孤独症流量门户 自闭症机构入驻

做点实事,帮到实处只是点个蓝灯有什么意义呢?

  • 2022-04-09 21:02:38
  • 原创cathycathy中山儿科科普
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摘   要:事实上,女孩也会患孤独症,孤独症并不是“男孩才会得的病”,也不应该被定义成什么“蓝色”,搞成一种刻板印象。除了这一天,您想去了解并接纳孤独症人士及其家庭吗?除了这一天,您想去了解并接纳孤独症人士及其家庭吗?
关键词:孤独症,孤独症儿童,孤独症症状,孤独症表现,残障儿童

文章来源:【公众号】中山儿科科普;ID号:DLZSYYEK

本文选自

https://autisticmama.com

作者:Kaylene

翻译:尤雪琳 李姝蕾

审译:陈烽

每年4月2号是“世界提高孤独症意识日”。

每年4月份都会出现很多“#点亮蓝灯”的话题标签。

我能理解,有些活动能让参与的人感觉自己很善良很有爱,但很少有人真的想过这些活动到底会有什么影响或者有没有用。

作为一名孤独症人士,同时也是一名孤独症儿童的母亲,我想说:请不要再点什么蓝灯了。

1|很多活动,如果只是跟风而没有真正了解,其实没什么用

我知道,社交媒体会开发一些设计精美的应用,让大家能把头像改成蓝色。

我还知道“#点亮蓝灯”会成为热门话题。

可是,不明真相的“吃瓜”其实没什么用。

既帮不到孤独症人士,也帮不到这些家庭。

与其在社交媒体上发个标签或带个话题,不如做点实际的事情。

仅仅说上一句“关注”,能有什么用呢?

澄清一下:有些活动确实可以起到一定的作用。

我说不起作用的,指的是这样一群人:

实际生活中根本没做过什么,只是这个话题火了,才想着在网上“跟风”而已。

2|“点亮蓝灯”这个倡议的出发点其实也是一种刻板印象

孤独症是蓝色的,好像有这种说法吧。

男孩比女孩更有可能罹患孤独症,这种说法也不少见吧。

但实际上,这个统计数据本就存在争议,因为孤独症的诊断标准就是根据孤独症男孩的典型症状制定出来的。

这就导致很多孤独症女孩得不到诊断,就算她们确诊了,大家也意识不到男孩与女孩之间的差异,所以很多孤独症女孩的需求被忽略了。

我就是成年之后才知道自己患有孤独症的。

因为我儿子确诊了,我才知道原来自己也患有孤独症。

而他的孤独症表现比我要更“标准”(符合诊断标准)一些。

事实上,女孩也会患孤独症,孤独症并不是“男孩才会得的病”,也不应该被定义成什么“蓝色”,搞成一种刻板印象。

3|“孤独症”这三个字,知道的人多,真正了解的人少

我明白,在社交媒体上发帖,目的可能是想让更多的人知道孤独症。

但是,我敢打赌,你朋友圈99.99%的人都知道“孤独症”这三个字。

上个世纪,我们可能没听说过孤独症。

但是到了现在,大家不仅知道孤独症是什么,而且还有可能通过某种形式和孤独症人士沾上点关系。

但是,对孤独症人士来说,仅仅“知道”没有什么意义,他们需要的是真正的了解和理解。

多听听他们自己的想法吧。

为他们争取更多的权益吧。

“知道”孤独症的人已经很多了,现在要做的是真正的接纳。

4|一年当中,除了这一天,平时的他们过得怎么样呢

孤独症人士并不只是活在4月2号这一天。

他们每天都面临着各种困境,他们的挣扎,不仅仅是这一个月的时间。

除了这一天,您想去了解并接纳孤独症人士及其家庭吗?

学校里消除歧视和孤立现象了吗?

残障儿童帮扶项目落到实处了吗?

爱心单位真正雇佣残障人士了吗?

这才是更应该关注的事情,这才是真正能够帮到他们的事情。

做点实事,帮到实处

只是点个蓝灯有什么意义呢?日常生活中做点实事,才能真正帮到他们。

如果这篇文章让您不舒服了,我很抱歉,真的。但我还是想说出真相,让那些真正想帮助孤独症人士的爱心人士知道。

如果您真的想做些实事来提高大众对孤独症人士的接纳和理解,可以整理一份孤独症症状小笔记,分享给身边的每个人,让你的朋友、家人、老师以及更多的人多去了解他们。

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朱澄力
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所属单位:北京市丰台区七彩虹听力语言康复中心
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