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自闭症孩子母亲:做你的“李焕英”,真心好累!

  • 2021-04-17 15:05:29
  • 寇静升
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来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
作   者:寇静升
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摘   要:由贾玲饰演的贾晓玲,从小就是个不让妈妈李焕英省心的熊孩子:幼儿园常把屎拉进裤裆、上学从没拿过好成绩、大学没考上甚至造假录取通知书让妈妈当场丢脸……这是“李焕英”的选择,又何尝也是千千万万个自闭症孩子妈妈的心声?
关键词:自闭症,特教,自闭症儿童,自闭症孩子,自闭症的孩子,大米和小米

这个春节档,最大的黑马非《你好,李焕英》莫属。电影上映十天后,票房就突破42亿,位列中国影史票房第四。

豆瓣77万人评价,将评分稳定在了8.1分。

一位自闭症儿童相关工作者橘白看过电影后,深有感触,给大米和小米发来了投稿。

1

因为神不能无处不在

所以创造了妈妈

在大家对《你好,李焕英》的评价中,“哭”是主旋律:

“纸没带够,结果把口罩哭湿了。”

“最后哭惨了,建议大家多备纸巾,结局是我意想不到的反转。”

“真诚打动内心,没办法客观评价。”

……

故事其实很简单。由贾玲饰演的贾晓玲,从小就是个不让妈妈李焕英省心的熊孩子:幼儿园常把屎拉进裤裆、上学从没拿过好成绩、大学没考上甚至造假录取通知书让妈妈当场丢脸……

日子鸡飞狗跳地过着,直到一场突如其来的车祸,将妈妈撞进了生死线。贾晓玲才幡然懊悔,趴在病床前嚎啕大哭:

“我当你一回女儿,连让你高兴一回都没做过。”

刹那间,她的悲恸流转了时间,竟意外穿越回了1981年。

这一次,她想改变李焕英之后的“悲剧”人生,所以煞费苦心想要实现妈妈的每一次遗憾。

可谁曾想,不止只有自己穿越了时空,妈妈也一同穿越了回来。

所以,在贾晓玲说,你未来的女儿会出国留学,当导演,月薪八万时,李焕英会打断她:

“你的想法很危险啊。我未来的女儿,只要她健康快乐就行了。”

所以,在贾晓玲喝醉后嘟囔着“来世换我当妈妈”时,李焕英会用瘦弱地身体背起她,稳稳当当:

“下辈子还是我当妈妈。”

所以,在贾晓玲不满意她和秘密恋爱三年的贾文田结婚,怒撕结婚证时,李焕英只是叹了口气,呢喃道:

“我觉得我这一生就很幸福,你怎么就不信呢?”

直到故事的最后,贾晓玲才信了。因为跟着时光重走了一回,才发现:

无论是自己认为羞耻至极的屎拉裤子时代,还是不堪回首的学渣生活,面对李焕英的其实都不是苦大仇深,而是满怀笑意和爱意。

即便自己想想就觉得妈妈这一辈子过得很苦,可是再来一遍,妈妈还是会选择一样的人生。

这是“李焕英”的选择,又何尝也是千千万万个自闭症孩子妈妈的心声?

2

当自闭症孩子的“李焕英”

到底有多难?

《你好,李焕英》,是贾玲给逝去20年的母亲的一封情书。

在电影里,李焕英温柔、乐观、包容、开朗,几近完美,甚至可以为孩子付出全部,所有人都为之动容。

然而,想做自闭症孩子的“李焕英”,却是难上加难!

自闭症的孩子,情绪不稳定,语言能力弱,他们和这个世界的基本交流都存在障碍。

自闭症,这一至今找不到发病原因的障碍,就像是魔鬼,时时刻刻折磨着孩子,也折磨着父母。

我曾遇到过一个妈妈带孩子做干预训练,老师摆了一个梨子和一个苹果放在了孩子面前,让他辨认哪一个是“苹果”。

孩子不停地摆动着身子,妈妈一次又一次耐心地把他挪正过来:

“宝宝,告诉妈妈,哪一个是苹果呀?”

终于,孩子停了下来,却把手伸向了梨子。

妈妈突然崩溃,捂着嘴就冲出了教室。可还没到门外,又被孩子突然爆发的哭声拽了回来。

她红着眼睛和我们致歉:

“之前一整年他都沉迷于滚苹果,我以为……我以为他至少会认识苹果。”

年仅3岁的孩子,不懂大人的苦痛,他在短暂的哭嚎过后,又拿起了梨子开始在地上滚动。

还有一位妈妈也分享过自己重度自闭症女儿的故事。

她从出生起就仿佛练就了一身“不吃不睡”的本事,每天都一小时又一小时的哭嚎。

好不容易睡十几分钟,一有声响会醒,抱着抱着停下来也会醒,甚至连自己的小手颤抖了一下都会被惊醒,然后又是几个小时体力惊人的“歇斯底里”。

直到被确诊自闭症后才知道,女儿每一个无法入睡的时刻,也在遭受折磨。

因为自闭症,她和普通人的感受知觉不同,别人正常的睡姿,于她而言无异于酷刑。

养育这样的孩子,父母不仅仅是在和病魔做斗争,更是在陪孩子一起与生存本能战斗。

妈妈在分享的最后说,我每天都在想,我为什么会被这样的命运选中。可想也没有用,无论为什么,我都将为了女儿和这样的命运拼斗到底。

这样的爱,就像麦兜妈妈对麦兜说的那样:

全世界的人不信你,我也会信你。

全世界的人不爱你,我也会爱你。

我爱你爱到心肝里,我信你信到脚趾头。

罗曼罗兰说过,世界上只有一种英雄主义,那就是看清生活的真相后,依然热爱生活。

每一个坚持带着孩子走下去谱系家长,大概都是身披铠甲的英雄。

3

天下千千万个“李焕英”

不是每一个都能遇到“贾晓玲”

养“贾晓玲”苦,养星孩更苦。

一位谱系妈妈朋友看完《你好,李焕英》后哭着说:我能在孩子面前做到“李焕英”,但却不敢奢望他能变成“贾晓玲”。我的孩子,只要能看到我的付出,听到我的努力,愿意主动给我一个拥抱,哪怕能开口叫声“妈妈”,我就知足了……

朋友的感受,是很多星娃家庭最普通的困境。

拥有一个星孩,意味着要常年全身心地陪伴在孩子左右,意味着要往希望渺茫但价格高昂的干预治疗中不断砸钱。

甚至有一些还没调整过来的家庭,会痛苦到绝望,当负面情绪笼罩在家庭上空,改变的力量却微乎其微。

但在这样的情况下,父母依然要对孩子展露笑颜,保有绝对的耐心和毅力,去指导TA,陪伴TA,爱护TA,关心TA。

我在特教康复中心做志愿者时,记忆最深的地方,是楼梯间。

这里常常有崩溃的母亲压抑着哭声,面对着窗户一下一下抹着眼泪;

也有沉默的父亲,大半个身子都伸出窗外,烟雾缭绕间只有肩膀在微微颤抖;

……

上课铃响,这里就是谱系家长们喘气释放的众生百态。

下课铃放,无论情绪多么动荡,都要换上一张笑脸,奔往楼上或是楼下,拐角或是直道,用最好的状态迎接孩子的归来。

这样的情绪转换,不是要忍耐一朝一夕,而是要变成习惯。

4

星孩的爱

一直在用特别的方式表达

自闭症孩子,或许不能做到贾晓玲,但他们对父母的爱,并不亚于贾晓玲。

《海洋天堂》相信大家都看过,影片中的大福是个21岁但生活不能自理的自闭症孩子。

他一定要将玩具狗放在电视机上,一定要走直角,过马路从来不看车,坐公交车不会说下车,买东西从来不给钱……

大福看起来对身边的生活都毫不在意,甚至爸爸也这样觉得。

所以当爸爸确诊了癌症晚期时,他担心大福的生活,担心他的未来,唯独没想过大福会思念和难过。

直到有一天,他离家出了远门,那是他第一次离开大福那么久。

回来以后,大福抱着他痛哭流涕,难过得像失去了全世界。那一刻,爸爸才意识到:

爸爸爱大福,全世界都知道;可大福爱爸爸,只有自己知道。

自闭症孩子或许不会表达,或者说不会按照常人的方式表达,但不代表他们不会爱。

5

致“李焕英”:

孩子选了你,是TA最大的幸运

儿童文学作家郁雨君曾写过一本关于自闭症孩子的童书,叫《宝贝可不可以抱我一次》。

书里,她为自闭症孩子王家保保安排了一个最温柔又倔强的母亲。

无论是病痛的折磨,希望的渺茫,还是家庭的分崩离析,都没法阻挡这位母亲带孩子治疗的决心和耐心。

保保的姐姐看着妈妈一次次地跌倒,又一次次地站立,终于想明白这样的命运为何会降临在自己家:

“妈妈,因为你太好又善良,保保一定在还没出生的时候就想当你的孩子,所以才来到了我们家。

保保虽然看起来很笨,但选择你,一定是他做过最对的决定!”

相信关于命运,是每个家庭都陷入过的死循环。

可是只要能够坦然接受自己和孩子的这场“命中注定”,剩下的就是坚强和勇敢了。

我们与孩子,永远是一条双向的选择。他们依赖我们的坚定与温暖,我们也动容于他们的进步和信赖。

朋友说,在拥有女儿之前,从未意识到自己是如此轻易满足的人。

她每一次学会的走路、上厕所、开灯、过红绿灯……都能让自己激动万分。那一点点微小的进步,都是无望的坚持中,闪闪发光的晨星。

做孩子的“李焕英”,痛苦无限增长,可对幸福的感知力也在成几何倍扩大。

这样的感受是折磨的,也是充满希望的;是跌宕起伏的,更是幸福刺激的。

致敬每一个于绝望中坚挺的“李焕英”:

我们痛苦,但依然感恩;

我们怨怼,但依然饱含希望。

无论命运开了怎样的玩笑,我相信,我们和孩子,都是彼此最正确的选择。

-END-

作者|橘白,最普通但也最常见的中药。

编辑|夏天

主编|潘采夫

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来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
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寇静升
寇静升
人物性质:机构创始人
所属单位:深圳市五色石教育研究有限公司
人物特长:机构创始人
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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