当生活的期许被现实击碎，这位孤独症孩子妈妈选择"生活在荷兰"，成功救赎自己和他人

/前言/

大多数人的生活都不会完全按照计划展开，

生活的期许很可能转眼就被现实击碎，

比如有了一个孤独症孩子。

孤独症孩子妈妈达拉，

也曾经历过很长时间的抱怨、责怪、迷茫，

最终，她发现，

即便拥有一个孤独症孩子，

也并不会把你带去一个可怕的、令人厌恶的、肮脏不堪的、充满瘟疫、饥荒和疾病的地方，

仅仅是一个和预想中不一样的地方罢了。

孩子的ASD并不是可怕的疾病，

而是一份全新的旅游指南。。。

孤独症孩子妈妈达拉不仅成功救赎了自己，

同时还给到自己的好朋友朱莉以巨大力量。

希望这篇文章，

能够帮助所有孤独症妈妈们顺利走出来。

01

达拉是一名孤独症儿童的妈妈。

达拉的儿子小时经常会无休止地捶打、撞头、发脾气，四岁大的时候还不能进行正常的对话，无法自己进食。他每周都要去治疗好几次，占据了达拉大量的时间却仍然不见起效。每当这些情况让达拉感到忧心和悲伤，几乎要丧失理智时，她都会沮丧地与人倾诉。

曾经很长一段时间，达拉一直会强调说：“这不是我选的！”然后就把她生活中不可逆转的变化全部罗列一遍。她和她丈夫永远都无法安心地相拥而睡，无法和别人拼车出去兜风，也没机会给孩子讲睡前故事。他们的孩子永远都无法长成一个独立的大人。

她会看着她的丈夫然后想，对我们的孩子来说他真是个了不起的父亲。但她也会禁不住去想象，如果孩子能够没有障碍地与他互动，他会是一位多棒的父亲。当她想象着那些他们永远没机会和儿子一起体验的经历时，悲伤就无法阻挡地笼罩着她。

达拉觉得自己很自私，她为自己的悲伤而自责，因为她最大的心愿是儿子的生活会好过一些，能过得充实，有朋友，有爱人，有自己的工作。

当她看到其他妈妈和四岁大的孩子在公园里玩耍时，达拉既痛苦又嫉妒，因为她知道如果她儿子在场的话，他很可能会失控，被要求离开。她也知道随着儿子渐渐长大，他和她都会受到更多排挤。其他妈妈有普通的孩子，那些孩子也会有普通的问题，但那些妈妈脸上的表情让达拉有被孤立的感觉。

那一年，达拉经常给好朋友朱莉打电话，每次通话都比上一次更绝望。鉴于金钱、情感和精力都几乎被耗尽了，达拉和丈夫决定不再多要一个孩子，以免情况更为复杂——他们没有财力和时间来养活另一个孩子，如果第二个孩子也有孤独症怎么办？她为了儿子已经放弃自己的工作了，而她的丈夫还要多打一份工，她不知道该如何应付这一切。

直到有一天她读到了《欢迎来到荷兰》这篇文章，散文的作者是艾米丽·珀尔·金斯利，一位唐氏综合征患儿的母亲，描述了当生活的期许被现实颠覆时，将是一种什么样的体验——

当你的身体里孕育着一个宝宝，就像是在计划一场美妙的意大利之旅。你买了一大堆旅游指南，还做好了精彩的攻略：罗马斗兽场、米开朗基罗的大卫像、威尼斯的贡多拉……你或许还会学几句简单的意大利语。所有的一切都是那么激动人心。

经过几个月的翘首期盼，那一天终于到来了。你收拾行囊踏上旅途，几小时之后，飞机着陆了。机组人员走过来跟你说：“欢迎来到荷兰。”

“荷兰？！”你大吃一惊，“为什么是荷兰？我要去的是意大利！我应该已经到达了意大利才对呀。我一辈子都梦想着能去意大利。”

但飞行计划临时有变。他们决定停在荷兰，而你只能既来之则安之。

但重点是，他们也没把你带去一个可怕的、令人厌恶的、肮脏不堪的、充满瘟疫、饥荒和疾病的地方。仅仅是一个和预想中不一样的地方罢了。

于是你不得不下飞机，去买一本新的旅游指南，还得去学一门全新的语言。你还会遇到一群原本永远都不会遇到的人。

这里只不过是另一个国度。这里比意大利的节奏更慢，没那么多浮华。等你在这里待了一阵子之后，你缓过劲来，眺望四周，会发现荷兰有风车，荷兰还有郁金香，荷兰甚至还有伦勃朗。

但你认识的所有人都在忙着往返于意大利，而且都在炫耀着自己在那儿过得有多好。在你的余生里你却只能说：“是的，我原本也是要去那里的。我都计划好了。”

而这种痛苦永远永远永远永远都不会消失……因为失去梦想是一种非常非常重大的损失。

但是，如果你把生命都浪费在哀叹你没去成意大利这件事上，你就永远不能自由地享受荷兰非常特别、非常美好的方方面面了。

达拉意识到她不仅要顽强地在这片陌生的土地上生存下去，还要尽其所能在那里找到快乐。如果能敞开怀抱，她一定还能拥有快乐。

在“荷兰”，达拉找到了能理解她家庭状况的朋友们。她找到了和儿子沟通的方法，她享受和儿子的相处，去爱最原本的他，而不是纠结于他无法成为什么样的人。

她也找到了出路，不再执着于反思自己在怀孕时是不是做了什么事，还是因为对金枪鱼、大豆和化妆品里的化学物质有欠了解，以至于伤害到了正在发育的胎儿。

她找人帮忙照看儿子，这样她也有时间照料自己，做一些有意义的兼职工作，还能有充实的休息时间。

虽然还是要努力应付许多无法避免的挑战，但她和她丈夫也重新找到了彼此初识时的状态，挽救了婚姻。在这个旅程中，他们不再是全程呆坐在酒店里，他们决定要去外面冒险，去看看这个国家的样子。

02

事实上，达拉不仅成功救赎了自己，同时还给到自己的好朋友朱莉以巨大的力量。

当她得知自己最好的朋友朱莉得了绝症后，想施以援手，于是给朱莉发了那篇著名的散文《欢迎来到荷兰》。

达拉承认，癌症并没有什么“特别”和“美好”的地方，她也承认医生对朱莉病情的预判是毁灭性的，这对朱莉很不公平，但她不希望朱莉在她余下的生命里——可能长达十年——错失她活着时能拥有的一切：她的婚姻、家庭、工作。即使身处“荷兰”，她也还是可以拥有这一切。

这个世上总有让你羡慕的好命之人，也总有人比你运气更糟。如果可以，朱莉会和达拉互换生活吗？朱莉的第一反应是：不假思索地换。但再想一想：或许不会。她设想了各种情景：如果她可以和一个健康的孩子过上美好的十年，她会宁愿让自己折寿几年吗？是你自己生病比较艰难，还是照顾一个病孩更苦？

从这个角度来看，每个人都在“荷兰”，因为大多数人的生活都不会完全按计划展开。

即使你足够幸运能去到意大利，你也可能会遇到航班取消，或是恶劣天气。也有可能你和你的爱人正在享受周年纪念之旅，两人刚刚在罗马的豪华酒店客房里缠绵，十分钟后你的爱人就在淋浴时突发致命的心脏病。

在达拉的带动下，朱莉决定要去“荷兰”了。她不知道自己会在那儿呆多久，但她计划了一个十年的旅程，具体行程可以按需修改，并尝试着做一些“疯狂”的事情。

和死亡的对视迫使她活得更投入——不是为未来列出长长的目标清单，而是活在当下。

后来奇迹发生了。实验性的治疗似乎在让朱莉的肿瘤萎缩，短短几周之后肿瘤几乎已经消失了。她的医生也很乐观——或许她能活得比他们之前预计的更久。

朱莉曾经和丈夫迈特说起生小孩的事。但如果孩子上中学的时候朱莉就已经不在了，他们还应该生小孩吗？万一情况突然恶化，不到学前班朱莉就不在了呢？

朱莉和迈特最终决定，即使要面对这样的不确定性，他们还是要按照自己的意愿去生活。因为他们学到的最重要的事就是，生活就是不确定性的代名词。如果朱莉还是战战兢兢的，因为怕癌症会回过头来找他们而不敢要孩子，那如果它最后没有回来呢？迈特向朱莉保证他会做一个尽心尽责的爸爸，无论朱莉的健康状况如何，他一直都会守着他们的孩子。

朱莉的愿望很简单：建立起自己的小家庭。

他们并不在意最后是到了意大利还是荷兰，或是别的什么地方。重要的是他们决定登上飞机，看看会降落在哪里。

03

这就是孤独症妈妈达拉和她的朋友朱莉的故事，一个孤独症孩子妈妈并没有因为自己的孩子得了孤独症就持续地沉溺在痛苦和恐惧中，相反，她不停探索，通向自己内心的目标，享受生命沿途的风光，救赎了自己，也救赎了他人。

我们非常知道，家有孤独症的孩子处境有多难，有多么不易，但我们依然希望，妈妈们可以在精神层面上跳脱出来。状况，有可能，也不可能，把一个人变成一个彻底的受害者，这取决于如何诠释。我们的头脑总是执著于它所自编自导的戏剧，只有远离了头脑爱好的戏剧创作，才能看清状况这件事本身。爸妈们，加油啊！

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选自上海文化出版社出版的洛莉•戈特利布《也许你该找个人聊聊》一书，只希望所有的苦痛都可以被言说，希望所有的孤独症妈妈都可以从这个故事中汲取到力量。