重度自闭症究竟会遭遇什么？三位妈妈的讲述是——

没有任何一个角落，应该被永远忽视。

2021年12月7日，世界知名医学期刊《柳叶刀》学术委员会提议，“重度自闭症（ProfoundAutism）”单独分类，以区分于高功能自闭症患者和广泛的阿斯伯格群体等。

该委员会指出，全球7800万自闭症人士在获取支持和科研方面，机会是不平等的。能够发声、发声最大的，往往是那些能力非常强的谱系人士，然而他们并不能代表整个自闭症社区。

因此把那些没有发声能力、活动半径极其狭窄，更需要帮扶的自闭症群体区别出来，既很有必要又非常迫切。

大米和小米认同决定《柳叶刀》学术委员会的观点。接下来，我们将陆续“重度自闭症在中国”的系列专题，呈现重度自闭症人群的真实现状，探索在当今的社会框架下，如何让这个人群少有所乐，老有所养。

也欢迎这些家庭能与我们联系（邮箱dangdang@dmhxm.com），我们将倾听每一个故事，每一份心声。

专题的第一期，我们采访了郑州、淄博、南京，同有大龄重度自闭症孩子的三位妈妈，以揭开这些家庭生活的冰山一角。

对话嘉宾：河南郑州嘉嘉妈妈

27岁重度自闭症女儿

山东淄博张栋妈妈

24岁重度自闭症儿子

江苏南京文超妈妈

24岁重度自闭症儿子

Q1：重度自闭症孩子长大后，

主要存在哪些方面的障碍？

嘉嘉妈妈

从我的孩子干预情况来说，是语言，嘉嘉的语言能力几乎没怎么发育。我以前带她去做干预，最希望的就是语言能改善，然而语言一直没出来。

今年她27岁了，核心词汇几乎没有，跟外界沟通时我就是她的代言人。上次我们下楼做核酸，我在前面做完没见她跟来，往队伍里看，她正乱摇着头，被医生用尺板压着舌头，这又是沟通出了问题，她不明白医生的意思，医生也看不懂她。

甚至对她爸，她也很难表达。周末她去她爸那住，等到周一，她爸要是告诉她，“我去上班，你下周末再过来住”，就算她不想走，也不会开口说。

张栋妈妈

我也觉得是语言。张栋语言很差，小时候做干预，训练什么动作啊、精细啊都很配合，但就是排斥语言练习。一教他说话，就开始闹情绪，一个劲拍手或大叫。

等他长大后，更不轻易开口，饿了，宁愿自己去蒸米饭，也不说一句“我饿”。我们在家一般靠眼神和动作交流。如果他万不得已要说话，语速不是快得一大串让人听不清，就是一个句子拆成几个部分：比如洗脚忘拿毛巾，憋得没办法，他就喊“妈，帮我拿”，要我问第二遍，“拿什么？”，才肯说“毛巾”。

跟其他人的交流，就更不要谈了。

文超妈妈

智力。文超的智力现在依旧很差，可能还不如三四年级的小学生。同时他认知和逻辑也很差，没有规则和秩序的概念。他在特校念书，我陪读了13年，现在从特校毕业，每天去社区的残疾人之家，也是我在陪读，就因为我能约束他，让他上课的时候不随便捣乱，不去乱翻别人的东西。他现在可能都不知道我是他妈妈，但知道我是他主人，有事就找我。

另外就是文超比较爱吃，因为他根本不懂规则，如果我不在他身边，在大街上看到其他人手里拿什么好吃的，他可能直接就冲上去夺下来了。

也不是说干预的时候一点规则都建立不下来，只是一旦换到另一个陌生环境后，之前好不容易建立的规则瞬间就不适用了，他会不知所措，然后本能就会跑出来。

Q2：这些孩子有可能就业吗

嘉嘉妈妈

不太可能。嘉嘉目前能做那么多家务，那么勤快，我腰椎犯病躺床上的时候她照顾我，这些已经出乎我的预料了，而且干得这么好，对我来说已经超额。

至于就业，我没有想过，她也没有发展别的技能。

我不知道中轻度（自闭症患者）怎样，但他们重度（自闭症患者）归根到底，拼的还是父母。父母有能力，帮他们开个店或找找关系，让他们去试试。其他工作，你说他们语言交流、认知行为都还有这么大问题，怎么能适应呢？何况社会上愿意给他们提供就业机会的也实在不多。

张栋妈妈

独立就业确实很难，但在家人的帮助下工作还是有很大可能的。张栋手工很厉害，他记性好、手又巧，很小的时候就会串珠子，一个珠子串一个，做起来比我都快。我就顺势利用他这个优点，经常带他一起找模板做串珠，先拿到地摊上卖，后来又在抖音上直播卖货。没想到获得不少人关注，订单最多的时候，也有过“日收两千”的盈利。

虽然生意时好时坏，抖音上的流量也不稳定，但我已经很感恩了。张栋串珠子既能充实他的生活，又能赚到钱，已经是一个很好的状态。

所以，对自闭症人士特别像我们重度的，必须承认事实，不一定非要独立就业才算他实现就业了。我觉得，能在父母或其他监护人的监护和帮助下，保质保量地完成哪怕是机械劳动的工作、赚到报酬，就算是成功就业了。

文超妈妈

很难，大多都是辅助性就业。像我和文超去的残疾人之家会定期开展辅助性就业的活动，一般属于残联的项目，以单位福利的形式订一批香皂、蜡烛之类让大家做，不过还是以老师做为主，真正给自闭症患者或其他残疾人做的很少。

在我身边的圈子里，暂时还没看到有重度自闭症孩子出去就业的，唯一一个在早餐店上班的自闭症孩子，人家属于轻度，恢复得很好，每次见我都大声喊“阿姨，阿姨”，交流基本没问题，偶尔聚在一起，他看到文超还会问我“文超怎么了？”。

但就像他恢复这么优秀的，也没能在早餐店呆很久，他的思维我们都没法理解，比如爱钻牛角尖，来买早餐的人开玩笑说“你给我拿的这个鸡蛋怎么有点小啊”，他就会觉得这是在指责他偷吃大鸡蛋。

Q3：从大龄重度自闭症人士的生活考虑，

最应该培养他们什么能力？

嘉嘉妈妈

我一直在谈的是自理能力。我给嘉嘉的定位，就是一个不给别人添更多麻烦的“被照顾者”，会洗衣做饭收拾家，将来无论是在社区还是谁的看顾下过得更自主一些，能够穿足衣服不受冷，主动吃饭不挨饿，少因为惹住别人挨骂挨打就够了。

如果他们不能够去管理自己的财产，他们是无法独立的，既然无法独立，决定他们未来生存质量的，一定是个人的生活自理能力。

另外，这也需要付出代价，身边有朋友问我，怎么把嘉嘉带的自理能力这么好，在家务上这么利索能干？我总跟她们说，这实际上是以亲子关系为代价的。

嘉嘉需要我，依赖我，但我知道她不喜欢我。因为我总对她提要求，要求她干这干那。而有些家长就不愿意，他们不舍得孩子吃苦受累，也不想牺牲自己的亲子关系，但家长能照料孩子一辈子吗？别说比孩子多活一天了，我五十多岁，实际上已经是嘉嘉在照顾我。

张栋妈妈

还是语言。张栋就是小的时候语言这一块没有更集中和专业的培养，才会导致现在的语言能力这么差。

而且语言是他表达需求的前提，也是社交的基础，特别是重度自闭症孩子语言基础本来就差，更应该趁早培养。

文超妈妈

控制不让他们情绪和问题行为升级，避免能力倒退和暴力行为。

虽然文超在语言、认知和智力上依旧有很大问题，但我们俩的生活其实被身边很多重度自闭症家庭羡慕。

文超有基本的生活能力，有我每天陪着坐公交车出去参加活动、逛商场或逛公园，时不时还能来个南京周边游。而一些和文超一起长大的重度自闭症孩子，就有不少因为暴力和情绪问题，只能被关在家里。

另外就是照顾自己的能力，但也不需要会做太多，基本能覆盖他日常起居就可以。像做饭也不要求一定会，毕竟文超不可能离开别人生活，你教他用天然气做饭，反而会有危险。

Q4：孩子未来的托养问题，怎么办？

嘉嘉妈妈

嘉嘉现在27了，我身体也逐渐变差，最近两年在关注政府对特殊人群救助和帮扶的一些政策，考察社区养老。我还是很清楚的，女儿以后的生活包括我自己的养老问题只有靠社会。

当然，我不否定现在社会上任何形式的托养机构，那也是正常的市场供需关系催生的消费方式，就和养老一样嘛，有选择消费的去养老院，也有经济困难呆在社区养老的。另外呢，除了经济上的原因，我也不再想去考验人性了，你不能要求其他人像我们父母一样对孩子，也要求不了。虽然制度可能有时候没有那么温暖，但它有稳定性和持久性；其他的也许有温度，但很难保证持久性。

张栋妈妈

多“攒米”，给他找个服务不错的托养机构。前段时间因为张栋爷爷去世，我们抖音停播了，人气明显下降，这几天就在加倍拍视频。

将来我们父母不在了，张栋还有个姐姐，也没想让张栋去跟他姐住，就想着能再留一笔钱给她，让她时不时去看看张栋，逢年过节接他回家过个节。

文超妈妈

文超应该会被送到南京免费的养老院或青龙山精神病院，我们在的这个残疾人之家收治的最大年龄是60岁，60岁后就不归他们管了。

在养老院或精神病院，文超的生活品质肯定会下降，没呆几年就死了也是有可能，但这是我控制不了的事情。

像那个金寨星星小镇我也看了，投资很大，弄得很好，可我们没那个经济条件。我能控制的只是在我还有能力的时候，给他提供品质好一点的生活。另外我们母子一直在受社会照顾，将来南京的老房子，也许同样交给社会了。

拓展：托养市场，供需双方需要好好聊聊

像上述三位妈妈这样，不知不觉中，随着时间逐渐逼近，重度自闭症孩子长大后遇到的现实问题增多，重度自闭症家庭面对的挑战也再次升级，大部分家长最关心的，还是孩子未来的托养问题。

然而当前社会上大龄心智障碍人群托养服务的供需关系仍欠缺平衡，托养服务的发展情况和服务重心仍存在问题，为此，我们咨询了慧灵创始人孟维娜。

问题一，大龄重度自闭症的未来生活和就业有哪些可能？

孟维娜：对“重度”的未来，当然要抱有乐观！

18岁以上大龄“重度”，如果需要脱离原生家庭，他所融入的新生活，应该产生一种安全感、独立感以及稳定感，由他一起参与专业评估，人生短期和长期规划，这个很重要。

另外，我一般不轻易使用“就业”这个词，而实事求是用“工作”二字。这样的话，不论机构、企业、政府等，都减低了门槛和风险，容易操作。

问题二，当前社会大龄重度自闭症的托养服务发展如何？

孟维娜：受到了重视，但多表现在“话题议题”层面上，不论草根民办、商业民办和政府办，还有公办民营和民办公助等，都是很局限的，未形成在社会保障体系里，也只在某些发达地区“偶见”。

你问的是“重度”一一这个提问很“精准”。事实上，目前“刚需”托养服务的就是“重度”，但不论哪种体系内的托养服务机构，对招收需要医养服务的重度群体，未有充分意识。

问题三，目前还有哪些被忽略，或亟待解决的地方？

孟维娜：首先是营利和非营利机构提供的服务，都需要改善，大家都要有预防风险的意识，必须建立贯穿内外部的监督机制！服务对象的生活品质是检验每一个大龄机构的唯一标准！我看到的机构普遍做的还不够。

其次，现在托养机构行业最大问题是供给不足（找不到服务）或供给不尽如人意（找不到适合的服务）。当然这些情况，会慢慢改变，但由于目前的实践案例缺乏“科学”规划，一方面供给（资源）严重不足，另一方面又严重浪费（空罝床位）。

编辑|雪糕 当当 主编|秦馀