雅恩创始人边琼霞的“执念”：要让我们的孩子都用上最先进的干预方法

据上海交通大学附属新华医院、上海儿童医学中心发表的报告透露，中国儿童言语障碍发生率：其中2岁为17％左右，3岁为4％~7.5％，6岁为3％~6％。这些言语发展障碍的儿童，拥有包括自闭症、智力障碍、听力障碍、单纯的言语发展障碍等不同的致病原因，比如自闭症儿童中就有一半有言语障碍。

国内对于言语沟通障碍的普遍认识落后，尚未形成完善的医疗康复体系，许多家长亟需专业的干预方法给孩子做康复干预训练。雅恩就是在这样的环境中，成长起来的一家致力于为言语沟通障碍儿童提供专业支持的社会企业。

不知不觉，这已经是雅恩走进的第十二个年头了。时至今日，边琼霞仍能回忆起2005年冬天的淅沥小雨，她和她的同事们就是这样在这样的寒风凄雨中，一天天地等着那仅有的几个孩子来上课。

谁说创业不苦呢？从只有几个人的团队，从只有那么四五个孩子的一个小小的训练机构起步，到今日在北京、上海、南京、杭州、深圳都拥有训练中心，教师队伍壮大到200人，每年帮助数千名儿童学会说话……这中间的艰难与所付出的艰辛，恐怕只有边琼霞和她的初创团队成员们才清楚。

学医出身的边琼霞，做过医生，也当过跨国药企的高管。2005年，她毅然决然地放弃了高薪高福利的职位，只是因为内心的一个“总觉得”：沉淀下来，不要追名逐利，人生应该为更有价值的目标去奋斗。

“当时并没有想好做什么，只是对前面的职业生涯非常厌倦，想先停下脚步，去倾听内心的呼唤。儿童的事业是我一直所向往的，但是特殊儿童的事业，是我在接触到周围朋友的一些有学习障碍的孩子以后，而触发的。我觉得，锦上添花，让聪明的孩子更出色，这样的事情做的人已经很多了，不需要我去操心；而那些能力不足的孩子，父母老师都责怪他们，但并没有了解背后的真实原因，也没有科学的方法去帮助他们，这才是我应该去关注和思考的。”

在做医生时，临床接触过不少发育迟缓的孩子，让边琼霞深感痛心，加之一些心理医学相关领域的朋友们提供了大量的信息和坚定的支持鼓励，最终她决定迈入特殊需求儿童的专业干预领域。这么多年来，苦不苦，只有她自己知道。而之所以能坚持下来，除了信念与梦想，更多的却是责任感与使命感。

“这条道路走得很艰辛，你必须把金钱利益，完全放到一边。但是，也越走越觉得有价值，这个价值，不是用金钱来衡量的，你在帮助别人的同时，也在积累自己的精神财富。所以，这十多年来，我在金钱上很贫穷，但是在心灵上非常富有。我很庆幸自己做了这样的选择，我会一直在这条道上走下去。很多人说我有情怀，在做公益，在积德，我不敢接受这样的溢美之词，我只是觉得这件事情必须要有人去做，而且要有专业知识的人去做出一定的高度。我虽然不是顶尖的学问家，但是我可以凭我的知识和才能去把这件事情做好，这就是上天在冥冥之中赋予我的使命和责任，所以我必须全力以赴，这是对我自己的选择负责，也是对我自己的人生负责。”

2011年，遍寻干预训练良方的边琼霞读到了一本由美国Andy Bondy博士所著的《A Picture’s Worth》（一张图片的价值），读了这本书后，她对PECS这种干预方法印象深刻。PECS是“图片交换沟通系统”的简称，是由美国心理学家Andy Bondy博士和言语病理学家Lori Frost在1985年创立的，至今已有30多年历史，经过大量的临床实例验证，是一种获得公认的有效的替代扩充沟通法。PECS的神奇之处，在于没有任何认知和语言的前提条件，可以使孩子即刻就有主动沟通的行为。

读完这本书后，她随即开始寻找PECS培训课程。2013年1月，边琼霞专程赶到美国，参加了由Andy Bondy和Lori Frost的Pyramid Educational Consultants团队亲授的PECS培训课程。“在培训中我看到大量的视频实例，当时特别激动。我发现图片交换沟通系统实操性很强，对于孩子的能力程度没有特别的限制，而且训练人员只要严格掌握PECS的系统方法，也比较容易操作，容易纠错，非常适合在机构里大规模系统化地全面实施。”从美国学完回来，边琼霞立刻开始在雅恩的训练中心物色适合用PECS的孩子，手把手教老师们开始运用PECS，“结果非常神奇，我们尝试的3个孩子，都在第一堂课就学会了拿图片来沟通交换物品！这个事实太让我们震惊了，也深深感到PECS创始人的务实和精准，人家花了近三十年的时间，就在钻研一个干预方法，而且把这个方法的每一个细节步骤都已经研究得炉火纯青，让不同语言，不同国家的孩子都可以立刻学会，真的是抓住了行为训练的本质！”

之所以会非常坚定地推广和实施PECS干预，边琼霞说，最主要的原因就是看到了所有通过PECS干预的孩子们的巨大进步。“我们雅恩迄今为止已经有上百名孩子采用PECS进行训练。这些孩子在一开始都是不会主动沟通的，大部分没有语言，有一部分是有一些语言但不会主动沟通，可以说，几乎每一个孩子，在PECS的帮助下，会开始主动发起沟通，通过半年到一年的时间，开始有口头语言。当然，干预的时间有长有短，我们用PECS最长的孩子用到两年以上，从原来一个字都不会说，叫他完全不理，没有任何主动沟通，到能够说长句，会用形容词，而且会有很多主动发起的沟通。”实际的案例很多，举不胜举，她也开始计划在不久的将来写一本书，把所接触的PECS案例做一个总结和分析，让更多的专业人士和家长可以借鉴学习。

“PECS这个干预方法，对于没有语言，不会主动沟通的孩子是非常有效的一个方法。”她把从培训班带回来的《PECS Training Manual》翻来覆去读得滚瓜烂熟，这本书里把各种在训练中可能会遇到的问题，各种相应的对策，都写得非常详尽，被她视为“神书”。“我想，要在我们机构内部，全面推广这套课程，让所有的老师都能掌握娴熟，必须把这本培训手册翻译成中文。有了中文手册，全中国不懂英文的特教老师，治疗师，都可以有原汁原味的经典可以参照学习了。”边琼霞产生了要将《PECS Training Manual》翻译成中文的想法。2014年，在与创始人Andy Bondy和Lori Frost以及他们的管理团队取得联系，获得他们的授权后，边琼霞开始着手翻译《PECS Training Manual》（图片交换沟通系统训练手册）。这是一本二十五万字的著作，足足花费了半年多的时间，最终翻译出来了。“这是我人生的一大经历，可以说是精疲力竭，但是非常有意义。”从此以后，就有了第一本正式获得创始人授权的《图片交换沟通系统训练手册》中文版了。

2015年，创始人Andy Bondy和Lori Frost应邀来到雅恩，亲自授课，亲自指导雅恩的老师们对ASD孩子的实操，让雅恩在PECS的掌握应用方面大大地上了一个台阶。2016年夏天，PECS资深咨询顾问Anne Overcash女士在杭州雅恩驻场两周，手把手指导雅恩的九位老师在PECS夏令营的密集授课环境中对于PECS的操作运用。这九位老师因此而获得了PECS实操者认证资格，这也是中国大陆历史上第一批获此殊荣的专业人士。

“对于特殊需求孩子的家长而言，心理上所承受的压力是常人所无法理解的。但是要面对困难，战胜困难，必须依靠家长自身的力量，这种力量来自于心灵的强大。”雅恩借鉴学习了欧洲的“喘息计划”理念，由心态疗育的心理工作志愿者，通过小组分享的方式，长期支持家长的心灵成长。同时，会在周末通过对孩子的无偿照看托管，让家长有自由活动和休闲娱乐的时间，使得家长能够有“喘息的机会”。除了对家长进行“心态疗愈”，科学有效的家庭干预方法，也是家长们在家帮助孩子成长，减轻自身压力的根本解决方案。“所以我们会开设大量针对家长的专业课程，让家长通过自身的学习提高，掌握正确的方法，在家就能给孩子做练习，既省去了往返机构和医院的辛劳，也能够从经济上减少更多开支。”

2016年，雅恩向中国少年儿童基金会捐赠设立“为爱发声”专项公益基金，以期通过公益基金的支持，为家长们提供更多公益服务。“我们希望，以健康的商业模式，承担起更多的社会责任，解决社会问题，不向政府伸手，也不靠慈善捐赠。通过提升服务品质，降低收费标准，帮助到更多有需求的家庭，将我们微薄的利润再投入到提高技术，扩大服务对象数量上面去，让我们的事业生生不息，真正产生公益的效果”，边琼霞顿了顿，“现在我唯一的‘执念’就是，希望能让我们的孩子都用上最先进的干预方法。”