陪伴孤独症儿子25年，这3个建议，她想对刚入圈的星爸星妈说

一个万里无云的午后，你坐在飞机上睁开犹带睡意的双眼，却意外地发现飞机降落在另一座旅行城市，而且短期内也没有返程航班时，你会做什么？

是在迷茫中焦虑、懊恼？

还是几经周折、耗费宝贵的假期来回穿梭，最后精疲力尽，整趟旅行乏善可陈？

亦或是将计就计、调整行程，如邓丽君吟唱的那样，选择“风中赏雪，雾里赏花，快乐回旋”？

张涛老师走过了20多年，最后选择了第三种。

1999年，她带着儿子在北京跑了四家医院。

当北医六院的医生给出孤独症的诊断后，她并不愿相信这个事实，反而认定医生的话不靠谱——

“别的小孩都没事，为啥我儿子就有事？”

2000年，她又去了一趟北京。

这次她没有再气呼呼地走人，留下来跑遍了各种机构，感统训练、音乐治疗等疗法她都带着儿子去试，坚信要把儿子治好了带回家。

生命中的很长一段时间，对于孤独症她都是难以接纳的状态。

20多年过去了，张涛老师如今将自己的成长经历与然和厦门海沧中心的家长们娓娓道来，平静面对。

尽管如今的她，在独自抚养两个孩子和承担繁重的工作之间依然会感到疲惫，但有时候在女儿床上“躺平”一下，或者借着儿子的肩膀靠一靠，忍不住的时候独自哭一会儿，又或者是坐在阳台上晒晒太阳，放空思绪，休憩过后又能在平静中恢复力量。

她每日读经、祷告、感恩、赞美，在信仰的追求中向光而行。

时间依然像从前一样在她身上流淌而过，但它们来势不再像从前一样汹涌澎湃，而似暖暖细流，生出爱与智慧。

因为，心安住了，时间也就更柔软了。

作为一位过来人，她有很多的心里话想和孩子刚刚确诊不久的爸爸妈妈们聊一聊。

一、发现自己的孩子不一样，

我们如何接纳他？

<积极面对/无条件地爱孩子爱自己>

张涛老师在海沧中心讲课的那天，面对未来的期待，在场的爸爸妈妈也说出了自己内心的期望：

“跟正常人一样”“不用多强，至少跟我们一样”“有工作”“尽量独立生存下来”“能够自我料理”等等，最后也道出了内心最隐秘的那个心愿：“把他治好”。

这样的心路历程，也许每个家庭都是相似的。

接纳孩子、接纳自己，并不容易。

有一个孤独症孩子这件事，曾经也一度让张涛老师觉得自己比别人差了。

于是要强的她便不断地证明自己——办机构、做公益、走南闯北联络社会各界，国家级和省市级的荣誉纷至沓来。

但如今她回过头来看自己所做的很多事情，发现这并不是因为接纳这个生命，而是因为不接纳自己有这样一个孩子，并以此来跟命运抗争。

她至始至终爱着孩子，但她的爱夹着众多的期许和盼望，甚至是一些要求和条件。

直到后来她才发现，儿子付出了生命的代价让她明白，爱是无条件的，是源于本然的生命之间的链接和需要。

即便陪伴在我们身边的是一个孤独症孩子，我们也需要无条件地去爱ta、支援ta，满足ta自己的成长需要，而不是奋力改变ta，使其“康复”到我们理想的那个状态。

走过这些弯路之后，她希望现在的家长也能够慢慢地成长起来、走出来，积极面对这个事实。

对于孩子来说，ta被医生诊断出来了，那就意味着某种程度上他们确实和同年龄段的小朋友不一样。

尽管医学上存在着一定的误诊率，但孤独症目前是无法摘帽的，是一辈子的课题。

即便孩子未来发展得很好，成为某个领域的天才，ta身上依然会带着一些孤独症的障碍特质。

这是我们需要面对的一个事实。

对于我们自己来说，我们也需要接纳自我。

无条件爱孩子的同时，也要无条件地爱自己。

生活依然在继续，我们也不必一直保持坚强，累了就哭一会、躺一会，人无可回避自己的软弱。

它来的时候，那就让它来。

它来过了，最后就会自己走。

二、孤独症是一辈子的事，

我们该如何看待它？

<思虑终生，也关注当下>

22年前，张涛老师带着孩子在医院诊断的时候，医生告诉她说，儿子这辈子都需要有人照顾，给他吃好喝好就好了，最好还是回去再生一个。

张涛老师一听就懵了。

终生是多久？

长期有多长？

在这期间她又能够做什么？

张涛老师感到很迷茫，只是笃定着“早干预、早康复”的理念，以为努力了，孩子就能康复、摘帽了。

但直到现在，病因尚未明确，无特效药物，康复就像是一个遥远的梦，终生像一个沉重的负担。

但它真的有那么可怕、艰难吗？

这是一个我们现在需要时时刻刻思虑的问题吗？

21世纪的开篇，全国各地没有多少孤独症教育机构，具有诊断资质的医生也很少，社会组织、政府单位、普通大众对孤独症的认识还非常薄弱。

缺乏支持的张涛老师，一听说来了个台湾老师便匆匆忙忙赶去蹭课；

听到广州成立了一个家长俱乐部，她便费尽心思将外国讲师请到西安来授课。

在那样的环境下，无论脚踏当下，还是展望终生，人都很容易心灰意冷.......

但如今，社会环境已经大为改善，教育机构四处涌现，政策制度不断完善，社会组织蓬勃发展，公益力量日益强大......

从2岁，到6岁、18岁、30岁，各个年龄段的孤独症服务陆陆续续都有了，服务能力和水平也越来越好。

“终生”这个词，相比过去而言已经有了很多的希望。

“我们走了，孩子怎么办？”这一问题，也会有越来越多的回答和方案。

所以对于我们来说，尤其是小年龄的家庭不必天天为了这个问题反复忧愁，不想着一下子解决所有的事情。

对于未来，我们无法预测和想象，但是我们能够决定我们当下做什么，为下一个阶段的成长做好准备。

例如，2~3的时候为进入幼儿园而努力；

5岁~6岁的时候为进入学校而努力；

孩子进入到学校之后，我们再为他进入社会做打算；

进入社会后，再为独立生存做准备；

当孩子能够独立生活了，我们再去考虑“我们走了，孩子怎么办”的终极问题。

因此，从教育的视角来看，每个时期都是黄金期。

整个生命生涯，孩子都需要成长和支援。

我们不必把最遥远的问题，天天悬在我们头上。

假如我们真要思虑终生，那我们可以拆解目标，回到当下，看看为了实现我们将来的预期，我们现在能做什么、应该做什么。

三、孩子改变了我们的生活，

我们如何应对它？

<调整节奏/启发智慧/与孩子共成长>

前不久，有一位媒体记者采访张涛老师时问道：“如果用一个词来形容，您觉得您是一位什么样的妈妈？”

“是坚强的、慈爱的妈妈吗？”

张涛老师想了想说：“都不是，是一位在学习中成长的妈妈。”

一个孤独症孩子的到来，往往会改变一个妈妈甚至整个家庭的生活。

但改变并不意味着失去，在孩子相处的过程中，我们也会获得不一样的体验。

因为我们是孩子生活中的老师，孩子也是帮助我们成为父母的老师，他们会启发我们为人父母的智慧，让我们与孩子共同成长。

例如当我们的孩子尖叫、拍打的时候，我们会思考，他这是怎么了？我能够做什么？怎么样才能帮助他？

在一点一滴的观察、记录、思考中，我们会不知不觉地成为最懂孩子的人，也会知道如何更好地去陪伴他、教育他。

因此，虽然孩子改变了我们的生活，但我们也能在改变中成长。

另外一方面，面对改变，我们可以做一些调整和放松。

我们的肩膀不必抗下所有，因为它真的抗不下；

我们允许自己痛苦，也允许自己放松。

生命是陪伴的过程，作为父母的我们首先要让自己有能量，游泳健身、好友聊天，我们用一颗平常心在生活的节奏和步调中，陪伴孩子向阳生长。

写在最后

陪伴儿子25年，与孤独症共处23年，养育普通女儿18年。

这一路的成长与经历，让张涛老师逐渐明白，生命就是一趟寻找的旅程。

尽管她无法消灭孤独症、无法规避痛苦，但是在痛苦中，她学会了看见孩子，找到自我，发现爱。

曾经的那些难关，那些划在心口的刀痕，它们依然存在。

但它们不再可怕，它们都成为了她坚韧、灵动的生活和自我中的一部分，相互依存，彼此成就。

相信每一个在泥泞中踉踉跄跄行走的人，也会像张涛老师一样，慢慢地迎来那一缕照亮自己和孩子的光芒。

END