上海特教老师：三四十个自闭症孩子被隔离，家长找我求助

因为疫情的发生，那些平时会被家长忽略的问题，就会被放大。

上海这一轮疫情感染者累计已经超过50万，而且还没有停下来的趋势。

我们一直关注被困在疫情中的自闭症孩子，特别是那些不幸被感染的孩子和他们的家庭，会如何面对当前的困境？

之前的文章《上海方舱里的自闭症孩子》中，特教老师杨红雨介绍了向她求助的两位孩子，因为爆发了情绪问题，打了镇静剂才平稳下来。最新消息是两位孩子已经出舱顺利回家了。

上海疫情爆发以来，杨红雨已经接到了三四十位自闭症家长的求助，而他们最关心的问题就是：去哪里隔离？

人物介绍：杨红雨，1980年从哈尔滨师范大学毕业，开始接触特殊教育，2000年开始从事自闭症孩子康复训练，2005年专职从事自闭症孩子的养护工作，先后养护了4个重度自闭症孩子，主要教他们学习生活自理。

孩子确诊阳性，家长最关心去哪

大米和小米：最近一段时间向你求助的家长多吗？

杨红雨：几乎天天都有，具体数据没有统计。从2020年的武汉疫情封控、2021年9月份哈尔滨疫情、今年春节前后珠海疫情，到现在的上海疫情，陆陆续续有五六十个家庭找过我。其他地区没有确诊，大多是居家隔离，上海（这次求助）的家庭多一些，大约有三四十个，基本上都在方舱医院或酒店隔离，他们是阳性有症状和无症状感染者。

很奇怪，这些家庭都是自闭症孩子最先确诊，按理来说，爸爸妈妈的抵抗力比孩子强一些是正常的，但很多家里有老人、有小孩的，也都是自闭症孩子最先确诊。

大米和小米：为什么呢？

杨红雨：我猜测和自闭症孩子免疫力低有关，前段时间在酒店隔离的那个家庭，七口之家，他们只是做核酸出去过，两个老人80多岁，还有个7岁的女儿。最先确诊的却是20多岁的儿子，我就很奇怪，怎么他们免疫力还不如老人呢？这一点我觉得家长需要警示。

大米和小米：向你求助的家长最关心什么问题？

杨红雨：都一样吧，绝大多数家长求助都是不知道去哪里隔离。目前上海有4种隔离方式，居家、方舱、酒店和医院。重度红码，比如发高烧的去医院。一般红码（无症状感染者），会去酒店或者方舱。其余情况的，大多居家隔离。

大米和小米：这些地方对他们的利弊有哪些？

杨红雨：酒店环境好，但孩子越到后面越难熬。因为空间狭窄，环境单调，没有太多活动空间，家长也不知道如何和孩子互动，两三天以后，孩子就感觉无聊吵着要走。

方舱面积大，可以到处流动，也有医护人员，有什么突发问题可以解决，严重的话也能及时送到医院。不过方舱前三天难熬，适应以后，对孩子有很大利好。

居家隔离最大的问题是焦虑，不是孩子焦虑而是家长焦虑。很多家长平时工作忙，都是请人带孩子，他们不是很了解孩子的行为习惯，遇到突发状况就不知道怎么应对。自己带的孩子一般不会有大问题。居家隔离没有医护人员，也有一定的危险性，尤其是有基础疾病的孩子，万一有突发状况，封控期间120都叫不来，这里涉及人命问题。

大米和小米：你会怎么建议家长呢？

杨红雨：第一看孩子病情。比如高烧且本身有基础疾病如肺炎、脑瘫、癫痫等，肯定要申请去医院。我碰到过一个自闭症并发脑瘫和癫痫的孩子被隔离到了医院，但医院也就是帮你退烧，烧退了就把你拉出来了，不会让你待久。

第二就是看孩子状态，有些孩子情绪稳定，也不挑场合，我建议去方舱。家长要提前带好孩子的依恋物品，刚开始也不要做干预，让孩子观察了解方舱，知道我们就是在这里生活，让他慢慢融入进来。这些孩子看到家长在，并且爸爸妈妈和他们一起互动，也就慢慢不紧张焦虑了。还可以利用方舱的很多条件来教孩子，满足他们的需求。

比方说，自闭症孩子喜欢玩水，让他上午玩半个小时，下午玩半个小时，玩水也不是瞎玩，让孩子洗洗毛巾、洗洗手，发泄一下转移注意力。

还有些孩子喜欢听马桶的冲水声音。可以利用这个特点，让他学会蹲着大小便，蹲完之后冲水。孩子得到了满足，家长还能有意让他听指令，干点活，做一些有意义的活动。

能坐住、并且有兴趣爱好的孩子在酒店是最好的，因为他们本身就喜欢安静，那么再带上孩子喜欢的东西，让他们可以做喜欢的事情，就可以适应得很好。酒店最好利用的东西就是水、沐浴露，扫地机、吸尘器，利用这些有限的资源，让他们一边打发时间，还能学会技能。

居家隔离的孩子，安排好时间表，家长多和孩子互动，一天三餐最耗费时间，烧饭做菜就是最好的互动方式。

和龙儿一起烧饭做菜 图源：杨红雨提供已获授权

大米和小米：之前有家长因为孩子在方舱情绪爆发向你求助，这样的情况多吗？

杨红雨：也不多也不少，低功能和情绪不稳定的孩子，基本上都是用了安眠药，有些是自己本身带了药，有些没有带的，就帮他们去找精卫中心开药。

不能说疫情发生了，家长就躺平了

大米和小米：你接触过的自闭症孩子中，有在不同地区隔离的案例吗？他们适应地怎么样呢？

杨红雨：前段时间，我一个学生和他爸爸被拉去了浦东一家酒店隔离，这孩子属于安静型，特别喜欢画画，只要有电脑、有画纸就可以解决。他4月4日进的酒店隔离，22日回家隔离，其间状态也挺好。

但这个情况也不一定代表所有自闭症孩子。像我之前的一个学生龙儿，属于活跃型，在酒店就待不住。2020年初，我和龙儿妈妈带他去武汉旅游，不巧成了密切接触者，在酒店被隔离了16天。当时住的酒店是一个套间，房间比较大，配置也很好，每天都有水果提供。

刚去第一天，龙儿还比较新鲜，第二天开始就比较烦躁，趴在窗户上倒矿泉水，满脑子就往外跑，我们开始住的是十五楼，后来因为他不停开窗户，又申请换到了三楼。

为了安抚他的情绪，我取掉了床垫让他蹦床发泄，到了第4天，就完全处于疯狂状态，每天不停用头撞墙，任何办法都控制不住，只好求助120去精卫中心用了药。当时三四个警察按着他给打了镇静剂，才稳定了下来。平时这孩子最大的依恋物就是他的手工钩织画，我们旅游走得比较仓促，没有带这些东西，所以搞得很狼狈。如果有这些东西在，他就会很稳定。等他发泄完了情绪，到了第7天，慢慢也能静下心来，隔离结束龙儿学会了很多技能。

龙儿因情绪爆发撞上头120拉去精卫中心图源：杨红雨提供已获授权

大米和小米：都教了他哪些技能呢？

杨红雨：这个过程说起来挺有意思，隔离结束后，龙儿妈妈说了一句话很经典：我希望永远在酒店（隔离），但我说你要天天住酒店，我就要疯了（笑）。

大米和小米：为什么这么说呢？

杨红雨：比方说，龙儿动手能力不错，又比较喜欢玩水，我就教他擦卫生间的瓷砖，这个很简单的动作对他来说是很难的。

第一项先教他站着擦，把抹布放在脚下面，我先示范他左右摆动，他不会一只脚动，每次都是两只脚一起动，后面我按着他一只脚不能动，就这样先教会左右摆、再教他上下摆动。

龙儿不会蹲，一蹲就跪在了地上，就又开始就训练他蹲。他喜欢洗澡，我就告诉他要洗澡就先练习蹲，我先蹲下来示范一遍，从一分、两分、三分钟逐渐拉长时间。我请服务员帮我买了三双拖鞋、一把刷子，用垃圾桶装接上水，让他蹲着刷鞋。龙儿是视觉型的孩子，我告诉他三双鞋刷干净就可以洗澡，就这样教会了蹲。

学会蹲以后，上午教他用脚擦，下午教他蹲下来擦。我给要擦的瓷砖倒上水，擦干净一块再换下一块，三四天他就学会了擦地。

怕他闲着会烦躁，我想着房间有地毯，可以教他用吸尘器清洁地毯。不过龙儿有声音敏感的问题，我刚打开吸尘器，他就给扔了出去。我知道他喜欢吃奥利奥，就让他听一下声音，吃一块奥利奥。刚开始只能听两三声，就这么一点点延长时间，让他接纳吸尘器的声音。

后来我发现，龙儿喜欢看《大头儿子和小头爸爸》，里面有个片段是妈妈围着围裙拿着吸尘器拖地，这个启发了我，我告诉他这就是拖地，一遍遍一遍遍给他放，利用他的刻板行为，用了一个多礼拜一点点教会了。

我还和他一起做广播操，做运动也能发泄情绪。洗毛巾、洗袜子短裤这些也一项一项不停教他，最让我开心的是，他学会了动脑，比如说衣服洗完没有地方挂，他会挂在窗帘杆上。酒店房间有中央空调，他自己找了绳子，绑在中央空调出风口上面，再把衣服挂了上去。这些，都是他在就酒店隔离期间学会的。

大米和小米：看得出来，这次隔离龙儿特别有收获。

杨红雨：对的，收获很大。去年9月份，我带龙儿去哈尔滨，也在家里被隔离过一个多月，那一个月，我们的状态也是很平静。

和龙儿在家做饭 图源：杨红雨提供已获授权

大米和小米：但每天封闭在家不能出门，他不会烦躁吗？有情绪该怎么处理呢？

杨红雨：有情绪正常的，天天在家里家长也会烦躁，更何况孩子。比如说龙儿本身就有自残行为，这不是一两天能克服，隔离期间也有过一次情绪失控，他正自己一个人玩，突然就用头撞墙。因为我了解他，知道他是在表达不满，就允许他在安全范围内这样发泄一次，马上就抱住他。

做饭的时候，我也会刻意安排一些活动让龙儿发泄，比如说做剁肉馅、剁卷心菜、剁胡萝卜，这些都是发泄情绪的方式，但前提是告诉他这些菜要做什么用，以做菜的名义顺便找一个发泄的出口。他现在住在哈尔滨的特教老师家里，我从监控中看到他每天还挺乐呵。

这也是我一贯提倡的在生活中学习的理念，不是说所有的东西都有教材和课本。不管去哪里隔离，在什么环境中，我们家长都要动脑子，利用孩子的爱好，利用有限的条件，让孩子学本领。不能说疫情发生了，家长就躺平了。

自闭症家长要务实

大米和小米：之前有两个自闭症孩子在方舱隔离，因为情绪问题用了镇静剂和安眠药，是不是说如果家长有更好的处理方式，也可以不要药物？

杨红雨：为什么要用药呢？因为他没有自存（生活自理）的本领，没有自存本领的孩子，进入新环境就表现出焦虑、烦躁。其实这些孩子的生活中，就是些鸡毛蒜皮的事情，但我们很多家长都有点跑偏了，很多人在其他方面花费了太多精力。

大米和小米：其他方面指的是？

杨红雨：比如文化课、学钢琴学乐器。13年前我带过一个4岁的自闭症孩子，家长将所有的精力都用在语文、数学成绩和训练说话上，他很会说话，蓝天、白云、乌云滚滚。但这些能拯救他的生活吗？生活上的事情他一点都不懂，不会洗澡、不会蹲便、吃饭不会咀嚼，大人说吃饭他会来吃，不叫他吃饭，他就一直在旁边晃悠。这孩子最好的时间就被耽误了，家长开始后悔。今年已经17岁，才开始学习生活自理，太晚了。

很多家长不务实，会认为多教孩子一些知识，家务就能慢慢就融会贯通，这是不对的，你不教，他永远不会。

还有一个难题，自闭症孩子学钢琴、乐器，有这样的兴趣爱好没问题，但住医院，住酒店这些东西是不能带去的，孩子的兴趣点又没有了，本身自理能力不行的话，就很容易出现情绪问题。

这次疫情就把这些问题全暴露出来了，这些问题不是一下子出来的，都是日积月累。孩子适应了家居生活，忽然之间改变了他原有的生活状态，孩子茫然失措，就会出现紧张不安的心态，有些能力差的有情绪问题的孩子会更加严重，家长怕影响周边的人，无奈只能听从他人建议，用药稳定安抚他暴躁的情绪。

龙儿没有住过方舱，要是去了他100%不会出现问题，他会觉得很开心，这地方人多好玩。

大米和小米：为什么这么说？之前有过类似的经历吗？

杨红雨：方舱最大的问题是环境嘈杂、消毒水味道浓。很多自闭症孩子味道特别敏感，尤其是对消毒水味道过敏。

农贸市场就是一个很好的训练场，臭鱼烂虾味、各种声音都有，买菜的、讨价还价，反正乱七八糟的声音，都可以让孩子去适应。

十几年前我做社会实践课，天天带孩子到大型农贸市场买菜，买他最喜欢吃的黄瓜、香蕉、水果、鱼。

龙儿对气味也特别敏感，还有鼻炎，第一天到农贸市场就不停打喷嚏，我就拿着他喜欢的冰淇淋开路。走一段路吃一个，第二天、第三天照常去，就这样的一点点帮他适应这嘈杂和气味难闻的环境。

人们常说要适应这个社会，自闭症孩子能适应什么呢？他们也不存在勾心斗角的事儿，最主要的问题就要面对各样生活环境。

吃喝拉撒睡，这是他们生活中最重要的部分，而我们很多家长却忽略了这些。不是说自闭症孩子不能适应环境，而是我们家长没有教他们怎么去适应，很多家长把孩子养得不食人间烟火。

比如我之前接触过一个孩子，我教孩子系纽扣，家长说不会系没关系，我们以后不穿带纽扣的衣服，教系鞋带，家长说我们不穿系带鞋。碰到这样的家长，很无奈。

实际上，我们一直的理念都是希望孩子未来能独立、自理，很多训练都是为了这个目标在努力。

龙儿的手工做得特别好，他曾经用一年的时间，用毛线钩了一副梵高的星空图，这个作品别人出高价让我转卖，也有人建议龙儿做手工之类的工作，我都放弃了。

龙儿做的手工钩织画 图源：杨红雨提供已获授权

这个东西做得再好，也不可能让他生活得很好，为什么呢？

网络上喜欢神话自闭症孩子，实际生活中，有几个这样的天才呢？有太多自闭症孩子没有想象力、没有创造力，总是模仿着别人、在人家后面跑，随着年纪增大，社会激烈的竞争，他们还能有多少优势？

还有一个原因，他们学习所有东西都需要时间，比如做饭、做家务、生活自理，这些不是一两天能学会的，需要时间积累，等到40岁再教，那就太晚了。

所以，我给他制定的目标，就是说当他离开我或者离开父母，到所有的环境别讨人烦，人家做事他能帮上能忙，这是我对他最大的期望。

家长要走出圈子

大米和小米：我发现了一个现象，家长在遇到问题的时候习惯向你求助，而不是去找身边的医生或者志愿者，这个问题你怎么看待呢？

杨红雨：这种做法是错误的，但有时候家长很固执，总觉得人们会用另外的眼光去看待孩子，比方说大家出去坐公交车或地铁，有些小孩子可能出现一些奇怪行为，周边肯定有很多人会看一眼，注视一下，这是很正常的心理反应。

但很多自闭症孩子家长不是这么想，他们会担心别人看不起，所以就回避很多人的帮助。很多家长喜欢在自闭症这个特殊群体的圈子里，但我们把自己关起来，别人怎么帮助你解决问题呢？家长要学会求助，现在社会的包容度、关爱度越来越好了。

大米和小米：你还有其他想给家长的建议吗？

杨红雨：照顾孩子，从规律生活作息开始。规律不是刻板，大事上尊重孩子的刻板行为，细节上打乱刻板，因为只有这样做，他们才会适应陌生的环境，陌生的人。看似简单，但坚持尝试会带来不一样的体验。

放下面子寻求亲友帮助与支持。最重要的是一定要了解和关注身边的医护人员和工作人员，有困难要找他们寻求帮助。

还有找到常用的援助热线电话。比如精神卫生中心的电话，建议常备一张精卫中心就诊卡，有些药需要处方购买，有了这张卡，遇到突发状况买药会方便一些。

好的心态决定孩子的状态。很多自闭症孩子不会笑，面部没有表情，很多时候就是家长的长期压抑造成的。进入陌生的环境，有些家长又怕孩子走丢，又怕孩子去干坏事，家长越紧张孩子跟着越紧张。不管在哪里隔离，家长和孩子都可以投入参与中，放手让孩子玩。这是最好的一次社会实践活动和人生经历，但前提是，我们家长做好准备了吗？

口述|杨红雨 采写|韩眉沙 编辑|王吉陆

图源|受访者提供