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自闭症关注日|我希望:生活在有爱、无障碍的社区里

来   源:守望心智障碍者家庭关爱协会(深圳市罗湖区)
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摘   要:这些偏见也成为了自闭症等心智障碍者融入社会的障碍,这些“不一样”也是社会中每个人都存在的,每个人都有着与其他人“不一样”的地方。这些偏见也成为了自闭症等心智障碍者融入社会的障碍,这些“不一样”也是社会中每个人都存在的,每个人都有着与其他人“不一样”的地方。
关键词:自闭症,认知,特教,自闭症孩子,自闭症表现

对于自闭症等心智障碍者来说,理想的生活是什么样呢?

除了上学、工作、出行和就医等层面的无障碍,最重要的或许是认知上的“无障碍”。

没有异样的眼光,没有指指点点,是最小的障碍,是最大的包容与接纳。

───────

1、

“妈妈,

我们下次还会来找这个叔叔玩吗?”

“媛媛,吃过午饭妈妈带你出去,和一位叔叔玩游戏去,好吗?”六岁的媛媛点点头,这个年纪,正是爱玩的时候。

中午十二点半,母女二人准时来到了顾医生的办公室,与医生相互点了点头。顾医生拿出一只红色小球,与媛媛玩起丢球游戏。妈妈在一旁一边填着表,一边观察女儿和顾医生的互动。

媛媛,有轻微的自闭症表现,好在家庭发现得早,干预也早。转眼间,三年时光悄然逝去,三年里,一家人边学习边摸索,媛媛和家长都在持续成长,对未来都抱有着希望和期待。

但这时候,家长犯起了难。“毕竟我们不是专业特教人员,女儿的进步虽然肉眼可见,但终究没有专业判断。心想是时候到专业的医院做一个康复情况评估了。”

媛媛从出生以来,没有任何一个人跟她讲过,她是自闭症孩子。但媛媛是个心里很明白的孩子,她知道穿着白色大褂的叔叔阿姨是医生,只有生病才需要去看他们。妈妈有点不知所措:“如果她问我,为什么她没有生病还要来医院,我不知道该如何回答。”

联系上顾医生时候,妈妈是忐忑的。说明孩子情况后,妈妈提问医生是否可以不穿白大褂见媛媛。“顾医生的那句,我们上班必须要穿工作服,让我一下子愁云密布。是啊,我怎么能因为自己一个母亲的身份,而让别人违背职业要求呢。”

但很快,好像只停顿了两秒,顾医生就说:“这样吧,你们明天中午十二点半来,不在工作时间我可以不穿工作服”。

媛媛与顾医生互动得很开心,她一直觉得这就是在玩游戏,这个可爱的叔叔跟她玩扔球,还跟她说了好多话儿呢,是个好有趣的叔叔。

一个多小时评估结束,媛媛依依不舍地与医生叔叔说再见,跟着妈妈离开了。媛媛问道:“妈妈,我们下次还会来找这个叔叔玩吗?”妈妈摸了摸媛媛的小脑袋说:“会啊,如果我们来,就找这个叔叔。” 

这是一位母亲的小小心思,是一个为孩子编织的美好谎言。也许正是因为这个世界有这些点点滴滴的不经意的善良和美好,跨越了障碍。

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2、

我希望,

生活在就医无障碍的社会里。

同样在就医上遇到障碍的还有阿元。如果说克服恐惧去看牙对其他人来说是“正常级”难度的话,对一些障碍者来说就是“地狱级”难度。因为对口腔科的恐惧,自闭症人士阿元的牙病拖了快20年才得到治疗。

阿元在小时候因一次滑到而摔崩了两颗门牙,90年代的深圳口腔科还很少,社会对自闭症群体的了解更少,但阿元妈妈还是硬着头皮一次次带着孩子去看牙。“那时一心想着把牙治好,他虽然有自闭症有先天障碍,但他一样有治疗牙病的需求,有权利避免因缺乏治疗而导致的更多障碍。”

但现实情况很快地浇灭了阿元家的期望,阿元无法短时间适应陌生的环境、恐惧尖锐的医疗器械进入敏感的口腔、接受不了刺耳的机器声……治疗开始不久,阿元就突然从治疗椅跳起来逃离诊室,妈妈心惊胆战地一次次哄着、拉着孩子回来,最后医生也失去了耐心,治疗只能告一段落。

过了快20年,阿元的一个门牙开始变黑,不敢再妄想的牙病治疗终于有了转机。2012年无障碍口腔开始在深圳落地,阿元等到了治疗的机会,妈妈谈起说:“知道的时候有点犹豫,真的没想过还有机会了。”但所目睹的变化让阿元和妈妈都打了一支强心针,治疗前的环境适应环节、包容耐心的医护人员……阿元第一次去诊室,东看看西看看,医生跟阿元介绍起了各种“神奇”的工具,阿元已经慢慢放下防备。

治疗中,妈妈和医生鼓励着阿元:“阿元真配合啊,牙齿就不会缺一块啰。”“这个工具是不是很像你平时用的牙缝刷呀?”“这个机器的声音是不是有点像你刷牙时的咕噜咕噜声。”阿元有点紧张,偶尔会把脚抬起来,但还是愿意躺在治疗椅上坚持了10分钟、20分钟……直到治疗结束。阿元终于补好了两颗门牙,虽然还不太习惯,虽然延迟了这么久,但他终于可以和其他人一样有完整的牙齿,可以自由地绽放笑容了。

这不是童话故事的完美结局,过了几年,阿元出现了新的牙病,牙缝变大、牙龈萎缩。这一次没有这么幸运,之前的治疗项目已经结束,百般无奈,妈妈带着阿元来到了广州的无障碍口腔进行治疗。“治牙”又成了这个家庭中难以跨越的难关。

今天年初,妈妈发现阿元牙齿掉了一块,当默默计算着要去广州治疗多少次、要花多少费用时,不经意从其他心智障碍者家长口中知道深圳有了新的无障碍口腔项目,仿佛又看到了新的曙光。

每次治疗结束,阿元都可以得到奖励坐最喜欢的公交,他看到很多风景,春天盛开的花、来来往往的车……“无障碍就医”不仅让阿元拥有了治疗的权利与机会,还有了与所有人一样,平等参与社会生活的机会。

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3、

我希望,

生活在认知无障碍的社会里。

自闭症等心智障碍者除了面临着就医障碍,在社会生活中更多是他人了解不足所带来障碍,这使得他们难以出行、参与社区生活,更别说上学、工作……

去年的一个下午,一阁与爸爸在家附近小道上跑步。正跑着跑着,只听身后“咚”的一声,猛回头一看,好像有人骑车摔倒了。一阁很好奇,转身跑过去,站在那人身边,看着那人爬起来,拾起掉地上的东西,慌忙地骑车远去了。

不一会儿,那人又骑着车火速地倒了回来,说手机不见了,要一阁把手机还给他。一阁爸爸当时懵了一下,才看清那天穿着送餐的工作服,是一名送餐大叔。一阁站在那,一声不吭,也不知道发生了什么。

一阁爸爸问道:“你凭什么咬定拿了你的手机?”

送餐大叔回应:“他就站在旁边。”

面对“有罪推定”的逻辑,一阁爸爸气不打一处来,但还是提醒他到摔倒的地方去找找。送餐大叔去了,一阁家也跟了过去,看到他在摔倒处的草丛里找到了他的手机。原来,手机摔到草丛里了。

自闭症等心智障碍者遇到被冤枉的情形,很难像其他人一样用语言辩驳,这种被责问的时刻会让他们显得更脆弱。幸好这次一阁和爸爸在一起,避免了误会。一阁爸爸不禁想到:“我要是不在孩子身边,孩子被这事缠住了,怎么去解脱?也许被人搜身,因为“交”不出手机,甚至被人打一顿。”

心智障碍人士因为可能表现出在他人看来“怪异”的行为举止,因而常常成为“被怀疑”的对象,这的确是非常普遍的现象,也是所有人都需要反思的关于“异常”的偏见。

这些偏见也成为了自闭症等心智障碍者融入社会的障碍,这些“不一样”也是社会中每个人都存在的,每个人都有着与其他人“不一样”的地方。

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最小的障碍,最大的包容与接纳

是自闭症等心智障碍者的理想生活

也是你我共同的期盼

4.2世界自闭症关注日

用行动表达你对自闭症群体的支持

创造就学、就业、就医、出行和社区生活无障碍的环境

文|守望小编、柒月、陈皮

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来源机构专栏sign up

深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会
机构简称:守望心智障碍者家庭关爱协会
成立时间:2015年02月13日
区     域 :广东深圳市
单位性质:社会公益机构
优势课程:公益事业
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许雅玲
许雅玲
人物性质:机构督导
所属单位:台湾儿童发展早期疗育协会
人物特长:机构督导
区     域 :台湾
单位性质:民办康复机构
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