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如果给你一个选择机会,你会留下自己的自闭症孩子吗?越看越伤感

  • 2021-07-10 15:42:25
  • 谢木华
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作   者:谢木华
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摘   要:之前有一个微电影《第十七次抛弃》,陶虹、辛柏青主演,讲述的是陶虹饰演的单身星妈想要一次又一次抛弃自闭症儿子的故事。别的孩子会缠着父母撒娇的时候,自闭症儿子还不愿意和爸爸妈妈对视,父母在他眼里就像透明人。
关键词:自闭症,贵人语迟,发育迟缓,自闭症孩子,语言发育,语言发育迟缓

文章来源:【公众号】蜗牛世界观;ID号:wnsjg520

对于一个自闭症家庭来说,家有“闭娃”是怎样一种感受?

这个问题的答案有很多,似乎又是一个无解的疑问。

包含其中的千万个家庭的悲欢离合单独拿出来都是一个普通人无法真正感同身受的悲伤故事。

不同于普通家庭遭遇的感冒发烧以及悲伤遭遇,自闭症家庭的遭遇说不出有多痛,却又是深入骨髓的。

知乎上有一个相关的提问:如果给你一个选择机会,你会留下自己的自闭症孩子吗?

看似残酷,却也包含了其中的万般无奈。

之前有一个微电影《第十七次抛弃》,陶虹、辛柏青主演,讲述的是陶虹饰演的单身星妈想要一次又一次抛弃自闭症儿子的故事。

微电影以自闭症孩子父母的视角来展现自闭症群体的现状,深受炼狱之苦的父母,探讨了一个无休无止的命题——

他们的生活该如何继续?

该微电影也获得了业内的部分奖项,通过有影响力并有社会责任的人传递自闭症知识,让大众更加深刻的了解、认识患有这一疾病的群体和其家庭备受的生活重担,倡导更多的爱心人士能够加入到关注自闭症群体的公益行动中,与此同时,呼吁社会大众给予这些家庭更多的理解和包容。

无论是出发点和目的都是值得肯定的,然而一部微电影或者多部微电影的影响力毕竟是有限的,对于一个乃至国内一千万自闭症家庭来说,套在他们身上的命运绳索依然是无法解脱的,而知乎上的提问在目前没有有效的药物和方法可以完全治愈自闭症的前提下,“如果给你一个选择机会,你会留下自己的自闭症孩子吗?”这个命题就会一直成为自闭症家庭的牵绊。

而在这个问题的回复中,有星爸星妈,有行业人士,也有很多爱心网友,他们讲述了自身和身边所见所闻的故事。

有一位宝妈,她是一对双胞胎男孩的母亲,大宝确诊自闭症,二宝确诊发育迟缓。

她回答这个问题时说:“不知道多少人想过这个可能性,至少我自己想过,如果可以选择,我当然想要健康的孩子。”

可是她又没有选择权,不得不认命。老天爷给她的这个变数可能有点大,她也无数次地问自己,“为什么是我?”“为什么偏偏是我?”“为什么要在我完成半数人生大事之时给我当头一棒?”

最辛苦的还是开始的日子,给哥俩做干预训练,最怕孩子大哭,闹情绪。

每一个孩子对于父母来说都是甜蜜的负担吧,而对自闭症孩子的父母来说,这其中的甜蜜要比别人少得多。别的孩子会缠着父母撒娇的时候,自闭症儿子还不愿意和爸爸妈妈对视,父母在他眼里就像透明人。只有在孩子有那么一点点依赖抓着妈妈的时候,才能体会到作为母亲,心里最柔软最湿润的地方被唤醒。

但是哪怕是这样的时刻也很少,不过,哪怕付出和反馈严重失衡,妈妈也愿意为这一小会儿的甜蜜付出百倍千倍的努力。

“或许上天不公,但是孩子啊,妈妈永远爱你们!”

这也许是很多星爸星妈最朴实又最真切的想法。

很多留言中有个关键词:“骨肉”、“当然会了”、“一定会”。

还有一个匿名用户讲述他和孩子的故事——

答案我不确定,我家宝宝目前四周岁两个月,两岁多我们发现同龄小朋友都开始能说会道我家宝宝却连爸妈都不会叫,我们开始焦虑了,家里老人都是安慰说贵人语迟,朋友同事也看见都说孩子眼睛里有灵气没问题,但是我自己上网看资料感觉孩子越看越有问题,没有言语,早教课不受管制跑来跑去,没法集体活动,喜欢看灯电梯,喜欢关门和玩圆形车轮玩具,这个慢慢接受自己可爱孩子可能有问题过程是极端痛苦的。

我记得我们决定带孩子去上海某医院看病时,夫妻两个躺在床上拉拉杂杂说了一夜的话,后来去了医院一系列诊断说是语言发育迟缓,也没有给予什么特别指导只说听电子产品,多教。

从此变成神经病天天出门就是这是什么,绿色的小草,取个快递都是小兔子乖乖把门开开,这样混乱又过了大概四五个月、有一天取快递回去路上我就听到小兔子乖乖把门开开,不开不开就不开妈妈没回来,第一遍我以为幻听了,看看四周没其他小朋友,第二遍再说我仿佛被雷击中了。那一刻惊喜无法用语言表达,我现在码字时候还忍不住流泪,从此仿佛打通任督二脉,爸爸妈妈爷爷奶奶叔叔阿姨等等称呼基本教几遍就会,但是惊喜没有持续多久,叫名不应,基本无对视,无社交这些问题还是没解决,慢慢孩子来到三岁很快面临上幼儿园问题……

故事到这里就结束了,也许很多带孩子干预的家长有更多的心酸和无奈,也想过很多次的放弃,但是最终他们都坚持下来了,毕竟是自己身上掉下来的肉,又觉得会有更多希望可以带孩子走出“自闭”和“孤独”,也对这个世界充满了希望和爱,也希望科研机构和专家能够尽早研制出彻底治愈自闭症的药物和方法。

再次提问“如果给你一个选择机会,你会留下自己的自闭症孩子吗?”这样的问题是触碰不得的痛,可是对于自闭症家庭来说,却必须要一次又一次的提及。

看知乎后面的回复,其实是越看越伤感的,但是为什么却似乎又找不到标准的答案。

因为对于自闭症家庭来说,所有的痛与苦都是他们自己在承担,所有的白眼和歧视也都是他们自己的承担,所有的无法融入和融合,也都是他们被排斥在外。

父母爱自己的孩子之深是任何情感都替代不了的。哪怕孩子有各种残缺和不完美。

有很多呼声说:“如果真的可以有一次机会该多好!”

一位名叫“十马”的家长的签名是“我要送孩子去‘烂’学校,我要做‘烂’学生的妈妈”。

他最后留言:

今天开家长会,每个老师都很正向的跟我说,进步很大,努力没有白费。学校也很自豪自己为特殊儿童做的支持。

这是很多看到康复希望和孩子进步的家长最后的一点尊严和希望了。只是希望,如果人生能够重来一次,每个家庭都能够幸福!

陶虹在饰演《第17次抛弃》中的妈妈之后,接受采访时表达了自己的心声:

我是一位母亲,因此当父母谈到孩子就像一个痛点,能够为自闭症孩子们做点事情,是理所当然的。

辛柏青坦言道:一是因为陶虹的一个电话,也给了他一个关爱特殊儿童的机会,二是因为奉献爱心,把爱心传递出去,是人的本能,希望通过微电影《第十七次抛弃》,让更多的人关注自闭症群体,让全社会做到对自闭症群体不抛弃,不放弃。

不抛弃,不放弃!唯愿如此!

更多的是希望除了父母之外,社会大众也能够做到不抛弃,不放弃。自闭症家庭的悲剧故事才不会延续。

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来源机构专栏sign up

成都市星心萌社会工作服务中心
机构简称:成都星心萌
成立时间:2015年11月10日
区     域 :四川成都市
单位性质:民办康复机构 | 残联定点机构
优势课程:认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
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谢木华
谢木华
人物性质:机构特教
所属单位:惠州市惠城区慧恩儿童培智中心
人物特长:机构特教
区     域 :广东惠州市
单位性质:民办康复机构| 语言训练机构| 感统训练机构
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