对于自闭症我们需要什么样的意识？—写在四月二日

愚人节因为张国荣，多了一份悲情而不是戏谑。每年的四月二日，也是媒体最为关注自闭症群体的日子。很多活动和报道。我之前也贡献了一些专访。谈了一些观点。

今年，我又有了一些新的想法。最初的冲动是来自一次医学主场的论坛，我发言讲了多元活动本位干预，一位医生展示自己医院像“学校或者幼儿园”一样温馨的环境时，评论了一句，说多元活动本位干预理念很好，但是实施起来有困难。当然在当前处处存在的鄙视链上，基于医学的话语体系和成人主导的干预系统（此处没有任何人身攻击的意思，我也认识很多医生，也有很多朋友是医学背景），总是瞧不起谈生态化和儿童中心的干预模式，觉得后者没有科技含量。

我在美国跟着导师跑医院的诊所、“发现儿童”（Childfind）项目去社区里筛查高危儿童、开端计划的学前机构（HeadStart）看他们做个别化家庭服务计划和个别化教育计划。家庭中心、儿童主导、自然环境、功能性目标……这些术语，其实可以换句话说，就是学会生活，让孩子可以做孩子。2009年回国，机缘巧合，一直在做家庭为中心的自闭症早期干预。很多年前，我说，自闭症儿童首先是儿童，其次还是儿童，再次还是儿童。很多人可能觉得我美化了自闭症儿童和家庭遇到的困难和挑战，难道早期干预和特殊教育不应该首先是“缺陷补偿、“康复和矫正”？让每个孩子回归“正常”？！

但我很想问：当大人们不懂得儿童发展的规律，我们与孩子互动的方式“刻板而高度结构化”，我们没有给孩子丰富和自然的早期生活经验，孩子们如何“正常”？

自闭症儿童首先是儿童，这背后的意识是，我们必须停止把他们当作“星星的孩子”，我们承认人类个体的多样性，但他们应该本质上还是人类，共享着多年来儿童发展心理学研究对于儿童早期发展和学习的一些共性规律，从皮亚杰、维果斯基到杜威、班杜拉，当然也包括行为主义操作原理。自闭症儿童无论障碍程度如何，他/她首先还是一个人类的幼童。

“基本上，人类的所有行为——看、听、说、思考、爱、崇拜、想象和社交——均接受大脑的管理。因此，毫不意外地，改变一名婴儿、儿童或者成年人的行为的任何经验，同样会给该个体的大脑带来变化”（McCall&Plemons,2001）

儿童的早期经验（不仅仅是知识），儿童所在的直接的生活环境与所处的大的社会文化背景对于儿童的学习和发展带来重大的影响；在各种环境中儿童积极的主导的互动塑造了儿童的发展；原生态的自然的学习环境中的互动促进儿童的学习与泛化；环境中的前奏事件和学习契机的本质影响儿童的发展与学习；有意义的反馈对于儿童的发展和学习是必须的。

自闭症儿童其次还是儿童，这背后的意识是，我们已经确定“冰箱母亲”理论不成立，但是我们必须意识到，自闭症儿童也需要积极健康的亲子关系和亲子互动作为发展的坚实基础，自闭症儿童的核心障碍和特征，使得家长在这个过程中面临着巨大的挑战，因为儿童的互动和回应方式不同寻常，使得家长必须成为一个更为敏感更为敏锐更具回应力的父母，可以解读儿童的行为意图，恰当回应儿童的行为，引导和支持儿童的学习和发展。家长自己的情绪平稳和健康的心理状态，积极合理的对于儿童发展的期望，有时候要比“科学系统”的任何一种干预方法都有效果。

作为家长，我们要确认自己作为家长的优势，那就是我们应该是最懂儿童的人，我们应该是在儿童身边的那个人，我们是儿童最信任的人，我们是儿童最喜欢的人，我们要努力做到去理解儿童的一言一行，在儿童状态最糟的时候，我们知道如何陪伴他度过，我们接纳他的全部（好或者“坏”），我们能共情孩子的不易，我们能看到孩子的优点和长处，我们能理解最终可能孩子要与自闭症共处一生，无法治愈，但我们可以慢慢学习如何陪伴孩子一起与自闭症共处。家长如果学会了如何在自己和孩子之间创造很多开怀大笑的时刻，干预就成功了大半，我们都看到过很多个基本无口语的孩子，超喜欢爸爸举高高，会主动跑去举手看着爸爸……举高高的时候，他的面容是舒展的，带着笑容。

自闭症儿童再次还是儿童，这背后的意识是，幼儿园、小学、初中……干预机构、普通学校、特殊学校……这些都不是人生的目的。最终我们是希望孩子可以生活，可以过相对高质量的生活。我们的训练也不是能指认多少张图卡，认多少个字，当然基本的安坐和基本的认知是重要的，但可以基于儿童发展来思考如何教，特别要思考孩子作为学习者，怎么学才更有意义和更高效。我一直跟家长们说，情绪平稳、行为规范、生活自理，然后加上运动和一项休闲技能，这些可以作为干预的核心内容。也可以就从运动入手，日常生活中创造机会，利用孩子的兴趣、孩子主动发起的教学契机，来教会孩子自己的事情自己做，如果能做到，孩子有学习的能力，后劲肯定足的，这样的干预内容和形式是自然的，是“活”的，孩子也能更灵活，而且多元活动本位干预也是有实证依据的，对于干预者的要求也更高。图片

我们都希望有一天，孩子可以就业，有一技之长，可以自力更生，可以在有限的支持下独立生活。但我们也要接纳有些自闭症个体，需要的支持强度会更高，这样，我们如何在日常生活里让孩子尽可能地学会照顾自己，也是一技之长。教孩子一项运动项目，让孩子找到一种可以让自己快乐开心的活动。

Learningbydoing，learningbybeing.

希望有一天，我们无需四月二日，来专门作为提升自闭症的意识日。每个个体都可以找到自己与这个世界的相处方式。我们的社会和制度也可以为弱势的群体提供一个更有利于他们发展和生活的环境。

也祝亲爱的孩子们和一直陪伴着的亲爱的家长们，在与自闭症共存的生活里，找得到更多的快乐，也找到让自己轻松一刻的方式。