从慧灵离世的23名心智障碍者

今天，我们要谈一个平时不敢直面的话题——“死亡”。不是父母挂在嘴边的“我死了孩子怎么办”，而是，“有一天，孩子也要走了……”

2月23日，慧灵的孟维娜在朋友圈发了一条讣告：

41岁的马先生走了。讣告上写，他会有一场追思会，他的亲人以及跟他有过交集的朋友可以来送最后一程，这既是对逝者的追忆，也可使生者寄托思念之情。

而现实情况是：马先生是一位脑瘫儿，小时候生母去世，父亲再婚。他不懂事，曾把继母气得流产，所以父亲至今也还没完全原谅他。马先生去世后，慧灵的工作人员询问其父亲是否在殡仪馆开追悼会？他的父亲说，一切从简吧，不麻烦大家了，直接送火葬场….

马先生就这样走了，静悄悄的。

作为一家成立30多年并在全国46个城市开展服务的托养机构，生命的消逝在这里并不鲜见。孟维娜说，2月那几天，广州出现了近年少有的阴冷天气，年龄大又有基础病的服务对象其实都在闯关生命。

死亡，在心智障碍者身上，也终究是一件人之常情的事，他们尽管贴上了“脑瘫”“自闭症”“智力障碍”的标签，生得特殊，引人侧目，很多人却走得清静，甚至寂寥。但对于离开，中国的心智障碍者父母恐怕很少有心理准备，毕竟孩子活着已经如此艰难，哪还有力气和勇气去想走的时候是不是有尊严。

自1990年慧灵成立至今，已在全国40多个城市开设了机构，直接服务人数超过3000人，还有20多位学办理了慧灵的终身托养服务。据统计，已有23位慧灵学员去世，包括3位终身托养学员。

（注1996年，孟维娜和26个家庭签订“终身托养协议”，每个家庭一次性向慧灵支付10万元不等的费用，这26个孩子的后半生从此都交由慧灵照管。）

对于临终关怀，人情之外，慧灵形成了一套比较完整的程序，什么时候通知监护人、如何举办学员的追思会，如果是终身托养学员，还涉及到病危抢救的程度、后事的举办、死亡证明的开具等系列事宜。当然，也有极个别学员是因为责任事故离开的，这就涉及到事故处理和善后，这方面慧灵也有自己的行事原则。

今天，我们邀请到慧灵创始人孟维娜，谈一谈心智障碍者的临终关怀。

正式讲述前，我们列了一个名单，出现在名单上的是23位慧灵去世学员的情况，从中你可以看到他们离世的年龄，以及原因。

广州慧灵：

1.谭日斌男1992年，急性肺炎衰竭在医院去世，享年26岁

2.董俊豪男1997年，在校园边溺水身亡，享年8岁

3.莫海宇男1998年，心肺衰竭在医院去世，享年30岁

4.吴文欣女1998年，严重癫痫在慧灵去世，享年15岁

5.陈瞳 男2000年，心肺衰竭在医院去世，享年12岁

6.吴美伦女2000年，心肺衰竭校车紧急送医院，在路上去世，享年49岁

7.程菊桂女2002年，中风瘫痪多年去世，享年53岁

8.胡泽涛男2004年，严重癫痫去世，享年18岁

9.赖凤娇女2005年，癌症在慧灵去世，享年43岁

10.陶洋洋女2005年，在慧灵发作癫痫送医院治疗两天后去世，享年12岁

11.刘志文男2010年4月在家中去世，享年38岁

12.刘育坚女2013年，在宿舍意外坠楼，享年47岁

13.黎汝勤男2014年，因癌症在医院去世，享年41岁

14.吕昊 男2018年，呼吸衰竭去世，享年42岁

15.欧阳润升男2018年，器官衰竭去世，享年69岁

16.范希宁女2018年，心脏衰竭去世，享年45岁

17.张震 男2019年，心脏衰竭去世，享年58岁

18.刘湘宁男2020年，呼吸衰竭去世，享年62岁

19.马先生男2022年，心力衰竭去世，享年41岁

天津慧灵：

20.马兆荣男2008年6月10日，被家庭妈妈独自留在家里，玩火窒息去世，享年12岁

西安慧灵：

21.石一峰男2008年11月，在家长亲子游远郊区活动中迷路5天后意外去世，享年33岁

北京慧灵：

22.祁勇杰男2016年，突发脑出血去世，享年60岁

23.宋沭杉男2020年，呼吸衰竭去世，享年33岁

马先生方脸浓眉，身型瘦削，如果不是坐着轮椅，脸上看不出任何病容，因为他平时连个感冒都很少。

身下的轮椅是因为脑瘫，随着年龄增长身体机能退化，走路越来越困难，30岁时不得已用上了轮椅，就再也离不开了。

孟维娜说，马先生在慧灵小有名气，脑筋活络得很，经常会向她提要求、提意见，提得最多的就是，希望机构开车送他去教堂参加弥撒（托养中心在郊区，距离广州石室教堂20多公里），经常为此事磨个不停。但没有人料到，在离世这件事上，马先生却一反风格地干脆利落。

“我听广州的同事说，那一天晚上他吃完晚饭，突然说不舒服，很快就昏迷了，送到医院第二天下午就去世了，基本没有需要我们太多护理。”孟维娜说。

按照慧灵的服务流程，学员送医时需第一时间通知家属，病危抢救时，也是由监护人签字的。一般医生都会以为陪护病人来医院的慧灵同事是家属，那天晚上，医生就问了是不是要进ICU？而这个监护人不是慧灵，不会替监护人做决定，但会根据当时的情况提供建议。

“那天晚上，马爸爸同意让儿子有尝试的机会，虽然我们都有预料，但我们一致表达了对生命的挽留，都同意送小马进入ICU。看重生命尊严，我们不是一味没有原则的，起码我们不希望折腾重病人的身体，带着诸多切口离开人世。”孟维娜补充。

与马先生的一切从简不同，慧灵却有一些例外，去世和处理后事是一件颇为复杂漫长的事：天津慧灵曾收养的一位弃儿，有一天家庭辅导员出去买菜把孩子锁家里了，孩子玩火，造成被烟火窒息去世，大家无比自责、悲痛、羞愧，但送到殡仪馆后不给火化，原因是这个孩子没有户口，殡仪馆必须走手续，不可以贸然火化，万一死者是失踪人口呢，甚至是被拐卖的呢？

结果，遗体在殡仪馆存放了一年多，慧灵都无法证明这位死者不是失踪人口，但肯定不是拐卖儿童。为使死者安息，慧灵经历了好多周折，殡仪馆还催交昂贵的冰冻遗体的保存费，最终也只好火化了。

还有一位终身托养在慧灵的香港籍的范先生，已近70岁，在慧灵生活了20多年，从没有家人来探望他，他的香港身份证和通行证都早已过期。近年来他的身体几次高危，慧灵联系到他在香港的兄长，但这位兄长比弟弟的身体更加衰弱，根本无法替弟弟办理身份证、通行证，可以想象，万一范先生去世，处理后事更加麻烦……

“除了终身托养的26个人，其他学员是无需我们负责后事的。如果去世学员家属为其开追悼会，我们一定会参加，献祭花圈挽联。我们希望心智障碍人士像所有普通人一样，走完生老病死本该有的流程，这也是死之尊严的一种体现。”孟维娜强调。

像马先生一样，亲属觉得没必要开追悼会的情况并非孤例，这种情况慧灵也可以理解，但慧灵制订的服务生命全程却是雷打不动的。

北京慧灵一位叫“大牛”的学员，来时已接近60岁，父母早就过世了。2016年，大牛突发脑出血在机构去世。当时大家都太悲伤，他唯一的哥哥觉得没必要走正规殡仪程序，北京慧灵的工作人员决定陪大牛走完生命最后的旅程。而且，考虑到大牛是在他的伙伴们众目睽睽之下突然去世的，有些学员受到了惊吓，也不知道生离死别意味着什么，因此举办“离别”仪式有着特别意义。

追悼会上，为他捧遗像的人就是负责大牛个案的社工，当时她刚刚怀孕，由于太悲伤了，造成这位社工姑娘在事后失去了自己的第一胎。

“慧灵服务体现人性化，比如办理终生托养的26个人里，按照托养合同，学员生老病死是由慧灵全权负责的，但这26个人，我们都和他们在世的家属保持联系。特别在生重病的时候，我们也不知道学员能不能挺过来，但确实是，有家人来探望和没有家人来探望，对生命来说，是很不一样的。”孟维娜说。

有些人，也许他的一生都不曾轰轰烈烈

2018年5月28日，在广州慧灵生活了20多年，接受终生托养服务的欧阳润升先生因抢救无效去世，享年67岁。

这是26个学员中第一个离开的，他走的时候，其余25位学员的平均年龄也都到了45岁以上了，最年轻的30岁，3名超过60岁，很多人的双亲均已离去，即便亲人还在的，也因移民、异地、年龄大、感情疏离等原因，无法时常探望。

欧阳先生44岁时来到慧灵，22年朝夕相伴，慧灵就是他的家了，从起初的几十人挤一间屋的狭小住所，到后来宽敞明亮的无障碍家庭，他也是慧灵发展的见证者。

一块生活的伙伴走了，慧灵的人要送一送，送得隆重些、体面些、浪漫些。2018年6月8日，慧灵为这位老朋友举办了追思会。没有哀乐、鸣炮、翠柏，有的只是一纸千鹤、一束百合、一踏素裹，一群相濡以沫22年的生命伙伴的哀思与祝愿。

孟维娜对慧灵第一批的老学员是分外有感情的。早年间，这些学员的家长和机构守望互助，帮着慧灵一步步发展壮大起来，并把孩子托孤给慧灵，这是多么大的信任啊。孟维娜后来在北京生活，每次回去探望这些老学员，学员都会直唤其名和她打招呼、聊天。这一两年，随着学员年龄增长，孟维娜明显感觉到，有几位的精神大不如前了。

刘湘宁是26个学员中第二个走的。

20多年前，在广州市某路段收费站工作的刘湘宁，在清理路面车辆丢弃物的过程中，被一辆疾驶而过的车辆撞成重伤，造成他颅脑重度损伤，持续了2年多植物人的状态。之后虽然苏醒好转，但依旧落下了终身残疾，重度智力障碍，大小便失禁等问题。

工作单位开始为刘湘宁到处寻觅康复疗养单位，最终敲定了慧灵托养中心。他所在的单位一次交了25万，成为交费最多的一位。

那天，刘的单位用担架把刘湘宁送进了托养中心的大门，原先负责治疗的医生留下一句：“如果你们照顾得好，他还能活三五年。”

作为一个需要特别护理的服务对象，刘湘宁日常需要两个人全职服务。当时参与协议的三方也都以为，他是最早离世的人。

每天早晚都有两位老师轮流为他按摩、康复训练，没想到，刘湘宁从一开始的只能躺，变得可以坐起来，再后来可以在工作人员的搀扶下，进行站立和行走训练。照料刘叔多年的员工介绍，慧灵不是医疗机构，提供的就是正常化生活、人与人之间的关怀，但刘叔的康复的确创造了奇迹。随着他的离世，又一个托孤故事画上句号。

“从托付的金钱来算，办理了终生托养第10个年头，这些钱就用完了，客观上来说，这26人已经成为慧灵服务理念和品质的试金石！机构即使在最困难的时候，也没有辜负家长托孤的承诺。”孟维娜说。

你错了，就是要负责任

来慧灵的孩子越来越多，新问题也接踵而来，最难面对的是各种意外。从23位去世人员的名单上能看出，大部分人都是因病离世，极少数几位则是因为事故离开的，比如溺水、玩火窒息、坠楼、走失。

慧灵每年有两个特别的日子用来怀念这些人，一是每年的清明节，为去世的人举办追思会，使仍在接受服务的孩子悼念他们，体会生命的含义。二是每年6月10日，这是慧灵“法定”的生命警醒日，就是那位12岁孩子因玩火窒息去世的忌日，他的生命因为工作人员的失职永远停在了这一天。

这位孩子是孤儿，被当地教友捡到后送到了天津慧灵。有一天，慧灵的“家庭妈妈”出去买菜，违反制度把孩子锁在家里，孩子在家玩煤气灶，引发火灾窒息死亡。因为孩子是孤儿，就不存在有亲人来追讨责任赔偿款，但两户邻居的墙壁、地板因高温炙烤受到了不同程度的损坏，天津慧灵给每家赔了10万元。这些赔偿用了2年时间，每月定期慢慢还。

“慧灵做到了有担当，不会逃避自己的责任，家长交费和社会的捐款，就是希望我们把服务做好，如果做错了并造成后果，就要负责任。在我们这个心智服务行业，最没意思的就是把责任事故推到不会表达的服务对象身上，或说成是自然死亡，这种类似耍赖的‘死无对证’，是对生命的极端不尊重！每个人离开最起码都应该有一个真相吧，出了事如果不通过一个程序性的东西，怎么吸取教训？特别是从尊重生命的角度看。这些听上去好像挺虚无的，但这虚的里头偏偏最重要的就是尊严！”孟维娜强调。

天津事件之后，总部要求全国慧灵，但凡公共区域都要装摄像头，并把这个孩子的忌日定为慧灵每年的警醒日——谨记教训。现在，慧灵已建立起一套完善的预警机制，比如孩子走失了怎么找；找回来了，必须有事故报告。

她也自曝，在长期的服务中，难免出现工作人员冲动对待服务对象的偶发情况，这其中有面对学员情绪问题严重，没有办法使之平复的因素，使一线人员压力太大，自己爆发了情绪。但她相信，进入慧灵的工作人员不会是那种怀着恶意伤害学员的人，他从事这份工作的出发点也是想把工作干好，更多的责任是机构对从业人员也要给予足够的关怀，人手安排和及时的现场督导要跟上。

慧灵的事故几率一般控制在1%之内，这“1%”内走失的学员一般可在当天找回，最长一次的寻人长达4天4夜，最后在郊区的收容站找到。在慧灵这么些年，因为责任事故，孟维娜几次站在被告席上，不得已和家长对簿公堂。

“慧灵30多年历史，责任死亡事故有三个，还有一些非死亡的事故。这些家长一开始都很谅解，因为我们对这个孩子好不好，家长平时是知道的，但出事后，家里的亲戚会帮着飙升赔偿价码，把关系对立起来。而我认为，该怎么样就怎么样，我们有一条制度，不和家长私了——首先我们愿意赔偿，赔偿是双方商量的，如果大家达不成协议，就走法律程序。我也不知道以后还会不会再出事故，比如这次赔了几十万，下一个就以这个为例怎么办？”她说。

孟维娜还有个观点——“绝不因1%的风险而放弃99%的自由”，即不以限制学员的自由来实现安全，而是提高服务水平，让学员在相对自由的环境中生活。

我是不是被抛弃了，没人理了？

“死亡”还有另一种形式接近心智障碍者，那就是他们亲人的离世。

“学员父母去世了，一般会通知我们。我们都紧着问，追悼会是什么时候，以便带着孩子去送终，这是一个很重要的人生感受，不能剥夺学员知道的权利。特别是跟学员比较亲密的人，如果他的父母亲都不在了，他以前还有机会回到原生家庭，现在连这样的机会都没有了。”孟维娜说。

对参加学员亲属追悼会的提议，有时能获得对方同意，有时一句“我们回去商量一下”，便是委婉拒绝了，一是担心孩子去了出现情绪问题，还有的考虑到追悼会上有重要领导或人物出席，综合衡量后觉得学员不便出现为好。

虽然没有任何科学依据，但孟维娜隐约觉得，也许是出于血缘至亲间的联系，在亲人去世前后，一些学员在即便不知道的情况下，也会出现一些情绪上的波动，好像他也有感觉，肯定发生了什么事，只是说不出来。

“所以，我们必须把真相告诉他，否则他会很奇怪，为什么家里人不来接我，父母亲怎么不见了。”孟维娜解释，“我们会慢慢跟他讲，他们的认知能力有限，可能明白，也可能不明白，起码在心理学上来讲，它是一个很重要的环节，否则他会想，我是不是被抛弃了，没人理了？”

逢年过节，慧灵都会动员学员的亲属，尤其是父母已经去世，只剩兄弟姐妹的，把孩子接回家团聚一下，回到原生家庭他熟悉的那种感觉，哪怕不过夜，吃一顿饭再送回来也行。

“当然这也有些副作用，有的人回去后情绪更加波动，因为他不会把所有的事情联系起来，更不会想到，我回来对我的兄弟姐妹是个负担。”孟维娜补充。

寿命随着医疗水平进步在提升

“马先生40多岁去世了，在我们的数据里头，他得到了一个平均年龄。”孟维娜说。这句话一出口，伤了很多家长的心：“我的孩子只能活40多岁？”

要说明的是，在慧灵的3000多名服务对象里，这23名离世学员的情况只是非常小的样本，不具有绝对代表性，尤其对于自闭症人士，因为这23人里可能只有一名疑似自闭症人士（因时代局限，一些大龄心智障碍者早年并没有明确的自闭症诊断）。

23人里，大部分因心脏衰竭去世，唐宝宝比较明显地容易患心脏病；还有一部分心智障碍者伴随癫痫，有发病去世风险。

英国一家慈善团体Autistica公布的调查报告显示，自闭症人群平均寿命比普通人短18年。同时患有自闭症和智力障碍的人去世得更早，平均比普通人早大约30年。高达40%的自闭症人士同时患有癫痫，这也导致了许多早期的死亡。

2017年，美国公共卫生杂志上发表的一项研究发现，美国自闭症人士的预期寿命为36岁，而一般人群为72岁。研究指出，自闭症人士死于各种伤害的可能性要高40倍。大约28％的人死于受伤，其中大多数是窒息和溺水。溺水风险在大约5至7岁时达到峰值。

不过，从孟维娜的观察看来，心智障碍者的寿命正随着医疗水平的整体提高而提高，尤其是后期护理水平的高低，起到了非常重要的作用。慧灵的26名终生托养的学员就是比较好的例证，20多年间，只有3位去世，其他都健在，其中有一位已经73岁了。比如，世界上第一个被确诊为自闭症的人，美国的唐纳德今年已经89岁了。

孟维娜希望，所有慧灵的学员在活着的时候，在专业支持下，能够尽最大可能地参与社区活动，身心稳定，有自己的生活重心，对生活有期待。在离开时，尽量减少痛苦，有尊严地走完一生。

她同时建议，身为家长应尽早订立遗嘱，对自己去世后特殊孩子的监护和托管事宜早有计划。