文章来源:【公众号】中山儿科科普;ID号:DLZSYYEK
作者:KAYLENE
翻译:马亦佳
审译:张要男
“你有孤独症吗?”
朋友突然问我。
彼时,我们正在吐槽日常生活中让人抓狂的小事儿,就是朋友之间再正常不过的对话罢了。
聊了几个来回后,我突然发现,有些事儿,在别人看来很“正常”,对我来说竟然无法忍受。
例如,你老公去商店,走的不是平时那条路,你会发火儿吗?
也许会吧,但这对我来说就是“是可忍孰不可忍”。
我会因为这个情绪崩溃,一整天都缓不过来。
与大多数人相比,我更善于共情他人,因为我能体会到,在别人看来鸡毛蒜皮的一件小事儿,可在你感觉却像天塌下来一样,那是一种什么样的感受。
我这位朋友有个女儿,患有孤独症。
因此,聊起我的刻板时,她直截了当地说道:“我这么说你别误会......但你有没有想过你有可能有孤独症?”
说实话,我不知道该如何回答。
在这之前,没人问过我这个问题,我也没往这方面想过。
#01
我从没想过我有孤独症
在这之前,我确实从未考虑过这个问题。
从小到大,我一直没缺过朋友。
眼神交流虽然让我不舒服,但也能做到。
我在饮食方面有点困难,但我一直觉得这是因为我太挑食了。
我喜欢事物的方式很特别,这背后会不会其实另有隐情?
难道真是孤独症所致吗?
我23岁了,已经有了4个孩子,才突然意识到我可能有孤独症?
#02
我是上个世纪90年代长大的
在那十年里,兴起了很多提高这方面意识的运动,但是大部分的关注焦点是“严重”孤独症。
大多数人对孤独症患者的印象就是:男孩、不会说话、有攻击性,因为一直以来,人们对于孤独症的刻板印象就是如此。
后果就是,90年代一大批孤独症患者未能得以确诊或者被误诊,只是因为他们不符合这种刻板印象。
这种情况对女性孤独症患者来说尤为常见,因为在人们的刻板印象中,孤独症患者大都是“男性”。
#03
孤独症女性表现与男性不同
毫无疑问,女性也可能会患有孤独症,但女性的孤独症“症状”与男性不同。
孤独症诊断标准是基于男性孤独症群体的症状制定的,因此女性很难被确诊为孤独症患者。
随着我对女性孤独症症状研究的深入,真相逐渐大白。
我发现女性孤独症患者倾向寻找各种方法来弥补她们在交流方面的不足。
许多女性孤独症患者会模仿她们的朋友。
通过观察和试图模仿他人的“正常”行为,她们也能进行“正常”沟通。
#04
我一直以为自己只是有点怪
这么多年来,我一直以为自己只是有点奇怪罢了。
我很清楚我一直挺焦虑,但我没法解释我的这种“不同的感觉”。
因此,我只能沉浸在书海中以求逃避。
学业对我来说是很轻松,但我却总是非常“迟钝”。
瞧,我从来都搞不明白别人开的玩笑。
我总能轻易被人骗到。
有一次我的朋友对我说汽车需要用“方向灯润滑油”(译注:这种东西根本不存在,往往被用来调侃不懂汽车的人),否则汽车的方向灯就会坏。
别人说什么我都会很当真。
而且,在我看来,这个世界就是非黑即白。
01为什么不去做个诊断?
我研究得越来越多,和我的研究对象交流越来越多,我的想法就越来越清晰。
我的许多行为、爱好、困难和障碍突然就说得通了,这对我以及了解我的人来说,都是如此。
那么真正的问题来了:正式诊断是否有必要?
这个问题不好回答。
许多成年人都面临着这个问题。
我们这一代成年人中,许多未被诊断为孤独症患者,但是下一代却被诊断出患有孤独症。
我们因此疑心自己是不是也有这方面的问题,犹豫要不要去做个“真正的”诊断。
如果去就诊,来回路上就得花上一个多小时,得到的诊断结果可能是什么事儿都没有。
还可能需要往返数次,需要回答很多问题,而这些问题,其实我早就知道答案。
我需要花费大量的时间和金钱(因为很少有保险会覆盖孤独症的相关费用),却可能永远得不到一个准确的诊断结果,因为孤独症的诊断标准是针对孩子的,尤其是男孩子。
鉴于上述诸多原因,大部分人决定不去做正式诊断。
我有好几个小孩需要照顾,没法抽空来回一个小时去就医,而且还有可能得不到任何有价值的信息。
经过大量研究、自察以及与了解我的人进行交流、与专业人士(他们确实相当专业,只是无法提供正式诊断结果)进行沟通之后,我很确信我是有孤独症。
02孤独症给我带来什么变化?
事实上,意识到自己有孤独症这件事并没有给我的生活带来很大变化。
我更加了解我自己了,我先生也更加了解我了。
这也是为什么在表达身份认同或者谈及孤独症治疗等问题的时候我总是倾向于站在自我倡导者的立场,而不是大多数孤独症孩子家长的立场。
现在,在孤独症和神经多元性等问题上,我能更加从容自信地分享我的想法和观点,因为我知道那是真正来自孤独症人士的声音。
同时,我还能用这个声音去帮助孤独症自我倡导者和他们的父母之间建立沟通的桥梁。