杜佳楣20年专业经验揭秘：什么才是孤独症康复的关键！

5月21日，CC讲坛特邀星希望教育创始人杜佳楣老师带来一场关于开启孤独症孩子心门的专题演讲。

孤独症在中国的发病率为0.7%，目前患者总数已超过1000万。杜佳楣用20年时间，从陪伴自己的孩子，到陪伴5万多个孤独症家庭，一路坚强地走了过来。她要让每一个0.7%的孩子，像99.3%的孩子一样幸福地生活。

演讲现场，杜佳楣老师与大家分享了多年来她对孤独症领域的心路历程、探索研究与经验感悟。希望能够让更多的人认识这个群体，提高自闭症意识，关注自闭症儿童，给自闭症家庭带去更多的勇气和帮助。

以下为杜佳楣老师自述——“找到开启孤独症孩子心门的钥匙”

我最后悔的一件事就是：没有更早地发现煊煊表现异常，不然，她的愈后或许比现在还要好。

其实我跟大多数妈妈一样，在女儿被诊断之前，我既不知道孤独症是一种生理疾病，也不知道这种疾病对病者的一生有着毁灭性的打击。

煊煊两岁半之前，看上去是那么的正常，当然，这个正常是我们自认为的。

直到煊煊被诊断的那一天，我们才知道，我们本以为的只是“个性”的那些表现，居然都是疾病的症状：眼睛不看人，别人喊她没反应，别人跟她说话不回应，不听任何人的指令，独自转圈、斜眼，说话吐词不清。两岁半了，虽然会背诵一些自己感兴趣的句子，却从来没有对我们说过一句：“妈妈，我要喝水。”

还记得被诊断的那一天，善良的医生看着泪眼婆娑的我，虽然极尽委婉，但是他说出的事实还是宛如一声炸雷，瞬间让我五雷轰顶：“孤独症又叫自闭症，是没有药物可以治疗的，甚至，连它的病因目前都还是世界之谜。”

他还说：“这种疾病终生不能治愈，甚至有的孩子还可能会倒退”。

听着医生的话，看着单薄瘦弱的女儿煊煊，我感受到前所未有的恐慌：“可怜的煊煊，你的未来将要面临多少的磨难啊！妈妈真希望能替你去承受所有一切！”

然而，为母则刚。经历了最初几天痛苦的挣扎后，我暗暗地下定了决心：只要有一丝康复的希望，煊煊，妈妈拼尽全力也要带着你去争取。

女儿煊煊被诊断为孤独症，这是我人生中最大的打击；但同时我也不得不说，这次的诊断对我们来说其实也是一种幸运——煊煊是在早在2岁半被诊断，如果更晚才发现，那干预效果可能会大打折扣。

毕竟，改变一棵小树苗的生长轨迹，远远比改变一棵成年大树要容易得多。

很多妈妈们可能要开始焦虑了：“那怎么办？我的孩子会不会有孤独症，我要早发现才行啊！”

是的，我们是要早发现，但是妈妈们也不要草木皆兵，毕竟孤独症是有一定诊断标准的。

比如：一个孩子如果2岁了还不会喊爸爸妈妈，3岁了要上厕所还不会说，4岁了还不会回答别人的问话，那这些孩子语言上是存在着障碍的，他们极大可能患有孤独症；

再比如：一个孩子眼睛从来不看人，不懂指令到处乱跑，不会轮流不会排队，那这个孩子是有社交障碍的，他极大可能患有孤独症。

一旦我们发现孩子有孤独症或者倾向，我们其实都不必等到去确诊，就可以先开始积极干预了。毕竟，早一天干预，孩子就多一丝康复的希望。

早发现、早干预，是每个家长在养育孩子过程中必尽的责任之一！当然在具体干预的过程中，我们还需要了解什么样的干预才更有效？

在这儿，以我对孤独症孩子培养、观察和训练近二十年的经验，我可以肯定的告诉大家：动机就是孤独症孩子的干预核心！

不管孩子是语言障碍也好，社交障碍也好，都是因为他们缺乏动机，所以他们不去关注、不去模仿、不去参与，所以导致他们的社交语言的技能非常弱。当然，技能的薄弱，又导致他们动机更差，这样就成为形成了一种恶性循环。

可见，动机是孤独症孩子训练的核心。那大家可能要提出疑问了：动机正常孩子不是也需要吗？是的，动机是每个人成功的基础。

但是，不同的是，正常的孩子是“培养”动机，而孤独症孩子是必须“训练”动机。这个动机激发的过程中，孤独症孩子比普通孩子要难上几百几千倍。

毕竟，一个先天几乎就没有什么动机的孩子，就像一辆没有发动机的汽车一样，推着它前进，是非常艰辛的。

就像煊煊，先天性对人没有动机。记得她小的时候，我们家对面住着个小朋友叫瑶瑶。瑶瑶跟煊煊差不多大，每次见到煊煊都特别激动，赶紧上来想拉煊煊，而煊煊总是漠然的把手甩开，然后一个人走到旁边的角落，在那儿自言自语或者斜着眼睛看手。

正因为煊煊对人缺乏动机，导致小朋友们找她玩的时候，她要么就是躲避，要么就是毫无反应。久而久之，小朋友们也就不太找她玩了，她也就名副其实的“孤独”起来。

可见，针对孤独症孩子，我们要做的就是修复他们的动机机制，这样才能从根本上解决他们的障碍。

孤独症孩子一个重要的诊断指标就是“行为异常”，这个异常体现在两个方面，一方面是该有的能力“异常”之少，另一方面不该有的问题行为“异常”之多。如果能解决这两个异常，孩子可能就“恢复”到正常了。

然而，这两个异常却不是那么容易被攻克的。为什么？因为，这些孩子缺乏动机！

比如，你明明知道你的孩子不听指令，你想改变他，但是你没办法做到，为什么？因为她根本不会听你的。明知要给孩子训练什么内容，可就是没法教会她，这种感觉实在是太令人奔溃了。

作为家长，我们应该怎么办呢？别急，这主要是因为你还没找到窍门。其实，针对这些孩子，一个最见效的方法就是，要找到他的动机所在点，通过动机来撬动他。

比如，孩子如果特别喜欢吃巧克力，你平时喊“煊煊，过来”，她压根儿不搭理你。但是你如果拿出巧克力来，说：“煊煊，过来吃巧克力了。”保准她蹭的一下子就串到你跟前。这前后两种不同的反应，只是因为出现了一个变量：动机！

有的妈妈可能会不理解：“动机就是吃的东西吗？”

当然不是，动机还可以是代币，比如小贴画、小红花、钱币等。就像小时候在幼儿园，为了得到老师的小红花，我们积极举手，抢着回答问题，放学后主动打扫卫生，为什么我们出现那样表现呢，就是因为我们想得到小红花啊！

当然动机也可以是他人动机，比如想得到别人的关注等。比如说，小学班里都有那种爱调皮捣蛋的孩子，为什么一上课他们就喜欢乱折腾呢？因为他想得到老师的关注！

可能有人会问，不对啊，老师哪有关注他啊，基本上每次都是把他臭骂一顿。对，正是因为“臭骂”也是一种关注！

所以有没有发现，调皮的孩子即使被骂得再多，他们还是一如既往的调皮，为什么？因为他的动机得到了满足，老师如愿以偿的关注了他。

因此，在我提出的MUST孤独症综合疗法中，我把动机分为6个等级，它们分别是食物动机、玩具动机、代币动机、互动游戏动机、他人动机、自我动机。

训练孤独症孩子的过程，就是不断的修复他们的动机机制，促使他们动机不断升级的一个过程。如果一个孩子能达到“自我动机”，那我们就不用再给孩子做训练了，因为她自己就能训练自己了。

家长们可能要说了，这个可能吗？能做到吗？回答是当然可能啦！不过过程也是比较复杂和艰辛的。

比如煊煊，最初只有巧克力是她的动机，慢慢的，我每次在给她巧克力之前都会给她夸张的表扬，这样不断配对之后，表扬也成为了她的动机。有了对人关注的动机之后，我们就不断地在表扬的时候，激发她的自我动机。

比如，当家里来客人，煊煊去主动开门后，我就会表扬煊煊说：“哇，你好懂礼貌啊，都能帮客人开门了。”就这样，她很高兴“我很懂礼貌，我要做到更好”，这样她的自我动机就不断地被激发，最终转化成一种管理自我的能力。

再比如，煊煊读高中的时候，她每天回家，就会先自己做作业，然后自己去练钢琴，然后自己主动去淘米煮饭。整个过程，不需要任何人督促，也不会有任何懈怠。这种严格的自我管理，简直可以正常优秀的孩子们媲美！

因此，大家记住，孤独症孩子的训练，重点是要做好动机训练！

当然，除了动机Motivation的训练外，还有两个重要的领域需要训练，它们分别是理解力Understanding和技能Skills。这就是我提出来的MUST孤独症综合疗法——动机M、理解力U、技能S。

这三大领域，是我在训练了近8000个案例、指导了近5万个家庭之后提炼的MUST孤独症综合疗法中的精髓。当然，这三者之中，动机是理解力和技能提升的基础，理解力和技能是动机发展的重要条件。

找到了专业的方法，更重要的就是坚持给孩子做训练，毕竟孤独症孩子的训练就好比我们推着车子在上坡，稍有松懈，可能就会退回原地。甚至，即使我们并未松懈，孩子还是出现倒退。这也是孤独症的可怕之处，“反复无常”、极其不稳定。

煊煊以前就经常出现倒退的现象。最为严重的那一次是她上初一的时候，可能是从一直关爱她的小学升入了一个全然陌生的环境。以前相处了6年的同学一个也不见了，加上青春期的影响，煊煊突然之间就变了：眼神开始飘忽，嘴巴自言自语说个不停，情绪开始变得急躁，睡眠也出现障碍，最严重的时候，煊煊整整一个星期都没有睡觉。

多年的训练成果一夕之间就化为乌有，这种“一觉回到解放前“的感觉，真的让我很崩溃。

每天晚上睡觉前，我都要祈祷，希望这个夜晚能平安度过，希望这个夜晚不会导致煊煊的突然退化。这种小心翼翼和焦虑感，让我感觉时时刻刻都在冰块上行走，稍有不慎，可能就掉到入了万丈冰窟之中。

然而，未来再不可期，我所能做的，仍然是尽最大的能力坚持着煊煊的康复训练，因为这是她走出孤独的唯一希望。

因此，在做遍了所有的检查都找不到原因之后，我再一次坚信孤独症就是没有药物可以治疗的，所能有效的仍然还是高强度、高密度的训练。于是，我开始给煊煊进行更为密集的训练。

一个星期后，煊煊终于睡了2个小时，一个月后，煊煊可以断断续续睡5个小时了。一年以后，煊煊终于摆脱了青春期的困难，迎来了又一个小小的进步高潮！

天道酬勤！这是我这么多年来的一个感想。即使是这么艰辛的一条道路，即使是这么反复的一种疾病，在我们的坚持下，煊煊不断的螺旋式进步，最终稳定上升到了一个我们从未奢想过的一个高度：煊煊上大学啦！

拿到入学通知书的那一天，我才猛然发现，原来多年的坚持，竟推着我和煊煊爬到了这个高度。虽然前路仍然艰辛，但至少，我们的出发点不再是山底。

当然，煊煊的今天，凝聚的不止是家人的付出，更有社会的包容和支持。记得煊煊上幼儿园时，因为中午不肯睡还哭闹，班里一个叫牛牛的小哥哥，在大夏天的中午，硬是用小斗车拉着她一圈圈在操场上兜风。记得煊煊小学毕业时，班里唯一的一个区三好学生的名额，同学们都投票给了她……

煊煊的成长和进步离不开社会的融入，其实任何人的成长也都如此，如果脱离了社会这个大环境，一个再正常的孩子能力都有可能会出现退化。

大家可能都听说过狼孩的故事吧？一个小男孩，从小丧失父母，被一头母狼叼回狼窝养护。十几年后，当人类把这个成年的狼孩带回家时，发现这个孩子已经丧失了很多人类本来该具备的能力，他既不会说人类的语言，也不知道遵守人类的规则。

一个正常的孩子尚且会因为脱离社会而丧失本来可以轻易获得的语言和社交能力，那先天就存在着语言和社交障碍的孤独症孩子就更不用说了。

因此，想要帮助这些孤独的孩子们，社会就需要接纳他们融入。因为，只有在社会这个真实的环境中，孩子们强化训练所获得的技能才能得到真实的运用和打磨，最终成为他们的生存本领。

所以大家要知道，接纳和帮助或许能改变一个孤独症孩子的命运。不仅如此，它更有可能是改变了一个家庭、甚至两个家族的命运。

如果有机会，当你来到星希望康复中心，看到那些白发苍苍的爷爷奶奶们，你或许有更深的体会。

比如，我们机构有个孩子叫贝贝，他每天不仅有妈妈的陪同，还有爷爷奶奶，甚至外公外婆，两个家族一大家子人围着，每天眼巴巴的盼着贝贝的进步。终于有一天，贝贝会喊妈妈了，全家人都流泪了，为了这一天，他们付出了太多太多！

在中国，像贝贝这样孤独无助的家庭有1300万，他们需要我们社会上每个人的接纳和帮助，尤其是幼儿园和学校，如果能为他们提供融合上学的机会，或许你们就为3900万个家庭带去了希望！

就在昨天，我回家按响门铃，煊煊第一个冲过来，殷勤地帮我开门、接包，帮我热菜端饭的，看到煊煊忙碌的身影，我的眼睛湿润了，这是多么幸福美好的生活啊！

希望我们每一个孤独症家庭，都能早日迎来这一天！