家里有个自闭症孩子是怎样的体验？

儿子是个五岁的自闭症患者，在两岁时达到了症状的巅峰状态，问题多到令人发指：

行为刻板，无语言，出语言后增加了语言刻板和火星语，兴趣狭窄，社交障碍，无指令，无应名，无对视，认知理解能力弱，严重睡眠障碍，消化不良，多动亢奋爬上爬下，口腔敏感，触觉迟钝＋触觉敏感，听力敏感，情绪问题，不能等待，踮脚跑不让拉手，没有危险意识，陌生小空间恐惧症（不是幽闭症，因为同时刻板厢式电梯），专注力不足无法安坐，模仿能力差，工具手，不会指物，不会点头摇头，耐力差走远路费劲，上下肢协调力差。

一岁五个月时虽然不知道孩子到底什么问题，但是很多异常迹象不断出现，尤其是在从美国回来以一个月两针的速度补打疫苗后，孩子曾经会的技能全部丧失，像丢了魂儿一样亢奋多动，曾经会玩的声光玩具碰都不敢碰，玩具的声音甚至可以让他情绪瞬间崩溃。。。由此后出现的问题此起彼伏，但是当时我对自闭症的了解还只停留在影视作品里，完全没往这上面想。

去了我认为最权威的北医六院，被告知三岁内不能确诊，于是在填写了一堆量表和对孩子仅仅十分钟的观察后，我得到的答案是一张写着“疑似自闭症？”的纸。医生写的大问号并不能改变任何事，但是我知道坐以待毙是不行的。

虽然医生没确诊，我回来倒是从网上看了大量的资料，真的是自闭症，而且很典型。我用了七天时间整理好情绪，准备抗击自闭症。

先是买干预的书开始学，然后辗转找到了一个医生，给孩子做了过敏和不耐受的检测，发现奶类无敌严重不耐受和过敏，收到结果的当天晚上，我把我儿子最心爱的奶粉在两岁生日晚上完全戒断了，因此被家人数叨一晚上，我儿子爆哭后累得睡着了。

然后很神奇的是，第二天我儿子开始进入沉睡状态，好像一个人很久没有睡过觉一样（儿子一直有很严重的睡眠障碍），中间只在该吃饭的时候起来，然后再接着睡。24小时后开始非常亢奋，在房间里到处跑，家人都看傻眼了，三天后孩子恢复了正常，原来亢奋多动的状况得到了很大缓解。我后来才明白这是戒断反应，因为严重不耐受已经导致没有被完全分解的蛋白质通过通透性增强的肠道壁进入血液，变成了有依赖性的毒性物质影响了脑神经。而戒断不耐受物后，跟戒毒一样，身体也需要调整适应的过程。

再后来做了一系列检测，发现孩子的肠道，免疫，代谢和体内重金属都有问题（很多孩子都是，但是很多家长并没有意识到，只觉得孩子睡眠不好，爱挑食，大便不好，容易过敏或者有湿疹等）

为了搞清楚怎么才能改善这些问题，我各种查资料，查文献，问老家长，加群，白天还要带孩子，做家务。为了让孩子在禁食蛋奶麦糖水果后还能吃得好，我自己学了一些营养学，加上本来擅长做饭，还好儿子不仅没受委屈，还多了很多食物选择，头发也从棕黄色无光泽，变得乌黑亮泽起来了。

期间费钱费精力费时间就不多说了，简直是碎钞机一样的存在。庆幸我没有只选机构这一条路，因为生理问题不是行为干预可以改善的，同时生理问题也是很多退化型自闭症孩子的症状的根源之一。而退化型自闭症的孩子比例如此之大，反而可以解释为什么自闭症发病率越来越高（也有人说筛查严格了，或者家长细心了），而且带有地域性（污染最为严重的广州也是发病率最高的）。

后来孩子开始向着越来越好的方向发展，开始还有各种波动，后来波动频率变少了，也逐步趋于稳定，目前孩子已经变成边缘状态，迟缓更明显一些，自闭症状消退了百分之九十左右（目前是社交尺度把握比较弱，太热情，不能意识到这样会影响别人），只是五岁的孩子心智上像三到四岁的，但是学习能力很好（阿弥陀佛不傻就得）。要知道严重的那阵儿，估计带去做智商测试，拿个鸭蛋回来也是情理之中的，可见大脑的可塑性很强，而且智商对孩子来说不是一成不变的。

其实在最初我是抵触行为干预的，可能也跟我看到的书都是传统ABA也就是DTT教学方式有关，总觉得像训练动物而不是人，后来带儿子去上每天45分钟个训，老师虽然也是用ABA，但是比较灵活，不仅打消了我的抵触情绪，还捎带着学了不少，又相继了解了PRT，PCI等干预方式，真的是生物干预很好的补充，有点像学生课后开小灶的意思。恰好我喜欢孩子又像孩子，这些方法结合我自己的各种点子，没想到效果还不错，有点后悔没早点把这个学起来。

插一句，刚刚还看几个感觉自己还蛮懂的人在知乎帖里互相踩说什么干预方法不科学什么科学，自闭症亚型这么多，如果靠循证医学的老路子走，估计我儿子都得等到我这岁数才可能有的救。其实能灵活运用一些方法帮助孩子，自己早就甩那些站队的，争论的，甚至于诋毁的人n条街了。有那闲心的人，精力都被无谓的事浪费了，可惜。

干预之初我就在天涯开了一个帖子，因为这种事真的很难让不懂的人有同理心，反而会被劝“长大就好了”，或者“多陪孩子就行，肯定是陪伴不够”。后来变成了分享帖，以至于后来开了两个微信群，大家互通有无一起交流还真不错，现在骑虎难下 还不断有家长从天涯找到我想进群，我这人有个不能“见死不救”的毛病，既然找到我，总不能无视吧。

在最后，感谢父母看到我的选择有效后能全力支持配合我；感谢老公虽然什么也不管，但是能给我足够的财力支持；感谢棉团妈给小白时期的我答疑解惑；感谢宋老师给儿子和我很多帮助；感谢群里的各位家长对我的信任（尤其是我临出国时写了那么多感谢的话，真的无比感动）；感谢瑞爸，小宝爸，点爸这样的好人。

感谢我自己，给自己一个机会当了一次打不死的小强，让我明白了母爱的强大，让我重新审视了生命和人生，并且更关注全家人的健康。还有那些数不清的日夜，没白费，真好。

还在路上，但是我会努力的！

最后放我写的小诗一首，献丑了哈～

宝贝，我等你回来

在你游离的目光中，

你虽在我怀中，

但却距我千里。

我呼唤你千百遍，

只有无言，是回应。

你把全部的兴趣，

都送给了电梯，挡车杆和楼梯。

无论多有趣的玩具，

你喜欢的只有里面的电池。

我虽与你在同一个世界，

但你更喜欢当天上的星。

你要知道，

这丝毫不影响，

我对你的爱和坚持。

我为你，可以倾其所有，

只为拉你与我更近。

我为你，可以无所不能，

只为让你知道——

你不止是我的未来，

我更是你的未来。

前路漫漫，有你在，

即便黑夜无边，我心如炬。

不为别的，只为照亮你回家的路。