳度更高。[24]目前我国资源教室占有率低,闲置率偏高,有限的数量发挥有限的作用,客观上影响融合教育的普及和质量的提升。


(五)家长视角下的融合教育

家庭在孤独症儿童融合教育过程中发挥着不容忽视的作用,是特殊教育的核心力量。孤独症家长是推动和需求融合教育的最强动机群体,对融合教育实施过程的心理和管理需求很高,是孤独症融合教育的最大推动力量。[25]《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,90%的家长希望孩子能够接受融合教育、能够获得社区环境支持,84.8%的家长希望政府有针对孤独症康复教育的持续性政策,但现阶段家长对这两项的满意率较低,孤独症家长对融合教育获得感仍较低。苏雪云等人调查了孤独症儿童家长的主要融合教育需求,发现家长最主要关心两个问题,即非义务教育阶段的融合教育,以及融合教育资源的保障机制,同时,他们揭示了融合教育资源的可获得情况受资源的配置和供给机制的制约。[26]目前,家长对融合教育的认识、重视、获得支持均不足,家长需要更多的政策和专业支持,家校一致性仍是融合教育的主要挑战之一。


(六)融合教育理论与实践成果

20世纪80年代以来,我国逐步实施残疾儿童少年进入普通学校随班就读举措。随班就读作为对国际融合教育理论趋势的中国式回应[27],在我国保障残疾人受教育权方面有举足轻重的地位。教育部门与各界结合中国国情,进行了大量的实践和理论创新,各地也有不少的特色优势,逐渐形成了本土化的融合教育范式,积累了丰富的理论与实践成果。
我国的融合教育理论建构经历了模仿、探索到发展阶段,促使人们从教育整体发展的角度重新思考教育的对象[28];经历了从“为所有特殊儿童提供普通教育”到“尽可能地提供普通教育”“提供有效的特殊教育”的转变,逐渐构建具有本土化的融合教育体系。
党的十八大以来,各地的融合教育实践逐渐形成优势与特色。北京市积极探索“渐进式”融合教育模式[29],逐渐实现零拒绝,孤独症儿童入学率大大提升;浙江采取卫星班模式,根据“资源集中、就近辐射、双向协同”的原则,在周边镇街的普通学校内延伸设立特殊教育教学班[30];四川成都的“1+5+N”融合教育模式缩小了城乡特殊教育水平差异[31];上海实施特教教师双证和职称考评单列,支持专业人员的培养与发展[32];福建率先推出《特殊教育幼儿园设置标准》,促进学前特殊教育发展[33];江苏坚持普特融合,拓展“四位一体”实施路径,基本实现所有乡镇(街道)学前、小学、初中和县区高中融合教育资源中心全覆盖[34];广东出台《促进特殊教育公平融合发展行动方案》,重点构建特殊教育支持体系和运行机制[35]。
近20年,在引进与消化、理论与实践结合中,中国融合教育本土化机制逐渐形成,从隔离式特殊教育到融合教育的发展更是现代社会改革及教育现代化理论的又一次深入体现。郭德华在无障碍理念导引下,提出孤独症教育无障碍概念,将无障碍理念引入孤独症融合教育领域,扩大了融合教育的外延与内涵,对孤独症融合教育研究和实践具有很好的理论和实践价值。[36]教育现代化背景下的融合教育质量评估框架理论正在形成[37],这有利于传统隔离式特殊教育向强调多元与融合的现代特殊教育转变。


四、存在的问题


近年来,在无障碍理念的支持下,孤独症儿童教育从特殊学校隔离式的教育逐步发展成以融合教育为主的安置形式,在普通学校,融合教育的设施其实就是让孤独症儿童在普通环境中学习的无障碍支持。但由于公众认知不清、融合教育服务机制不明确、专业人员不足、融合教育专业环境支持较弱等问题普遍存在,目前孤独症儿童在普通环境中的学习活动还存在着很多困难。


(一)公众对孤独症儿童及其教育认知不足

长期以来,社会公众对孤独症儿童认知并不清晰,因为孤独症目前没有明确的病因,而孤独症属于谱系障碍,同是孤独症的诊断,会有不同的能力表现和技能水平。教师和其他学生会因为不理解孤独症儿童的行为原因出现恐惧的心理,对孤独症儿童的教育和互动比较忽视,没有针对性的课程和互动方法。而孤独症儿童的家长也并不真正了解这个症状和孤独症儿童,他们很可能会不合理地期待孤独症儿童能够有一天恢复普通儿童的水平,因此出现不公开、不承认、不认定的情况。即使已经就读义务教育阶段学校,也是潜伏在普通学校里,不接受特殊教育支持服务,导致教育部门、残联部门无法掌握真实数据,无法提供足够的经费和人手建设普通教育的无障碍环境。
教育部发布的《2020年全国教育事业发展统计公报》的数据显示,全国包括学前教育、义务教育、高中教育及高等教育等各级各类学历教育在校生2.89亿人,而在这里面有80.08万人享受特殊教育学校、普通学校特教班、普通学校随班就读和送教上门各种形式的教育服务,占总人数的0.28%;如果这80.08万人都在义务教育阶段,义务教育阶段在校生1.56亿人,那么享受特殊教育的人数比例就是0.52%。[38]而这80万人,包括智力障碍、听障、视障等其他类型的残障学生,所以孤独症儿童占比更小,大部分的孤独症儿童生活在没有资源的学校里、没有无障碍环境的支持下,其受教育质量难以保障。


(二)融合教育服务的机制不明确

2020年,教育部出台《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》,要求健全科学评估认定机制以及健全就近就便安置制度,各县区建立残疾人教育专家委员会,切实保障具备学习能力的适龄残疾儿童少年不失学、辍学。[18]
具体到各地的政策落实还是不够均衡,融合教育服务工作的机制并不健全。我国在融合教育服务的安置模式中,采取普通学校附设特教班、随班就读的安置模式,针对无法到学校就读的,采取送教上门的服务模式。而目前的安置机制仍不完善,专家安置评估的工具不统一,家长意见不统一都影响了孤独症儿童的安置方式,无法确定孤独症儿童到底是在普通学校随班就读安置,还是在特殊学校安置,导致有的学生学习能力不足,却因为家长意愿在普通学校随班混读而未能得到合适的教育,甚至出现有些地方普通学校的孤独症学生障碍程度比特殊学校的学生障碍程度重的情况。混读一两年后,这些学生因为不能跟上普通学校进度无法在教室安坐,家长想转学到特殊学校却发现特殊学校没有位置,只能在家接受送教上门的服务,成为变相辍学。


(三)融合教育专业人员支持不足

有关孤独症儿童教育的专业人员严重不足,专门针对融合教育的专业人员更是凤毛麟角。目前国内高校只有南京特殊教育师范学院、广西幼儿师范高等专科学校设有孤独症师资专业,只有华中师范大学于2021年开设融合教育专业,虽然国内有多所高校开始设立特殊教育的本科和专科的专业,但面对在普通学校日益增长的孤独症儿童的人数,这些还是远远无法满足实际需要。[39]有很多普通学校建好了资源教室,却无法聘请到专业的资源教师,只能通过校内培训,让校内的教师兼任资源教师的工作。
要消除孤独症儿童教育的诸多障碍,除学校里的班主任、学科教师和资源教师需要掌握孤独症儿童教育技能外,还要配备专门的特教助理,以解决孤独症儿童在普通班学习生活中面对困扰时出现的行为问题或进行个别辅导[40];除此之外,还要配备语言治疗师、物理治疗师、作业治疗师、专业社工、心理学家、医生等,只有这样全方位的专业支持,孤独症儿童在学校的学习活动才可以说没有障碍。但目前国内并没有这些专业人员出现在普通学校里成为孤独症教育无障碍环境的重要支持者。


(四)融合教育的专业环境支持不足

首先是在普通学校的融合教育中,缺少针对孤独症儿童的专业辅助性课程服务。孤独症儿童的核心障碍是社交沟通障碍,他们很难根据环境信息随时调整自己的行为以应对社交场景,但普通学校只是提供了普通教育课程,缺乏针对性的社交课程,导致孤独症儿童在普通学校学习活动的个别化支持计划难以设计。没有本土化的评估工具和合适的课程大纲,孤独症儿童在普通学校中只能在学习学科内容之余,碎片化地进行社交或感觉、动作、语言等康复训练。
因为没有专业的课程服务,即使建立了资源教室,资源教室的设计、设备设施的购置、教材的准备等也缺乏针对性,有低龄化的感应器材、玩具学具,却没有足够的视觉提示或结构化的场室布置等。
孤独症儿童因为其视觉输入的优势及程序化的认知特点,需要固定的结构化教学环境和大量视觉提示帮助其学习和活动,但这种环境的设计较少出现在普通学校中,即使有的学校在资源教室中提供了相关的无障碍支持,也较少泛化到普通班的课室,导致他们难以在普通班坚持学习活动,容易出现情绪行为问题。


五、立法建议


(一)立法依据

基于社会视角,残疾是个体功能不足与社会环境支持不足互动的结果,只要有人类就会有残疾,每个人生而平等,孤独症儿童是社会大家庭一员,我国宪法保障每个人受教育权利,联合国《残疾人权利公约》也做了相应规定,因此,推动立法和促进法律的落实是基本要求。


(二)立法重点

孤独症归类于精神障碍,孤独症患者较躯体疾病患者更加脆弱,沟通成为最大的障碍,他们无法自己争取权益,他们的正当权益也难以保障,几乎在任何社会都属于最弱势的一个群体。基于需求视角,应把构建法律聚焦于孤独症患者,把重点放在保障孤独症患者的生存与发展权益方面,同时平衡好各方利益。


(三)立法内容

推进融合教育,最为关键的是通过完善的法规体系,建立统一的教育政策,保障适龄残障儿童能够合理、合法接受到融合教育,使残障儿童入学率和教育质量大大提高。[24]法律保障孤独症儿童融合的教育不仅是教育确权,还是保障融合教育顺利实施的基础,所以,在全国人大立法层面的法律要明确孤独症儿童教育保障机构,同时要在政府层面的法规中明确实施的路径和违反法律的后果。基于此,对于孤独症儿童融合教育的立法建议包括三个方面:第一,加快出台《特殊教育法》《无障碍环境法》等法律,明确教育无障碍建设的内涵与外延,把社会环境、儿童友好环境建设、个别化教育纳入无障碍环境建设大局。第二,未来立法需要进一步明确融合教育保障机制和实施过程,对融合教育安置模式、入学评估、经费保障、个别化教育方案、教育内容、人才培养、家长权益、教育评价、救济渠道等作出详细、可操作性规定。第三,要完善现有法律法规,加强落实和督导检查,将特殊儿童入学率、控辍保学、教育质量、保障水平等纳入地方义务教育均衡发展综合督政指标,提高各级政府依法履职的意识。
在党和政府的高度重视下,特别是十八大以来,孤独症儿童融合教育取得了重要成就,为将来的发展奠定了良好基础。站在新的发展起点,依据党的十九大关于“办好特殊教育”的目标要求,《中国教育现代化2035》明确提出特殊教育要全面推进融合教育,明确了发展方向和基本举措。[15]加强高质量融合教育支持保障体系建设和体制机制创新,建成高质量融合教育实施运行体系,完全有可能使孤独症儿童融合教育这块短板在加快教育现代化战略中同步发展。


参考文献:


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[14]教育部等七部门关于印发《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》的通知[EB/OL].(2017-07-20)[2022-01-19].http://www.moe.gov.cn/srcsite/A06/s3331/201707/t20170720_309687.html.
[15]中共中央国务院印发《中国教育现代化2035》[EB/OL].(2019-02-23)[2021-11-10].http://www.moe.gov.cn/jyb__xwfb/s6052/moe__838/201902/t20190223_370857.html.
[16]教育部办公厅关于各地建立完善学前教育、普通高中和特殊教育经费投入机制情况的通报[EB/OL].(2017-09-26)[2022-01-19].http://www.moe.gov.cn/srcsite/A05/s7496/201709/t20170926_315341.html.
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郭德华
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