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二胎男孩重度自闭症,妈妈被离婚,姐姐被分手,她们用10年让孩子逆袭

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
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摘   要:“别解释了!你弟弟就是个疯子!你肯定也不正常,我们分手吧!”说这话的是我前男友,当时他正一边对我大喊,一边捂着被弟弟咬过的手腕。而我的弟弟正情绪亢奋的坐在我身边“笑得直不起腰”,这是我带着他第100多次外出接触社会,我已经全然习惯了这种被暴露在大众目光里的尴尬。是的,我的弟弟患有自闭症,3岁半的时候被市儿童医院确诊为重度自闭症并伴有中度语言发育迟缓。
关键词:北大医疗脑健康,儿童康复,重度自闭症,语言发育迟缓

“别解释了!你弟弟就是个疯子!你肯定也不正常,我们分手吧!”说这话的是我前男友,当时他正一边对我大喊,一边捂着被弟弟咬过的手腕。而我的弟弟正情绪亢奋的坐在我身边“笑得直不起腰”,这是我带着他第100多次外出接触社会,我已经全然习惯了这种被暴露在大众目光里的尴尬。是的,我的弟弟患有自闭症,3岁半的时候被市儿童医院确诊为重度自闭症并伴有中度语言发育迟缓


语言发育迟缓


No.1能做他的姐姐,是我的荣幸

2017年,前男友正式向我求婚,经过了4年的爱情长跑终于修成正果,我妈妈为此也感到十分欣慰。当天晚上我还把这个消息告诉了柏霖,我看不出他的情绪,但当我再一次问他:“姐姐要结婚了你高兴吗?”的时候,他低着头从桌子上抓了一颗糖递给我,断断续续地说:“甜……好……”

柏霖喜欢吃糖,经常自己偷偷藏一大把糖在身上,对柏霖来说有糖就是幸福,他把他的糖分给了我,就是在为我高兴,和我一起分享幸福。转天,在前男友的同意和邀请下,我带着弟弟参加了我们的约会。

餐厅悠扬的乐曲听起来十分惬意,可这对于柏霖来说却是一种无法逾越的障碍。感统失调让柏霖的耳朵对于外界的声音表现得十分敏感,带他走到餐厅门口的时候,他十分抗拒。

我从包里拿出玩偶放在他手里,又轻拍了拍他的背,靠在他的耳边安抚了他几句,他的不安缓解了许多。之前也遇到过类似的情况,我发现通过手部刺激,和拍背安抚对于柏霖来说是最有效的“冷静”办法。况且,经过百余次的户外活动练习,如今的柏霖对于环境音的承受能力已经比最开始的时候提高了几十倍不止,就姑且把今天这次当做一个“进阶”的小考验吧。

刚开始一切进展顺利,只是柏霖惯性的会因为陌生环境表现出斜视和刻板动作,并且会用叉子不停地在盘子里画圈发出刺耳的声音。问题就出现在我前男友身上,他看向柏霖的眼神并不是很友好,甚至还有些嫌弃,他用手机调出来一个动画片想给柏霖看,但他没有经过我的允许,直接就把手机怼到了柏霖的眼前。

要知道,这样声色秀丽的餐厅对柏霖的感官系统来说,已经到了运载的极限,哪怕头顶的灯光稍有闪烁,我都担心会影响到柏霖,而他却直接把更加不稳定的因素直接放到柏霖的眼前,结果可想而知……如我所料,随着动画片里逐渐昂扬的旋律,柏霖的焦躁情绪也随即被释放,他用拳头一下一下捶着桌子,面部肌肉不断抽动着,我不断示意着前男友把手机放下,可他却仍一脸玩味的看着柏霖。

就在我想把他的手机关掉的时候,柏霖突然站起来抓住他的手臂就咬,怎么晃都不松口,直到我在慌乱之中按掉了手机,噪音和奇幻的画面一同消失,柏霖才渐渐平静了下来,也松了口。我一边拍着柏霖的背,一边向前男友解释原因并询问伤情,谁料他却抬起头,恶狠狠地盯着我说:“别解释了!你弟弟就是个疯子!你肯定也不正常,我们分手吧!”

此时周围聚集了许多人,我虽然已经习惯了这样被众人指指点点的尴尬场面,但内心还是止不住涌起一阵屈辱和不甘。我紧紧攥着弟弟的手,在如此“众矢之的”的场景中,他竟成了我安全感的来源。


No.2“户外环境虽然复杂,但总能学到东西”

听到女儿的经历后,作为母亲的王妈妈心里也是五味杂陈:我真的很生气,我很想跟那个男孩子说,自闭症孩子不是疯子,他只是不知道该怎么表达!但回想起来,类似这样的话我说了十来年了,不理解的人永远理解不了,多说无益,还不如静下心来好好干预孩子。

孩子刚确诊那会儿我也不懂什么是自闭症、语迟症,就只把他当做是一个不爱说话的乖孩子,他的那些症状也是在五六岁左右的时候,才慢慢显现出来的。比如,夜半三更时他会突然不受控制的尖叫、有时也会焦躁的在家里挥舞着双手走来走去、时而还会出现呼吸急促的情况……

干预需要很大的耐心,而且费用压力也不小,所以时间一长,他爸坚持不住跟我离婚了。离婚,独自抚养两个孩子,面对如此巨大的压力,王妈妈一夜之间就愁白了半边的头发。

但生活并没有给王妈妈犹豫和喘息的时间,一向乖巧拘谨的柏霖,在10岁的时候第一次出现了攻击人的行为。“那是我第一次带柏霖参加志愿者活动,地点在超市,我打算让他学着辨认一些商品,让他试试自己结账。

我最开始给了他一些照片,让他自己对着照片去找东西结账。这个过程我会在他身后悄悄的跟着他。他也会有自己想吃的东西,拿了很多不在我给他的清单上的内容,除此之外的表现都还不错,但到了排队的时候,问题就出来了。

自闭症孩子缺乏规则意识,所以他们无法理解排队的重要性,以及到底为什么要排队。当时柏霖站在队伍的最末端不断的用脚蹭着地面,而且一直在用手挠头的时候,我正想上去安抚他,但下一秒他的拳头就落在了排在他前面的一位男士的身上。

世上还是好心人多些,经过我诚恳的解释和道歉,那位男士也表示了理解,我还拉着柏霖让他给叔叔道歉,但令我意外的是他居然结结巴巴的说出了对不起三个字。我觉得也算是一种因祸得福吧,所以也更加坚定了我要带柏霖外出的决心,外面的环境虽然复杂,但总能学到点什么。“正是凭借着王妈妈乐观的态度和善于发现孩子点滴变化的眼睛,柏霖的状态也一天一天的好起来。


北大医疗


No.3孩子的进步是因为家长的不放弃

在王妈妈十年的坚持干预,和姐姐娜娜无微不至的照料陪伴下,在13岁时的复查报告中,柏霖已经从重度自闭症转为了轻度,语言发育也从被动的仿说,进阶成了有意识的主动语言。“孩子刚确诊的时候我经常做梦,要么就是那种掉进无底深渊的噩梦、要么就是孩子浑身是伤哭着喊着对我说妈妈救我,简直压力大的不得了。

但好在我还有娜娜,虽然那时她也是个孩子,但我却几乎把她当成了我的精神支柱一样,有什么情况我都会和她说。我腿脚不好,所以柏霖有一些需要运动陪护的训练都是娜娜带着他做,娜娜也是真的懂事,很多球类运动她都是自己先学会,然后再教给弟弟。

现在柏霖少说已经掌握了4种运动,足球、羽毛球、乒乓球、毽球……都是他姐姐教给他的。”当我们问到王妈妈这些年的心得体会时,王妈妈说:“带自闭症的孩子除了毅力和耐心,还有最关键的一点就是要细心。生活是因为细节而美好的,而自闭症孩子的转变往往就是在这样的细节之中。所以作为他们的父母,我们一定不能懈怠和大意,不然一方面我们很容易错过引起他们质变的关键节点,另一方面我们也很容易干预错了方向。”

现在柏霖在上海当地的一家公益花店做学徒,我们见到他时他正小心翼翼地整理着花朵的包材。“他这个爱好也是我无意之间发现的,娜娜喜欢花,隔三差五就买了花摆在家里,有一天我看他摆弄得出神,就想说试试看这条路走不走的通,所以就给他报了课程。

自从上了插花课之后,柏霖的情绪变得更加稳定了。因为在插花的过程中他是极为专注的,而且他的程序感特别强,也特别爱干净,孩子们醒花用的桶,你想都不用想,最干净的那个一定是我们柏霖的。而且,他在这个过程中,还会主动向老师求助,虽然他很害羞,但他能有今天的进步,我就已经很知足了。而且我坚信,我们柏霖往后,一定会越来越好的!”

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北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
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赵悦伽
赵悦伽
人物性质:机构督导
所属单位:北京摩星健康管理有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :北京东城区
单位性质:民办康复机构
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