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公约十二课 · 20条:个人行动能力

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摘   要:这其实是挺有意思的一件事,就是心智障碍者,往往在行动过程中不太需要这些东西助力,但是大家想一想,在城市探索也好、出去郊游也好,这种出行的过程之中,登山杖起到的作用其实是两部分,第一部分是体能本身的,第二部分实际上是安全。
关键词:自闭症,融合教育,认知,辅助,特殊教育,特教,自闭症孩子,辅助技术,卢莹

文章来源:【公众号】青春与未来;ID号:GroupHome-DayCenter

这是张巍老师2021年10月26日小宇宙APP直播课的内容——公约第十二课·20条:个人行动能力,经授权进行录音整理并发布。音频识别:耿心语,编辑整理:李佳洋,文字校对:禾禾爸爸,排版:罗杰熙。

张巍

北京心知持科技有限公司创始人

心智服务组织发展教练

德国海德堡大学法学院公法学硕士、博士候选(主攻方向:身心障碍者权利保障)

西北政法大学民商法专业硕士研究生

黑龙江大学法学本科

大家好,欢迎来到心智圈。我是张巍。今天是我们的第12次课,讲解《联合国残疾人权利公约》第20条——“个人行动能力”。01行动能力与融入社会密切相关

我们之前在讲到社会保护的时候,强调的是“衣、食、住”。常说的“衣食住行”,“衣、食、住”三方面全在社会保护的范围内。但是“行”就在这一条。那么它们之间的重大差别是什么?

大家看,“衣、食、住”主要指居家,这三件事都可以在家庭内发生。这是第一点。第二点,这三件事的慰藉,从人的生活的需求满足上的“衣、食、住”,没有饭吃、没有衣穿、没有一个空间来挡风避雨,这就会产生生存上的极大风险。

大家想到“衣、食、住”的时候,就想一件事,什么人没有在社会保障系统之内?常见的一个假想就是流浪汉。大家要知道,流浪汉在我们国家,包括在西方世界里,国家是要介入强制保护的;有些部分是有自愿原则,但是有些手段是要有强制保护的,因为没有“衣、食、住”会有生命风险。它就是跟生存有关了。国家的公民健康地活下来,这是一个国家的责任。而且流浪汉中,大量的人士是精神障碍人士和心智障碍人士。流浪汉,我们想一想,衣食住他是怎么解决的?第一部分,住的地方没有才叫流浪吗?衣的部分,有的时候是衣不蔽体,衣服的完整性,穿得破破烂烂,这是我们经常说到的,衣服的美观性已经很难去达到了,总共衣服的数量,也就是棉的、薄的,有个简单地一换,然后平时洗得又不多,所以他衣服的数量也不多。流浪汉的“吃”,相对来讲非常简单,有的时候就是要到什么吃什么。现在是不允许在公共场合乞讨的,一般是捡拾,捡拾到什么就吃什么。

所以当流浪汉是指“衣、食、住”,谈到社会保障的问题、社会救助问题的时候,“行”就是一个较高功能的生活中的必需的事了,但是“行”的部分一旦超出了基本生存,实际上“行”就是指走向社会融入。“行”的条件,是你进行社会融入、进行社区生活的基本前提。我们前面第19条讲了独立居住与社区融入,现在我行都行不了,就没有融入的可能性了。所以要知道“行”这个权利的重要性。

我们再看一下“个人行动能力”。它为什么把这个事情上升到能力?凡是谈到什么能力是都需要有提升的,就是一谈到能力,马上会想到这个能力,第一有可能会被评估,第二有可能有提升计划、有解决方案,这样的词一出现的时候,这是我们要直觉的一个反应。行动能力的主体是心智障碍者个人——在《残疾人权利公约中》当然是指残疾人个人,在我们的授课中把它理解为心智障碍者个人。这就是标题的拆解。02出行的自我意识是生活品质的重要内容

我们来看公约内容:“缔约国应当采取有效措施,确保残疾人尽可能独立地享有个人行动能力,包括:(一)便利残疾人按自己选择的方式和时间,以低廉费用享有个人行动能力。”这太有意思了——以自己选择的方式、按照自己选择的时间,两个限制条件。第三个部分叫“低廉的费用”——三件事让残疾人自己可以去决策,我可以按照这个来要关于个人行动能力的支持。上来第一条其实指的是“个人行动能力的支持系统应该怎么做”。你看,上来可不是讲康复,可不是说你把你的行动能力,你自己的腿、腰做什么改善,一上来讲的是自主决策、自我意愿。

大家看到公约的力量了吗?公约前后是一致。为什么在“个人行动能力”这件事情上,看似任何一个人,如果主题都会讲到的是康复、行动训练?不是。在公约中的条款里,第一件事情讲的是“自主决策”,按照当事人、按照心智障碍者自己决定的出行方式、时间以及合理低廉的价格,三个条件来选择。这就是自主决策的力量。

我们看一下自己选择的方式有可能是什么。地铁出行、公交出行、徒步走、叫的士,这几种方式是可能的出行方式。还有PA为他进行专车接送,不叫的士。你看这个系统有意思了吧?这些选择不同,就和后面所说的低廉费用相关了。低廉费用可不是说在选择之中只能选最便宜的去应用,如果低廉费用是这个意思,代表你没得选,只能用最便宜的。它的意思是不管选哪种方式,要按照你的意愿,费用在这几种方式之中,应该比常态使用要低廉,打车也好、有PA给你开车也好,费用应该在同等方式中是低廉的。

我们再看时间。为了保证便宜、保证出行方便,大家知道在公共空间里,地铁曾经出现过这样的呼吁,说老人一天也没什么正事,不就是出去买个菜吗,能不能呼吁老年人高峰错行——高峰期错峰出行?老年人可千万别在早晨七点到八点半之间出来晃悠,我这不是开玩笑,这是真的——在所谓的解决高峰出行、解决交通阻塞问题上的一些方案;甚至在疫情防控期间有的城市也打出了这样的口号,老年人没事儿在家呆着,别乱出门,出门就带来各种疫情的传播和传染(风险)。

大家看最近的疫情,说涉及甘肃,都是老年人自驾游的问题,全国在批评老年人没事瞎出来,凭什么批评老年人不能出来?凭什么批评老年人不能自驾游?凭什么老年人不能在七点半到九点钟之间,七点到九点这样的时间段里不能出行?法律是不能这么去规定的。各个机构,你是运输公司也好、旅游管理部门也好、防疫部门也好,是不能规定某一人群在某个时段不能出门的。当然了,有些只是个别民众的态度的表达,没有部门能直接做出这样的规定,真这样做出来,那就是违法、歧视。想一想,歧视就是不公平的差别的待遇。如果真有这样的规定的话,凭什么七点钟到八点半老年人不能出门呢?凭什么老年人60岁到75岁之间不能自驾游,一起出门去旅游呢?如果说不行,真有这样的规定,对不起,这全都是歧视性条款,肯定是要通过诉讼来解决问题的。

所以在这里面会看到,出行的方式、出行的时间以及出行的成本、价格都决定了一个人的出行能力。看个人出行能力时,一定要明白它不是一个个人物理上的能否站立、能否持续行走这些概念,它上来就把支持系统要做一体评量。也就是说,评的根本不是这个人自己物理上的体检报告,上来凭个人行动能力的时候,评的就是这个人使用了轮椅之后出行能力如何,这个人在获得了PA支持之后,PA带着一辆车支持他坐着轮椅去一起上班,请注意所有这些支持条件全部作为知识系统一起去评量他的个人行动能力。

对于心智障碍家庭而言,心青年的爸爸愿意陪同孩子一起去支持性就业,注意,所说的愿意是什么?我送孩子去行不行?我早晨开车,左右我上班,我先把孩子送到他上班的地点去,就业辅导员在上班的地点等待,或者上班地点的同事把送去的心智障碍者接下来。请问这是不是他的行动能力?因为爸爸(是)典型的能开车送,这是一个行动能力的支持者,而且是自然支持,情感上是愉快的。这就是他的行动能力。

我们在做就业的时候要评估,很多伙伴说成年服务、支持性就业、庇护性就业,怎么评估、怎么搞?就业辅导员开发的时候都没到评估那个岗位,我们的心智障碍者能否做,没到这个环节的时候,先要在二评就要评出来就业的地点,评出来它的周边是否适合就业,都没到,评具体干的活怎么样的?假设那个地点就极其偏远,行动能力达不到,我去干啥?想想我们任何一个人自己的行动能力是什么?在北京每天早上假设去上班,一个小时能上班,路途你都觉得挺近的,来回就两小时;但是如果你那个地方远到了单程就两个小时、两个半小时,一天五个小时在途。请问你的行动能力,你不是身心障碍者,但是你自己评估一下你的行动能力是什么样子呢?这个工作你能要吗?跟心智障碍者就业是一回事儿。

还要按照这三方面打分,行动能力跟可支配收入、家庭关系支持系统相关。比如说时间,假设是他爸送他去的话,他爸可送他的时间一定是和他爸爸自己的可用的时段是相关的。如果不行,爸爸每天早晨六点钟就要去上班了,孩子上班是九点钟,早晨五点来钟孩子起不来正常,他去执勤就业,你肯定送不了他,时间上就不一致了。所以光这一句话,个人的行动能力发现没有,是可以做评估、设计、组合方案的。打的怎么打?家里人送,能不能送一部分?后面的公共交通使用做多长时间?花多少钱?到站以后是否有同事或者PA可以在站台,或者在工厂门口、工作单位门口协助?都是不同的方案。而这些方案我们称之为就业的出行方案。

回过头来说上学方面的出行方案,我们现在说所有上的小学都是离社区比较近的,融合教育都离社区近,这是问题,这是一个特别好的事儿,就这么近的小学,假设就离你两公里,请问有没有上学的时候的方式问题、时间问题以及低廉费用问题呢?大家想一下,在中国,学区房到现在双减以后,学区房降价这么多。但是学区房从来都是中国重大的问题。大家为了选个好房子,就为了选个好学校,就买了很贵的房子。对于融合教育的孩子就更逗了,融合教育孩子的学区房怎么选?这可不是去选最贵的、最好的、别人都趋之若鹜的学校。有没有这样的?有,但是家长没有经过前期咨询,从思维方式上选错了。为什么?他奔着最贵的学校去了,而最贵的学校有可能融合状态最差、最不包容——它是名校,但是对你的孩子合适吗?这是一个问题。第二,咱这行也有学区房的事,比如说新源西里学校是北京市融合教育市级示范,一届就一个班是所谓的特教班,一个班是普通班——一届就俩班,学校可小了。很多自闭症领域的家长为了能进新源西里,买学区房,花了好几百万甚至上千万。在北京去拿下一个进普通学校里的特教班的机会,每年找我们咨询这个事儿的人有的是,值得吗?应该吗?有效吗?我们会给一些建议——不对。

更好玩的是,还有一类学区房是什么?是慈度星、心支持,我们还在做一线服务的时候,哪块有PA,在哪个学区有支持的PAC(个别化支持中心),在哪开了门店了,周边哪几个学校熟悉,你提前一年告诉我,然后我们想办法把孩子弄过去,为这个是学区房,我不知道慈度星的郑总什么想法,反正我这边是受宠若惊。别吓唬我们,我们这点服务也是朝不保夕的。我们尽量去做,但是我们不敢保证永久在那儿提供服务,家长为了这事去买房子去,把我们吓坏了。

这里面你会看到出行这件事是一个绝对值吗?出行往往和你生活的日常目标相一致,还要根据家庭成员、共同居住者每个人不同的目标来进行综合考量。它不是固定的居住,以居住不变为前提,我去考虑各种的行动能力——而恰恰是相反的。它有可能是根据你行动能力的限制,或者你行动能力的有限性来去考虑,将日常活动地点设置在哪里,这都是一个要综合评估和考量的。说白了,你们家以一个融合教育上学支持、以孩子为中心的,它的思考角度是让孩子的个人行动能力能够尽力匹配他所要去上的小学;如果是个心青年,他个人行动能力的全部支持系统要和他人去做什么相一致,这么去做综合的组合和设计,孩子为中心了,可能他妈就不再是中心了;甚至他爸很有可能,因为调整之后上班很远,花了很长时间,或者全家庭经济收入主要来源就是爸爸,我们就以爸爸为中心复杂的一个个人行动能力的设计。所以谈社区融入、社会融入哪那么容易,一切都和空间、时间、金钱成本、人的主观性抉择相关,太多的变量了,在这个过程中怎么融入社会,你就要去做设计。

还有在里面选择的方式的部分。对于自闭症人士还有一个特点,挺好玩的,在个人出行能力这一块,刚才想的好像都是成本,动不动谁送,但是大家知道,自闭症的伙伴实际上在出行的问题上牛得很,绝大多数的典型自闭症孩子对地铁、高铁、公交的喜欢程度,远高于他爸的奔驰、宝马。我们经常开玩笑,宁可在地铁上欢笑,也不在他爸的宝马上哭泣,大家都知道这个故事的来源。为什么就喜欢公共交通,就喜欢这种带速度的,就喜欢人挤挤插插在里面的,很有意思,孩子们喜欢这样的公共交通方式。

所以你会发现,你说他不愿意社交吧?你说他是自闭症人士心青年吧?是,他的社交兴趣是不大,但是他去地铁有兴趣吧?坐地铁一天不出来,在底下使劲转,那个兴趣请问能不能变成社交呢?能不能变成他的社会互动训练呢?为了去坐好地铁、为了去坐好公交,他是要和司机、售票人员和安检人员要互动的,甚至安检人员会告诉他把包摘下来、把水试喝一口,你看他的指令听不听?你让他上学,他搞不好老师指定都不听,但是你让他去坐公交,他奔着一个好玩的事情去,人家的指令说了,他就听了。那是他不会吗?动机操控。是的,建华老师说得对,他在做一个他喜欢的事儿。而且大家会发现,出行对他而言搞不好是他的最大奖励。

举几个例子。第一个例子,大家都知道卢莹家的孩子森森。森森太逗了,他的能力超强,经常性的是啥?卢莹到北京,我们一起在那儿吃饭,森森现在正在从天津往北京赶,我们在吃饭的口,森森还没到呢,过一个多小时森森晃晃荡荡地上来了,说落座吃饭,我们都吃上半截了。这把很多同行的家长羡慕坏了,说这能力怎么训练的?森森的出行能力一开始就好,后来又在社区里送报纸,一切都是在他强动机的状态下一点点提升,你说有没有技术手段?当然有,戴的手表实际上是手表和手机,都是他的远程联络的方式,每进行到哪一步,他定位就知道到哪儿了,知道他是安全的,有困难的时候手机求助妈妈,这些事情能不能解决?但是他仍然要经过很多出行训练才能够达到这一步。所以在这里面会看到,出行能力这个事儿超强,这个部分的展现结果真就是一个“意外”。娘俩的出行路线是这样的,是要一起去广州,就是从广州出发一起去北京,然后森森就设计自己的方案了,反正我不跟你一起走,航班我定自己的,我自己坐飞机,先飞天津,到天津我玩儿上一天地铁,转上五栋大楼,都把计划做好,全转完自己在宾馆开房住一夜,住完一夜以后到北京和老妈汇合。他妈就在北京跟他妈自己一天的培训的事儿,等到会合完以后,第二天一起出去玩去。太强了。但是大家想一想这件事情,出行能力每个人不一样,请问怎么去训练呢?怎么去做规划?怎么让他提升?这很有意思。

第二个事情,讲讲李俊峰家孩子的事。北京环球影城开了以后,小铮自己去玩不算,他玩透了之后写了一个攻略,把环球影城里面应该怎么去玩、哪些景点好玩、怎么排队、在哪家有好吃的、怎么解决吃的问题,给写得明明白白。然后把这个攻略,他知道他把这个写完了怎么办,他去找他一个好朋友的妈妈,说帮我修改一下,他自己去求人修改,请人帮助,他朋友的妈妈帮着修改完以后,人家小声说可以发表了,在公众号给发表出来了。

大家看,就是在个人行动能力这一部分里面,它是真正地在社区融入,是真正的好玩。因为实际上他在享受这样的生活,他在享受这样出去的感觉,所以这种刺激、这种奖励、这种强化才是最强的、最过瘾的。而且这种能力一旦出来,家长放心、荣耀,我们的孩子干这事轻松,这是多大的一个对孩子的生存能力的信任。03通过各种技术、产品或措施确保出行安全

而且大家再想一想,这几个家长不考虑安全问题吗?不考虑走丢吗?不考虑被车撞着吗?自行车刮一下都不行,谁会不考虑呢?哪一个亲生父母会不考虑孩子的安全问题呢?但是这些部分全都是父母在前期投入,在前期重视出行能力提升而做出来的。

所以在这一部分,我们要注意有一个专科训练叫“心智障碍”,成年服务中最重要的一个叫“城市探索”。大家都以为“城市探索”这件事看似好像今天看电影,明天博物馆,四个人一起去,有一个特效助理或者PA,从前期策划到完成,看似这事挺简单的,但是大家想一想每一次“城市探索”是不是涉及了个人行动能力的评估、计划、实施、提升、验证?这几个伙伴小组一起出行的,是每个人的个人能力都很强吗?为什么要一起小组出行?为什么要有一个PA跟着?PA在这个过程中,起到的是保底作用而不是主导作用,如果城市探索是PA决定去哪、负责一切,一会儿买票一起打个小红旗儿的,那不成导游了吗?那不是PA了,是案主自决,城市探索是案主自决,PA永远都是观察记录,按照个别化支持计划实施方案,做有计划的能力提升。第三步才是紧急干预。城市探索就是这样。

所以你会看到所有的这些能力,这都是练出来的、扩展出来的。包括刚才说到的各种方式、各种时间,包括各种费用计算,要落实到心智障碍者个人能力,既不是他妈妈的能力,也不是PA的能力,这是他本人的能力,他能做好决策、他会请求,请求他爸送他一下,请求他爸说允许他打个车,这可以。但是这主意是谁的?太重要。

还有我们说在行动能力这一部分,涉及公交,大家知道心智障碍者好多伙伴还有一个能力,超常的——就是背公交站,大家都以为公交乘坐一开始不好弄,实际上在北京,仅在慧灵、利智里面,我们遇到过七八个伙伴,所有的公交站,多少趟线儿,没有他不明白的。请问,这个部分的能力你咋用?能不能强化?能不能把他这个能力作为小组中城市探索中的一个角色?

举一个例子。我们就把他叫做导游——线路专家。你去哪儿,咨询先问他。但实际上来讲,我们真正日常称呼的让他舒服的话、让他感觉到很荣耀的话,叫“活地图”还有“赛百度”——比度娘还厉害,你问他啥他就告诉你,从哪儿到哪儿、坐几路公交车、票钱多少能跟你说出来,可好了,他就愿意参加团体活动,愿意在伙伴们共同出去的时候,担当他的“活地图”、“赛百度”的功能,这样的活动就有趣。

所以我们会看到很多行动能力的部分,实际上是成年服务融入社会,当然成年服务是上班、就业、居住这些事儿,包括上学一样是你的个人行动能力,它是前提。

我们接着看公约的内容,“(二)便利残疾人获得优质的助行器具、用品,辅助技术以及各种形式的现场协助和中介,包括低廉费用提供这些服务。”

在这句话里看仨东西。第一个东西叫我要实现我的个人行动能力要有产品。第二类叫技术。第三类是服务。第四类是人。这句话全写了。就是咋实现能真正提高我的个人行动能力。我需要轮椅、轿车,甚至坐轮椅的人,大家知道普通轿车还坐不了,他需要那种轮椅可以上下的轿车,那就不叫车了,就有的是没考斯特那么大,但是是类似于金杯比金杯还要大一些的车,就是轮椅能直接上去的车,这都是助行的器具;还有我们再说最简单的拐杖是不是?还有普通轮椅,它不是这个坐在轮椅上自己有的是手摇吗?有的前面加一个小马达,临时性地把它变成一个马达驱动的低速行进的轮椅,但是不用手摇了。这都叫做助行器具。这样的助行器具前提的条件是“优质”,就在质量上要物美,后面说的还要价廉——“物美价廉”,是对它的要求。你看这些设备、设施,还有用品,这事就更有意思了。

请问心智障碍者,我们出行的器具和用品大概是什么?心智障碍者可能绝大多数可能不需要坐轮椅,我有没有一些器具?大家可能觉得是没有,但是问大家一下,我们为什么出行有时候要用登山杖?这其实是挺有意思的一件事,就是心智障碍者,往往在行动过程中不太需要这些东西助力,但是大家想一想,在城市探索也好、出去郊游也好,这种出行的过程之中,登山杖起到的作用其实是两部分,第一部分是体能本身的,第二部分实际上是安全。登山杖在设施设备的部分中能够起到一个安全提示作用。登山杖的使用包括它的方式,整个团队行进的方式都能够在应用好了的情况下把安全的一些风险避免。比如防摔就是借助登山杖的使用,人在行进过程之中的一些习惯性动作,是会探前面的路是否有小坑,是否有水,是否有小土坡这些部分,在借助这些使用之后,实际上能增加安全属性。同时又很轻,整个的登山杖都非常的轻。这些设备和设施进行较为高频率进行城市探索的时候,可能使用。这是第一个。

第二要不要有小包?每当外出个人出行的时候,对于心智障碍者而言,最大问题是防丢失。出去挺好,我走丢了咋办?刚才说到登山杖可能有用,可以告诉大家,在人多的时候发生走失,训练之后可能有一个标准动作,是把登山杖悬挂衣服,或者是悬挂标准的小旗儿举起,让队友可以在茫茫人海中快速地找到你在哪里。这是其中的一种做法。第二,外出的时候小包里面既要有水、有应急的饮食(比如说面包),有可能还要有能量棒儿,防止发生真走失以后营养和热量供给的问题。小包里还要装有手机,我们很多伙伴是能用手机的,他装上手机,有的装不了手机、用不了手机的话,包本身或者在衣服身上要有可穿戴的定位系统,都能找得到。还有这些包一定要是防水的,这都是简单的外出测试性的一种要求,要保证安全。

这个包还有很重要的东西就是紧急联络人的联络方式。出行的时候凡是独立外出、独立上班、独立上学,紧急人的联络方式一定在你的包里,而且孩子一定要训练过很多遍,向警察求助、向穿制服的人求助。还有一点我们教会平时做安全训练的时候,大家很重要的一个方式就是去找你觉得最好看的人求助。为什么是这样?因为很多伙伴在对他们的安全训练的时候会发现穿制服、找警察这件事情也不太容易实施,懂的是能教懂,但是很多非常重度的心智障碍者在遇到困难的时候不愿意找其他人求助是他们的一个核心问题。但是有一个我们在做了几次这样的事情之后,发现他们有一个自己觉得好玩的标准,我觉得也挺有意思的,就是找所谓长得漂亮的人,他很难判断出来谁是慈眉善目,谁一看就是个好人。他用的标准是我看这些人不漂亮我就不去找,但是这个漂亮姐姐我愿意去找,我请她帮忙。很有意思的一个标准。所以器具、用品不是解决出行代步问题,而是要解决安全问题,解决遇到困难的时候可以和家庭包括警察紧急联络的问题。

还有一点大家都知道,小包、用品、设备这些事两方面,第一,很多心智障碍者非常不愿意去佩戴这些东西,因为有负重感、异物感,就不愿意背,所有各种可穿戴设备很多就不愿意带。这是一个你要去让他逐渐适应的问题。第二个问题是丢,就是人都在,走一圈探索完了都回来了,一看挺好的,包没了,这些部分都是出行的个人行动能力中在心智障碍者出行要提前准备,并且要服务中要具体落实的。大家都说自主生活,自主生活学院教的可不是在家做菜,教的全是这类实战的东西,所以利智所从事的很多成年服务的工作是非常细致分科的,尤其城市探索,现在在美国、在(中国)台湾地区都是最流行的成年服务方案,这些方案都是由(中国)台湾地区的资深特殊教育专家鲍亦君老师带到了中国(大陆地区),利智把这个做到了最早的实践,而且做得非常的踏实。

我们说各种形式的辅助技术,其实就是新科技,刚才说了可穿戴设备、卫星定位、手机这些东西,说到手机还有一个意思,刚才说的小铮,我和俊峰聊天,我有一段时间没见的时候,俊峰那天见面了跟我说,你知道我们爷俩出去玩以后,在山上我俩分开走;山上互相不见了以后打手机联系一下,怎么确定我俩能找着;小铮告诉他,那个时候微信刚刚开通的时间不是特别长,功能开放不是特别长,小铮告诉他打开我们的位置,然后咱俩动态的走,咱们就能看咱俩位置在哪儿了。把俊峰乐够呛,俊峰说这个功能我还没会呢,说你咋会的?我在心支持上微信课学的。俊峰一见我面就说这个,把我笑够呛,其实挺有一种荣耀感,就是心青年学完东西以后,有些功能真的能起到作用,而且你会这些功能,你探索了这些功能,觉得自己很荣耀。我觉得这就是做个人行动能力提升,做各种生存技能的探索去做教案,怎么样他们能学会这些事儿,那就有价值了,蛮好玩的。这都是出行能力。

还有现场的协助和中介。请注意,在这里面我们强调两点,不只是现场,一定是两个部分,一个是现场的协助。那就是说不管是外出也好,去就业也好,都要PA在现场伴随。第二个部分一定有一个中介平台,一定要有一个总平台。说白了就是心智障碍者在外出过程中出现了找不着人、联系不了的情况下,找家长是第一步的信息;第二步的信息是找警察,但是有一个问题,找了警察以后,警察有的时候根本不懂你的语言,不懂你在说啥,警察也没办法,一定要有一个总的值班平台,我们称之为“总PAC”——个别化支持中心的总中心,这个总中心应该是有人长期值班的,或者有一个总接得通的联系电话,这个联系电话能够连接报警人员的个案信息,备案管理中心是有一套档案系统的,案主是有它的服务资料的,这些服务资料在全国的各个PAC联络、联网之后,总值班应该是有人可以联络,这样能够保证他的安全,解决警察或者相关的救急人员不懂他的语言,不懂他的信息、传递方式的问题。这个是需要有的。04社会如何支持残疾人行动能力的提升?

“(三)向残疾人和专门协助残疾人的工作人员提供行动技能培训。”这个部分的培训太必要了,现在成年服务能做城市探索的特别少,大家都觉得,我始终都是觉得不可思议的地方,就是很多家长都会觉得成年服务没技术,成年服务看不出好来,我都觉得好像我也能干,任何一个家长都能干。如果大家都这么想也没办法,但是成年服务是非常详细的服务体系。大家仔细想想,小龄康复服务从两岁半到六岁,六岁一上学,康复还能起上作用吗?康复师还能尽孝吗?从6岁到66岁,60年全都是融合,全都是在社会中的各种参与、各种互动,不是康复师在起作用了,而是PA、心理咨询师、普通人,周边的同学、老师、同事、领导,都跟这些人互动。

在这个过程之中对他最有用的东西是在哪里?就是在社会生活。社会生活的基本前提就是他要能够行动,他要能够安全地到达他参与社会行动那个地方去。所以在这个过程中所有的协助者、工作人员,其实刚才说的老师也好、同学也好、领导也好、同事也好,不就是我们需要向他们去倡导、讲解的吗?关键现在在成年服务,最大的坑是什么?是在家长对于心智障碍青年社会融入,家长不知道孩子可以这么精彩的,可以这么独立去融入社会,他不信。这种不信在心理学上,我们把它叫做习得性无助。不赖这些家长不信,是因为他们在对于他的孩子能够生活成什么样子没有想象力,国际视野有没有?看没看到国际上做到什么程度了,看没看到国内的一些家庭做到什么程度了?看没看到这些孩子们,真正在充分的社会融入,比如说支持性就业他信不信?融合教育他信不信?很多是认知方面的问题。第二个部分就是遇挫,我觉得支持性就业挺牛挺好,但是试了十回、试了两年,都是挫败的,身边找不到这样的好PA,你说那么天花乱坠有什么用?常年的受挫,最后就习惯性无助了。赖不着家长。服务人员是需要努力,自己先要把自己能做哪些服务向家长们去展示的,通过实际行动让家长们树立起信心来,只有家长们对孩子的美好生活有信心,我们才能去推动整个支持系统的建立,推动生活品质的提高。家长们都没信心,孩子们怎么办?

“(四)鼓励生产助行器具、用品和辅助技术的实体,考虑残疾人行动能力的各个方面。”告诉大家这不用鼓励,因为这是一个超级大的市场。全世界的98%的轮椅中国生产。大家想一想,共享单车这个事儿,原来自行车都没人用了,突然间这个共享单车溢出来,你看全国有多少过去生产自行车的厂家都改成共享单车的供应商了,就那几年之内花大量地生产,现在弄得满大街,有的还堆积成山。但是大家知道这些共享单车以前的生产厂家是靠什么度过了十几年的,这叫生存风险。轮椅这东西是什么高档的东西吗?他不就是自行车吗?只不过就把自行车轮子怎么放的问题,车座怎么放的问题吗?全世界98%的轮椅都是在中国生产,在这样的情况下,意味着市场全球的供给,而且这些车、轮椅都是进到医保系统的,各个国家,美国也好、德国也好,在德国一年一个肢体障碍者,两套轮椅可以换;还有洗浴用的轮椅都可以买,很便宜,在社保里有的就直接免费就给了。这就诞生了中国的整个产业。所以大家如果看所有的器具、用品、设备,就前两天在北京的福祉博览会,全世界最好的有关出行的、有关残疾人生活的,不管是肢体障碍的、还是盲人的、还是心智障碍者的,所有的创新型的产品在中国市场从来就不缺人做。这是第一点。

第二点,残联有专门的辅具中心。换句话,对这个市场的公家部分还是有的。辅具中心是残联自己系统里有的,外面市场上还有一大堆的各种生产厂家,在这个过程之中如何去竞争、如何去研发,如何去提升,甚至中国厉害就厉害在有好多厂商是到国外参加国际的博览会,参加完了拍好照片,买好样品回来中国就自己干,这个事是真的。所以在这个过程中,这个市场的部分不用家长们担心,在中国所有的辅具开发行动这一部分。包括很多肢体障碍者都是允许开车的。我缺一条腿能不能开车?缺两条腿能不能开车?缺一只手能不能开车?这些部分实际上全世界都已经做到,这些部分无非就改装车吗?把车改装,把自己的行动能力提升起来,他就可以。

而对心智障碍者而言,更多的是人的服务的能力的提升性的训练,在各方面如何通过小组、如何通过一对一,甚至做整体的社区动员,什么是整体社区动员,这特别有意思,盲道大家都知道,全国我们铺了很多,但是告诉大家盲道我们整体用错了。社区才是有用盲道的,全世界的残疾人,尤其是盲人,在使用盲道的时候,没有谁跑到国家最主要的景观景点,去的时候说在大街上有盲道。它是社区化的,在他的惯常生活区域有盲道,而他的远途行动一样都是用车,哪还在某些街道上用盲道呢?所以在这个过程之中我们会看到,实际上存在的是在个人行动能力提升上,是个案社工(个案解决方案),和小组社工(如何通过小组提升他的行动能力)。第三是社区,如何做社区改造,如何对社区进行盲道改造,如何对社区内的行动标识动线,大家都知道到超市里,到宜家去买家具,商场一大了都有动线指示的;图示指示,往哪走,左拐右拐,去厕所怎么走,这些部分都是与个人行动能力非常相关的。我们就从这三方面入手,去提升心智障碍伙伴的出行能力,而出行能力是他教育、就业、社区融入社会生活的关键。

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