迟来的答案—成人确诊阿斯伯格综合征的意义

文章来源：【公众号】青衫Aspie；ID号：QingshanAspie

青衫写在前面

本文原创为阿星球的阿星人。

B站UP主，阿星球的阿星人，10/2020被确诊为ASD。生活在法国七年有余，现就职于某世界五百强能源企业，从事金融分析方向工作。

阿星人全部赞赏捐赠资金池，在此鸣谢。

阿星人写在前面

在网上搜索阿斯伯格综合征，你会很容易看到各种危言耸听又或神乎其神的drama言论，但唯一可明确的是，阿斯伯格综合征属于孤独症谱系障碍。

在孤独症谱系障碍中，阿斯伯格综合征甚至有些特殊，因为这样的一群人更像是透明的，隐藏在角落里。他们拥有正常甚至高于平均水平的智商，他们并不存在语言障碍，他们和其他人一样在学校里读书，在社会中工作，在更多人眼里，他们只是不爱社交，颇为奇怪、冷漠，与人疏远，没有人会想到其实他或她生来就是一位阿斯伯格综合征人士，是孤独症谱系障碍中的一份子。

事实上，直至1993年阿斯伯格综合征才在DSM-4中被正式纳入，在第五版中归入孤独症谱系障碍。（备注：DSM-5:DiagnosticandStatisticalManualofMentalDisorders,FifthEdition精神疾病诊断与统计手册第五版。这是由美国精神医学学会出版的分类学和诊断工具。在美国，DSM是精神病诊断的权威) 

作为阿斯的我，在与重度抑郁焦虑抗争一年后，在终被确诊为阿斯伯格综合征的那一刻，我感受到一束穿入我黑暗生命的光，格外刺眼，使我不得不很慢很慢地睁开双眼去看它，那是洞口的方向，那是在近三十年的生命中，无数次令我感到模糊、无法触碰、与世界格格不入的源头。

仰头望着这束光，或是太刺眼，我流了泪，我终于可以饶恕自己，不再为自己虚弱的身体而感到耻辱，不再为自己的执拗、恐惧、迟钝和过度敏感而感到羞愧。我甚至要感激上苍拯救了我，让我在生命无尽的边缘寻到方向，不再痛苦、愤怒与困惑。

站在生命的终点，也是生命的始点，回头看向曾经孤独、无助、迷茫的自己，我终能释怀：我也只是一个孩子啊，一个极努力笨拙地走在一个完全陌生世界里的孩子，但也终在这漫漫长途中遇到珍爱我、理解我的人，找到真实存在于这世界中的“我”。之后的人生啊，我仅看着自己去更真切地感受生命、感受时间就好，因为我终于发现属于我自己的那一道极细极尖锐的光。

正是由于阿斯伯格综合征的特殊性，使得许多阿斯伯格人士在被确诊时已成年。许多人会质疑：既然已长大甚至工作，为何还要确诊，确诊的意义是什么。

事实上，正如我所讲述的，如果未被确诊，或许我早已消失在世界中，因为我无法找寻到生命黑洞的那束光，我将不得不永远俯首屈膝于抑郁和焦虑的折磨，被撞得头破血流直至耗尽生命最后的能量。

也因为阿斯伯格综合征的概念依旧未被普及，因为很多阿斯伯格综合征人士在成年被确诊后才得以释怀、获得重生，我决定做这样一个主题专访，通过采访两位同我一样在成年后才得知自己是阿斯人士的小伙伴，试图换位用我自己、用对方、用更多可能的视角去倾听、去记录、去观察、去思考这样一个问题：知道自己是阿斯后，我的人生发生了怎样的改变。

PartI. 

「即使过去身处迷茫，自己也在一些方面表现得不算差，现在了解并慢慢掌握自己的特质，对未来就更加充满信心。」

--白开水22岁从事财务工作

和白开水的相识还要感谢B站。在得知我正准备“确诊阿斯后的生活改变”这一主题视频和专访后，白开水接受了我的语音采访。在我心里，白开水是一个极可爱友善的男孩儿，和他聊天很轻松，他愿意去理解、去倾听，即便无法共情但依旧乐于设身处地为对方着想，这样的人又有谁会不喜欢呢？而且白开水很爱生活，你和他讲什么都可以兴致勃勃，无论美食还是有趣的事又或一些很难表达清楚的想法，他都会有恰当的回应。

但在采访中他却告诉我，在得知自己是阿斯前，自己一直被社交障碍所困扰，即便不断反思，依旧不明白为何很难融入集体，甚至会被莫名其妙地排斥、孤立。

直至去年年初，很偶然的机会，白开水通过知乎看到一个有关“性格孤僻”的问题，描述与自己的情况很是相似，其中一个回答第一次让白开水知道“阿斯伯格综合征”的存在。在阅读Dr.TonyAttwood所著的《阿斯伯格综合征完全指南》后，白开水发现书中所提的特征与自己基本一致。事实上这本书可以算是每一位阿斯伯格人士了解阿斯伯格综合征的第一本科普书。

在聊起阅读感受时，我谨慎地问白开水：是否有被痛苦回忆反刍的感觉,尤其在看到幼年及童年表现的描述时。这样问的原因在于我在阅读这本书时感受到极大的痛苦与精神创伤，一方面难过于自己为何这么晚才被确诊，另一方面也是想起被尘封的有关霸凌的记忆，使得自己崩溃失控。

我和白开水终究没有继续这个话题，因为我们都还未做好足够的准备去真正直面因为霸凌而给心灵带来的巨大伤害。（备注：很多谱系人群都有遭遇不同程度校园暴力的经历，即使进入社会，由于歧视及制度的不健全，依旧有可能遭遇职场霸凌）

白开水在深圳康宁医院最终得到ASD的确诊（备注：阿斯伯格综合征AspergerSyndrome现已归属于孤独症谱系障碍AutismSpectrumDisorder)。聊起确诊给自己的生活和心理带来的变化，白开水讲的一句话令我印象深刻：即使过去身处迷茫，自己也在一些方面表现得不算差，现在了解并慢慢掌握自己的特质，对未来就更加充满信心。

事实上，成年确诊阿斯伯格综合征的意义并非为干预，而在于对自己的人生不再迷茫与困惑。白开水和我分享了确诊后的释然。比如明明对世界充满好奇，却在探索中不被理解甚至被嘲笑，进而失去接触外界的勇气，只能蜷缩在自己的世界里，而在得知自己的阿斯伯格特质后，终于可以重新打开通往更广阔的世界的大门；比如终于接纳了自己，明白了为何自己总与世界格格不入；比如终于慢慢的在同人相处时变得更加平和，不再因错位而纠结，也不再感觉世界像曾经一样模糊不清。

因为知道自己是阿斯伯格人士，知道阿斯伯格给自己带来的与他人的不同，知道很多曾经令自己困惑令自己迷茫的结，白开水说，现在的自己在同人相处时其实会感到更加自如。我问白开水有把自己确诊的事告诉父母吗，白开水说没有，他觉得对父母而言，阿斯伯格综合征是一个很难理解很难消化的全新概念，而且他和父母的关系一直不错，一方面因为父母很开明，好多事沟通过也就没了矛盾，另一方面也是不希望父母为自己担心。

最后的最后，我问白开水：面对曾经的自己，想对自己说些什么？白开水很释然地说道：“就好好坚持做自己吧，去做自己喜欢的事，走出自己的舒适区，去勇敢探索未知的世界，不要在意周围的不解与嘲笑，不要为合群而改变自己模仿别人，最后因牺牲真实的自我而导致自己不像自己，也无法知道自己是谁。无论怎样，不断体验，不断尝试，保持真诚，坚持自我，这才是最重要的。”

PartII.

「我并不被阿斯伯格综合征所定义，是我有阿斯伯格综合征，而不是阿斯伯格综合征有我。」

--菇鸡25岁心理学

如果世界真有另一个自己的话，我和菇鸡便是如此。

我与菇鸡真正相识是在我的深夜她的凌晨，莫名的第六感促使我这个从不主动加别人微信也不希望别人加我的人点了菇鸡的好友申请。我们因同为阿斯伯格综合征，因都有抑郁症，因在吃同一种副作用极强的抗抑郁药物及因不知从哪里产生的亲近感，使得身处不同时差的我们如老友一样聊了两个多小时。那是一种很特别的感情，我仿佛可以感受到在东半球的这个广东女孩和我这个在西半球的北方女孩之间有一种奇妙的联结。

在我准备这个主题时第一个想到的就是菇鸡，我们微信聊过很多过往但还从未打过电话，我想和她聊聊天，就像是和从小认识的朋友一样煲煲电话粥，顺便帮我完成一份很重要的作业。和菇鸡接通电话的一瞬间我便忘记自己其实是有准备采访大纲的，我们真的像是认识好久的老友一样聊着彼此的过往，诸如对抑郁症的感受和理解，对阿斯伯格综合征的认识，以及各自过往人生的经历。

因为我们都是阿斯女孩吗？我实在无法理解这种莫名的共通感：说起幼儿园时喜欢观察蜗牛和鼻涕虫，说起无法理解同龄人的想法，说起为融入集体努力去看流行杂志又或青春小说，说起对于学习的态度及独特的方法，说起人与人之间令人琢磨不透的复杂面具，说起虽身处人群却依旧无法与他人顺利对接的感觉，说起个人与集体间错位的关系……这就像是我在听我自己说话，我在看着自己重新走入教室，重新假装站在球场同其他女生一起看男生打篮球，重新伪装成一个不那么古怪的人去和周围人聊些大家都喜欢的话题。

我一边笑一边难过：那么多年一直以为自己是奇怪的、不合群的、边缘化的，原来一直有一个女孩和我一样在默默努力适应这陌生的环境，努力去提高自己的观察力和理解力，努力去让自己更勇敢地迈出每一步只为保护自己，也为得到周围人的肯定。

菇鸡告诉我，小时候的她无法与别人对视，无法看对方的脸，因为这样子会无法听到对方的声音也无法明白对方在讲什么，分辨各种语气对自己而言也很艰难。这些困难都使得最初读幼儿园以及念学前班时期的自己感到格外孤独与无助。

为保护自己，为更有安全感，菇鸡会有意无意地控制自我情绪的波动，会去阅读与心理相关的书籍，会在生活中学习积累各种经验，在漫长的自我训练里不断努力尝试了解自己、了解别人，希望能更好地表达自我。

事实上，在和菇鸡电话时我仿佛看到镜子中的自己，一个严格要求自己，一个生怕不够优秀无法达到及格状态的自己，生怕自己不够好，而这样的好又或不好是由别人判断的。

与菇鸡电话的三个小时里我不知重复多少次“你好酷啊”。我不确定是否因为同为阿斯女孩还是恰好我们有一样的认知、一样的感受及一样的人生课题，她的独立、敏锐和聪明令我发自心底感慨这是一个多么酷多么独立的女孩儿啊！

菇鸡和我讲了许多我可以感受到但无法描述的感受。我问菇鸡为什么可以将一个极抽象的存在表达得如此清晰，这种清晰不是机械的，不是毫无感情的，而是层层递进，使得电话另一端的我陷入激动、兴奋和迷茫。菇鸡说她一直拒绝说话出现前后矛盾的情况，在希望自己可以尽量完美表达出自我的同时，也渴望能够理解他人。即便此时此刻写到这些，我依旧有些哽咽。

菇鸡在我眼里就是一个宝藏女孩，闪闪发光，但菇鸡却告诉我当她终于知道自己是阿斯伯格人士时她哭了，因为她感到终于得到救赎、得到原谅，终于可以说，我不是一个坏孩子,我只是不擅长一个人活着。为什么会是坏孩子？只是因为自己不敢看别人的脸错过表情变化而容易惹得人不高兴吗？只是因为幼时无法控制情绪会吓到他人而感到愧疚吗？只是因为听不懂前后矛盾的话中有话而认为自己很愚笨吗？只是因为自己一直无法融入人群，与世界格格不入，而感到羞愧吗？但在这二十几年的岁月中，在这陌生的世界里，我们一直是透明的，是不被人发现的，是无法找到共鸣却又渴望被理解，是无法与他人产生连接却又渴望被引领的孤独者啊。

我问菇鸡如何看待自己是阿斯伯格人士这件事。“我是不被阿斯伯格综合征定义的，是我有阿斯伯格综合征，不是阿斯伯格综合征有我。阿斯伯格综合征只是一个比较明显的特征，但在它之前我也已经依靠自己总结的策略走过很长的路，知道自己是阿斯伯格人士只是补充了自己的人生，让自己更完整。而且作为一个堂堂正正的人站在这片土地上，自己有力量去讲自己的故事，也有力量去倾听别人的故事……”菇鸡的声音就像海一样，温柔平静而有力。

阿星人后记

采访白开水与菇鸡用时近五小时。在交流中我可以感受到阿斯伯格人士面临的相似的困境与迷茫。无论白开水又或菇鸡，都有属于自己的人生课题。事实上，这样的采访对我而言很特殊，因为两位被访者的性别差异使得我能够更深入地去观察、去思考阿斯伯格人士的相同与不同。

正如我与菇鸡间存在的很多相似的感受一样，这样的感受或许不仅缘于我们同为阿斯女孩，也源于彼此类似的成长经历及类似的内心世界。但这也仅是我收集到的阿斯群体中极少的故事，正如人类与人、集体与个人间的关系，阿斯伯格综合征是群体，但每位阿斯伯格人士都拥有各自不同的人生颜色、不同的个性、不同的经历以及不同的感受。阿斯伯格更多是特质，在足够安静安全的环境下，每一位阿斯伯格人士都与这世界千千万万的人一样，拥有自己的爱好、自己的生活和自己的人生。

最后，我要格外感谢给予我信任的每一位朋友，无论是接受我采访的白开水还是菇鸡，还是参与我视频制作的的每一位阿斯伯格小伙伴，他们以足够的勇气与信念发出自己的声音。每一位阿斯伯格综合征人士都正在努力的与他人、与世界沟通。事实上，沟通从不是一件很难的事，但确实是一件需要每个人都去努力的事。虽然人与人之间的悲喜并不相通，但人类的感情却是相通的。希望无论阿斯又或非阿斯，无论个体又或世界，都可以彼此理解、彼此尊重，都可以接受不同，向彼此迈出第一步。