如何消解阿斯伯格孩子的困惑与迷茫?他们会如何看待自己?

典型自闭症孩子两到三岁即可确诊。

而阿斯伯格孩子的问题通常在小学甚至初中逐渐显露。

有资料证明，进入青春期后，阿斯伯格孩子容易出现更多的情绪障碍或其他精神疾病。

不管我们愿不愿意，当阿斯伯格孩子逐渐长大懂事，走入学校，走入人群，势必会注意到自己与周围人的不同，甚至为社交障碍困惑。

如何消解阿斯伯格孩子的困惑与迷茫？

他们会如何看待自己？

要不要告诉孩子，TA有阿斯伯格？

我们该如何帮助他们平稳长大？

不同处境下的家庭有不同的应对方式，有的家庭选择默默提供支持和引导，有的家长则选择了直接公开。

四川，一个11岁男孩俊俊在语文课上，通过一篇主题为“我的自画像”的作文向全班同学公开了。

俊俊

幕后推手俊俊妈是这样“操作”的——

文|俊俊妈

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阿斯伯格孩子眼中的自己

如何在班上公开儿子的阿斯伯格？自从儿子确诊后，我就一直在构思。

俊俊上四年级时，我等来一个绝佳机会。

语文老师布置了一篇“我的自画像”的作文，而俊俊就打算写写自己的谱系障碍。

我一方面鼓励儿子放手去写，一方面我立刻联系了俊俊的语文老师，希望能够在点评作文时，为同学们做一场自闭症科普。

作文开篇，俊俊就直接坦白了“我是一个患有轻度自闭症的孩子。”

大米和小米旁注：俊俊实际上是被诊断为阿斯伯格综合征，可以看作轻度自闭症谱系障碍的孩子。

根据DSM-5(美国精神障碍诊断与统计手册第五版)定义，自闭症、阿斯伯格综合征、儿童期崩解症和待分类的广泛性发育障碍，都属于自闭症谱系障碍。

根据所需支持帮助的程度，可分不同类型，如DSM-5用“需要极高强度的帮助”，来表示重度；“需要高强度帮助”则类似于中度““需要帮助”表示轻度；

因此阿斯伯格也可看作轻度自闭症谱系障碍。

紧接着勾勒了自己的外貌特征：

大大的眼睛和鼻子；

敏感的耳朵，一些细微的声音就足以让人烦躁；

双手永远有墨水痕迹和伤口；

他还向大家分析了自己的性格：容易焦虑，情绪暴躁。

展示了优点、独特的爱好特长:

成绩不错，认路能力很强，喜欢收集卡牌和做收纳盒；

也坦诚地面对了自己的缺点：

脾气容易“爆炸”，容易说脏话。

俊俊希望能借这次讲述让同学们更多地了解自闭症，了解他有时在班上大喊大叫、情绪失控不是自己能控制的，同时认识到他的优势和兴趣。

原文如下（滑动可查看全文）：

我的“自画像”

我是一个患有轻度自闭症的孩子。所以，请大家理解一下我吧。

我的外貌

外貌，是交朋友的基本要求，是一个人的基本特征。你愿意来写写你的外貌吗？

我有一双大而明亮的眼睛，而且还是双眼皮。我的眉毛很弯，像两半半弯弯的月亮。而且，我的眼睫毛比女生还长，都翘到天上去了。

我的鼻子很大。大得顶天立地，我的耳朵对声音很敏感，可以听见很多细微的声音，有的声音让我焦虑和烦躁不安，听到这些声音时爸爸妈妈总是陪在我身边安抚我，让我平静下来。

不管在什么时候，我手上都会沾有墨水。而且，手上每天都有破皮。指甲上也有或多或少被抠过的痕迹，腿上也有一些伤口与蚊子叮咬过的痕迹。

我的手臂上、手心上、手背上都有一个黑色的小斑点。但是这是天生的，无法改变。

你们都觉得我身上的肉多得可以炼油了。的确，我每天都要吃许多东西，脂肪摄入也很多。

我现在的头发已经剪短了。对了，你们不要再叫我“光头强”了。因为我的头发剪再短，我也是有头发的。

你们觉得我帅吗？你愿意和我相处吗？你们也可以多留心观察我的外貌。

我的优点

优点，可以让你更优秀，可以让你更好地面对生活。

我的优点一：成绩好、学习好。

我的成绩好，是因为我学习好。上课的时候认真听讲，重要的知识点记得住，而且找到了好方法。还在课外积累了很多知识，利用课余时间学习课本上没有的知识。

优点二：容易找到对应地方

在一个陌生的城市，我可以轻松找到要去的目的地。我脑子里仿佛有一张地图，再加上比其他人更好的记忆力，就可以找到任何地方。

我的性格

性格，是一个人交友必看的地方，是决定你被别人看上或看不起的核心。

性格特点一：容易焦虑

焦虑，是由各种因素导致的。让你的心不能平静，不知道该怎么办。

我焦虑的原因是因为突如其来的恶劣天气预报。因为恶劣天气常常让我睡不着觉。

性格特点二：脾气暴躁

我的脾气，都是很暴躁的，一有不开心我就会生气,就会忍不住大吼大叫。其实也不是我故意的，只是我控制不了我的情绪。

大家对我的性格也有一些了解了。而且也理解一下患有轻度自闭症的我吧。

我的爱好和特长

爱好，是一个人成长的“必需品”，可以帮你培养性格。特长，是你独一无二的才艺，可以让你更快乐。

我的爱好：收集卡牌

我之所以爱上了卡牌，是因为里面充满了未知性，而且可以了解这些人物。而且，我还从各方面摸索和取得抽取稀有卡的各种技巧，让未知化为已知。这足以看出我对卡牌的热爱。

我的特长

我现在最大的特长就是用家里的一些小东西加上一些小工具，做成一个简单的物品。

做收纳盒

我特别不想承认卡牌和收纳盒有什么关系，但我最近特别想做一两个。因为只要点燃了特长这根蜡烛，就不会被吹灭。

我的缺点

缺点，是一个人最该反省的地方，要把自己的缺点改掉，才能让你的人生更完美。

缺点一：

我最明显的缺点，就是脾气太容易“爆炸”。这是因为我本来就是一个患有轻度自闭症的孩子，社交方面有缺陷，不会控制自己的情绪。

缺点二：

容易说脏话

以前的我，有时动不动就是一句脏话。但现在我已经不这样了，因为改正了错误，可以让你更完美。

你愿意改正你的缺点吗？有一句话叫“知过能改，善莫大焉”。让我们行动起来，一起改正自己的缺点吧！

这就是我的自画像。看着我一点点地长大，各方面越来越完美。我相信，我一定有一个完美人生！

出门玩的俊俊

2

为什么我要公开？

俊俊是2018年8月，已经潜入小学读到二年级时，才被发现有谱系障碍。

一开始班主任老师曾跟我反映过，俊俊在校表现有些奇怪。

上课多动有时还突然尖叫，下课则喜欢走来走去有时会自言自语；

说话有时颠三倒四，答非所问；

学习时一根筋，喜欢刨根问底。

老师建议我们送孩子去医院看一下。但我觉得这没什么大不了。

我还劝老师说，俊俊只是发育得慢，性格比较调皮，规则意识比较差，做自己的事情很入迷而已。

可回到家，俊俊爸却吞吞吐吐地说，他在儿子很小的时候就发现俊俊不对劲。

最近他又读到了一个物理学家讲述自家自闭症孩子成长的故事，发现俊俊的很多表现都和自闭症孩子很像：

眼神经常闪躲，叫他名字没有反应，不会看眼色，不懂幽默，不喜欢和其他小朋友玩，却对钻研地铁、公交线路着迷。

我开始慌了，为了解自闭症谱系障碍，当晚就在网上下单一本《阿斯伯格综合征完全指南》。

原本我以为自闭症就是不爱说话，看完书，我才发现自闭症谱系障碍患者症状多种多样。

我们带着俊俊去了我们西南地区最好的儿科医院之一——重庆儿童医院求诊。

经过一系列复杂的检查和煎熬的等待，最终我们等来了一张阿斯伯格综合征的诊断书，和医生23个字的康复建议。

“1.加强人际交往及语言训练；2.培养生活自理能力；3.定期复查。”

俊俊的诊断书

原本我还庆幸俊俊认知能力和记忆力都还可以，已经成功潜入了普通小学，学业成绩也很好，在和同学相处的过程中，社交能力应该会随之提高。

可医生立马给我泼了一瓢冷水，他强调随着长大，有些高功能自闭症孩子的社交障碍和思维差异会表现得更加明显，尤其要注意青春期。

不少自闭症孩子进入青春期后患上了抑郁症或焦躁症，甚至会有自残等过激的表现。

这让我心里很害怕。

为了让孩子认清自我，了解自我，减轻孩子进入青春期后的叛逆或躁动，我果断决定尽快告诉他，他是一名自闭症孩子。

那段时间我的脑袋里一直萦绕着两个问题，我到底要怎么告诉他，什么时候告诉他？

对于有一定理解和阅读能力的自闭症小朋友来说，绘本故事是个再好不过的办法。

这里我要推荐给大家3本绘本：

《我和我的阿斯伯格超能力》

《不可思议地朋友》

《不一样也没关系》

第一本可以让孩子认识到什么是阿斯伯格综合征。

后两本帮助孩子正确认识自身不同，让孩子明白很多人都有自己的独特之处，这没什么特别的，大家都有各自的优势。

当俊俊决定要写“我的自画像”时，我特意将以上三本绘本拿给了语文老师，委托他在班上读一下俊俊的作文和社交故事，做一场自闭症小型科普。

语文老师很爽快地答应了。

俊俊想看《世界因你而不同》

3

沟通与情绪

轻度谱系孩子的两大难坎

谱系人士成长过程中，经常会因为沟通不畅与周围人发生摩擦。

前天早上上学前，俊俊就和爷爷突然吵架了。

起因是俊俊每天早上上学前有玩平板的习惯，7点40分会放下平板出门。

而前天他玩平板时，被爷爷批评了两句，说他“都快迟到了，怎么还在玩平板!”

委屈的俊俊情绪突然爆发，又哭又闹，高喊着“我不去上学了”，“你们不是人”等等。

看到俊俊这个情况，我知道他需要的是我的具体支持，而不是批评打击。

我没有上前去哄他，先是请爷爷离开不要计较，然后等待俊俊自己安静下来，接着帮儿子跟老师请假说要迟到一会儿。

等儿子情绪过去后自己来收拾这个烂摊子，我贴心地为他提供了两个选择，一是现在立马跟妈妈去上学；二是自己跟老师请假说今天不去了，同时提醒他，你没有任何理由今天不去上课。

最终这次事件以俊俊自己安静下来，乖乖去上学和平收尾。事后我也专门和儿子聊了聊他的表达方式哪里不妥。

穿汉服的俊俊分外俊俏

其实，这件事也不能完全怪俊俊，很多阿斯伯格孩子和高功能自闭症孩子都会有情绪管理方面的难题，俊俊也不例外。

俊俊很容易焦虑，被批评、被拒绝、或事情无法按原定计划完美进行时，就会爆发情绪。

祖孙俩的沟通都有问题，这就是自闭症孩子真实的生活处境，主要由普通人组成的社会中生存，谱系人士要面临很多障碍，很多人甚至包括家人都不知道该如何和自闭症孩子相处。

而我们能帮孩子做的就是加强自闭症科普。

因此，我恨不得身边所有的朋友，俊俊学校所有的老师和同学，都能知道俊俊有自闭症。

理解他们某些怪异之举，背后有自己的原因，理解某些“烦人”之举，是受自闭症特质影响：

如突然尖叫，可能是感官刺激过载；

性格固执，是因为遵守常规让他们更有安全感

一点小事可能就会情绪崩溃，因为自闭症孩子很难控制自己的脾气

喜欢打小报告举报上课讲悄悄话的同学，主要是谱系人士喜欢遵守并维持纪律，与个人恩怨无关等等。

庆幸的是，当儿子在班上公开自闭症后，不少孩子对俊俊多了一份包容与照顾。

讲一个暖心的小故事，今年俊俊生日那天，我们邀请了不少小朋友来家里玩，晚上外出聚餐时，俊俊执意要去做公交，还突然一个人跑了出去，当时一个小姑娘立马紧追了上去。

我问她为什么，她说，“我害怕俊俊一个人跑去坐公交，想陪着他平静一下心情”

说实话，其实在夜深人静睡不着时，我也会担心公开孩子的自闭症，会不会导致他被欺凌，想到孩子未来，自己也会有老的一天，也有难受得哭过。

可已经有了一个自闭症孩子，我们只能选择勇敢前行，公开倡导自闭症就是在为孩子争取更舒适的生存空间。

我希望他能平平安安，健健康康地长大，到那时，自闭症人士能够和普通孩子一样自由地走在街上，有养活自己的稳定工作，没有异样眼光，也没有不公对待。

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整理|梁雨  编辑|当当 主编|潘采夫