2023年的一天,我们收到了来自一位母亲的投稿。她叫黄杉,她的儿子叫小武。这是一位极其坚强的母亲,儿子小武在出生时便因严重窒息不久后被诊断为脑瘫,这之后的日子里她便带着小武四处求医,这些年来始终与康复医疗机构相伴,只希望小武的四肢运动能够有所进展,摆脱现在的生活束缚。
黄杉和小武
一晃12年过去了,小武的手部和腿部运动依旧比较弱,只是一年以前的黄杉恐怕从来不敢想也没想过,现在的小武,已经能够打字,参加读书会,写作文,学数学,甚至是学做PPT,她也开始像大多数的母亲一样,还得担心小武是不是在偷懒看抖音,玩游戏。就连小武自己,可能也没想到生活竟能如此多姿多彩。这一切改变都源于黄杉一年前做的一个决定...
小武和妈妈的故事
大家好我叫黄杉,我的儿子叫小武,他今年12岁了。小武在出生时有严重的窒息史,由于没有得到及时的抢救治疗,不久后就被诊断为脑瘫。尽管我有着坚强的意志力,但面对这一切,我依旧时常感到心力交瘁,曾经整日以泪洗面。
每当我看着孩子无辜的眼神,想着他还有那么长的未来,我只能将悲痛转化为力量,四处寻求医治之法。从小武被诊断为脑瘫的那天至今,我们就奔走于各大康复医院和医疗机构,几乎没有间断地进行康复训练。小武通过康复训练认知水平有明显地提高,但运动功能的改善进展较慢,步行、语言和手部功能一直受限。
小武在做康复训练
眼看小武到了学龄却无法上学,我开始感到焦虑不安。只好利用空闲时间拿着书本,对着小武比比划划,勉强带着他学习一些文化知识。期间,我们也一直在寻找一些辅助学习和交流的工具。曾经尝试过电脑外接特殊开关,也尝试过大格子AAC沟通板,但小武的手部功能都无法正常操控。
直到2019年10月的一天,机缘巧合碰到听到公司受邀来到小武接受治疗的康复医院,展示了他们的眼控仪和其他AAC产品。原来眼控仪可以通过眼睛操作电脑,让我眼前一亮。我相信这个设备一定能帮助到小武!
由于时间紧迫,我们只来得及简单了解了一下眼控仪的使用方法,计划去深圳全面学习,并确切了解后再购买一台。然而,由于疫情的影响,我们的计划被耽搁了。直到去年,我意识到不能再等下去了,于是给听到公司的技术支持姚老师打了电话,请教了一些疑虑后,最终决定购买了眼控仪。
小武收到眼控仪后非常开心。通过自学姚老师在哔哩哔哩上发的教学视频,以及姚老师不厌其烦地远程指导,小武很快掌握了眼控仪的基本操作。当我看到他第一次清晰地在电脑上输出他的意愿:“妈妈,午饭我想吃红烧肉。”我非常激动,以前,他为了表达自己的意图,尽管努力地比划和嘟囔,我有时还是无法理解他的意思,只能看着他失望地妥协。
跟着听到的姚老师学习眼控仪使用
尽管小武很喜欢使用眼控仪进行交流和努力学习文化知识,但他的语言发展黄金时期已经错过了,他通过眼控仪表达的语句和写作仍然存在许多问题。因此,我常常见人就说:“要是能早点购买眼控仪就好了,这样孩子就能更早地练习表达和学习,他应该比现在更出色吧!”
小武近期在老师的辅导下用眼控仪写了他人生中的第一篇作文《我的妈妈》,让我感动不已。我也想跟儿子说,生你是我意,养你是我责,虽然我们走了一条和别人不一样的路,但也有不一样的收获。以后的日子我定尽我所能,倾尽我所有去爱你。我们一起加油!
现在的小武已经能跟着妈妈一起去各种各样的读书会,增加见闻的同时也分享了很多自己的心得体会。为了帮助他能随时跟大家能正常沟通,妈妈也会带着他的眼控仪和电脑,每次他的身边都会围着很多好奇的哥哥姐姐、叔叔阿姨们,看着这个略显不一样的孩子在电脑上随心所欲地表达。
小武和妈妈一起参加线下读书会
小武现在的学习安排比以往要更丰富了,自从这个孩子熟练掌握了沟通技能,也慢慢地开始学习文化课、数学课了,妈妈对他的期望也更加坚定,而这时,还是个孩子的小武偶尔也会跟妈妈撒娇:“妈妈,我能不能玩一会儿游戏?”
同时,小武也有了自己想掌握的技能,自从在康复机构看到各种各样的PPT,他很喜欢也很羡慕,央求着他的言语治疗师教他做PPT。在我们前往小武家里拜访的时候,他也很自豪地为我们展示了他做的,介绍他的老家——四川泸定的幻灯片,也是透过这份毅力和坚持,我们看到了这个孩子身上的无限可能。
小武展示自己为老家泸定做的PPT
在跟小武妈妈沟通的时候,我们时常能听到她说“觉得给孩子眼控仪用晚了,要不然孩子能有更好更出色的表现”;也能听到她挂在嘴边的督促“小武你学习了吗?数学题做完了吗?”,单看文字,你甚至分辨不出来这来自一个脑瘫孩子的母亲,谁说有着更高的要求不也是浓浓的期许呢?我们完全相信,在不远的将来,在妈妈的精心培养下,小武能获得更好的教育和发展更多超乎想象的电脑技能。
对小武而言,学会沟通只是开始,他未来的卷轴正在徐徐展开,让我们一起为这个孩子和他的母亲带去祝福,也时刻盼望着小武随着成长更加闪闪发光的样子,我们拭目以待。
每个人的声音都值得被听到,沟通的方式也在随着科技的进步在不停地进行革新,我们期待着更好地沟通辅具的同时,也别忘了把转发给更多身边可能需要的人,多一个沟通机会,生活就多一分希望。