孤独症谱系障碍患儿父母照护体验的Meta整合

李玉鑫，王丽宁，马锐，李英丽，任高跃，张慧*
哈尔滨医科大学护理学院，黑龙江150081

摘要目的：Meta整合孤独症谱系障碍(ASD)患儿父母的照护体验。方法：计算机检索PubMed、WebofScience、TheCochraneLibrary、EMbase、中国生物医学文献数据库、中国知网、维普数据库及万方数据库，收集关于ASD患儿父母真实照护体验的质性研究，检索时限均为建库至2021年1月31日。采用澳大利亚JoannaBriggsInstitute(JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准对纳入研究进行质量评价，并按照Meta整合的方法对结果进行整合。结果：共纳入14项研究，提炼54个研究结果，归纳形成9个新类别，合成3个整合结果（父母承受巨大的身体、心理压力；缺少疾病知识并且不被家庭、社会所理解，渴望获得知识信息和他人支持；生活方式改变，努力调整以适应照护角色）。结论：现有证据表明，医护人员应了解ASD患儿父母的身体、心理反应及需求，给予必要的支持和指导，减轻父母生活压力，提高对患儿的照护质量。
关键词孤独症谱系障碍；儿童；父母；照护体验；质性研究；Meta整合；护理
doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2022.16.004

孤独症谱系障碍(autismspectrumdisorder,ASD)是一种以刻板行为、兴趣狭窄、语言和非语言交流障碍为主要特征的神经发育性障碍[1]。美国疾病预防控制中心(CDC)调查结果显示，ASD儿童的患病率为1.9%[2]。我国ASD估计患病率大于1%[3]。因患儿疾病无法治愈，生活不能自理，社交互动困难，无法融入社会。父母作为主要照顾者，患儿的破坏性、发脾气和强迫等异常行为以及照顾时间长、负担重使父母长期承受着巨大的身心压力同时也缺少他人理解，存在病耻感，经常表现出消极的情绪，影响患儿的照顾质量和康复效果。因此，本研究采用Meta整合的方法，归纳整合ASD患儿父母的照护体验，为制定针对ASD父母照护计划提供参考。

1资料与方法

1.1文献纳入和排除标准

1.1.1纳入标准
①研究对象：经精神障碍诊断与统计手册（第5项）(DSM-5)诊断为ASD患儿（年龄<18岁）的父母；②研究现象：父母照护经历的真实体验；③情境：父母对患儿进行照护的过程；④研究类型：现象学研究、扎根理论、民族志等质性研究方法。
1.1.2排除标准
①无法获取全文或资料不完整；②研究对象包括其他家属；③重复发表；④非中英文文献。

1.2文献检索策略

计算机检索PubMed、theCochraneLibrary、EMbase、WebofScience、中国生物医学文献数据库(CBM)、中国知网、维普数据库和万方数据库，检索时限均从建库至2021年1月31日，对有关ASD患儿父母照护体验的资料进行收集。英文检索策略：(autismspectrumdisorderORautisticspectrumdisorders)AND(parent*ORfatherORmother)AND(qualitativeORinterview*ORexperience*ORfeeling)。中文检索策略：（孤独症谱系障碍OR孤独症OR自闭症）AND（父亲OR母亲OR父母）AND（质性研究OR定性研究OR访谈OR体验OR感受）。以PubMed数据库为例，具体检索策略如下：((autismspectrumdisorder[MeSH])OR((((autismspectrumdisorders[Title/Abstract])OR(autisticspectrumdisorder[Title/Abstract]))OR(autisticspectrumdisorders[Title/Abstract]))OR(disorder,autisticspectrum[Title/Abstract]))AND(((parents[MeSH])OR(((((parenthoodstatus[Title/Abstract])OR(status,parenthood[Title/Abstract]))OR(parentalage[Title/Abstract]))OR(age,parental[Title/Abstract]))OR(ages,parental[Title/Abstract]))OR(parentalages[Title/Abstract])))OR((mother[Title/Abstract])OR(father[Title/Abstract]))AND((feeling[Title/Abstract])OR((interview*[Title/Abstract]ORinterviews[MeSH:noexp]ORexperience*[TextWord]ORqualitative[Title/Abstract])))

1.3文献筛选和资料提取

由2名研究者根据纳入和排除标准独立筛选和提取资料，并进行交叉核对，首先根据文章题目排除无关文献，再阅读摘要及全文确定最终纳入的研究，如有分歧则由第3方决定。资料提取内容主要包括作者（国家）、年份、研究方法、研究对象、感兴趣现象、访谈时间和场所、主要结果。

1.4文献质量评价

由2名经过培训的研究者采用澳大利亚JoannaBriggsInstitute(JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[4]对纳入的质性研究进行质量评价。对纳入研究进行评价内容包括10项，每项均采用“是”“否”“不清楚”或“不适用”进行评价。文献质量分为A、B、C3个等级，A级为全部满足标准，偏倚可能性最小；B级为部分满足标准，偏倚可能性为中度；C级为全部不满足标准，偏倚可能性最高。最终纳入A、B级文献，剔除C级的研究。由2名研究者进行讨论，意见不一致时由第3方裁决。

1.5Meta整合

采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心的Meta整合中的汇集性整合的方法对结果进行整合，即通过收集研究结果的主题、分类等，将相似结果归纳组合形成新的类别进而归纳成整合结果[4]。

2结果

2.1文献检索及筛选结果

初检获得相关文献3390篇，由参考文献追溯获得2篇，剔重后获得3274篇，阅读文题和摘要后获得104篇，进而阅读全文，最终获得14篇文献[5-18],文献筛选流程及结果见图1。

2.2纳入文献的基本特征及质量评价结果

纳入文献的基本特征见表1,方法学质量评价结果见表2。

2.3Meta整合结果

通过研究者对纳入文献的反复理解与分析，提炼别，最后合成3个整合结果。详见图2。
2.3.1整合结果1：面对各种挑战，父母承受巨大的身体、心理压力
2.3.1.1类别1：巨大的心理压力
有5项研究表明，父母对患儿的诊断难以接受，表现为悲伤、震惊、否认、自责等消极情绪［5-6，8-10］（“当我被告知我的孩子患有孤独症时，我感到非常震惊”［10］）。与患儿生活感到耻辱并且会受到歧视［11-12，18］（“我们避免带他去公共场所使我们尴尬，我不希望被问到有关他行为的问题”［18］）。当患儿遭受到污蔑和不公平对待时，父母也会感到心碎和愤怒［12-13］（“美术课上老师没有给我女儿绘画用品，为什么不能给予她基本的尊重”［13］）。当父母无法管控患儿异常行为时会产生挫败感［7］（“根本不听你的，教东西也教不进去，带她很累”［7］）。担心患儿未来［6-7，9，11-12，16］（“我们最关心的是在我们去世后谁来照顾他”［9］）。
2.3.1.2类别2：照护负担沉重
有3项研究显示，由于患儿疾病原因，需要父母长期照料，使父母睡眠紊乱、精力耗尽、身心疲惫［6，8，12］（“大半夜的不睡觉还发出吵闹的声音，我感觉要得心脏病了”［6］）。母亲抱怨没有从伴侣那里得到足够的支持，还要负责所有的家务及照顾其他家庭成员，感到负担沉重［5，9，15，17］（“孩子父亲从不问我在外培训苦不苦、累不累，还埋怨孩子没进步”［5］）。有4项研究表明患儿需要长期、特殊的教育和治疗，使父母存在经济压力［6，8-9，12］（“我们欠了孤独症中心800$，对我们来说是一笔巨大的债务”［8］）。
2.3.1.3类别3：寻求专业服务的阻碍
有1项研究显示，当患儿被确诊时，父母就开始寻求康复训练机构，但是机构数量较多，水平也存在差异，父母常难以抉择［6］（“我会尝试打听各种训练方法和各种偏方！在一次次无头苍蝇般乱撞过程后，找到了一个比较靠谱的儿童康复中心”［6］）。父母因为家庭所在社区没有ASD康复训练机构而感到迷茫和无奈［17-18］（“我的要求不高，只想让我的孩子有权获得帮助并满足他的需要”［17］）。

2.3.2整合结果2：缺少疾病知识以及不被家庭、社会所理解，渴望获得知识信息和他人支持
2.3.2.1类别4：缺乏疾病知识和信息
有5项研究表明，大部分父母对ASD并不了解甚至有错误的认知［5，6，13，16-17］（“我一直在想无痛分娩是否伤害了孩子”［13］）。由于父母缺少患儿疾病知识而延误了治疗［7，8，11，18］（“我注意到她出了一点问题，我以为是听力问题”［8］）。但父母渴望获得知识和信息［11，17］（“我们需要从有护理或治疗经验的人那里获得信息”［11］）。
2.3.2.2类别5：缺乏家庭、社会支持
父母照顾患儿常常需要“独自一人”［14］。有6项研究显示，他人无法对父母的处境感同身受，父母常遭受歧视而无法融入社会生活［5-6，9-10，14，17］（“跟朋友或同事的聚会已经不参加了，谈论的跟我通通不着边，觉得脸上挂不住”［6］）。甚至在某些文化中，将残疾人视为社会负担，他们不仅得不到治疗反而会遭到抛弃［17］。母亲常对其他家庭成员的做法表示不满［5-6，10，13］（“有一次我出去旅行，我把儿子交给婆婆，当我回来时，我的儿子被绑在椅子上”［13］）。
2.3.2.3类别6：渴望得到专业人士的帮助
大多数父母认为专业人士不能满足患儿及父母的需求［15］。有4项研究显示，部分父母会怀疑是专业人士缺乏疾病知识延误了患儿的治疗［7，11，15，17］（“他说这不是孤独症，孤独症的孩子是不能上学的”［7］）。父母与专业人员还存在沟通问题，因此无法得到准确地帮助［10，17-18］（“她们向我解释我应该做什么，但我真不明白”［17］）。父母希望专业人士了解孤独症患儿独特的临床表现并且能够听取他们的意见并接纳，解决他们的担忧［11，14］。

2.3.3整合结果3：生活方式改变，努力调整以适应照护角色
2.3.3.1类别7：对父母、家庭生活的影响
有3项研究提及，照护患儿不仅使父母兴趣减少、睡眠紊乱，还需参加各种培训课程，父母被迫将所有的
注意力放在患儿身上而忽视其他的兄弟姐妹［8，13，16］
（“我的焦虑、紧张极大地影响了我对其他孩子的态度”［8］）。父母放弃原本的工作、社交生活，带患儿接受治疗并制定学习计划来满足患儿成长和学习的需求［7，11，13］（“我的妻子辞职在家陪女儿接受治疗，我俩必须有一个随叫随到以防发生什么事”［11］）。
2.3.3.2类别8：寻找应对策略，适应照顾角色
有1项研究显示，在接受患儿诊断之后，大部分的患儿父母会采取积极方式来缓解日常照护患儿所带来的压力［9］。父母逐渐将生活重心转移到患儿身上并降低对患儿的期望［5，7，10］（“我期望他能够生活自理”［7］）。当患儿有所进步时父母会深感欣慰［6］（“他主动过来跟我贴贴脸，搂搂我，我感觉所有的付出都是值得的”［6］）。
2.3.3.3类别9：学会感恩并积极照护患儿
有2项研究显示，随着时间推移，他们认为给ASD患儿做父母是一件荣幸的事［7，14］。父母觉得患儿是上天赐给他们的礼物，给他们带来了惊喜和成果，因此父母开始积极照护患儿［12］。并且他们努力克服困难，对未来生活充满希望［7，13］（“我知道孩子以后的路很长，但我会默默陪着他，直到我生命的尽头”［7］）。

3讨论

3.1父母照顾ASD患儿的过程中承受着巨大的心理和生理压力

因父母面临多重压力源，如患儿疾病严重程度和发展需要、父母长期生活作息紊乱、家庭经济负担重和父母人格特质等，使其长期处于应激状态。研究发现，ASD患儿的母亲比其他发育障碍儿童（注意力缺陷多动障碍、智力障碍等）的母亲抑郁程度更高，还存在病耻感、无力感、生活作息紊乱、疲倦等［19］。本研究发现父母经常表现自责、悲伤等消极情绪，以及睡眠紊乱、照护时间长等身体压力。以往有研究也发现，在精神健康方面，ASD患儿父母低于精神发育正常儿童的父母［20］。与ASD患儿相比，其照顾者存在更明显的病耻感［21］。因此，医护人员应识别并及时给予心理辅导，鼓励他们表达自身感受、与亲友倾诉、参加支持小组、团体干预、以情感为中心的夫妻疗法以及基于早期丹佛模型的父母培训以提高父母的自我效能感、情绪管理能力以及改善婚姻困扰来应对日常照护压力。医护人员还可建立微信公众号等交流平台，通过上传资源手册（干预措施、教育需求、治疗及其他日常技能培训）减轻父母的心理压力，提高生活质量，降低其发生精神疾病的风险。

3.2ASD患儿父母缺乏照顾相关知识和技能，养育负担重

本研究结果发现，因ASD患儿父母缺乏疾病知识和照护技能，使他们无法很好胜任照顾角色。由于ASD患儿的异常行为（刻板行为、易激惹和情感交流障碍等）、加之父母缺乏疾病知识和照护技能，给大多数父母造成了不小的养育挑战。已有研究也发现ASD患儿家庭功能比正常儿童家庭要低，使许多家长不知如何与患儿互动［22］。也有研究显示照顾负担在患儿社交障碍与母亲生活质量之间具有中介效应［20］。本研究也发现，有少数乐观的父母努力调整自我，积极适应照护角色，这表明他们非常渴望得到照护信息和其他帮助。因此，医院和康复机构应通过社交平台向父母讲授疾病知识及开展照顾培训指导并且鼓励父母与患儿沟通增加交流机会，其次医护人员应为父母提供个性化照护技能信息以满足不同家庭的需求。最后医护人员还可以通过合作性父母介导、循证实践以及针对孤独症家长培训等疗法使父母学会方便且有效的育儿策略从而改善患儿预后效果［23-25］。

3.3建立社区ASD患儿居家康复服务体系

本研究结果显示，父母存在医疗机构、家庭、社会等多方面的支持需求。有研究还发现全职工作父母的社会支持大于无工作或兼职者，可能是父母的教育水平和收入对寻求权威知识和信息的机会更多［26］。目前国内约有500家针对ASD患儿的康复机构，社区还尚未开展完善的服务体系［27］。我国地区发展不平衡，东部及东南地区发展较快。近几年我国也在加快发展特殊事业及完善社会保障体系。因此，建议医疗机构及特殊教育加快发展专业人员资质的培养，确保社会经济处于较低的家庭也能得到资源和支持。社区应传播ASD疾病知识，让更多的居民了解、支持并帮助这些特殊家庭，并定期邀请专家进行育儿专题讲座和免费为家长提供咨询服务，以鼓励家长参与进来，对父母识别患儿的症状和自我提升具有重要作用，还应组织社会义工或爱心人士开展帮扶特殊家庭的公益项目，并定期帮助父母照料患儿，给父母一些缓冲和放松的时间。

3.4研究的局限性

本研究纳入文献的质量评价只有2篇为A级，其余均为B级，可能会影响研究结果的可靠性。其次研究对象来自不同国家，文化背景、家庭结构以及个人特质和患儿疾病的严重程度均使父母表现不同的照护状态，因此，研究结果不能代表全部ASD患儿父母的照护体验。

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