来，一人说一句给自闭症小白家长的忠告

“来，一人说一句给自闭症小白家长的忠告”

上周，大米和小米编辑组给往期采访对象、机构高手家长布置了这个作业。

自闭症干预这条道，谁走谁得跪。

如今的高手家长，曾经也是懵懂小白。

多年与自闭症孩子过招中，他们哭过闹过心酸过，最终还是打起精神，一面学习海量干预资料，探索各种带娃策略；一面协调家庭关系，家校关系，处理各种突发状况，太多血泪经验，不吐不快。

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入门篇 

别再被他们骗了

病急乱投医不可取

@子夏妈妈娃9岁

关于各种号称能治愈自闭症的神奇疗法，每年都有大量科普辟谣，但入“坑”的家长不在少数。

原因主要有两个：

新手家长娃刚确诊，不明白自闭症没特效药，受部分不良医疗机构宣传误导。

家长了解自闭症无药可医但“不信邪”，抱着“死马当活马医”的心态，只要听说“能治好”，不顾一切也要去尝试。

对第二种家长，我想说醒醒吧，如果真的有特效药，医生能不和你说吗？

如果神奇疗法真那么有效，还会有这么多自闭症孩子家长聚在一起天天讨论咋带娃吗？

我们理解家长希望孩子“好”起来的强烈欲望，因为，我们也曾从这一阶段走过，但千万别被这种“执念”蒙蔽了理智，谨慎尝试各种无科学依据的疗法。

别怕，自闭症孩子没我们憧憬得那么好，也没网上说得那么糟。

@文妈娃17岁

1、发育迟缓包含自闭症，发育迟缓不代表慢慢就追上普通儿童，别拖延时间，赶快积极科学干预。

2、医院的诊断不是结束，而是开始。当真正行动起来，积极干预，你慢慢就会发现自闭症孩子不是网络上说得那么差，当然也不像我们在孩子出生时憧憬得那么好。

3、不要把时间过多地花费在到处找名医诊断与挑选最优机构上。

4、别因为孩子能力高就放松警惕，相反，儿童能力越高，在融合过程中遇到的问题也越高级越难处理，对家长与康复师要求越高，别轻易放松警惕。

5、不要认为自已看看网课，听听讲座自学就足以解决带娃的一地鸡毛。

机构康复与居家干预双管齐下，另外再积极争取社会融合资源对孩子帮助更大。

如果有条件的话，家长最好系统化学习理论知识，和其他家长交流探讨，你会发现很多困扰你的问题，可能会有更简单的应对方式。

2

行动篇

成长从这里开始 

刚确诊的慌乱期，先找个机构吧

@阿宝妈妈娃5岁

孩子刚被确诊，我们大多慌乱，迷茫，不知所措，白白浪费不少干预时间。

所以，孩子被诊断，先找个靠谱的机构吧。

干预是一场持久战，刚开始一定要注重为整个家庭赋能。

先调节好自己心情，学习干预知识，等家庭内部的分工都妥当了后，再来系统安排孩子干预学习不迟。

只有父母才能救孩子，科学带娃，温柔坚定不打不骂不唠叨不威逼不利诱 

@心爸娃6岁

1父母要先学习什么才是科学带娃，以身作则，根据孩子的能力重新调整期待，少教慢教，温柔坚定不打不骂不唠叨不威逼不利诱，一定要理解到这些点的意思。

心里再焦急都要以孩子的需求出发，克服自己的情绪问题，让孩子在干预中有快乐的感觉。如果你本身教育小孩的习惯很好，那你成功了一半以上。如果习惯不好，那一定要先调整父母的习惯。

2父母亲自陪伴是核心基础，机构只是工具，只是解决强度，和父母学习的工具。

3一定要理解孩子，尊重孩子，自闭症不是患病，只是神经多样性。

你要做的就是立即行动起来，坚持坚持再坚持

@不明真相的吃瓜群众娃4岁

别盲目像无头苍蝇一样胡乱尝试各种疗法，没用，找到自己孩子适合的学习方法，高强度干预，高强度干预。

别老听别人的偏方，教娃秘笈，除非那个人真的把孩子教好了，不然就信自己，相信孩子，坚持坚持再坚持。

@康康妈娃4岁

种一棵树最好的时间是十年前，其次是现在。只要开始康复，就是最好的时间，就是最及时有效的。

发动家里一切可以发动的力量，共同帮助孩子，支撑不住了，就主动向朋友倾诉，适时让自己解脱也是为了更好地帮助孩子。

@宇衡爸娃8岁

1放下悲伤，战胜恐惧，停止抱怨，放下所有负面情绪。

2立刻行动起来（从自我学习开始），别浪费一点点时间。

3充分了解孩子的特性，没有比家长更了解孩子的评估方法和机构老师，没有通治百病的良药只有最适合的教育方法。

4不要自己一个人扛，调动身边一切能调动的资源，为孩子建立科学系统的支撑康复架构，必要时，寻求专业机构协助。

5家庭是康复的主阵地，坚持社会融合助力孩子成长。

6孩子进步不明显，也不要放弃，他可能只是暂时没有表达出来，我们要做的就是坚持不懈，静待花开。

7要有信心，科学的训练孩子一定会有进步。

3

进阶篇

当你开始和自闭症斗智斗勇

一定要放下面子带娃走出去

在生活中训练，在训练中生活

@王译墨妈妈，儿子16岁

家长要学会科学的干预方法，并在生活中泛化运用，才能让孩子更好地融入社会；从吃喝拉撒睡（自理）做起→到衣食住行（自立）；趁孩子小，社会对其接纳度高，一定要放下面子带孩子走出去，现在放手，将来才能放心。

@醒醒爸，娃5岁

别光顾着孩子，家长一定要重视自己的情绪，注意放松，不然就像皮筋一样，绷紧了会断的。

你的人生也很重要，你不是孤军奋战

@望望妈，娃5岁

1接纳孩子的特别。

2多听专业医生和特教老师的意见，多跟特殊需要儿童的家长交流，抱团取暖。

3自我调节好后，多学专业知识，多听相关讲座，允许的话多看孩子干预上课，找到适合孩子干预的方式方法。

4我们自己的人生也很重要，适当给自己充电，自己过得好孩子才可能越来越好。(例如跟娃一起在家健身。)

5如果你想尝试医学上的辅助治疗，必须要根据孩子的实际情况衡量好利弊后，并且还要多听几位不同医院的专业医生的建议。

4

转变

重新拥抱生活篇：

自闭症孩子的人生未来也充满希望

@跃跃妈妈娃12岁

被确诊后的每一天我们都在忙着改变孩子，但最后我发现，最应该改变的是我们家长自己。

我们要学着接纳和宽容，学着去爱他们，去解锁他们身上的潜在技能。

我们坚信他们的人生也是最美的，充满希望的，他们也将成长为社会上独一无二的个体。拒绝溺爱，放手去做干预，不断学习和孩子将共同成长！

坚持是送给我们家长最真的建议，我们的每一份付出和努力都将会有用，都将能被看见！

无快乐不干预

@琢爸4岁

全职陪孩子2年，我终于变得没那么焦虑，没那么急于求成，除了自身成长，也和孩子的进步相关，我看到了努力的点滴收获，即使是很小的进步都足以让我开心。

这段时间我还认识了很多可爱的治疗师和家长，一起吃过饭、溜过娃，还一起旅游过。

我慢慢地开始学着享受陪伴孩子成长的每一天，也祝福大家和孩子们每天开开心心。

放下焦虑包袱，回归生活

迷茫与焦虑是确诊最初的常态，但当你开始干预后，孩子的每一次进步，都将带给我们欣喜和心安。

训练的主旋律下，我们不要忘了他们依然只是个孩子，他们可以调皮，他们可以用自己独特的方式，观察探索世界，给他们一些空间，让他们自由呼吸童年本真的快乐空气！

对待谱系孩子，我们不能不管不问，要用爱陪伴成长，也不能过度包办，要敢于放手让娃去尝试，去学习，我们的眼睛里要容得下他们的“问题”之沙。

真正做到了“尊重和接纳”，我们和孩子都可以幸福“成长”！

另外，家长也不能忽略自己，寻找喘息时间与心态调整都需要智慧！

END

整理|梁雨 编辑|当当 主编|孙旭阳