邹小兵与同卵三胞胎自闭症女孩60分钟互动,得出的结论与干预建

本文经中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授亲自修订审核后发布。

前情提要

3年前，一对夫妻自然受孕生下一对同卵三胞胎女儿，当她们长到1岁8个月，三姐妹在深圳市妇幼保健院同时被诊断为疑似自闭症，1年后，她们又同时被确诊。

大米和小米编辑当当得知这一家庭的情况后，与这一家建立了联系，并在2020年12月8日，陪同他们一家前往广州中山三院儿童发育中心主任邹小兵教授处看诊，记录下三胞胎整个就诊过程。

“很负责地说，

三个孩子都是很典型的自闭症”

2020年12月8日，上午。

工作日的广州中山三院人山人海，电梯被围得水泄不通，三胞胎的爸爸妈妈只得拉着3个孩子爬楼梯。当他们到达位于7楼的儿童行为发育中心时，距离约定的就诊时间很近了。

匆忙办好挂号、缴费、填写孩子和家长信息表等一系列流程，他们在候诊区的椅子上坐下。

此时的夫妻俩都有些紧张与焦灼，爸爸时不时起身接电话，妈妈则看住三个孩子，与她们做一些简单的互动，遇到三个娃坐不住想乱跑时，也会拿出ipad吸引她们的注意力。

进到邹教授诊室，三胞胎马上活跃了起来，朝着角落里摆放着的雪花片、木马和各种球奔过去。

邹小兵教授一边观察着三个孩子的反应和行为，一边向爸爸妈妈了解三个孩子日常的表现。

会不会看？

会不会指？

会不会应？

会不会说？

……

关于几个自闭症重要指标的询问，爸爸妈妈的回复几乎是否定的；

喜欢玩开关、按钮吗？

喜欢开关门吗？

……

关于孩子刻板行为上的一些提问，爸爸妈妈也给出了肯定回答。

之后，爸爸妈妈更深入地描述了三个孩子的特征和行为习惯：

她们在一岁半之后才学会走路，比较挑食，但睡眠方面不错；

目前，她们都没有语言，只能发出“咦咦咦”的声音；

情感上，她们都比较淡漠，对爸爸妈妈也是如此。姐妹之间，与爸爸妈妈之间都没有交流；

大多数时间她们都沉迷在自己的世界中里，平时喜欢玩水，看ipad；

性格方面，老大比较活泼好动，老二乖巧，老三胆小……

综合爸爸妈妈的描述和观察，邹教授认同她们之前的诊断：“我很负责地告诉你，三个孩子都是很典型的自闭症。”

6组问答

邹小兵为三胞胎家庭指点迷津

再一次面对这个诊断结果，夫妻俩已经没有了第一次、第二次的震惊和慌张，他们更希望在这次来之不易的会面中，得到邹小兵教授的指点，解答心中的疑惑。

妈妈：朋友听说脐带血可以治疗自闭症，正打算尝试，这种疗法可信吗？

邹教授：各类干细胞疗法，包括脐带血干细胞等，都是疗效没有得到证实的治疗方法。经常被有关人士提到的美国杜克大学干细胞疗法，疗效也没有得到证实。

你们千万不要去相信和尝试这些东西，它们不仅没用，而且价格昂贵，很多家庭为此倾家荡产。

妈妈：吃萝卜硫素对自闭症有用吗？我听一个家长有辅助效果，也买了给孩子吃了一瓶。

邹教授：目前为止，萝卜硫素没有成为我们推荐的药物，还在科学研究范围。并且，至今还没有什么药物已被证实对治疗自闭症的核心障碍有效，辅助性药物也没有。

妈妈：我们应该抓感统训练吗？

邹教授：这个需要评估孩子的粗大运动和精细运动以及运动协调能力等是否存在较严重的障碍。如果孩子们都会跑，会跳，动作很灵活，能用手拿着东西吃，甚至可以开始使用调羹等用具，那我会认为这一块孩子问题不大，不用主要训练感统。

妈妈：老大现在脾气很暴躁，爱哭闹，我应该怎么纠正呢？

邹教授：孩子哭闹一般有5种原因：

 合理要求没得到满足

 不合理要求没有得到满足

 她想做的事情我们不让她做

 我们让她做的事情，她不想做

 身体不适（身体瘙痒、疼痛、感觉过度敏感等）

多数孩子哭闹是因为不合理要求没得到满足，比如她要吃更多的饼干，要玩手机……这时家长可以直接采取“不予理睬”的方式，并转移到下一个活动去。

如果老大是因为这个原因一直哭闹，你们就一直不予理睬，直到她不哭为止。当老大停止啼哭，你们就给予关注并言语表扬，然后带着她进行下一个活动。

这样坚定地采取“不予理睬”策略，经过三四个礼拜之后，老大应该就不会闹情绪，乱发脾气了。

爸爸：我们现在要怎么教育三个孩子，什么干预方式比较适合？

邹教授：我想先问一下爸爸妈妈，三个孩子都是自闭症，你们接受了吗？

妈妈：接受了。

爸爸：说实话，我还是不太相信。

妈妈：他一直认为是我没把孩子带好。

邹教授：

首先，我们已经明确3个孩子都是很典型的自闭症，爸爸妈妈都要先接受这个事实；

其次，自闭症是先天性的障碍，具体致病原因不明，但可以明确不是妈妈或者任何家人的养育不当造成的；如果你们和孩子都查了基因，明确了不是基因的问题，那你们一定要对孩子有信心，自闭症不是没有希望。

调整好心态是一方面，另一方面你们做好长期干预的准备，具体来说，你们可以先做到以下几点：

学习干预知识，爸爸妈妈可以通过讲座、家长培训班、线上课程、书籍等学习干预知识；

三个孩子最好一起训练，这样效果最好，她们可以相互模仿、学习，比如老大已经有了语言，其他两个跟她相处久了慢慢地也会跟着说；

干预时，要注意别让三个孩子各玩各的，可以组织他们一起分果果，传东西，穿球等等；

家庭干预很重要，生活中处处都是干预内容，从孩子早上起床到晚上睡觉，每一项活动都可以设计干预内容，具体做法可以参考小明的一天。

爸爸：干预多久才能见效呢？

邹教授：

大部分自闭症孩子干预后三个月或半年都会有一些进步，具体什么时候能看到非常大的希望，每个孩子都有差别，我也无法给出确定的答案。

但我之前说过一个黑屏理论（点击阅读），我们在教自闭症孩子时，通常无法立即就获得反馈，家长千万不要放弃，还是要继续按照既定方案，不厌其烦地教，对话、指令、看图说话、格林童话、认字、背诗、英语单词…… 很多东西孩子虽然看似没有跟你学，但已经悄悄存储在“大脑硬盘”中。

当我们的社交训练、人际训练达到一定效果，孩子的硬盘可能就恢复了，展现出学过的知识和能力。

这个恢复时间可能是两个月，半年，也可能一年，但只要耐心，我们教的东西，孩子会一点点呈现。

邹小兵：

第一次看单卵三胞胎，我建议他们——

“这是我第一次看同卵三胞胎，三个孩子都同卵，共患自闭症我并不意外。但孩子只有三岁，而且外观如常，同时每个孩子都有自己的一些加分项：

老大脾气大，比较好动，她的能力也显得好一些，比如她会有一些目光注视，会发一些‘爸爸’、‘妈妈’、‘拜拜’的音。

老二性子比较温和安静，这是比较好训练、比较好管理的一类自闭症孩子。

老三比较胆小，她就不容易出现大的行为问题。

所以，我判断她们仨都为中度自闭症，程度都差不多。”

解答完爸爸妈妈的疑惑，邹教授解释了判定三胞胎为中度自闭症的缘由，同时也给出了一些建议和交代——

“三胞胎家庭的整体生态不差，看得出来爸爸很爱孩子，妈妈也有带好孩子的能力和决心。

三个孩子共患自闭症的现实会给爸爸妈妈带来很大的精神和经济压力，所以，我建议三个孩子在一起干预，这样她们可以相互影响，共同开展社交活动。”

对于新手家庭，邹教授也一直都在强调以下几点

1自闭症家庭教育第一条：

做到七个不，“不打不骂不唠叨不欺骗不威胁不利诱不对抗”。这一条希望所有自闭症家庭都记住，特别是过去以简单粗暴方法为主的家庭。

2初诊自闭症儿童父母必知的六条：

不要相信“孩子大一点就会自己好”

不要相信网上说“自闭症永远不会好”

不要相信“灵丹妙药”“现代科技”和“祖传秘方”

立即开始行动

同时利用各种资源学习孤独症科学干预知识

您需要对自己有信心，对孩子有耐心

3自闭症孩子家长必学的关键“7招”

这7招是孩子刚刚被诊断自闭症，家长在没有学到任何专业知识之前都可以做的。

别让孩子一个人独自忙着或独自闲着（比如，独自玩耍），要让她总是处于一对一、面对面、快乐密集的互动活动、游戏和情境之中。

应景式旁白技术

生理和心理需求延迟满足技术

“愚蠢的妈妈”技术

自然结果奖励技术

六个“不”技术

深呼吸或“冥想”技术

新的征程：带着3个孩子好好干预！

从邹小兵教授诊室出来，爸爸和妈妈松了口气。

对于爸爸而言，虽然一直不太承认三胞胎孩子是自闭症，但此行得到了中度的诊断，并且得知了自闭症也是有希望的，也觉得未来可期。

而对这个结果早已承认与接受的妈妈，此行让她坚定了要带着孩子做干预，不仅是机构干预，而且还有家庭干预。

“家庭干预确实很重要，我也愿意花时间好好学习，尽力带好三个孩子。”妈妈说道。

从广州离开后，他们回到了在广东省另一座城市惠州的家中。

妈妈说，因为不是深圳户口，他们无法拿到政府补贴，3个孩子的康复费用实在难以承受，只能辗转搬离到深圳附近的城市惠州，这样康复费用低一些。（目前情况他们也无法入深圳户籍。）

惠州市星望心智障碍者家长互助会贺敏表示，对于目前三胞胎家庭的情况，第一步还是家长要走出来，然后尽可能争取更多的资源，比如当地的户口（这和孩子康复和未来就学息息相关）、向家长组织靠近抱团取暖等。

但最重要的，还是家长自身要学习好专业知识。“所有平台或个人的帮助都是阶段性的，但自闭症孩子的康复是终生的。“贺敏说道。

等待他们的是一段艰难而漫长的路，希望也是一段充满惊喜或奇迹的旅途。