第十五个世界孤独症日：家里有一个孤独症孩子，是怎样一种体验？

文章来源：【公众号】蜗牛世界观；ID号：wnsjg520

如果问“得了自闭症（孤独症）是怎样一种体验”，相信大多数孤独症孩子都说不出个所以然，但凡事有好必有坏，孤独症可能会剥夺他们的语言表达能力，他们的社交沟通的能力，他们的认知理解能力，但自闭症丝毫不能剥夺他们与生俱来的快乐。

当网络上关于“家里有一个得了孤独症的孩子，是怎样一种体验？”这类问题总是被刷到时，很多星爸星妈、特教老师、行业人士都会留言讲述自己或亲眼所见的故事。

再次翻看知乎上的相关提问，一位署名为“ALSOLIFE泡爹”在本文开篇进行了回复。

作为行业知名的星爸，他在知乎问题后面讲述了他曾经带领孤独症孩子走过的心路历程和其中的无数痛并快乐的心情。

或许最能代表他从陌生到专业转变的过程。

同时，提问后面还有一位新家长用第一人称的方式讲述了自己的亲身经历，或许能够给更多的新爸新妈更多启示。

我孩子曾经被诊断自闭症（孤独症），现在6岁半，已经脱帽了。我想说，人生皆苦，唯有自渡。机构帮不了你，他们只会机械的教学，或许还会把孩子吓出毛病来，机构只是辅助作用。学校老师也帮不了你，他们只会挑选最优秀的孩子去教，你的孩子他们看不中。你作为孩子的父母，才是孩子最终的引导人。归根结底就是家庭干预大于一切。

回望这三年的日子，我熬过来了。之前的问题很多很多，在即将上大班的时候，我想报一年的幼小衔接，被幼小衔接机构拒收，当时表现为，做操不跟随，站那里不动，老师面试时不回应，能力打分为零，负责人委婉得告诉我让我带他康复知了。后来又在幼儿园上了大班，也存在做操不跟随，只会吃饭上厕所，排队都不太行，等于混了一年大班。去年本来要上一年级，我们给他推迟一年，本来想报名另一家幼小衔接。面试的时候，他虽然坐住了，但是听老师的话只听了一半，老师又拒收了，说我们能力不行。我当时非常生气，大声吼他了，他哭着重复了老师的话，意思是刚才没听懂，现在听懂了。我说现在晚了，老师不要你了。

我带着他又去找新的幼儿园上大班，以前的幼儿园也拒收了。因为快开学了，好几个幼儿园都不收，好不容易找到一家最小的幼儿园。没想到他挺喜欢的，他也慢慢融入了这个集体，现在跟随做操，老师教的诗歌回家也会背了，拼音数学也都会了。我这三年苦苦熬了过来，我现在流的是幸福的泪水。

为什么老师不能救你的孩子？

因为没有谁比你对孩子更有耐心了。上体能课的时候，老师怎么也教不会他拍球，我想着一周最多两节课，两个小时。我每天教他一个小时拍球等于一周7个小时。我一点点开始教他拍球，后来拍球能拍一千多了。骑自行车，滑轮都是我教会的。除了这些，教他说话，做思维题，等等都是我教的。没有任何人能代替妈妈的角色，包括教会孩子如何做人。我写了将近4万多字的日记，怎么带孩子的细节，虽然都是流水账，但是都包含了如何带他的方法。

梅花香自苦寒来，没人能懂我心中为什么会充满泪水，因为我苦过来了，现在的生活都如甘甜的泉水一样，平平常常的生活已经是最大的幸福了。我希望父母们不要灰心丧气，纵使有很多自闭儿童终身需要人照顾，但是也有许许多多像我们这样，能融入社会集体。

有人说，你家孩子脱帽了，是因为你的孩子根本不是孤独症，是发育迟缓而已。可是那时候表现就是自闭症的症状，没人能知道孩子会不会好，但是不努力去试试，孩子可能不会自己变好。唯有父母不遗余力地努力干预孩子，才是把孩子带出来的唯一途径。希望每一个家长都能付出就有收获。加油吧。

这位星妈的讲述到这里就结束了。

她也留言有很多自己写的总结在平台里，想要学习的家长可以自己查看。

但是正如这位星妈的感悟“孩子是你自己的，无论是孤独症还是发育迟缓，都是落后的，唯有父母不遗余力地努力干预孩子，才是把孩子带出来的唯一途径，”以及泡爹最后留言鼓励所有星爸星妈：世界是平衡的，一方面，普通人每天都在努力跟上变化的节奏，努力增长自己的学识和财富，努力在这个数据构成的世界里挤出个自己的“位置”，而“处心积虑”的另一方面，这些“风轻云淡“的小朋友也越来越多，3月27日美国CDC公布的数据，孤独症的发病率已经高达54比1，每54个小朋友中就会出现一个孤独症，发病率比十年前提升了一倍多。

无论数据如何变化，无论孩子遭遇了什么，真正痛苦的是家长，但是除了机构学龄前的干预，真正能救孩子的依然是家长。

无论表面多风光快乐，在这些情绪背后，孤独症家庭始终带着”淡淡的忧伤“，对一些能力好的孩子，家长会焦虑他们长大后到底能不能融入普通人群体，怎么样才能装得”像“一个普通人；对一些能力差的孩子，家长焦虑得更长远——有一天我们离开了，孩子还活着，到时候怎么办？

在4月2日，第15个世界孤独症日来临之际，中国精神残疾人及亲友协会发布的主题是：聚焦孤独症服务：构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展。

由前一届的“共同努力，关注消除孤独症人士教育与就业障碍”转变为现在提倡的社会保障和机构高质量发展，从关注孤独症群体本身到社会机制和机构的发展，其实对于孤独症群体来说，本身的力量是渺小的，压力是巨大的，而孤独症服务机构的高质量发展，才能为孤独症群体提供高质量服务。构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展，也是我国“十四五”残疾人事业发展规划、特殊教育发展提升计划的重要任务。

这种转变，也有利于探讨保障机制建设和服务机构高质量发展的内涵与措施，保障孤独症群体的各项权利，促进社会走向共同富裕。

这对于国内超过一千万的孤独症群体来说，是势在必行和迫切需要的。

当再次探讨“家里有一个得了孤独症的孩子，是怎样一种体验？”故事很多，哪些感动的，无奈的，鼓励的，改变的，都是所有前行路上的一个阶梯，只有不断攀登，才能到达更高的山顶，看到更多的希望和风景。

很多星爸星妈提出，至少在目前，还没有一个好的方案来解决“他们老去后，孤独症孩子怎么办？”“成年孤独症人士就业和生存保障如何实施？”这些问题，老一代家长不断的探索、求问、试错，找到了一些路，但还远远不够，这件事情需要我们一代人、几代人持续不断的努力，才可能找到解决的办法。

但他们在不断的努力中，坚信未来是光明美好的，也会为这个目标一直努力下去。

对于一千万孤独症家庭来说，现在是最坏的时代，也是最好的时代。