孤独症儿童发展能力与家长社交语言养育行为的相关性

熊妮娜 赵明 张晚霞 沈瑞云 李世杰 马扬 纪文静 魏庄 杜娟 梁爱民

国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院保健中心100045

通信作者:梁爱民,

【摘要】目的了解家长社交与语言养育行为与孤独症儿童发展能力的相关性。方法2020年8~12月,对医院门诊被诊断为孤独症的302名儿童家长进行社交与语言养育行为调查,同时收集儿童Gesell量表、婴儿-初中生社会生活能力量表、儿童孤独症行为量表和克氏孤独症行为量表的测量数据。用SPSS20.0进行统计分析。用独立样本t检验和方差分析比较不同家长之间社交与语言养育行为,用Pearson相关分析进行家长社交与语言养育行为与儿童发展能力及症状严重程度的相关性分析。结果父亲与母亲儿童社交、语言养育行为的差异均无统计学意义。不同年龄组父亲之间儿童社交、语言养育行为的差异均无统计学意义(F=1.425,P=0.244;F=1.127,P=0.345);而在不同年龄组母亲中,<30岁组、30~34岁组儿童社交养育行为明显优于35~39岁组(F=3.374,P=0.019;LSD两两比较:P=0.010,P=0.006)。父亲中,研究生及以上组和大学组的儿童社交养育行为(F=4.346,P=0.008;LSD两两比较:P=0.020,P=0.001)和儿童社交+语言养育行为(F=3.965,P=0.012;LSD两两比较:P=0.020,P=0.002)明显优于高中/职专组。母亲中,研究生及以上组的儿童社交养育行为(F=2.812,P=0.040;LSD两两比较:P=0.008,P=0.023,P=0.009)、儿童语言养育行为(F=3.769,P=0.011;LSD两两比较:P=0.010,P=0.025,P=0.001)、儿童社交+语言养育行为(F=3.654,P=0.013;LSD两两比较:P=0.005,P=0.015,P=0.002)均明显优于大学组、高中/职专组、初中及以下组。家长社交养育行为[(40.72±6.80)分]、语言养育行为[(27.20±5.22)分]、社交+语言养育行为[(67.92±11.10)分]与儿童精细动作[(61.75±16.41)分](r=0.193,P=0.001;r=0.153,P=0.009;r=0.190,P=0.001)、认知[(68.28±16.83)分](r=0.231,P=0.000;r=0.186,P=0.001;r=0.229,P=0.000)、语言[(53.01±18.55)分](r=0.262,P=0.000;r=0.305,P=0.000;r=0.304,P=0.000)、社交自理[(61.44±17.85)分](r=0.264,P=0.000;r=0.238,P=0.000;r=0.274,P=0.000)呈正相关,家长语言养育行为、社交+语言养育行为与儿童社会生活能力[(8.65±0.89)分]呈正相关(r=0.142,P=0.046;r=0.140,P=0.049)。家长社交养育行为、语言养育行为、社交+语言养育行为与ABC量表得分[(50.53±21.39)分](r=-0.089,P=0.336;r=-0.115,P=0.215;r=-0.107,P=0.250)、克氏量表得分[(13.96±4.54)分](r=-0.050,P=0.490;r=-0.059,P=0.411;r=-0.058,P=0.421)均无统计学相关性。结论孤独症儿童家长的社交与语言养育行为与其年龄及文化程度均有一定关系,且与儿童发展能力和社会生活能力明显相关,但与儿童症状严重程度无关。

【关键词】孤独症儿童;家长;养育行为;社交发展;语言发展

基金项目:北京市卫生健康委员会项目(儿童健康防治结合策略)

作者贡献声明熊妮娜:研究设计、实施研究、数据统计、论文撰写与修改;赵明、张晚霞、沈瑞云、李世杰、马扬、纪文静、魏庄、杜娟:实施研究、采集数据;梁爱民:研究指导与经费支持。

前言

孤独症是一类以社交、互动缺陷及刻板行为和狭窄兴趣为主要临床症状的疾病。临床上很多家长带儿童门诊就诊时,都自责自己没有照看好儿童:如让儿童长时间接触电视或手机、甚至长时间听儿歌,与儿童沟通互动太少、教育方法不够科学等。有的家长在短期改善养育行为后,会报告自己感觉儿童已经有明显进步。可见,家长的养育行为与儿童发展状况貌似存在一定关系。然而也有一些家长因为儿童的社交互动等方面的问题,如不理人、努力去教了但教不会、情绪行为问题严重等,而在养育患儿过程中倍觉沮丧、困难和压力[1-3]。儿童看护者与儿童之间的良好互动对于儿童发展的重要意义已越来越被关注[4-6]。由于孤独症儿童除了社交、互动缺陷,及刻板行为和狭窄兴趣的核心症状以外,往往还伴有一个到多个领域的发育迟缓、各种行为问题及感觉异常等[7-8],患儿家长经常难以识别这些症状,从而也加重了他们在儿童养育方面的困难和困惑。因此,有必要了解孤独症儿童家长的养育行为,探讨其与儿童各方面发展状况的关系,可能对于患儿更好发展、指导家长养育行为、缓解家长养育困难都将有重要意义。

对象与方法

一、对象

以2020年8~12月诊断为孤独症的302名儿童为研究对象。儿童纳入标准:①根据《精神疾病诊断与统计手册》第5版诊断为孤独症的儿童;②年龄2.0~5.9岁。儿童排除标准:共患有听力障碍、视力障碍、癫痫及脑瘫等神经系统疾病儿童。家长排除标准:①因各种原因不能阅读;②长期不与儿童一起生活;③是儿童看护人但非父母。所有家长均知情同意,研究经首都医科大学附属北京儿童医院医学伦理委员会审批(伦理批准号:2020-Z-118)。

二、方法

1.孤独症儿童家长社交与语言养育行为调查表:根据孤独症儿童特点,从提供条件、鼓励尝试、行动引导、行为强化的角度编制,由家长填写,该表包括20项,其中12项关于儿童社交发展,8项关于儿童语言发展,用于评价孤独症家长的社交与语言养育行为。每道题有5个选项,分别是:总是、经常、有时、很少、从不。将家长养育行为表的选项赋予分数,社交第1题的选项:总是-1分,经常-2分,有时-3分,很少-4分,从不-5分;其他所有题的选项:总是-5分,经常-4分,有时-3分,很少-2分,从不-1分。条目得分相加为家长的养育行为得分。见表1。经Harman单因子共同方法偏差检验,儿童社交发展相关项目和儿童语言发展相关项目的特征值大于1的因子分别有3个和2个,第一公因子方差解释百分比均小于50%。调查表的信度(Cronbach'sα)为

0.898,其中儿童社交发展相关项目信度为0.841,儿童语言发展相关项目的信度为0.828;调查表的结构效度(KMO值)为0.889。

2.儿童Gesell量表[9]:测评内容包括适应性行为、大运动、精细运动、语言、社交自理五大领域。其所有测试均在特定的发育评估室、由经过专业培训的发育评估师按要求严格进行,检测结果使用《0~6岁儿童发育诊断法测评软件(北京妇幼保健院,2009年3月版)》计算5个能区的发育商(develop-mentalquotient,DQ);结果的判断标准是:能区DQ≥86分为正常。

3.婴儿~初中生社会生活能力量表:是一种测试6月龄至14岁儿童社会生活能力的量表,主要包括130个条目,6个领域:独立生活能力,运动能力,作业,交往,参加集体活动,自我管理。结果由粗分查表换算成标准分[10]。

4.儿童孤独症行为量表(autismbehaviorcheck-list,ABC):ABC量表由患儿家长填写,该量表共包含57个问题,分别描述了儿童的感觉(S)、社会交往(R)、躯体运动(B)、语言(L)和生活自理能力(S),每个问题按不同权重评分为1、2、3、4,选“是”则得相应的分,将各项得分相加得总分,得分越高则表明孤独症行为越严重。筛查界限分为53分,诊断界限分为68分[11]。

5.克氏孤独症行为量表(Clancyautismbehaviorscale,CABS):由患儿家长填写,该量表共包括14项行为表现,每项根据行为出现的频率分为“从不”、“偶尔”、“经常”,分别记0、1、2分,总分大于14且3项以下选择“从不”,6项以上选择“经常”,可能为孤独症,分数越高,可能性越大[12]。研究报告ABC量表与临床诊断的阳性符合率达86.1%,CABS量表与临床诊断的阳性符合率为88.8%,两个量表均可作为辅助诊断孤独症的重要手段。

6.统计学处理:用EpiData3.2建立数据库,用SPSS20.0进行统计分析。对调查表进行共同方法偏差检验及信度、效度分析。用独立样本t检验和方差分析比较不同家长之间社交与语言养育行为,用Pearson相关分析进行家长社交与语言养育行为与儿童发展能力及症状严重程度的相关性分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

结果

一、孤独症儿童父母社交与语言养育行为比较

共302名家长参与此次调查,其中父亲69名(22.8%),母亲233名(77.2%)。独立样本t检验显示,父亲与母亲的儿童社交养育行为、儿童语言养育行为、儿童社交+语言养育行为得分均差异无统计学意义(t=1.033,P=0.303;t=-0.312,P=0.756;t=0.488,P=0.626)。见表2。

二、不同年龄孤独症儿童父亲与母亲社交与语言养育行为比较

将家长的年龄进行分组后,统计学分析显示,不同年龄组父亲之间儿童社交养育行为、儿童语言养育行为、儿童社交+语言养育行为均差异无统计学意义(F=1.425,P=0.244;F=1.127,P=0.345;F=1.458,P=0.235);而在不同年龄组母亲中,<30岁组、30~34岁组儿童社交养育行为明显优于35~39岁组(F=3.374,P=0.019;LSD两两比较:P=0.010,P=0.006)。见表3。表1孤独症儿童家长社交与语言养育行为调查题注:与<30岁组比较,aP<0.05;与30~34岁组比较,bP<0.05

三、不同文化程度孤独症儿童父母社交与语言养育行为比较

将家长的文化程度进行分组后,统计学分析显示,父亲中,研究生及以上组和大学组的儿童社交养

四、家长社交与语言养育行为与儿童发展能力及症状严重程度的相关性分析

家长社交养育行为[(40.72±6.80)分]、语言养育行为[(27.20±5.22)分]、社交+语言养育行为[(67.92±11.10)分]与儿童精细动作[(61.75±16.41)分](r=0.193,P=0.001;r=0.153,P=0.009;r=0.190,P=0.001)、认知[(68.28±16.83)分](r=0.231,P=0.000;r=0.186,P=0.001;r=0.229,P=0.000)、语言[(53.01±18.55)分](r=0.262,P=0.000;r=0.305,P=0.000;r=0.304,P=0.000)、社交自理[(61.44±17.85)分](r=0.264,P=0.000;r=0.238,P=0.000;r=0.274,P=0.000)呈正相关,家长语言养育行为、社交+语言养育行为与儿童社会生活能力[(8.65±0.89)分]呈正相关(r=0.142,P=0.046;r=0.140,P=0.049)。家长社交养育行为、语言养育行为、社交+语言养育行为与ABC量表得分[(50.33±21.39)分](r=-0.089,P=0.336;r=-0.115,P=0.215;r=-0.107,P=0.250)、CABS量表得分[(13.96±4.54)分](r=-0.050,P=0.490;r=-0.059,P=0.411;r=-0.058,P=0.421)均无统计学相关性。见表5。表5家长社交与语言养育行为与儿童发展能力、

讨论

虽然一般认为父亲由于各种原因在儿童养育中参与较少,但此研究显示孤独症儿童父亲与母亲之间的社交和语言养育行为方面并无明显差异,提示父亲的参与一样可以促进儿童社交与语言的发展,与Flippin等[13]研究一致。此外,结果还显示孤独症儿童家长的社交与语言养育行为与其年龄及文化程度均有一定关系,年龄较轻的母亲在儿童社交发展方面能做得更好,这可能与低龄妈妈精力更充沛、性格更活泼有关;不同文化程度孤独症儿童家长的社交与语言养育行为均有差异,文化程度较高家长的社交与语言养育行为明显优于文化程度较低家长,可能与文化程度较高家长更注重儿童的社交与语言发展有关。

文献报道早期养育理念与行为干预能为普通婴幼儿创造良好的家庭养育环境,有利于婴幼儿体格生长,促进其智能发育[14];敏感型父母更能促进儿童的语言和学习[6]。本调查显示,孤独症儿童家长的社交与语言养育行为与儿童的精细动作、认知、语言、社交自理能力、社会生活能力明显相关,家长的社交与语言养育行为越好,儿童的精细动作、认知、语言、社交自理能力、社会生活能力越好;由此可见,提高孤独症儿童家长社交与语言养育行为亦可能改善孤独症儿童多领域能力发展。而孤独症儿童家长中,某些年龄段(如母亲中的35~39岁组)、文化程度较低群体可能应是重点关注人群。但孤独症儿童家长的社交与语言养育行为与孤独症儿童的症状严重程度并无明显相关,这可能因为孤独症儿童症状改善需要干预者具有更多专业的知识和技能[15-17]及足够的干预强度。

家长的养育行为对于婴幼儿,特别是有发育障碍风险的婴幼儿起着至关重要的作用,Bagner等[18]报道对有行为问题风险的婴儿进行早期干预,不仅能改善婴儿的行为,也能间接促进婴儿语言发展的进步。孤独症儿童一样也会受到家长养育行为的影响,正如本研究提示了孤独症儿童家长养育行为对孤独症儿童发展的重要性。家长养育行为不是孤独症儿童的病因,但会影响儿童发展[19-20]。孤独症儿童家长由于其感知觉特征与正常儿童家长之间存在差异,且与孤独症广泛表型核心特征之间存在显著相关性[21],孤独症儿童家长与孩子之间的互动明显少于普通儿童家长[22],父母压力增加也会显著影响儿童的问题行为[23]。因而他们在养育儿童的过程中可能比普通儿童家长存在更大困难,因此,给孤独症儿童家长提供养育行为指导,并让他们参与到儿童的干预中来有重要意义。文献报道儿童孤独症的早期干预无一例外都强调家长参与[24],因为亲子互动受损不仅是最早出现的症状之一,也是影响儿童后续学习环境的重要因素[25]。如早期丹佛模式干预就很注重父母与儿童的亲子互动[26]。也有研究报告让家长接受养育知识培训对过度使用屏幕同时有自闭症症状的幼儿有着积极的影响[27]。在能力受损较多儿童中,干预措施的影响可能缓慢显现,但如果持续多年,干预措施可能非常有价值。

调查显示我国3~5岁学龄前儿童家长普遍面临家庭养育方面的困扰,非常需要养育方面的专业咨询指导[29]。而孤独症儿童家长们对培训也有广泛而迫切的需求(98.6%的家长认为有必要或非常有必要开展家长培训,但只有26.1%的家长参加过家长培训,而且高学历家长对家长培训有更高的学习愿望和要求),特别是儿童身心发展与教养技巧、专业指导等方面[30]。各种孤独症相关的干预方法虽然疗效较好,但往往只有患儿被确诊之后,家长才能接触或获得,本研究中孤独症儿童家长都是初次就诊或前来确诊,他们还没来得及接触到太多孤独症专业干预知识。如果在儿童的生命更早期,例如在普通社区卫生服务中心或保健门诊进行体检时,家长就能接触到简单易于理解和操作的“家长养育行为”指导方法,这对于潜在的孤独症儿童或发育障碍儿童来说有重要意义[31],不仅能改善患儿功能,也能缓解家长的养育焦虑[32]。