一位普通孩子的内心独白:弟弟患有自闭症,我要照顾他一辈子吗?

家里有一个自闭症的兄弟姐妹，普通孩子是怎样一种体验？

在我们身边，很多父母无私奉献自己的全部，同时也喜欢亲情绑架，将这种希望寄托在其他孩子身上，但这种行为很容易对普通孩子造成伤害。

据相关研究表明，大多数自闭症孩子的兄弟姐妹存在心理健康问题。

2019年，一份来自对69项研究的分析，如果家庭中有自闭症孩子，他的兄弟姐妹比同龄人更容易焦虑和抑郁。

所以，如果家庭中既有ASD儿童又有普通孩子，作为父母要思考：

 不平等地对待会普通孩子造成哪些伤害？

 我们应该如何平衡ASD孩子和普通孩子?

 对于我们来说，ASD儿童是否需要终身照顾？

去年热播韩剧《虽然是精神病但没关系》，“都教授”金秀贤饰演的弟弟，从一出生就被妈妈贴上标签：你的出生就是为了照顾自闭症哥哥，这让弟弟从小身上就套上了沉重的枷锁。

多年来，家人将所有关注都给了自闭症哥哥，而弟弟从小受尽委屈，习惯性地被忽视。在父母去世后，弟弟承担起照顾哥哥的责任，为了哥哥，他放弃了生活、放弃学习，甚至放弃爱情。

在哥哥面前，弟弟不会表露真实的情绪，始终用微笑安抚哥哥，哪怕他曾想过哥哥不在这个世界上就好了。

这样的关系注定是不健康的，弟弟和哥哥都不会幸福。

故事源于生活，现实生活中有很多父母和影片中弟弟的父母一样，会将希望寄托在普通孩子身上，承担着照料自闭症兄妹的责任。

然而，相较于父母抚养子女是责任和义务，但对于普通孩子照顾手足一辈子，即便有法律相关规定，要接受这个事实也并非易事，更何况在小小的肩膀上承担起如此重任。

知乎上自闭症兄妹的内心独白：

@ wlhd 

弟弟今年15岁，患有自闭症。作为姐姐，我觉得我应该更加努力学习，为家庭多分担。

我喜欢一个人待着，或者晚上偷偷躲在被窝里想很多事情，我不知道弟弟的未来怎么办，而我却无能为力。

看着一家人都围着他转，家里有什么好东西首先都会分给弟弟，但是他却不能理解我们对他的爱有多深。我想以后多赚钱，照顾他一生，这可能是上天赐予我独特的生活方式吧。

@知乎网友

我认为，大部分的自闭症患者的兄弟姐妹都是缺乏关注和支持的。我可能和很多自闭症人士的手足不同，我至今还没接受弟弟的自闭症，因为应付自闭症实在太难了。

@ yyh

我今年23岁，有一个小我11岁的自闭症弟弟。我每天都活在痛苦中，想着怎么样才能帮助父母照顾这样一个弟弟。

如果父母老了或者不在这个世界了，我和弟弟该怎么办？我要照顾他一辈子吗？

@甜甜酒果

我有一个自闭症弟弟，小时候挺喜欢他的，但随着他的行为越来越怪异暴躁，看着父母身体被他耗得越来越弱，父母基本缺席我的生活，我越来越讨厌他了。

长大后，我发现自己没法正常恋爱，内心非常矛盾和痛苦，因为读研逃离家庭，才看见了外面世界的美好，感受到了一丝温暖，但感觉自己的人生已被毁。

理解、压抑、埋怨、担心、焦虑等等心理情绪，应该是绝大多数NT孩子有过的内心情感。

身为自闭症患者的家人，他们也许需要比同龄人多一份懂事：懂得自闭症兄弟姐妹的不同和艰难，照顾他们的情绪起伏，还要学会与他们的“特别”和平共处。

他们需要比同龄人付出更多的努力，调整自己的心态，接受父母将更多的关注放在ta的身上，还要随时抵抗外界的攻击和非议……而这些都并不是件易事。

作为父母，我们确实很难做到一视同仁，但是至少要让普通孩子内心接受且不受到影响。

这时父母的角色真的很重要，我们需要帮助普通孩子理解自闭症孩子的困难及行为背后的原因，调整他们的心态，鼓励他们以乐观、阳光的心态去面对一切。

父母如何平衡普通孩子和自闭症孩子

1、不要对NT孩子赋予太多责任

每个孩子都是独立的个体，照顾自闭症孩子是父母的义务，但对兄弟姐妹并不是。

ASD孩子的兄弟姐妹常倍感责任重大，我们要理解并体谅他们的心情，认识到他们所面临的和我们大人一样，都是一件非常困难的事情。

我们需要帮助普通孩子学习，如何与自闭症孩子互动和交流，提供分享和选择的机会，不要强迫他们以不舒服的方式参与。帮助普通孩子了解到，即使他们是不同的，但他们也可以互相交流。

同时，在平时生活中，我们要让自闭症孩子多参与家庭任务，如社交故事、活动计划和图表均可用作为这些活动的工具。

这样能够帮助自闭症孩子理解责任，虽然看起来不平等，但对于他们而言也需要公平。

2、了解普通孩子的内心世界

我们要尽一切努力为普通孩子腾出时间，与他们进行交流与分享，倾听他们的情感和需求。

可以在家里或路上，如去商场、超市、前往朋友家以及睡前等时间，都可以与孩子们一起交谈。

最重要的是了解他们的内心和需求，鼓励他们分享生活中的成功和美好事物，向他们表示，我们同样爱他们，重视他们。

我们要让普通孩子学会表达自己的情感，分享自己的感受。同时，我们也要诚实地与孩子们分享自己的情感，这样他们能够认同并学会分享自己的情感。

3、让自闭症兄妹认识自闭症

根据普通孩子的年龄，我们可以教授他们关于自闭症方面的知识。如果他们的能够理解这些，将能够更好地了解自闭症孩子的行为和需求。

兄弟姐妹陪伴自闭症孩子的时间最长，他们这方面的知识越丰富越好，在这样的环境下，他们能够学会理解别人，发现每个人的不同，具有良好的同理心。

自闭症孩子或家人常会遭到语言攻击。作为父母，我们要帮助孩子们学习处理有关评论，让他们可以使用词语来回答或反击他人。通过家庭的共同努力，使他们对自己的言论感到满意。

4、帮助普通孩子建立友谊

照顾自闭症谱系孩子需要耗费大量的精力，家庭的每个人都需要喘息的机会，可以暂时躲避，以缓解自身的压力，从而以更好的精神状态面对并帮助ASD孩子。

为兄弟姐妹或与其他有ASD兄弟姐妹的同龄人寻找联系，这有助于他们理解自己，和他人建立联系。

我们可以帮助NT孩子寻找朋友，也许他们不好意思邀请朋友，这时家长应该鼓励他们多结交朋友，邀请朋友们到家做客。

最好向孩子的朋友们坦率解释自闭症，以平静、放松的态度回答他们提出问题。

自闭症孩子也许能够和其他人一起玩要，但是，如果他们习惯性地破坏各种活动，我们应当安排其他孩子和他们的朋友至少有一些属于自己的时间。

5、尊重普通孩子的权利

当普通孩子被ASD孩子打扰，时常表现出委屈和愤怒时，我们要为普通孩子提供健康和安全的方法来排解这些情绪，如咨询、艺术、音乐和体育等方式。

有破坏性行为的自闭症孩子可能会损坏玩具和其他东西，我们要为兄弟姐妹提供一个安全的地方，把他们的珍贵品收藏好。

我们要设法教育自闭症孩子不要触碰损坏自己东西之外的任何物品。同时，我们要向兄弟姐妹保证，他们的权利同样得到尊重，这样他们可能偶尔能够接受一定的物品损失。

在一些父母看来，自闭症孩子是弱势群体，他们需要一个人来终身照顾他，父母会全部奉献自己，也会把这种期待寄托在家庭的兄弟姐妹身上。

然而，每个孩子都是独立的天使，作为父母，我们应该尽早从终身照顾的执念中摆脱出来，这样才不会过度地焦虑，也不会给普通孩子过重地施加责任。

尊重每个孩子的生命，孩子们才能活出属于自己的精彩。