学术传递丨基于英国700万学龄儿童的孤独症患病率研究

文章来源：【公众号】南开孤独症；ID号：nkautism

美国医学会杂志儿科学子刊（JAMAPediatrics）在今年发表了一篇由英国剑桥大学领导的研究发现：在英国每57位儿童中就有一位患有孤独症（1.76%），少数民族和社会地位低下的弱势群体的儿童患孤独症的几率增高，其中有少数民族背景的儿童被检测出有孤独症的可能性高达38%。此外，患有孤独症的儿童更可能遭遇到社会不公平。这个研究对象包括了来自英国的超过七百万的儿童，由三个研究团队：剑桥大学，纽卡斯尔大学，马斯特里赫特大学共同完成。

研究背景

孤独症谱系障碍（ASD，简称孤独症）是一组神经发育障碍，其特征是在社会交流和互动中持续存在困难，以及受限的、重复的行为、兴趣或活动模式。孤独症的全球患病率是1%-2%，男性与女性的比例为3:1或更高。在黑人，亚洲人和种族/少数民族中的研究较少。准确估计孤独症的患病率对规划诊断、教育、保健、以及社会护理服务和识别获得诊断途径和服务中存在的障碍以及不平等的基于健康的社会性因素（如社会经济因素劣势、种族/族裔和/或性别）有重要作用。

这是迄今为止最大规模的孤独症患病率研究，通过使用一个管理数据资源，2017年英国春季学校人口普查全国学生数据库（NPD）解决了上述问题。我们评估了英国学校的孤独症患病率，探讨了孤独症与社会人口学和社会经济因素或特征之间的关系。按照下列因素对患病率进行分层估计然后计算全国和地区的男女性别比：性别；种族/民族；特殊教育需求和残疾（SEND）状态，即评估决定学童是否需要接受特殊教育；行政区域（以下简称：地区）。然后，我们试图通过对种族/民族、免费学校膳食（FSM）计划（作为社会经济劣势的代表）和在孤独症中使用的第一语言（作为社会纳入的衡量标准）进行分层评估，分析5至19岁的学生在孤独症中获得特殊教育需求与残疾服务可能存在的障碍。研究假设健康的社会决定因素和多重社会经济劣势的经历以及基于身份或文化的疏离形式会影响弱势群体和种族/少数民族群体获得孤独症服务的可能性。

研究方法

NPD和数据获取

NPD是由英国教育部为了统计所有2岁至21岁接受国家教育的在校学生总人口数。其中一个组成部分是小学生水平年度学校普查，该项目每学期进行一次。我们使用了2017年春季学校普查数据来进行本研究，该数据收集于2017年1月17日。2018年3月，教育部批准了数据获取的权限，并由英国剑桥大学心理学系伦理委员会审核通过。该数据为公开数据来源，不需要签署知情同意书。本研究遵循加强流行病学观察研究报告（STROBE）报告指南。NPD的详细信息见附录中的方法。

根据不同的特殊教育需求与残疾状况，儿童和年轻人在英国学校获得护理水平也不同。英国学校提供两种水平的教育：一是特殊教育需要和残疾（SEND）支持，这是一个针对小学生的学校特殊学习项目；二是教育，卫生和保健计划（EHCP；以前称为报告），2014年作为儿童和家庭法的一部分引入健康计划。目前，学校普查包括14个支持/EHCP类型：（1）特定学习困难；（2）中度学习困难；（3）重度学习困难；（4）深度和多重学习困难；（5）言语、语言和交流需求；（6）听力障碍；（7）视力障碍；（8）多感官障碍；（9）生理残疾；（10）孤独症；（11）其他困难/残疾；（12）社会、情绪和心理健康；（13）无专家评估的特殊教育和残疾支持；以及（14）未分类。EHCP需求评估通常由当地政府在国家卫生服务局、儿童以及青少年心理健康服务机构（即在全英国进行孤独症诊断的机构）的协助下进行。每个小学生可以登记NPD特殊教育需求多达2个SEND类别。

从管理教育数据中管理孤独症状况

为了使春季学校普查的SEND登记数据中的孤独症状态具有可操作，我们对孤独症进行了编码（如果是主要或次要SEND），并包括（1）EHCP计划中，其中包含来自《国际疾病和相关健康问题统计分类》（第十版）的F84.0至F84.9的孤独症诊断代码和（2）由教育者提供给学生的学校教育支持。因此，孤独症SEND支持的学生包含在学校的差异化课程外，还需要获得额外的孤独症特殊支持的学生，也包括正在等待获得EHCP支持的学生。我们分别计算了这两种不同SEND支持类型的孤独症儿童的患病率，然后创建了一个复合的第三变量，该变量通过将有孤独症EHCP的学生和接受SEN支持的学生合并来编码，来计算英国教育系统中孤独症的标准化患病率。这个变量是估计患病率的主要结果，在本研究中的小学生为在英国学校有孤独症状况的记录。这个孤独症状况的复合变量是对英国教育系统中公认的孤独症患病率的最具代表性的估计。

社会人口变量和区域分析

个体被分为3个年龄组（5-9岁、10-14岁和15-19岁）。性别采用二进制进行编码。NPD有8个自我报告的主要种族/族裔类别，包括（1）任何其他种族/民族群体，（2）亚裔，（3）黑人，（4）华人，（5）混血，（6）未分类，（7）白人和（8）罗姆人/爱尔兰特拉夫埃勒人，所有这些都是基于英国和威尔士人口普查分类。第一语言被编码为英语或其他语言。NPD将其定义为儿童在早期发展过程中接触到的语言，并在家中或社区中继续使用，而不管随后的英语水平如何。我们使用了获得FSM计划的终身资格作为二分变量表示社会经济劣势。英格兰有326个地区，这些区组成了服务于地方政府目的的次国家级别部门。我们将所有326个地区纳入分析，我们还创造了一个新的结果比率，即标准化陈述支持比率（SSR）。SSR用于将EHCP与支持的比例作为为标准化的等级，以评估地区在处理EHCP方面的表现。SSR越高，孤独症-EHCPs相对于SEND支持的比例越高。更多细节见附录中的方法。

结果

描述性统计

最终样本包括7047238名学生，其中50.99%为男性，49.01%为女性（M年龄=10.18，SD=3.47）。本研究共发现119821名孤独症学生，其中21660名（18.08%）被归类为学习困难。无学习困难的孤独症学生中，接受二次SEND支持的占65.41%。在社会经济劣势方面，25.80%的英语学校学生（n=1818195）曾申请过FSM项目。在比较学校人口的社会经济劣势时，患有孤独症学生（35.23%）、患有孤独症和学习困难的学生（37.93%）以及接受SEND其他类型的学生（44.61%）的社会经济劣势比例均高于未接受SEND支持的学生（24.47%）。18.51%的学生以英语以外的其他语言作为第一语言，其他民族（80.47%）、亚裔（73.77%）、黑人（43.68%）、华人（75.89%）和罗马人/爱尔兰人（44.65%）在这一类学生中所占比例最大。所有描述性统计数据见附录表1。

全国患病率

在国家样本中，孤独症的年龄和性别标准化患病率为1.76%（男生为2.81%；女生为0.65%），MFR为4.32:1。在这一组中，58.12%的孤独症学生有EHCP（男生83.66%，女生16.34%），41.88%的学生有支持但没有EHCP支持（男生79.70%，女生20.30%）。每个种族/民族的标准化患病率、EHCP和支持状况的具体详情见附录表1和表6。黑人学生的标准化患病率最高（2.11%；MFR，4.68:1），罗姆人/爱尔兰旅居者最低（0.85%；MFR，2.84:1）。索利哈尔地区孤独症标准化患病率最高（3.38%；MFR，3.26:1），科茨沃尔德最低（0.63%；MFR，5.42:1）。各地区的MFR从克雷文的2.44:1到伯恩斯利的12.87:1不等；其他高MFR分别为三河的10.83:1和法勒姆的10.32:1。SSR最低的地区是纽汉（0.42）、拉什克利夫（0.52）和森林石南（0.54），最高的是弗内斯的巴罗（10.15）。图1显示了英格兰和伦敦。关于所有当地流行率估计，见表4和表5补充资料图2具体说明了孤独症在英国和伦敦的分布。

泊松回归分析结果

男性学生孤独症的患病率几乎是女性学生的4.5倍（aPR，4.39）。在同样的分析中，10-14岁的学生（aPR，1.19）和15-19岁的学生（aPR，1.21）比5-9岁的学生更容易患孤独症。与白人学生相比，罗姆人/爱尔兰旅居者（aPR，0.42）、亚洲背景（aPR，0.83）和任何其他种族/族裔群体（aPR，0.92）的学生患孤独症的可能性较小。相反，华人（aPR，1.38）、黑人（aPR，1.26）和未分类（aPR，1.09）背景的学生更有可能患有孤独症。孤独症也更可能发生在有资格参加FSM项目的学生中（aPR，1.61）。第一语言不是英语的学生患孤独症的可能性较小（aPR，0.64）。详情见附录表2。

年龄较大的学生更有可能有EHCP支持（例如aPR）10-14岁，1.18；15-19岁，1.44）。男生比女生更有可能接受孤独症-EHCP支持（aPR，4.94）。黑人（aPR，1.68）和华人（aPR，1.73）比白人学生更易获得EHCP支持。曾经有资格申请过FSM项目的学生也更有可能获得孤独症EHCP（aPR，1.71）。相比之下，罗姆人/爱尔兰旅居者学生接受孤独症EHCP的可能性较低（aPR，0.53）。在调查接受孤独症支持与种族/民族的关系时，与白人学生相比，非白人学生接受支持的可能性较小。

在单因素敏感性分析中，比较了FSM数据缺失（使用开放假设）和FSM的列表删除模型（使用保守假设），观察到的结果与基于链式方程模型（补充表2和3）的多重插补法的结果相似，增加了插补方法的可信度。在原始模型中，数据缺失对结果无影响。完整的病例分析有93.81%的完整数据（n=6611261）。

中介分析

中介分析比较了社会缺陷优势（以FSM项目为代表）与孤独症的关系，以白人学生为参照组。研究结果显示，种族/民族通过FSM间接影响孤独症的状况。黑人学生和混血/种族学生的效应大小明显更大（标准化中介系数[SMC]，0.018[P<0.001]，中介效应占12.41%，0.010[P<0.001]，中介效应占12.05%）。换言之，与白人学生相比，这些群体中孤独症患病率增加的12.41%和12.05%可以解释为与种族/民族相关的相对社会劣势。将第一语言作为中介变量进行分析，得到了不一致的中介效应（种族/民族类别的SMC范围为-0.007到0.001；英语以外的第一语言的SMC为-0.132）。有关所有详细信息，请参见表3

讨论

这项研究报告正式报告了英国学校总人口样品中5至19岁学生的孤独症患病率，为不同种族/族裔群体之间一致患病率存在差异提供了证据。样本中报告的孤独症的英国标准化患病率为1.76%，男生患病率为2.81%，女生患病率为0.65%，MFR为4.32:1。这比2009年采用学校SEND注册和诊断调查方法的英国孤独症患病率估计值（1.57%）有了较大程度的升高。值得注意的是，黑人学生的孤独症标准化患病率最高（2.11%），罗姆/爱尔兰旅居学生最低（0.85%），显示出不同种族/民族的孤独症患病率的一致差异。

全英国的孤独症标准化患病率是不同的，可能有以下几个原因。首先，诊断通常在国家卫生服务部门进行，尽管英国的诊断服务往往很健全，但标准化的程序、方案以及临床团队使用的诊断工具或仪器并不一致。第二，全国范围内的不同地区在提供教育和特殊教育支持方面存在差异。第三，获得SEND支持或EHCP的门槛存在显著差异。最后，不同地区的患病率可能存在真正的差异。另一个引人注目的发现是，跨地区的MFR差异很大（克雷文为2.44:1，伯恩斯利为12.87:1），这可能表明当前对患有孤独症女学生的诊断存在不足。

研究进一步表明，相对于白人学生，华人学生（38%）和黑人学生（26%）在英国教育系统中更有可能患有孤独症（aPR，1.38和1.26）。罗姆人/爱尔兰旅居者背景的学生患孤独症的可能性比白人学生低近60%（aPR，0.42）。在英语教育系统中，母语不是英语的学生患孤独症的可能性较低（aPR，0.64）。研究结果显示，存在社会弱势的学生更容易患孤独症（aPR，1.61）。进一步探讨这个问题，发现孤独症的种族/民族差异是通过社会经济劣势来调节的。影响最大的是黑人学生（标准化中介系数为0.018；P<0.001），黑人学生孤独症患病率上升的12.41%是由于社会劣势因素导致的。孤独症与社会弱势之间的交互作用有两个方面：（1）来自社会弱势家庭的儿童患孤独症的几率更高，或者（2）有孤独症儿童会增加家庭贫困的风险。种族/种族通过第一语言对孤独症状况的间接中介效应并不一致。尽管获得的种族/民族估计值始终大于零（SMC范围为-0.004至0.525），这与英语不是第一语言时获得的估计值是相反的（SMC，−0.130）。这些统计数据支持之前设，即尽管一些种族/民族群体更有可能获得孤独症诊断或支持，但在家中说其他语言导致获得支持的障碍可能会抵消这一假设，例如亚裔家庭（73.77%的人说其他第一语言）和黑人家庭（43.68%的人说其他第一语言）。考虑到孤独症核心特征的社会维度以及双语学生如何识别这些特征是一个重要的问题。研究结果还发现了性别差异和在整个英国各地区观察到的MFR的跨区域差异，其中伯恩利（12.87:1）、三河（10.83:1）和法勒姆（10.32:1）的MFR最高。SSR结果也是如此，Newham（0.42）、Rushcliffe（0.52）和ForestHeath（0.54）的比率最低。这些比率表明，在这些地区，每2名获得资助的学生中约有1名获得了EHCP支持。将这些比率与全国孤独症学生的平均SSR进行比较，可以明显看出，某些地区的EHCP支持不足

结论

研究结果强调其他种族/少数民族的学生具有更高的孤独症患病率，该结果与以往采用健康和教育登记数据的基于人口的研究结果一致，即欧洲和北欧国家少数种族/民族或移民背景的学生患孤独症的比例更高。当与美国的证据进行比较时，结果与Becerra等人的一项人口研究结果一致，该研究发现，有外国出生母亲的移民患孤独症的几率更高，然而，与Durkin等人的研究结果相反，该研究指出黑人社区和社会经济弱势的人孤独症患病率明显较低。这个也挑战了美国疾病控制和预防中心-孤独症和发育障碍监测（ADDM）网络的证据，该网络显示2016年各站点之间存在很大差异；例如，科罗拉多州的患病率为1.31%，而新泽西州的患病率为3.14%，科罗拉多州的报告没有显示种族/民族的差异。据报道，种族/少数民族群体中的其他神经发育疾病患病率也很高，如精神分裂症，少数族裔和移民身份与患精神病的风险较高有关。在调查移民、少数民族和孤独症状态之间可能的联系时，应该考虑到这两种神经发育条件之间巨大的基因重叠。评估孤独症政策和公共卫生政策的交叉以及他们对种族/少数民族群体、移民和其他缺医少药的人的假设是至关重要的。研究结果使我们更好地了解哪些学生接受了孤独症诊断，何时接受，向他们提供了什么样的支持，最重要的是，健康的社会决定因素、移民和种族/民族的在多大程度上影响孤独症的状况。

文献来源：Roman-Urrestarazu,A.,Kessel,R.,Allison,C.,Matthews,F.E.,PhD;Brayne,C.,Baron-Cohen,S.(2021).AssociationofRace/EthnicityandSocialDisadvantageWithAutismPrevalencein7MillionSchoolChildreninEngland.JAMAPediatr.doi:10.1001/jamapediatrics.2021.0054

文献整理：刘钰雯南开大学社会心理学系研究生

排   版：李春静南开大学社会心理学系研究生

审   阅：王崇颖南开大学社会心理学系