公约第五课·19条：独立生活与融入社区

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这是张巍老师2021年10月12日小宇宙APP直播课的内容——公约第五课·19条：独立生活与融入社区，经授权进行录音整理并发布。编辑整理：禾禾爸爸。

张巍

北京心知持科技有限公司创始人

心智服务组织发展教练

德国海德堡大学法学院公法学硕士、博士候选（主攻方向：身心障碍者权利保障）

西北政法大学民商法专业硕士研究生

黑龙江大学法学本科

各位伙伴大家好！欢迎来到心智圈，今天进入到我们公约学习的第五课，也是我们很多成年家长最关注的议题，就是社区化生活。在公约中的第19条中的措词叫做“独立生活和融入社区”。

按照我们讲课的顺序，为什么要把这条放在第五次讲呢？现在我们可以看到它的这个进阶关系了，就是整个公约有最容易入手的两条，即我们第一课和第二课分别讲的两条，一个是关于家长组织入门的条款，吃喝玩乐休闲，另一个是服务机构的条款，也就是我们所说的康复，你这服务机构到底做的是啥？是不是适应训练和康复？

心智障碍者一生的三个最重要的阶段，也是我们服务的三个聚焦的点——教育、就业、社区生活，前面要加上支持性教育、支持性就业、支持性社区生活。所以我们第三课是教育，第四课是就业，今天正好第五课，就是支持性社区生活。

01特殊孩子成年后的挑战更大

现在，我就把公约第19条“独立生活和融入社区”，跟大家解释一下。

为什么这条会对心智障碍的成年家长会特别有吸引力呢？原因是在于我们必须要面对一个现实，就是作为家长会有最难的时候，大家知道什么时候最难吗？

如果在听众中有小龄家长的话，我可以告诉大家，你孩子在康复期在康复的这个阶段，两岁半，假设是自闭症的孩子，两岁半左右发现，甚至现在可以更提前一点了，据说最早的18个月，现在也相应的有一些技术可以应用到18个月左右，就可以差不多发现我们相应社群的宝贝儿了。

那么从这个时候起，一直到六周岁。你会发现，家长们那个时候，要做很多的心理调适，有很大的压力，甚至呢要倾家荡产的去这个做康复，把钱花出去啊，希望孩子能够什么脱帽啊，希望孩子能够变得更好。这是我们看到的早期，这个时候家长他的和孩子整个的轨迹在哪里？基本上就是在两点一线，康复机构和家庭。

而现在当下的小龄家长中，还多了一个什么呢？社群，比如说alsolife的社群，是非常棒的，今天又看这个大金盒十点钟售卖，大量的家长们全在转发，它这个社群的部分黏合度现在很高。那可能就是这个线下两点线上一个社群，就是他的这个生活本身。但他会走入真正的社区吗？可能有幼儿园，可能有学前班，但都不叫做这个最大的必须，所以呢，在这个两岁半以前。诊断康复是家长最忙活的事儿，目标非常清晰。两岁半到六岁，给孩子做好康复，指望孩子能摘帽或者未来能上学，也是目标超级清晰的，大家相互鼓励。

然后，你会发现进入小学，都说融合教育很难，大家都知道难，但是为什么实际上很多家长选择孩子未来要进特殊教育学校？就是宁可知道融合教育更好，也要让孩子进特殊教育学校。实际上，特殊教育学校能够让家长其实目标感更明确，心里更安定，对孩子的安全保障以及相应的卫生保障，这个家长们更托底。

而融合教育呢？有太多的变数，家长们提心吊胆，哪怕有个PA那儿陪着也很不容易，动不动被老师叫去开家长会，然后微信一响，上班都不消停。没有办法踏踏实实的真正的让自己放松下来。这个呢，大家都会觉得好挑战，但是告诉大家，实际上15年的教育生涯，对孩子而言啊，如果家长能发现你白天孩子有地方去，小学六年，我们把这个六年叫做幸福的六年，因为融合教育，你必须得这个去啊，不管哪个学校一定有地方走，对吧？这也是一种幸福，初中三年，也算是融合必须的这个啊，九年制义务教育阶段，家长们也算幸福。好了，高中假设三年，尤其是职业技校，职业高中，假设上了，也都OK。

那么，难在哪儿？难在如果是初中一结束，没有地方可去了。或者是高中一结束，他的教育阶段终止了之后。家长们才真正开始难呢。

那我刚才为什么还说15年教育呢，大家算一算啊，觉得我这个数加错了，因为大家要知道，到现在为止，在北上广深包括一些省会城市我们的伙伴们啊，我们的孩子们啊，这些心青年，有的已经是大量的人上完了大专，就是把职高反过来的高职。职高是指像技校一样的职业高中，高职是指大专啊，也是职业化的，那你把前面12年，你再加上这三年就是15年。

所以我们会看到很多家长，是在15年之后，孩子从教育阶段一出来，15年之后才真正的发愁，才真正的难受啊。因为之前这个时候再回想起之前，那个孩子知道每天去上哪儿上学。知道孩子在什么地方，知道孩子跟谁在一起玩儿，孩子跟谁在一起生活，那样的日子其实是蛮好的，蛮消停的，但是孩子一旦结束了，我们是从九年开始，有的是初中一完成没地方去了，九年开始家长就开始操心了，然后最长的是15年一结束，大专一毕业，家长开始操心了对吧，那我们还之前再延展一点说，有没有初中没上完，六年左右，小学一结束，家长开始操心了呢，也有啊，但可能不算是绝大多数啊。

一般来讲，所谓按照初中完成，因为不管怎么样，特校还保证到初中，很多家长可以转到特校，最后就是融合半截儿回特校，也呆到了九年，这是我们常看到的。那我们的问题来了：那当孩子真正的从学校的这种教育机制一出来，我们该干啥？

听完上次课谁都明白是吧，我教育融合教育完了，我下一步对吧，支持性就业呀！开玩笑，如果直接教育完了，就能够直接去就业的话，那代表着我们服务的人群啊，或者说我们自己具体的那个孩子，能力太强了。我可以告诉大家，没几个是这样的。

但是恰恰我们看一看，普通孩子（这些NT孩子）的成长路径，现在高中毕业直接走上社会的都很少了，基本上都是大学结束，16年上完本科，然后才开始他的社会生活。而且他的社会生活，主要的形式是无缝连接了就业。一毕业，毕业之前就开始实习，毕业之前开始找工作，一毕业就上班了，这叫无缝衔接。

但是如果心智障碍人士的家长，包括我们的工作人员也认为，我们的教育和就业是无缝衔接的，那我们就傻了，因为从来没有这个事儿。我们恰恰是看到，对于心智人士，对于心青年的成长而言。他从毕业到真正的就业中间需要专门的期间来做相应的训练。而且这个时间还短不了，甚至很挑战性的说，绝大多数的中国当下的心青年，书读完了，教育阶段一结束未就业就先失业了，有的是一辈子未就业。这是我们看到的心青年的典型状况。

所以说不能够把NT孩子的成长路径，他的职业发展路径，他的能力提升路径，就假想为是心智障碍人士的标准路径。

所以在这个过程中，当我们对这三大阶段，我们都知道就业是往后的，对不对？但是我们把就业放在了社区生活之前，把它放在前面，讲的原因是什么，是因为它简单。是因为它后面的这个社区融入比讲就业要难讲多了。而且真正服务的挑战要大多了，所以我们才是这样的一个顺序。

02独立生活与融入社区的核心问题是居住

我们看一下，“本公约缔约国确认所有残疾人享有在社区中生活的平等权利，以及与其他人同等的选择，并应在采取有效和适当的措施以便利残疾人应充分享有这项权利，以及充分融入和参与社区，包括确保：......”。

这里面的关键词我们又看到了，就是平等原则。我们在公约中讲了几个原则，第一个原则叫什么？双轨制。能去普通的，能去主流的，能去面向所有人都开放的，我们就不要搞针对残疾人，就不要针对心智障碍者的特殊的。

融合教育和特殊教育学校是这个关系，这个普通的支持性就业和庇护性就业是这个关系，那么在社区生活中是一样的。大家看第19条，又是自主生活，又是独立生活，又是融入社区，说的可复杂了，但实际上就俩字“居住”。他住在哪儿？他跟谁住？

居住是第19条，是我们谈所谓的社区生活的关键词，但是居住这俩字往往被隐藏了。大家没有真正的把居住这两个字想明白，因为一谈自主生活好像还是在谈训练？不对，这里面跟他的“住”有关了，与“住”相关的事情最核心的事情是什么？那就是在哪儿住？和谁住？这就涉及到选择权。

你看，他说他要和其他人有同样的选择，那就是一种选择权。然后我们会看到，我住在这儿，我还有个关键的问题，就是我舒不舒服。我住的舒不舒服是质量，是生活品质的问题。那么第19条无非讲的就是这个。

我们往下看，“残疾人有机会在与其他人平等基础之上选择居所”。能选吗？我们绝大多数的孩子。一生和父母住在一起，爹妈的居所就是他的居所。所以刚才所说的在哪儿住和和谁住这个问题。如果从现实角度来讲，在中国当下变得没得选。和谁住，和爹妈住，住一辈子。然后爹妈就一套房，那你就只能在这儿住，看似没有什么选择可谈。

于是，如果这就是一个心智障碍者，一个心青年，他有可能面临的一生的话。那我们就去看了，那这个局面能否打破呀？那第一个问题。如果说他不和他的爸妈一起住。他是不是就产生了可以选择和谁住的问题呢，不和爸妈一起住，范围就广了，和谁住？我自己住。我和我喜欢的人一起住，我和我女朋友一起住。反正我不和我爸妈住。这个时候才有选择。

第二个问题，爸妈就一处居所，那你又迫不得已和爸妈一起住，那肯定只能在那儿好了。现在我不跟爸妈一起住的时候，我是不是可以选择住在哪儿了呢？我出去住。爸妈花钱把我送到了某服务机构，搞托养的。甚至有的爸妈把我送到了养老院，我爸我妈没进养老院，我先进了养老院，我在里面住，这是一种。

第二种，我能不能选择根据我自己的身份获得独立的住的权利？而不是因为我爸妈。那这是什么状况呢？那国家有没有可能因为我虽然是心智障碍者，但是我已经成年了，国家能不能因为我自己这样的一个公民的身份，我已经成年了，我需要有独立居住的空间，国家有经济适用房，有社会保障房，供我来居住。这样我就不需要跟我父母绑在一起住了。所以我们会看到啊，就是去探索居住这个权利的第一步。

关于公约，也许有很多伙伴读了100次了，上了100次课了。但是很有可能大家没想到他第一步要造反，要打破假设。打破的是什么的假设，造谁的反，其实就是跟父母的关系。如果大家在现在的整个的社会生活中非常活跃的话，你会经常看到一个词，叫做原生家庭。为什么在现在大家讨论原生家庭讨论这么多呢？原因就是当每谈到原生家庭的时候，就是只和父母的关系。

而一个成年人，一个社会中的人，他未来他会有自己的家庭。哪怕他选择了独居。他也有过去和那个所谓的原生家庭的关系，但是原生家庭要到什么时候为止？18岁。他的原生家庭关系是18岁成年为止。

之前那段生活，他的选择不多，很多情况下是要和父母在一起的。但是一旦我18岁了，我就独立啦，成年啦，我要成长了，进入社会了。所以我们会看到啊，其实自主生活第一步，先要解决处理的是跟家长的关系。

03特殊孩子不应长期与父母分离

往下看，选择在何处，与何人一起生活，“不被迫在特定的居住安排中生活”。

前两天，慧灵的孟维娜老师跟我讲了一件事儿，就是她特别希望，有一天一个叫做马D的孩子能够跟他一起生活。为什么会提到这件事儿呢？是因为有四个孤儿实际上是和孟老师一直住在一起。这四个孤儿原来是在某儿童福利院长大的，这几个孩子是发小，就一生就在一起，从他们被收养，就是被人弃养的时候，就在孤儿院，他们就在一起，进孤儿院的时候都相仿，年龄又相仿，然后这一生是他们一起长大，一起长大这个过程之中。

其中有肢体障碍的孩子，在成年以后就可以出去想办法就业了。然后呢，有脑性麻痹的孩子，很努力，很聪明，也作了自己的很大的突破。但是其中有一位孩子，就是这个马D，他们是马年出生的，马D是智力障碍。

在慧灵，孟老师是没有自己的家的，这些孩子跟孟老师他们住一个宿舍，孟老师有自己的一张床，那几个孩子有自己的床啊，在另一个屋，然后他们就一起生活，孟老师给他们做饭，在一线服务了这么多年。然后呢，他们老嫌孟老师的饭不好吃。

就是这个马D，这个孩子实际上现在已经30几岁了，一起十几年了，我认识的时候还十七八岁出头，孟老师认识他们的时候，那就更小了，十岁刚过。现在30几岁人了，想要说和孟老师一起住。

那这就是什么样的一个状况呢？就是他在哪里住的这个问题，他自己做不了决定。孟老师希望有一天把他接出来。但有一个前提，就是你想把他接出来，必须你证明你是有地方的住的，你是安居乐业的，你是有稳定收入的。你不能再说我这是单位的宿舍，不行啦。

所以呢，孟老师也是期待有一天，当孟老师自己解决掉自己的居住问题的时候，希望马D能够跟她来一起生活，然后孟老师也说了一句，我知道他们跟我过了这么多年，他们几个小孩儿也不见得喜欢我，把我笑坏了，因为你想想，你跟他们去交朋友哪那么容易呀？

但是那种信任，那种对父辈对母辈的信任，我相信永远都是有的。所以你会看到，不被迫在特定的居住安排中生活。你看这个部分，他的这个养老院、福利院、儿童福利院，然后比如说被特定的安排在什么健康中心，甚至我们看长期托养的问题。

大家知道吗？我们做心智障碍服务，这个有些外地的服务对象，是送到你当地了，说你这块儿有这个夜间服务可以住宿。家长们送来的时候开开心心啊，孩子也不错啊，孩子也愿意到一个外地来啊，觉得这块儿可能挺好的，但是有一个问题，服务有一个东西叫做周期。孩子不能够在你这里接受服务一年，见不着父母，哎呀爹妈忙，远程的视频看一看就行了，别接回去了，折腾一趟太费钱。然后机构在这边就按照相应的收费。可以这样吗？

请问，如果把心智障碍者托付给托养机构，然后就再也见不着父母。对于小龄的时候，哪怕他成年了之后，这都是极大的心灵的伤害。大家知道托养服务，关于和父母之间的这个关系处理上有一个黄金界限，叫做二十二天。（就是）连续托养，连续居住，亲属为探望未回家，不能超过二十二天。

而国内很多机构动不动打出来的招生广告，就是我们全年无休。我们全年都能够有工作人员为这个孩子们提供服务，来吧。大家想一想，这是什么行为呢？这叫做协助遗弃。爹妈不是不给钱。找了一个协助犯，两方合谋共犯，把一个孩子成功地从家庭之中剥离了，我的生活再也见不着你了，我不用见你了。

这是什么？所以我们会看到。很多托养机构有个借口，他的借口是说什么呢，你看啊，你看那些养老机构，在养老机构里面，那也是在机构一住，有的是住好几年的也不回家。那心智障碍者重度的，他回家他也不认识门儿。回家他也聊不了天儿，他回去干啥？这是很多托养机构会说，你看我们那个条件多好，大过年的，三十晚上包饺子，我们还有人陪她跳舞，陪他唱歌。然后会说出一句话，叫做：托养一个孩子，解救一对父母，幸福一家人。这是我在咱们行业里面某一公办机构看到的，在墙上刷的大标语。

托养一个孩子，把那个家庭中要给抛弃的那个，要给扔出来那个，来，我们接着，只要你花钱。然后对他父母两人来讲，说是解脱，解救。这样子还幸福一家人。太TM没专业。所以我们要知道二十二天这已经是极限了，这叫做服务极限了，必须接回去。

而且我们对成年服务的建议是，标准来讲是七天，五天在机构，两天回家。要必须和原生家庭、跟父母在一起。所以就是你把他放到机构的生活，放到托养机构的生活，都有可能是叫做被迫在特定的居住安排中生活，这都是违反公约的。

关键是我们自己的服务机构是否自知呢？刚才老师问，我能把这句话重复一下，我再重复一下，这句话太深刻了，叫做托养一个孩子，解救一对父母，幸福一家人。希望各位倡导者在和家长的互动中，在和服务机构的参观中，你就问一句，这些孩子多长时间回家一次啊？他假设告诉你，哎呀三个多月吧。你心里就一定要明白，这已经超出我们的标准服务极限的三倍时间了，二十二天是极限。

而对这种行为，我们把它叫做什么？叫做协同共犯，然后是遗弃，叫做协同遗弃，我们是协同犯，然后我们配合了家长去遗弃，这样的行为我们之间构成共犯关系。当然我说的重一点啊，就是这个话，这个话是重了一点的，因为我们觉得这样的服务机构，我们很来气啊，见着这样的服务机构，觉得打着这个旗号，做的这个东西，太不专业了。然后呢，这个侵犯权利，侵犯人权，所以我们要对这个现象提出批评。

04自主生活、自然支持与社会支持

那么我们再往下看，叫做“残疾人获得各种居家住所和其他社区支助服务。”

我们刚才的第一条讲的是和父母的关系，主要是和父母的关系，第二部分是啥呢？是说啊，那我要如果在家里面生活啊，我住在我自己住的地方。那我需要什么呢？一定会有支持。而这各种社区支持后面有一个——“包括必要的个人援助”。什么是个人援助？这又是公约翻译错了的地方。他不懂这个词，应该是，就是我们所说的个别化支持，personalassistance，就是那个pa，就是在我们住在社区里面，我们住在自己的家里面，我们住在自己想住的这个地方，我们在这里过日子的时候，公约说缔约国要保证我们有必要的个别化的支持，当然是必要的。

那么问题就来了，大家看标题。第19条上来标题叫独立生活，一听说独立，哎呀，大家就觉得他独立生活，我的孩子独立不了啊。告诉大家这是翻译的问题。但是我们要知道，真正的这件事情，真的在美国的残障权利运动中，真用的是独立这个词，而且还有很多理论的探讨。

在60年代末70年代初，也就是大家知道的那个著名的马丁·路德金，我们所说那个黑人的权利运动倡导的最高潮的时候，是权利倡导、反歧视的最高潮。在那个时候，末尾最后一丁点儿的时间，搭上了一个人群，这个人群就是残疾人群。在整个的民权运动中，残疾人群是最后发生，但是终于上了那班车。

在整个大的民权运动中，我们残障人的权利发生了改变，其实我们的期待是什么？你就是为这个事而奋斗的人多了，对吧，就是我们期待他应该早就有效果，但是呢，因为这场运动，如果只是单一部落或者单一族群去做，是没有办法把整个民权运动推起来的，在美国到最后呢，是搭着整个的这个少数族裔的这个权利运动，我们的残疾人群上来了，当时还有哪一部分？妇女权利。

所以呢，在这个过程之中我们会看到啊，就是残疾人权利一开始的时候，他打出来的口号是什么？叫做independentliving，你要真的照那个意思去翻，绝对没错儿，叫做独立生活。所以我们这条的这个独立生活来自这儿的。甚至你可以说，全世界残疾人权利运动都叫做独立生活运动，是一点没错的。这里面首先来讲，你看着独立，独立啥意思啊，在英文中一拆分，叫做不依靠，不依靠别人对吧？

但是后来在这个理论发展过程之中，在美国就反思，叫做不依靠运动有点儿太激进了。为什么呢？因为在社会真实生活中，人跟人，不管你是残疾人还是一个非障碍者，是都要相互依存的。所以呢，后来有人开始用词儿，在英语环境过程叫做interdependentliving，叫做相互依存运动，这个都很好玩儿。

这个事情后来进入到欧洲以后，在德国就出现了另外一种译法。他们就说，你别为了这个叫做是否是依赖还是不依赖这个去探讨了，我们叫什么，德国叫做自主生活，自主决定生活。到了德国，这个运动就变成了我生活中相互依赖，相互支持。

我有一个pa，我和我的父母一起生活，他们帮助我。结婚了，我的妻子帮助，然后我没结婚，我和几个老哥们儿在一起。对不对，我们相互支持。没问题啊，他就避免了去探讨是否谁依赖谁的问题。但是他强调，我的生活我做主，我们相互支持，不代表你们任何一个人可以替代我做主，这件事儿。你是医生也好，你是护士也好，你是我的康复师也好。针对我的生活的所有决定，我要自己做主，所以在德国，这件事情就变成了自主生活运动。

所以大家看啊，在中国，我们现在谈独立生活的或者叫自立生活的，是哪一拨呢？首先来讲大家会看到的罕见病领域，王优、周爽这些伙伴们，他们从台湾引进来资源，从国外、美国引进资源来做这个运动，包括做项目推进的时候，都叫做自立生活。

然后，在咱们利智，在心智障碍领域，我们用这个词的时候，用的是什么？自主生活。所以这里面就是不同的脉络，不同的背景在推动这个条款的时候，在中文的环境里起到了不同的作用啊，但是归根结底，本质上在公约中是一条，是一个事儿。

所以我们期待的是，居住在社区里，我们可以获得符合我们个人需求的各种支持。这个是可以有的呀。那如果我们谈叫做纯粹的狭义的独立生活，就你不了解这个事儿的运动背景，不了解这个事儿理论背景，你就说啊，我只从独立几个字啥意思啊？你是不是不需要那些个别化支持者呀，对吧，你不独立吗？你不自立吗？你不靠自己就行吗，你不是不依靠运动吗？会有这样的理解。

所以你会看到在公约的第二条。在解释什么叫做独立生活的时候，他就特意跟你讲清楚，这里你所说的独立是要包含必要的，个别化支持的。因为把这些个别化支持都撤掉了，谁也独立不了，谁也自己生存不了。是必须得有，而且是国家作为缔约国，联合国残疾人权利公约的缔约国，要保障这件事情。所以他在这儿就把这个说了。然后以便在获得了支持之后，能够“在社区生活和融入社区，避免同社区隔绝或隔离。”

大家看前面那一部分啊，刚才讲那一条讲的是啥？他和他妈，他和他爸，然后他自己出来自己住。你会看到有没有一个画面感，其实是那个家是自己的那个家，然后讲第二条讲的是什么？你想在那个家里真正过得好吗？你光有家行吗？对吧，你要打开门，是家的外面，你常生活的这个区域，就是你的社区，在这个社区里，能有支持，有人帮你。

我们经常跟大家介绍啊，支持是分为自然支持和社会支持的，自然支持是什么？你的邻里，自己的兄弟姐妹父母，你上班时的同事。你看在社区邻里，一出门能碰见这些人。他专业吗？不专业。他找你收费吗？如果他支持你的话，邻里是不收费的哦。那这些支持叫做自然支持。

但是社区里也有社会支持啊。举一个例子，大家想一想外卖，美团前两天刚刚被罚了34个亿。美团是干啥的？没有美团，没有饿了么，没有这些上门送餐的这种服务的时候，我们的老年人居家，孕妇居家，还有我们的心智障碍者居家，肢体障碍者居家，假设想订个餐怎么办？没有外卖的时候，能不能办，当然能办啊。为什么？因为楼下的小卖店儿，楼下的那个家门口的那个包子铺，那个沙县小吃，那个杭州小笼包，你熟？但是你得求人家，你求人家说大哥给我送一下。然后呢，我就多买点儿，帮我们送一送啊，要不家里确实是我吃不上，我出不了这个门儿。这叫什么？这已经是社会支持了。

社会支持是什么？社会支持他是要花钱的，有成本的。有的社会支持是专业的，比如说后来美团、饿了么，他们是专业的，快速有效率。然后，有的是资源稀少的。你说不是每个家门口打开门，说门口都有一个成年服务机构，都有一个成年的心智障碍者的照护机构就在我附近，我打开门，它就能上门来帮我进行服务，做不到啊。

资源具有稀缺性，所以这个就叫做社会支持。那我们会看到，在社区里实际上是既有自然支持关系，邻里处好了这都叫做自然支持，张大妈，李大婶，谁家做俩包子给你送一口你就饿不着。然后社会支持，这个小卖店，关系搞好了，该给钱给钱，再加点儿人给你送货的费用，这都叫做解决方案。

如果你这些都没有，你们家一打开那个门，周边全是陌生面孔，周边全是就是你求人都求不动的人。请问，我们的心智障碍者在这样的环境里能生存吗？但是我们看到了一个真实的现象。我们很多心智障碍家庭，是高净值人群。确实有钱啊，这有钱了咋办啊？住别墅。然后住了别墅区，还有啥问题，这个真正的好别墅，这个一栋和一栋之间还有一定距离。

我们去过顺义给一个家长做服务，他家里面七个保姆。融合教育做支持，七个保姆。但是我们想给孩子做，叫做社区里的融合训练，然后，等他孩子真正上学的时候，平移到普通学校。我们发现了困境，就是在这个别墅区里找不着小孩儿，一栋和一栋，挺远。在整个小区里全是开着车走，大家不停留，没互动。那我们说这样的居住环境，你的支持怎么办？他们家怎么办？他们家七个保姆就得自己在门里面儿，在这个家里面儿构建支持系统。他的社区支持系统为零了。这是好事儿吗？

然后一出门儿不坐公交，嫌公交脏，上了公交还不够保姆擦拭的，那俩保姆陪着上公交，然后擦椅子，旁边儿陪读老师。全是车接车送，你怎么做社交？所以我们会看到，居住这件事情，他实际上前面讲的是家，后面讲的就叫社区，社区指的就是你的自然支持系统和社会支持系统，在你整个的社区里面如何搭建，如何梳理，如何有效的支撑你在这里住得下去。

而且关家门儿只是晚上的事儿，大量的时间，尤其是白天的时间，你还是要出门的。那居住的这个问题，一下子我们从家到了社区。周边没有这个系统，这个居住是成问题的。

05如何更好地获得社区资源的支持？

再往下看，“残疾人可以在平等基础之上，享有公众提供的社区服务和设施，并确保这些服务设施符合他们的需要。”

关于游泳馆，大家知道这个心智障碍的伙伴，如果他/她的外表较为明显，社区游泳馆很可能是他们禁止入内的。前提是什么？爹妈一起来陪着，爹妈不陪不让入内。或者没有陪同人员，比如说这个你旁边有个社工，有个助理一起来了，兴许能进，但是独立使用，一般不让。

那请问这个部分对他的社区融入到底是一个安全保障呢？还是一个不合理的不平等的对待呢？以为他好为目的，安全嘛，怕你在游泳的时候出事儿嘛，但是结果是什么呢？结果是他想游泳的时候，必须多来一个人。他自己必须在别人的照护下陪伴下，占用了别人的时间之后，才能来享受所谓的社区服务。

我可以告诉大家这件事情解决的尺度是什么。啥叫社区啊？社区就是你经常出没的地方。社区和普通外面的公共游泳馆是不一样的。不能把社区游泳馆的准入条件和外面的陌生地区的游泳馆的这个条件等同处理。在社区可以安排什么，我可不可以安排一个安全测试？我们可不可以约定一个人较少的时间，先来做展示啊。展示过关了，社区哪怕给一个证明都可以，但是你不能每一次都告诉说，家长不陪着不许进，不管你游泳好与不好。

所以对我们对于社区的这类设施是有请求权的。我就要实现我对这个使用的权利，你可以安排测试。或者假设我用技术没那么好。我们可以去设计，我可以参与的方式，比如说浅水池，比如说仅用桑拿部分，可以互动啊。这个时候就出现了一个个别化定制的问题，就是你跟社区的这些服务和设施是可以建立个别化定制的关系和要求的。他不能一概的拒绝你，他不能从广泛意义上去拒绝你的使用，这是第一点。

第二点，对于社区内的服务和设施，我们要分公和私。社区内的有些设施是公用的，比如说我们各种健身器械，在小区里面大家会经常看到那些，经常的会被一些这个大爷大妈，爱好运动的，人家就占着，我们的心青年有的时候排了半天排不上，用不上，但是这个部分其实邻里关系处理好了，都是OK的。

比较有问题的是在哪一类？就是在社区内的私有的，就是一些健身房啊，或者跟健康相关的，比如说，有这种叫什么熏香治疗，我们都遇到这种情况，人家上来就说，哎呀你千万别进来。我们不希望你们进来啊，千万别进来，我们不做这个生意。那怎么办？

请注意，这时候pa就要起作用了。如果这样的健身房真的是我们孩子的需求需要，然后对方又是一个私营企业的话，那我们在这里面就要游说公关了，因为你靠强力是难以解决这个问题的，因为对方没有违法。他如果是公办的，他拒绝你进入确实是违法了。但是如果他是一个私营的呢，你要想办法去游说他，这个时候就看功力，看你的这个能力了。

我们在说在社区这块儿，其实没有说清楚的，或者说公约里面提到了社区服务设施，在广泛意义下，我们真正的看到成年服务的最大难处在哪里呢？

举个例子，第一个例子是消费，你在社区里生活要花钱吧？你花的钱有没有效啊？我们有这个小伙子，特别厉害，都能去就业了，支持性就业了，甚至支持就业以后得到了工资。然后他干什么呢？他把自己好不容易挣来的钱，第一天就买了一套西服，买了一双皮鞋。把基本上是上班第一个月的工资全部花光。然后在哪花的呢？还真是他们家社区。

他买这套东西就是在他们这个小区的商店里，质量实话实说不是很高，但是价格他没怎么跟人砍价。私营店面，私营店主。说实话，就业和以前的上学这些关，他都已经经历了，他也能上班了，然后上班以后的月工资，人家自己给自己花钱买东西，听起来也是有道理的，对不对？而且你看他为什么买这个东西？因为在他心目中，看电影、看电视，上班是要穿西服穿皮鞋的。所以他很有职业意识。

但是遇到两个问题，第一个问题，对整个金钱的大笔金钱的预见性。这钱是要花最少一个月的，甚至还应该存点娶媳妇儿的。结果他第一天给全花了。第二，在超市和这个小店进行购物沟通的时候，缺乏讨价还价的能力。我就直说，这地儿在哪儿啊，天通苑。这要是别的社区，可能还没那么大。天通苑社区太大了，而且还有个尾货市场。他直接在人家这个尾货市场里面，找这个店主。以前早就晃荡过，也聊过天。但是呢，对方也并不能够很清晰地识别我们的伙伴在智力上各个方面有一定的限制，识别不出来。然后卖了就卖了，店主还挺高兴，这个卖的这个价格挺爽的。那你会看到这一部分是啥，才叫做社区生活的真实挑战呢。

然后，这个孩子的爹妈怎么办？是不是特别想到那个市场中，去宣告告诉所有人，他再来买货，超过100块钱，谁也不要卖给他啊。爹妈急了，气坏了，甚至都跑到人摊那块儿去骂人家。但是对吗？而且如果真的是我们所在的社区环境。爹妈这么去宣告了一次以后。我们的孩子，我们这个心青年。现在的一句话叫做什么，叫做社死，社会性死亡了。

第一，尽管爹妈是在市场里说的，请问周围邻里能不知道吗？第二，那个市场是那个孩子最大的乐趣所在。孩子的社会融合就在于，下了地铁站以后，到那个市场去东一圈儿、西一圈。因为那帮卖货的也闲着没事儿干的时候跟他聊天儿。那是他的娱乐方式，也是他的社交的积累。如果爹妈这么做就全完了。

所以在这个过程中，我们会看到为什么说，就业是最后阶段。因为如果前面在社区生活这一部分，关于居住这一部分都没有安排好，没有准备好，没有历练好的话。就业是难以实现的。居住、社区适应能力、和人打交道的能力，对于金钱的处理，都是前提。

也有伙伴说，那我这个钱不允许他直接取出来就行了吧？说到发工资、工资卡这些事儿，请注意，我们能说这些事儿的这些伙伴们，对工资卡、对怎么刷卡也都挺厉害的，不但能给你刷卡，他能自己去办信用卡呢。拿着身份证办信用卡，就陷入了金融诈骗。在就业之后发现不能让爹妈发现我把钱花了怎么办？再遇着点儿骗子，再陷入什么呢？所谓的网络赌博。

这些事情，如果我们在就业环节之前没有做好相应准备，对整个社会的认知没有提前做出来，居住性的安排，没有在社会他所熟悉的环境里面充分融入，并且叫做以独立身份融入，注意以独立身份，第二是以成人身份融入，如果这两点都没做到的话，去谈就业是一个奢望，是不可能完成的任务。

而且我们会看到，国内在就业的促进上，在就业努力上，大家是非常明晰的，觉得就业特别重要，但是大家忘了，真正的教育在心智障碍者的教育和就业之间是有一个大的缝隙的，这个缝隙就叫做社区生活。你不把它先填满了，你不把他先训练出来，真正就业的时候会有极大的风险，甚至很可能都走不到就业那一步。

关于社区化生活，我们将来会经常讲，希望对于社区化生活感兴趣的各位家长，愿意共同探索的，都去关注一下《支持系统》和《生活品质》这两本书，只有把这些基本的东西我们搞懂了，我们才能够明白未来如何为我们的孩子设计他们的生活，去协商他们未来所选择的生活。

谢谢各位，我们今天的课程就到这里，下次再见！