医生有能力诊断自闭症，为什么不负责治病？患儿为什么要去康复机构？

文章来源：【公众号】蜗牛世界观；ID号：wnsjg520

在自闭症干预康复领域，有一个困扰很多人的现象或者说矛盾，医生有能力诊断自闭症，为什么不负责治病？患儿为什么要去康复机构？

也有很多患儿家长质问评估医生：“到现在连原因也没找到，还敢说治疗！多少小孩被你们毁掉！”

所以，对于很多人，无论是特教行业相关还是门外汉，都对自闭症的彻底治愈抱有极大希望，却又总是等来失望的结局。

为什么会形成如此的矛盾？如何更好地平衡和纠偏两者的矛盾？

本期，我们转发了名为“林凡裕”的一篇知乎文章，或许能从他中外工作经历中得到更多的启迪，也希望能够解开大家的疑惑。我想这也是作为一个特教工作者的社会责任所在。

——编者按

我真的需要先承认，很多的状况，很多她所提到的问题，的确都是我们学术界实务界需要好好检讨的问题：是不是我们太热切地想要找到答案，以至于我们忘记了自己的盲点?我们是不是只看到自闭症，却忘记了孩子才是我们优先的考量?

作为一个整体，我们犯了很多的错误，也有很多的迷思，可是在承认我们弱点的同时，也不要忘记了我们的初衷：我们是教育人，不是神。

在做教育工作之前，我们是不是给予孩子跟家长足够的尊重？而不是自以为是地以为掌握了所有学习的宝典?

先说说自闭症的诊断问题。误诊肯定是有的，因为诊疗耗时耗力。往往从踏进诊疗室那一刻起，到确定诊断，中间就托过了好几个月，甚至一年半载，医生可以等，家长孩子能等吗?

欲速则不达，即就章的诊断，让很多孩子平白无故被贴了标签，去没有得到相对应的教学援助。

为了让学生们尝试诊断的过程是如何繁琐，我买了一套自闭症诊断评估ADI-R，这个以访谈为主的评估工具，可以用于诊断两岁以上的孩子。是在诊断自闭症的流程中，非常常用的工具。我的学生们花了多久的时间完成这样一套访谈呢?一个半到两个小时!这还只是一个小小的评估工具。而根据法规，特殊需要是不可以只用一个指标工具就确定诊断。

这个过程还得要排除听力障碍，生理疾病等等相关的状况。

有一个很常见的现象，就是孩子其实是过敏，如果孩子还刚好就挑食，大凡他吃的东西，他都会产生过敏的反应，有严重过敏经验的人，请回想一下你上回过敏的状况——

是不是浑身难过，对于某些感官刺激特别没有办法忍受，完全没有专心，因为要排除生理的痛苦，会不由自主地呈现自我刺激的行为，不想跟人互动，一点点仅有的精力只能放在规律性的活动，一旦改变作息，就很容易暴怒。如果再加上你刚好在一个陌生的环境，听不明白对方的语言，那么索性就关起门，完全不想跟外界有任何接触……

有没有觉得有一点点像是自闭症的状况？

没错，完全不可否认，这是一个误诊。也难怪网路上会盛传某种膳食治疗的方式。比如不吃面粉制品，不吃乳制品，不吃糖类产品，不吃色素，不吃加工品，这个本来有自闭症的孩子，就突然不药而愈了。那么我真的是要说，也许这个孩子本来就没有自闭症。

但是不因为有误诊，就可以质疑大部分的诊断都是误诊，甚至否定自闭症的存在。

先天上，医学界已经确认基因突变占一个非常关键的因素。问题却是哪一个基因发生问题?或是哪一组基因配对发生问题？

这点我们还不能明确地肯定。要说我们已经完全知道什么是自闭症的原因，那是往自己脸上贴金。我们还有许多需要做的研究，可要说自闭症是完全没有根据的，那就是矫情了。在先天的基础上面,也有后天的原因存在。

可是对于尹建莉老师说的”亲子关系联结不良”，我却有很深的质疑。后天的原因包含的项目极多，从环境污染源，到食物中毒，从营养不良导致发育迟缓，到缺乏学习机会，这些都属于后天的原因。现代的孩子从一出生开始就接触的世界，远远比以前人要复杂万千倍。

专家学者不敢定论到底是哪些后天因素是自闭症的成因，也是因为尊重个人的独特性以及承认目前的状况，我们对于自闭症还是有很多未知的领域。纯粹把母爱当成是最重要甚至是唯一的后天因素来讨论，实在是以偏慨全。

如果事实根本是反过来的呢?母亲(或是任何孩子的主要扶养人)非常努力地促成孩子正面的发展，可是却因为先天的条件跟后天环境的互动，产生更多负面的力量，以至于再多的母爱都不能让孩子正常发展呢？难道所有的一切都是妈妈的错？

那么我们可不可以假设没有妈的孩子一定都会有缺陷？所有有缺陷的孩子都有一个有缺陷的妈？

那这些有缺陷的妈自己，是不是也有一个有缺陷的妈呢？站在行为原则的角度来看亲子之间的关系，那些僵硬的互动更可能不是原因，而是结果。

试想，如果我每次都是热脸去贴人家的冷屁股，不管我怎么样努力,对方都不回应我，久而久之，我也不想要理会他了。

因为我的行为从来没有得到过强化。这是因为我没有努力过吗？还是因为我不知道该怎么做才能跟这样的孩子产生互动呢？

自闭症的发生率估计在美国已经超过每八十八个小朋友，就有一个自闭症的孩子。前几年在南韩做的普查研究，超过百分之二的孩童有自闭症的状况，震惊了整个自闭症相关学界。

诚然，如果发病率超过某一个数值，这在特殊教育的定义上应该是不成立的。

所谓特殊儿童，当然是指当这个孩子的表现跟其他所有的孩子相比，落在正常分配的钟型曲线两端。

拿智力来比方，特殊儿童可以是极度地聪明，也可能是智力落在两个标准差以下，被诊断为智能不足。如果我们纯粹用智力来诊断智能不足(请注意，我只是打一个比方，我们绝对不可以只评一个测量工具，就随便地把诊断安在孩子身上)那么应该会有百分之二点三左右的人口患有智能不足。

从这个角度上来说，患有自闭症的小朋友，占全人口的比重，并不算是很夸张。有些专家甚至觉得目前的比率还稍嫌低了。

随着教育的普及，社会大众对于自闭症会更有意识，就会有更多需要的孩子被诊断并且接受治疗。这难道是一件坏事吗？

对于自闭症，我不知道我们能不能，什么时候可以找到一个医学上的解答，可是绝对不像是这位尹老师所说的“医生有能力诊断，为什么不负责治病？”医生也可以诊断癌症或是狂犬病，为什么不负责治疗？这话可不是问到所有医护工作人员的心酸了吗？跟随这个问题而来的那一个疑问，就让我这个特教工作人员感到啼笑皆非了。

“治病为什么要去自闭症康复机构？”

也许我们应该退开一步，先问问看，自闭症是一种疾病，还是一种障碍？

这两个名词最大的不同就是，病也许可以治好也许不可以治好，可是我们看的层面是完全的生理因素。不管是细菌造成的，病毒造成的，还是外伤造成，这都是一种生理结构上的问题。可是障碍却是一种功能上面的表现，我们看的层面是表现出来的症状，跟这样的症状如何影响生活上的功能。比如严重外伤发炎会造成肢体细胞坏死。细菌感染发炎是一种疾病，需要吃药控制病情，可是如果病人截肢了，或是神经已经没有办法连结了，那么就出现了障碍。我们总不会去跟医生说：这个病人腿受伤了，你要给治！

怎么治？

当然是要去康复机构学习如何用现有的官能来适应环境。

问这样的问题，就同一个冷笑话说的一样：一个老太太因为眼盲去看医生，经过治疗，医生终于宣布：“你从此以后就可以看到东西了？”

老太太问：“医生，那我也可以读报纸吗？”

医生说：“当然可以啊!你想读几份报纸就可以读几分报纸！”

老太太很开心地说：“那真是太好了！我从来都不识字，没想到眼睛治好之后，我就可以读报纸了！”

医学只能回复感官肢体的功能，也就是预备个人学习的基础。可是如果不学习，这个人如何可能听说读写，胜任任何社会的要求？

自闭症康复机构不是为了要治病而存在的，乃是为了要教学而存在的。而康复机构的老师们面对的跟普通学校里的老师截然不同的挑战：这些孩子也许并没有与生俱来，可以适应一般教学模式的学习能力。

很多我们当成是理所当然，不用教也会的技能，对于这些孩子来说，都需要直接而正规的教学，才能更学好。

学习时间可能更漫长，学习方式可能更不同。这不是孩子或是任何人的错。

从教学的角度上来说，只能说每个孩子学习方式都是不一样的。有些教学方法可以适用于大多数人，可是难道我们就把那一小部分不能适应普通教学的人自动放弃吗？

说到康复机构，当然就不免说到应用行为分析课程。

我知道，作为一个应用行为分析师，我特意要去捍卫这个学门，就显得虚弱了。

可是我需要大声说的是：如果你不知道这是什么东西，你就不应该任意批评它。而尹建莉老师的这些批评，很让我可以结论她根本不理解应用行为分析的核心在哪里。与其说ABA枉顾了双向交流跟情绪认同的训练，不如说我们只是认清楚学习的本质。学习一点都不有趣。

相信我，学习绝对是痛苦的事情，除非你的程度已经到了某一个层级以上，学习才会蜕变成一个新奇好玩的探险.当我们还认不太得字的时候，如何能够认同读红楼梦是一件非常有趣的事情？

在我读《红楼梦》十次，甚至可以随口背出里面章节内容，我几乎就忘记了原来读红楼对很多人来说是一件不可理预的苦差事。

熟能生巧，不熟悉的技能，本来就特别需要时间跟努力，才能达到目标。不管是学习生活技能也好，学习竞技运动也好，学习表演技术也好，甚至学习社交能力情感交流也好，都是一样的。一开始都会有种不得不学的痛苦，等到理解到学习的好处，才会真的去认同这样的学习，学习也就变得有趣味了！

如果我们不能先认同学习的本质跟学习的基本原则，后续的讨论都是没有必要的。

我会努力去说服我身边的人，应用行为分析是符合儿童发展跟学习理论的。

我不知道我能不能说服所有的人，但是我却要指出一件很重要的事情，枯燥的教学就是枯燥的教学，这跟应用行为分析没有任何关系。

你要说建构式教学好吗？那么你大概是没有看过教得很糟糕的建构式教学。

我也看过教得很糟糕的应用行为分析，甚至我自己也犯过同样的错误。

这是我们做为行为分析工作人的挑战，如何把教学做得活泼有趣，让孩子喜欢---我说孩子喜欢，不是说家长喜欢。

很多活动我们在课室里面教自闭症孩子的操作项目，对于大人来说，其实是很无聊很枯燥的。

这点值得意外吗？

跟一个一两岁大的孩子玩推球的游戏，你推过来，我推过去,这孩子玩了半个小时也不厌烦，还乐得直笑，我做大人的恐怕早就烦死了，这么无聊的动作，到底还要维持多久？

可是你知道这么一个小小的动作里面，有多少学习的大学问吗？大肌肉活动，小肌肉活动，目光注视，共同注意力，互动，情绪表达，甚至是同理心跟语言行为，这些全部都可以包括在这么一个不断反覆的枯燥活动里面，你说这样的活动没有意义吗？

当孩子无法同时关注很多不同的社交细节，适应很多不同的社会要求，我们还是坚持用教其他孩子的方式来教她们，这样合适吗？

我也给个比方，你给一个肠胃不适的孩子吃大鱼大肉，只是因为大鱼大肉营养好，这样很合理吗？满心满意地希望自己的孩子跟别人的孩子一样，别的孩子也可以吃大鱼大肉，我的孩子也一定可以吃大鱼大肉，这是不是给孩子的二次伤害呢？

我是一个极度内向的人，社交能力也非常差，当我在属于我的讲台上热切地跟讲授应用行为分析，学生们可能很难想像我是在市场买东西，远远看到一个我认识的人走过来，我是会马上闪进小巷弄里发抖的人。

每一次的演说，每一次的教学，每一次的人际互动，我都要深深吸一口气，告诉我自己，我可以做得到，我可以做得到。努力让自己保持微笑，尽管我心里是完全没有一个底。

小时候我爸妈也没少把我跟其他的孩子放在一处，像全世界的爸妈一样期待我会自然而然地学会跟别的孩子相处.可惜他们没发现这件事情对我这个孩子来说，并不是自然而然就发生了。

相反的，因为没有人逼迫我要学习社交技能，也没有人会刻意教我社交技能，我在社交活动上面就这样浑浑噩噩地混过了二十个年头。

直到我来到美国这个新的环境，发现社交能力跟情绪表达是在这个社会上存活下来最重要的技能之一，我突然间醒悟到我错过了什么。

当然到了我这个年纪，再来学习社交与情绪控制，特别是一个完全不同文化语言的社交能力，要学到好，已经是不太可能的事情。

可是要学到别人看不出来我有社交障碍，到是完全可以做到的，只是我需要时间，也需要方法。可是我从不以为自己有自闭症。因为我清楚地知道自闭症跟缺乏社交训练不是同一个类别的事情。

但是即便是像我这样正常的孩子(应该是很正常吧？)还是会觉得不能完全适应普通教学，还需要老师把社交能力跟自我了解这一块画出来一步一步地教学，为什么我们不能够接受自闭症的孩子需要不一样的教学方式？不一样的教学设计？那么我们该不该回头去讨论也许是普通教学出了问题呢？这里说得远了，不过我希望提到另外一件事情，这不是单向指令的问题，不是孩子不想学，我们硬要强迫他学。而是如果不学，他就不会有选择。

如果我没有学过音乐，我就没有选择不做一个音乐节。

如果我没学过语文，我就没有选择不写或是不读这篇文章。

如果我没有学过社交技能，我就没有选择不去参加一个社交活动。

只有当我能，我才能选择去做或是不去做。

不能，会让我失去选择的力量。

如果我可以为了自闭儿跟家人做一个小小的诉求，我很希望把目光放在教学上而不是诊断上。

我们是不是可以把每个孩子看成是一个独立的个体？每个孩子都有每个孩子特殊的地方，都有他们特别需要老师家长关怀的地方。

我们是不是能够让我们的教学跟辅助跟着孩子而变动，而不是死抱着“每个人都是这样长大的”理念来面对自闭症？

诊断给了一个标签，这个标签与其说是指导了教育方式，不如说是给了我们资源，让我们能够团结起来为自闭儿跟他们家人们做点什么。

我们不是拿自闭症当作一个胡教乱搞的借口。

刚巧相反，从自闭症的研究跟教学里面，我们学习到因材施教的本质。

（作者：林凡裕，BCBA-D，国际注册行为分析师-博士，现任教于美国罗伯特莫里斯大学。限于篇幅，文章有删节）