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2021年1月,机缘巧合下,我们约到了邹小兵教授的号,想问问啾啾距离脱帽的路还有多远的路要走以及想他给一些建议,但在面诊后邹教授给我们的答复是:“已经不符合诊断标准了。”我当时很激动但又不敢确定就问是圈内所说的脱帽吗,邹教授说可以这么说。当时我的内心是比较激动的,但是没有曾经想过好多遍的欣喜若狂的激动,激动的是我没想到我能等到这一天,没想到这一天比我想象中来的还要快,没有欣喜若狂的激动可能是两年多的不是普通人的生活让我淡定了一些,其中的心酸相信很多用心的家长都深有体会。现在和大家分享一下我们的经历,希望帮更多家长能得到一些勉励和启发,也希望你们的孩子越来越好。
干预历程
2018年5月(1岁半)
家长觉察到孩子和其他同龄孩子不太一样
2018年9月(1岁9个月)
外部给出“疑似”的诊断
2018年9月起
从得到“疑似”结论起,开始每天半天化干预
2018年12月(2岁1个月)
确证为ASD
2019年9月(2岁10个月)
开始接触PCI
2020年6月(3岁7个月)
参加了陈鸿伟老师的PCI密集课
2020年9月(3岁10个月)
报名参加了茄子游戏的幼儿园融合班
2021年1月(4岁2个月)
广州中山三院邹教授说:“已经不符合诊断标准了。”
2021年1月(4岁1个月)
继续报名参加茄子游戏的家长干预班进行学习
孩子一岁半了,还不会叫爸爸妈妈,她爸爸就上网查了一下,结果网上说可能是自闭症,但是我觉的不是。
因为我是学医的,自闭症会有什么特征我还是了解的。啾啾看到我们下班回来表现的很高兴,会手舞足蹈的,虽然与啾啾差不多大的孩子早就会指认家里的成员了,但是我觉得可能是出生时有点轻度窒息,导致她发育有点慢而已,等她长大一点就好了。
但我在一次医学讲座上偶尔听到跟自闭症有关的信息:情绪大,什么都不会指,不会说不会沟通,刻板、不看人,不懂家人的喜怒哀乐等等,那时候啾啾差不多1岁9个月了,当时听完讲座后,我咨询了一下讲座的人,说了啾啾平时的表现,对方说有可能是自闭症。
我当时整个人都瘫软,天旋地转,差点要晕倒过去,我永远都不会忘记这一天。
回家后我还是无法接受这个可能性,因为孩子看到我会笑啊,她还会跟爸爸妈妈玩......她,只是性格安静一点,只是酷一点,与世无争那样......总之我找各种理由去排除她是自闭症的可能。
我们家也有亲戚是很晚才开口说话的,现在在幼儿园也很好,也会说很多了,说不定啾啾就是这样呢。我还查了一些资料,她的这些表现跟感统失调也很像,所以她很有可能只是是感统失调而已,也许上一下早教课可能就好了呢。可是......
可是早教的老师给啾啾做评估时,整个过程完全没有理会老师,不配合,没有看老师一眼,老师直接说,“你们去找医院去看看吧”。
回来后我们就把她带到我们二线城市的妇幼保健院,医生给她做了几个评估表,由于还不到两岁,就给她诊断自闭症倾向。
那段时间我们真的很痛苦,甚至是绝望,为什么呀,我和她爸爸都很优秀,对孩子的关注也不少呀,我们接受不了这个事实,我甚至想带着这个孩子离开这个世界,但是孩子是无辜的,她还这么小,还没有好好看过这个世界。
那段时间我们几乎每天跑去找心理医生,就是想让他们给我排除一下孩子是自闭症。但这不属于心理学的范围,心理医生给我介绍了我们当地一个自闭症的评估和康复老师,说这个人可以帮到我,我就像找到一根救命草那样去找她。
我们当时做了个PEP3,也是由于年龄不到两岁,对方也说是疑似自闭症,即使不是自闭症,也明显落后于同龄小朋友,也要开始干预。可能是这段时间的听到的太多了,听到结果的时候不再像刚开始那样接受不了。
我们就开始给孩子做干预。但是我们什么都不懂,就找了一家康复机构做干预。每天半天的机构结构化教学,但啾啾一开始上集体课都是哭着要跑开的,我们只能一次次的哄抱回来继续上,起码要安坐好,但是现在想来,怎么能让一个不到两岁的孩子安坐好呢。在家庭干预中也是先教指和说,她老是盯着灯和风扇看就先教指风扇和灯,掰她的手指来指,去到外面看到什么教指什么,说话不会说,就拿着她想要吃的东西举高,哭了十多分钟说出来“给“才给。就这样过了三个月,啾啾能说三四个音,而且是有意识的发音,只是说不清楚,在机构上课能安坐,能跟随一点。
在啾啾2岁的时候诊断为ASD,也许是有了几个月的心理准备,我很平静接受了我孩子是ASD的事实。我们在当地机构和家庭结合干预了差不多一年,这段时间啾啾的屎尿解决是我和她爸爸最头痛的:她不愿意去机构厕所尿尿,害怕进去,在公共场所的厕所、家里的厕所也是怎么样都不愿意进,前一分钟不愿意进厕所,下一分钟就尿裤子,去到哪里马桶几乎都带着身边的,后来好一些的是手里要拿着小物品才愿意进厕所把尿,而且反反复复出现各种状况。
还有一个很大的问题就是啾啾的情绪问题,如果事情没有达到她预想那样,或者受挫了她就会哭得比爸妈死了还要伤心、甚至崩溃,她爸爸曾经感叹过:“也许爸妈死了她也不知道是什么回事,但坐上马桶没尿出来或者只尿了一点能让她如此崩溃,哎”,每到这个时候我们都有想死的心,但更多的是无助。
还有一个很大的问题就是啾啾的情绪问题,如果事情没有达到她预想那样,或者受挫了她就会哭得比爸妈死了还要伤心、甚至崩溃,她爸爸曾经感叹过:“也许爸妈死了她也不知道是什么回事,但坐上马桶没尿出来或者只尿了一点能让她如此崩溃,哎”,每到这个时候我们都有想死的心,但更多的是无助。
就这样过去了差不多两年,啾啾也有一些进步。在机构上集体课时,啾啾在机构的表现在其他家长看来已经做得很好,注意力都能跟随,这个时候我和爸爸都觉得机构集体课已经不适合啾啾上了,但是除了还上一些早教课和在家里不让她一个人独处外,我们实在是不知道怎样更好地干预她。
知道PCI还是偶然听一个也是刚刚摘帽的家长介绍的,真的很感谢她。
接触PCI后,让我和爸爸学会知道孩子核心能力的重要性,社会定向、共同关注、分享注意力等,还有最重要的是与孩子的情感,只有和孩子的关系好了,情感好了,孩子才会更愿意接受你的建议,才会更黏你。
以前在孩子吃东西的时候,我要求她分享给我吃,那种分享都是被要求的,很不情愿的,现在她在吃她喜欢吃的东西的时候,会主动地开心地分几个给我吃;看到我戴口罩了会问妈妈吃药了没;看到爸爸妈妈手受伤了会找创口贴给爸爸妈妈贴上;睡前抱着她的时候会跟妈妈说“妈妈我好喜欢你,我好爱你”。看到我突然生气的时候她会有点害怕的看着我,让我觉得她真的长大了,真的对我有感情了。
关于PCI的课我争取带孩子去上,PCI的讲座,线上课程我和爸爸都有听有学有去实操,孩子的点点滴滴进步我们都看得见,孩子开始有点灵性。虽然还会有一些情绪问题,但是比以前越来越少了,持续时间也比之前短一点了。
去年9月份啾啾上的幼儿园,中途换了一间人少一点幼儿园,最后算是比较顺利融入这个幼儿园班级集体,能跟随,能观察班上的小朋友,注意力时间也增加很多,以前每天扁着嘴巴问为什么去幼儿园啊,现在喜欢跟班上的小朋友和老师玩。真的,看到她现在每天都这么快乐,我们觉得过去的辛苦都是值得的。
今年一月份我们去面诊,但邹教授给我们的答复是:“已经不符合诊断标准了。听到到这句话,当时我的内心是比较激动的,但是没有曾经想过好多遍的欣喜若狂的激动。激动的是我没想到我能等到这一天,更没想到这一天比我想象中来的还要快;没有欣喜若狂的激动可能是两年多的不是普通人的生活让我淡定了一些,这两年的心酸相信很多用心的家长都深有体会。
虽然啾啾摘帽了,但是我们觉得不能放松对孩子的教育,孩子的核心能力也还需要继续加稳加固,她与我们的情感需要继续累积,这样在她青春期才能更好的渡过。所以还是继续报名参加了茄子游戏的家长培训课。我知道很多家长对自闭症了解的比较多,对ABA都很熟悉,但我和她爸爸了解的不多,在我的认知里,ABA就是就是在桌面上、像训练小动物那样的方法,所以也没深入学习。但是我们上了陈鸿伟老师的家培课后,我才知道ABA原来可以这么灵活的应用在游戏中,游戏原来可以这么纯粹的玩。
再加上啾啾虽然在邹教授那里脱帽了,但我觉得她与同龄NT比还有一段距离,现在我有时候在想如果啾啾在一开始发现问题的时候,我就知道用专业的PCI去干预她就好了,或许她现在跟NT的距离已经很短了,所以现在我将继续给她上PCI,希望她能在快乐中成长。
以前小白的我认为没有老师干预是不行,但现在我认为自己掌握了适合自己孩子的干预知识,配合着机构干预,孩子才能更好的康复,家长学习成长了孩子才能更好的成长,毕竟家长是陪伴孩子最多的。
就像陈鸿伟老师说的那样:“干预孩子最重要的是认识孩子适合哪种方法,比如去医院看病,不是每个科都挂号”。
这是我孩子的经历,希望帮更多家长能得到一些勉励和启发,也希望你们的孩子越来越好。
就像陈鸿伟老师说的那样:“干预孩子最重要的是认识孩子适合哪种方法,比如去医院看病,不是每个科都挂号”。
希望每个孩子可以找到适合自己的干预道路
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