确诊自闭症后，家人担心“因病返贫”！妈妈用这招解决用钱难题......

作为家里的顶梁柱，我老公最担心的就是那个「自闭症会让一个家庭返贫」的言论....

——豆豆妈妈

01

确诊之前：没发现孩子有太多的异样

我的孩子豆豆从小就比较高冷，不喜欢让陌生人抱，不会对着别人咿咿呀呀。但除此之外，我们也没发现她有什么异常。跟家里人都能亲近，也和其他小朋友一样有自己喜欢的动画片和最爱的零食。

我是什么时候开始察觉她的与众不同?

差不多1周2的时候，还不会开口讲话，那时候我们都以为是因为长期住套房的缘故，还想着多带出去见见人就行了。而且，老家也有很多晚说话的孩子，我们都没有引起重视。

1周8左右，我的几个好朋友来家里做客，距离他们上一次见到豆豆已经过去半年多了。我朋友都很喜欢孩子，大家非常热情地招呼她过来玩，但是她只顾自己跑来跑去，完全不理会叔叔阿姨们的召唤。期间，她还拿着一根牙签就这么看着，看了老半天，直到看哭了。我朋友还调侃说她是哲学家。

其实那阶段她的自闭症已经挺明显的了，只是我当时不知道。

她会看自己的手，伸出食指来很认真地看，一看可以看很久，一两个小时的那种。

还有看小木棍、牙签、笔…这种细细长长的东西她都可以看上半天直到看哭了为止。后来我才知道，这是一种自我刺激，就像我们无聊会刷手机一样，她无聊了就是看这些东西。

记得，我第一次带她去长途旅行。发现她真的很难带，情绪经常出问题，很黏我，而且叫她从来不理你。整个旅途中，我差点累崩溃。

之后，我开始发觉孩子有点不对劲，恰好那次去我家的两个朋友跟我提起他们的顾虑。他们在群里跟我说，豆豆的情况很像自闭症。他们也是两个人私下聊了好久，才决定告诉我，不怕我生气也要告诉我。我听了心里一惊，回家后自己刷了好久的关于自闭症的症状。有些情况很像，有些情况又不像，我抱着侥幸心理一次次安慰自己，却还是夜里睡不着觉。

02

怀疑自闭症，丈夫却说我有病

后来，我跟老公提了这个情况，我觉得有必要带豆豆去医院看一下。没想到，得到的却是他的愤怒，他觉得我有病，居然怀疑自己的女儿精神有问题。我倒是希望是我有病，心里想，可能是自己太紧张了吧，再观察观察吧。

后来，豆豆两周岁了，依然没有语言，依然叫她不理。我决定带她去上早教。上早教的日子真是不堪回首，4个小孩一组，加上陪同的家长一个教室8个人。

其他孩子都可以配合上课，只要老师用夸张一点的语气吸引注意力，再调皮的孩子也会被吸引过去。可豆豆依然很高冷，不会理会。豆豆两周岁后，带她去上早教的那段日子，我经常陷入一种无助之中。

上课时，她就这样兀自奔跑，围着教室跑得很欢脱，我每次试图拦下她来，让她安静地配合一下课程，她却总是坚持不到三分钟就挣脱开。其他家长都会用奇怪、惊讶的眼神看着我们，有个爷爷带孙女去上课，他跟我说“你要多带她出去走走啊，出去旅游”。

我的天啊，不说别的，豆豆从出生到现在的公里数应该也有两万多了吧。我们夫妻俩都很爱旅行，有了孩子之后也常带她出去玩。我实在想不出自己哪里少做了，觉得很委屈，不被别人理解，也控制不住自己的女儿。

03

夫妻共同面对现实，确诊与干预

后来，过年了，疫情来了，大家整天被关在屋子里，我老公有了更多机会接触到自己女儿了。他也突然发现，孩子的确和别人很不一样，的确很像自闭症.…他终于相信了我的话，某一天夜里我们夫妻俩抱头痛哭，觉得人生无望。

然后，我们决定带豆豆去医院看。普通的医院是诊断不了的，得去市一级的儿童医院或者妇幼医院。我们预约了儿童医院的专家号，等待诊断的那两天，像过了一个世纪。

终于，到医院去确诊了，诊断书上也没有侥幸的【疑似】两个字。得到医生肯定的答案，我们夫妻俩反倒释然了。那时候，豆豆已经2周5个月了。

医生给了我们一张书单，让我们去学习干预方法。

还告诉我们，要快！

确诊后7天，我们带着豆豆来到了龙岩，因为疫情期间很多城市的干预机构都不开，就这里的机构已经开始个训课程了。我们像找到一根救命稻草一样来到了这个新的地方，开始不知尽头的干预之路。

很多家人朋友怀疑我们的诊断结果，说会不会是误诊。其实，孩子是跟我们朝夕相处的，她是什么样的我比谁都清楚。我们国内的诊断率据说是比较高的，就是宁可错杀不能放过，只要有符合几项标准就会给自闭症的诊断。这样做的好处不言而喻，大家都不想让你错过这几年宝贵的黄金干预期。所以，医生说什么我就信什么。尽我所能地给出最快的反应。

有全国统计数据说，家长在确诊后平均浪费了33个月才开始干预孩子，希望在未来这个时间能越缩越短。

04

我会带孩子出门吗？当然

自闭症目前病因尚不能明确，也没有任何药物可以治疗，只能靠行为治疗，也就是我们现在所做的干预。科学研究推断它是基因和环境的双重影响造成的。自闭症让人感知不到周遭的信号，不能理解我们的语言手势.….仿佛生活在遥远的星球，所以他们被浪漫地称为“星星的孩子”。

他绝对不是性格问题，所以不要认为自闭症的孩子就是内向、高冷、害羞.….他应该是.….不懂.….那么我们一起的生活会很艰难吗?其实并没有那么在没有确诊前，我甚至觉得我生了一个天使宝宝。因为她经常安静地自己在家里玩，完全不需要我们陪，虽然偶尔也会爬上桌子，给正在办公的我造成一点点小麻烦，但是都在我可以忍受的范围内。

现在的她需要我的是：

每个工作日陪她去机构上课；

出门需要紧紧跟着她，不牵手也要眼神追随，怕她走丢（这是每位合格的父母都会做的事）；

洗澡穿衣需要我全权帮忙，偶尔帮忙穿鞋脱鞋；

要喂饭，不然她不吃，不想让她三餐不规律把肠胃整坏了；

黏我，经常出去之后要求抱抱。

其实生活自理这方面和普通的同龄孩子没有太多区别。

带她出去和朋友吃饭聚会会有一点小挑战，知道情况的朋友还可以理解，不明真相的朋友可能会觉得这个孩子没有教育好。她会毫无顾忌地在别人的沙发上乱跳，跳得开时会笑得很大声。有一次在一个朋友家的沙发上跳得特别high，有时会莫名地哭起来，但是这个情况比较少，通常是因为没有动画片可以看了或者不想吃饭才会大哭抗议。

不理人是最大的问题，不管去哪里，都不会理会身边的朋友，大人和她打招呼会被直接忽略，也不会道别。以上情况如果是遇到了解情况的朋友都是很好解决的问题，所以，我并不忌讳身边的朋友知道我们家孩子的情况，我们需要被理解。

之前听说有个家长带自己的星宝出去玩，孩子固执地要插队，被妈妈拉回来好几次，告知有自闭症后，居然被人说“这样的孩子你带出来干嘛”。听到这个故事，真的很心碎。自闭症的孩子就不配出去玩吗?有些孩子真的年龄比较大了，爸妈也有心无力，真心拉不动。所以，我才更加坚定了干预要越早越好的想法。从小就把规则练习好，以后就是一个遵守规则的好宝宝了。

05

自闭症会让一个家庭返贫吗？

有些补助记得领

作为家里的顶梁柱，我老公最担心的就是那个『自闭症会让一个家庭返贫』的言论。

我们也不知道上机构要花多少钱，我要全职带孩子去上课，我老公的经济压力可想而知。来到了机构，这里的负责人第一时间告知我们上课会有政府补贴，而且不算太少。

说说我所在的城市一一部分是残联补助，一个月封顶福建龙岩：1500，一年发放一次。需要开具疾病证明，病种是自闭症或者语言发育迟缓就可以拿着所需材料，到当地残联申请补助（户口所在地的县或区残联）。申请补助时需要提供一张申请人的农行银行卡和身份信息。要把平时开课的发票都收好，用于一年一次的残联报销。

另一部分是医保的特殊病种补助（有的地方好像没有这块补助），也是要开具疾病证明书，上面写的病种很重要，自闭症和语言发育迟缓在医保这里只算一个病种，因为自闭症包含了语言发育迟缓（医院的医生不太清楚医保中心会怎么鉴定，所以给我写了两个病种，希望能多争取些补助），所以，如果医保中心鉴定这是两个病种，你就会获得两份补助，一份1500。

申领特殊病种的补助需要缴纳当地医保满两个月，带着疾病证明、医保卡、户口本去当地医保中心办理再凭看医保卡去机构开课，直接抵扣费用，一个病种的季度封顶就是4500。

所以，如果你觉得钱包不够厚时，在选择机构前也要把是否有补助支持纳入选择标准。成熟的机构都会指导家长如何申领补助。一般医院下设的干预机构都是可以的，一方面有医学背景支持，另一方面在政府补助这块也可以做得比较到位。

有些家长担心申请补助的记录是否会有影响。这个申请是不需要办理残疾证的，如果说有影响，应该是保险公司可能在意吧。其实如果你去医院诊断了自闭症，就有记录了，后期想为孩子投保的话就会比较困难。

值得注意的是残联的补助是针对0-6周岁的儿童的，所以大龄儿童不符合残联补助的标准，这也可以从侧面反应，国家对于自闭症和语言发育迟缓的孩子是很重视的，也鼓励你尽早干预。

06

我对孩子的家庭干预小策略分享

1.【用动画片调节情绪】

因为会有情绪问题，所以动画片也是一种调节的方式。我们现在也是每天都会看电视，那是我给她的强化物。我用电视给她做如厕训练，一开始她不坐小马桶，我让她一边看电视一边学着坐在马桶上。后来，经历了一段要看电视就坐马桶的时间，现在，她可以自主坐在马桶上尿尿了，完全不需要电视辅助。

2.【我帮孩子练眼神的小妙招】

我的方法就是利用孩子喜欢的东西吸引她的注意力，眼神自然就跟随了。比如，我女儿喜欢排积木，我会一块一块拿给她，她从来都头也不回地拿走。然后我就故意把积木捏得很紧，她没办法拿走时就会看我一眼，然后我再放手，并且对着她说“给”。

再比如拿着她最爱的食物吸引她的法意力，把食物放在你和孩子的眼神之间，让你们的眼神被动交汇。只要有1秒的眼神对视，就要把食物给她，当做奖励。很快，她会意识到眼神交流的好处，这就是ABA了。

还有一种游戏，练习眼神跟随，就是把孩子最爱的东西拿手上握起来，左右手轮流交替放，最后让孩子猜哪一只手里有东西。一开始可以慢慢来，让孩子看清楚。如果他每次都“猜”中，可以渐加快交拿走时就会看我一眼，然后我再放手，并且对着她说“给”。

这很考验孩子的专注力和眼神跟随的能力，这些练习其实应该贯穿在各种活动当中。你对着孩子唱歌的时候、和孩子玩挠痒痒的时候…可能他都会很自觉地看向你。可以抓住这些机会和孩子很自然地进行眼神交流。你教孩子认识图形、卡片时也应该把眼神交流贯穿其中，不要教认知就忘了眼神交流。一定要想尽一切办法和孩子眼神对视，想尽一切身体造型去接住孩子的眼神。眼睛是心灵的窗户，一定要把这扇窗打开！加油！

3.【利用生活的细节，无时无刻不再干预】

孩子排列积木时我也在旁边搭积木，豆豆经常被我的积木城堡吸引，愿意和我一起搭积木我让豆豆跟我一起到阳台收衣服，一件一件地让她帮忙递到床上。她状态好时，还可以来个分类，把自己的衣服和裤子分开堆放。洗澡时她喜欢用沐浴露搓泡泡，我就拉着她的泡泡手全身搓，搓到脖子就说“脖子”，搓到手臂就说“手臂”，这不就在认识自己的身体部位了吗?

还有很多生活细节可以用来教学。只要豆豆醒着，只要我们跟她说话、互动，做家务也让她一起来参与，就这样，跟随孩子、等等孩子，一天充实地过去了。你不会再去计较时间，不会再焦虑。我没有再去计算时间了，只要我和孩子都醒着，我们就可以开展互动，只要不让孩子一个人闲着发呆，那就是干预。

最后我想说，有很多人觉得自闭症的孩子很可怜，其实并不是，他们有多快乐我们不知道而已。沉浸在自己的小世界里，充分享受当下的快乐，不会为未来忧愁，不用长大…其实，从狭隘的快乐来讲，自闭症的孩子挺快乐的。我们要尊重孩子的世界，理解他们的特殊性，爸妈也千万不要因为孩子过于特别来折磨自己。

并且，我一直希望展现在孩子面前的，是爱意。所以，我几乎没有在孩子面前情绪崩溃过。有过生气的时候，但是我知道自己当下是要教育孩子，而不是冲着孩子发泄情绪。这样的想法在制约我的情绪，所以我会理智一些。

我知道，自闭症孩子的家长的确很难，因为孩子跟同龄人的差距、因为对未来的忧虑，不敢望子成龙，只想让孩子成为普通人的愿望就把父母们逼到墙角。内心无力就会崩溃，所以我们还是需要建设自己的心，装满爱意。爱意越满，在遇到情绪爆点时才越有可能将它及时浇灭。

对了，我要分享一下，我的女儿最近学会了亲爸爸和妈妈了，她心里也开始有了爱意，并且学会了表达她的爱意。你看，谁说自闭症的孩子感受不到呢?只要坚持干预，孩子们一定会越来越好的~

文字来源于：小红书一颗黄豆

编辑排版：嗨脑仁