公约第九课·22条：尊重隐私

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这是张巍老师2021年10月20日小宇宙APP直播课的内容——公约第九课·22条：尊重隐私，经授权进行录音整理并发布。音频识别：耿心语，编辑整理：蒋天翼，文字校对：源捷妈妈，排版：尚书研，审核发布：禾禾爸爸。

张巍

北京心知持科技有限公司创始人

心智服务组织发展教练

德国海德堡大学法学院公法学硕士、博士候选（主攻方向：身心障碍者权利保障）

西北政法大学民商法专业硕士研究生

黑龙江大学法学本科

各位伙伴，大家好，欢迎来到心智圈，我是张巍。今天进入联合国《残疾人权利公约》（以下简称“《公约》”）讲述的第九次课，我们终于进入到了隐私环节。其实每往前推进一步，就会觉得有更大的心理压力。为什么呢？就是条款字数越来越少。

大家如果读《公约》会有这样的一个感觉，就是我前面给大家讲的都是字多的，其中的很多内容大家熟悉。大家都会觉得那些内容很重要，有的时候自己读也能读得懂。但是再往后，会有一些条款字很少，但是它特别符合我们中国当下流行的一句话，就是“字少事大”，字越少事越大。读法律的时候，这种感觉会非常有意思，大家可以慢慢看。

其中字数最少的一条，是关于生命权，在整个《公约》之中就几个字，但是那一条，如果做很深度的讲解，就够我们讲解一个小时。第22条“尊重隐私”字也不多，这样的感觉也会非常明显。

01隐私涉及四大方面

那么，隐私，对家长而言熟悉吗？我们经常讲性教育，都知道隐私部位是隐私。那性教育开展了有关隐私部位的尊重，就等同于我们已经了解隐私了吗？我们首先要把这个搞清楚：隐私部位和隐私不是一回事。

隐私这个词，在中文中的含义非常有意思。它和国外谈及隐私时，即使在法律正式文本中的定义范围都是不一样的，更谈不上在文化中的关于隐私的定义和理解。这个范围差距特别大。

所以当谈到隐私条款的时候，一定要先想到文化差异。然后，想到各个国家在历史传统中对于隐私这个事有什么样的故事，有什么样的教训？它在保护隐私的过程中，是右派的观点还是左派的观点？这种右派和左派的观点如何在法律条文中达成共识，写在那个国家的相关法律文件上？这是要了解隐私权利的一个基础。

首先来讲，“一、残疾人，不论其居所地或居住安排为何，”——你看这翻译，有时候还突然间文绉绉的——“其隐私、家庭、家居和通信以及其他形式的交流，不得受到任意或非法的干预，其荣誉和名誉也不得受到非法攻击。残疾人有权获得法律的保护，不受这种干预或攻击。”

把它一点点拆开了讲。第22条的整个条款叫做尊重隐私，但它一上来先说的就是隐私都包含啥？有几件事？第一件事，就是他自己的隐私，个体的隐私；第二，其家庭、家居、通信。《公约》中的定义就是这四大方面。你自己的事、你家庭的事、与家居相关的事和通信，这四方面涉及隐私。

这里面很有意思的是，昨天我们讲的是第23条，叫做尊重家居和家庭。它前面的一条，《公约》中的第22条就是尊重隐私。而尊重隐私里强调的四方面中，有两方面又是家庭和家居。其余，第一方面是个体隐私，第四方面是通信以及各种形式的交流。这各种形式的交流，实际上是以家为单位，以个体为单位，向外的一种互动。所以我们会看到，家居和家庭这样一件事，在《公约》中的地位极其重要。

我们昨天讲家居家庭的时候，其实应该给大家做一个补充，就是：在德国，我去学习残障法的地方，它的基本法，也就是德国的宪法里有一个基本原则，就是尊重婚姻制度。这里面包含对家庭的尊重。这是在整个宪法原则上的制度。也就是说，德国的所有立法，所有政策是应该尊重婚姻和家庭的，而不仅仅是民事部分。那它后面会导致什么呢？举一个例子，假设在德国，一方刑事犯罪了，那么会不会在相应的财产剥夺的部分，会涉及家庭财产或者是配偶财产呢？大家知道，凡是现在的法治国家，都不应该涉及。但是在德国，会非常特殊地找到一个宪法层面的理由，即在德国的所有法律制度要对婚姻制度予以保护。所以它对家庭的重要的作用，是上升到宪法层级。

02个人隐私与居住密切相关

回到尊重隐私这件事情，它有个前提：不论其居住地在哪里，还有他到底和谁一起住，这四方面都不能受到任意或者非法的干预。为什么要把住的事专门提出来呢？而据我们前期的学习，只要跟住的事相关的，是第19条，独立生活和融入社区。所以有关身心障碍者隐私的事，在立法者角度来看，他们最担心的是什么？是如果你住的不好，你的隐私权就实现不了。

然后我们看看两种情况：第一种情况，我作为一个残疾人，作为一个重度的心智障碍者，住在托养机构。一个星期在那住，周六周日回家；第二种情况，我只参加托养机构的日间活动，晚上我住在我自己的父母家。我们看看在这两种情况下，他的隐私有什么差别？

第一件事情，他的个人隐私。什么是一个人的个人隐私？像我们刚才讲性教育的时候，认知隐私部位，那是不是个人隐私？我可以准确地告诉大家，那不是。大家要清楚，如果是你的隐私部位，或者是心智障碍者的隐私部位被别人看见，并拍照、传播、贩卖，对不起，这不是对隐私的侵犯，这是刑事犯罪。隐私部位被当作视觉化呈现的作品的内容被传播的时候，就已经构成犯罪了。它侵犯的不是隐私权。

所以我们要清楚，在隐私这个问题上，如果是有关个人的，所指的不是有关隐私部位的事。那可能是什么呢？我是单身还是结婚了。就是我这样的信息，有没有必要一定让别人知道？如果我不想让别人知道，我有没有必要一定公开让别人知道？这是我们探索的隐私的问题。

我，一个心智障碍者，一个残疾人，我现在住在托养机构里面，我不想把我的婚姻状况，如结没结过婚？结过几次婚？有几个孩子？我不想说。然后，被破坏、被传播。这个叫做对隐私的侵犯。

我们举一个不太相似的例子。现在国内有一种东西叫做隐婚。在单位里，小两口本来是一家，或者原来只是办公室同事，俩人谈恋爱结婚了，但是在单位里不敢说。为什么呢？很多单位都有这个规矩：夫妻俩不能在同一个部门，不能在同一个公司。这种要求过分吗？不过分。我们国家的公务员法里都有相关规定。这可能事关企业文化，但是更多的兴许是怕财务等各个方面出问题。

大家想一想，什么是公务员法？公务员法不就是国家对他的员工招聘录用、晋升辞职而选用预留出的一套办法吗？而且是公开的。公务员不就是这个国家的雇员吗？所以，在法律对公务员做出这样的规定以后，在公司里也可以有类似的要求，禁止公司内谈恋爱。但是对于当事人而言，就会存在我要保护这个隐私，我不想说。公司有明确的规定，所以我也不说，他就把这个形成了一种隐私关系，很有意思。

那在心智障碍者和他居住的相关地方，他的隐私，他不想说的事，会不会被说出去呢？隐私之所以构成隐私，就在于我不想说，你就不能去探寻，去传播。但是隐私为什么和住相关呢？请问，如果我白天到一个地方去接受服务去活动，我一个心智障碍者在里面待上六小时，通常会有人去探寻、去问你的婚姻状况吗？一般不太多吧。但如果我是住在一个托养中心里，他会有一些居住怎么安排、和谁一起住这些问题。而只要涉及住，实际上在个人隐私的保护上就存在了风险。

为什么会有这样的风险？一方面，从工作人员角度，我总得多了解你一点吧？我们过去在填个人信息的时候，经常有一栏叫做婚否。对不对？你现在填求职表时再去看一看，婚否这一栏还有没有？但是，在我们心智障碍服务者入住的时候，有的机构的量表中还是有婚否的。很有意思。其实他可能也知道，心智障碍者，婚姻状况很难，然后他就假想，这个人肯定没结婚，要不怎么来我们这了？他上来就把那栏打了个叉。但是问题是，在一个格式化的表格里，关于服务是否提供的前期信息搜集里，当你想提供住的服务时，婚否能问吗？这是这个事的关键。能不能问？这是第一个问题。

第二个问题：因为我居住，所以我可能会有室友。室友其实是你的一个高密度的生活的伙伴。你俩有时候聊天，兴许你跟他说了一些你不想被其他人知道的事情，确实是你主动说的。出现什么问题了？后来他把这些信息在整个服务机构里大肆炫耀。凡是我不想公共化的信息，别人给说出去了，就是对隐私的侵犯。

所以《公约》中规定，不论其居所地以及居住安排为何，有四个方面都不能侵犯。但是你会发现，恰恰就是集中居住，托养式的、福利院式的、养老院式的大型的集中居住，就会产生来自工作人员或者共同居住者的信息泄露，隐私被侵犯。这是关于个人信息。

那个人信息还有什么？除了刚才说的婚姻，生没生小孩，还有一类，比如所谓的身体缺陷类。大家都说，我心智障碍是不是可以看得很清楚啊，或者说很明确啊？外显的障碍可能不构成隐私，但有的身体缺陷可能会构成隐私。举几个例子。

第一个例子，我身体的一些部位，只有在我居住的时候，我自己在独立空间的时候，才能发现从外观上或者从形态上有不一样的地方。我们处理过什么样的隐私呢？比如说，男性心智障碍者关于生殖器的所谓大小之争。智力障碍者和共同居住者在一起居住，然后在机构里突然间就疯传，谁谁谁的生殖器很小。成年人，即使他认知障碍很严重，他的这种信息被室友看见了并四处去说，也构成侵权。他是怎么侵权的？就是这一条，就是侵犯了隐私，就是我不想被别人知道的事情被公开化，被外漏了。

还有就是，我们有一些伙伴，有一些心智障碍人士，因为一些并发症的原因，或者具体一点，因为消化类的一些疾病，会发生放屁控制不好的问题。对他而言，在公共场合他强制去隐忍，我们看到过这种情况，能忍。但是在较为隐私的空间，隐忍起来很辛苦。再加上心智障碍者自身整体的情绪控制，他隐忍起来很难受。所以，同住者因为这个放屁的问题产生争执。然后，这另外一位心智障碍者就变成了逢人便讲：他天天放屁怎么怎么样。

你会看到，对方也是一个认知受限制的人士，我们这位伙伴也是。当这样的信息被广泛传播，而且自闭症的伙伴因为言语上的重度障碍，高度重复一句话，这个话四处讲，见谁都讲。碰着任何一个人，他都跟人家讲一下，他天天放屁。他讲述的是一个所谓的事实，但实际上这一部分怎么判断？一个是当事者侵犯隐私是否存在故意？然后他是否能够认知这种侵犯本身对其他人的伤害？都认知不到的。所以这一类的隐私侵犯实际上是蛮难处理，蛮难判断的。最后都不是由警方来解决问题，更不会是法院解决问题，其实最终都是社工解决问题。

有关个人隐私的判断，以及如何尊重他人的隐私，都是社工要去做培训，做咨询，做解答，然后做处置。

03隐私教育是社会融合的重要板块

刚才说到的隐私都是在心智障碍服务机构，与住相关。所以我们经常说成年服务第一关就是共同居住，然后才是职前训练、庇护性就业和支持性就业。那么，如果有关隐私这些事，发生在所谓的学校环节怎么办？跟住没关了。

因为一个偶然的机会，我知道了一个人身体上的所谓的秘密，然后我又不知轻重地在学校里面把这个秘密跟别人去大讲特讲。或者，我上班的过程中知道了别人的所谓的隐私内容，又或者我的隐私内容被别人知道了，然后有人大讲特讲。

大家会发现，这些都是影响我们心智障碍者社会融入的关键问题——你不明白隐私的重要性的时候，将会引发其他人对于我们的伤害；当我们不懂保护别人隐私重要性的时候，会引发别人对我们的反感，甚至有可能，别人对我们进行报复。而其他人如果对我们进行报复，选择的手段有可能就是暴力，它就变成故意伤害了。是我们侵犯了人家的隐私，但是人家对我们进行了暴力伤害，就变成了身体上的损伤。

这样的事情一旦发生，还谈什么社会融合？什么融合教育？什么支持性就业呀？你在职场中进不去。所以，隐私教育不是性教育。隐私教育本身，是心智障碍者社会融合最重要的一个板块，既关系到自己的权利不受侵害，同时又关系到你如何有能力面对别人的隐私，去给予尊重、保护而不去侵犯。这是一种很高级别的能力。

但是大家想一想，这种能力，我们有没有对心智障碍者进行前期培养？我们的很多心智障碍者，因为认知受限，所以更像是《皇帝的新装》里面的那个小孩。对吧？“他没穿衣服”。请问，他没穿衣服这件事，是不是他的一个所谓的隐私呢？只有他自己不知道，别人都能看得见。然后，符不符合，他不想被别人知道，但是通过谁的一句话，被知道了呢？

那毕竟是小说，是文学创作，而我们在这里说的是什么？是会不会在小学的班级里，在成年的就业环境下，我们的孩子因为识别出来了别人的本应该做隐私保护的一些事项，是别人偶然看到了都可能装作没有看见，出于社会的交往的尺度，出于礼貌，没有说。但是我们的孩子控制不住。“他没穿衣服。”把大实话说出来了。哪怕这不是我们所说的隐私的侵犯，但是大家会发现，由此所引发的社会融入的困境，一下子就形成了。

所以大家注意，关于隐私的尺度应该如何把握，是我们成年服务（其实是从小开始，只要他进入社会做融合的时候）的一个重要切入点。而且这事多高级啊，这事太难了。

04家庭信息不能轻易询问

第二个部分，关于家庭信息。实际上刚才我们所说的，他是否结过婚？有几个孩子？丈夫是去世了还是失踪了？还是在外面什么地方正在当兵，或者在外面当海员，常年不回家？这些部分都和家庭相关。家庭相关信息和个人的相关信息都是隐私中的一部分。

那我们再次提出来，在民法中，或者说大陆法系里，其实有一个很重要的区分方法就是公域和私域。什么是公域？公域就是需要由公法来调节的、广泛性社会接触的领域。不拿法律来调节不行，但这个法应该是公法。什么是私法？私法特别强调的是人和人之间的、公民和公民之间的平等的法律规定，是指私法，也叫私令。私法讲的是平等主体之间，公法因为涉及的人多，涉及公共的事物，它需要用权力来进行干预。

私法之中，就有家庭关系，包括中国的婚姻法中也规范了很多这样的家庭关系。这个家庭关系还不是一般的平等主体关系，它是对这种私的领域的一个具体调整。而这个私的领域的家庭中的很多关系，很多信息，都是隐私，都在隐私范围。

所以，很有意思，就是中国人的习惯，尤其是老大妈，在见着年轻人以后，经常询问的一句话就是：“家住哪儿啊？”“一家几口啊？有兄弟几个呀？”像这些问题在常规的西方世界的交流之中，除非关系特别好，不管是同学还是同事，这些信息都和我来这上学这件事，和我来这工作这件事不具有相关性，你不能轻易地问。这就是有关家庭信息实际上构成隐私。

05专业角度的家居介入不构成隐私侵犯

还有家居。家居昨天说到了，叫做家庭生活的方方面面。家庭生活的方方面面涉及什么？吃饭喜欢吃什么？喜欢做什么？在家里面谁干活？还有，你穿什么干活？做饭的时候，中式西式？怎么做？各种各样的信息。你们家下水管道坏了，是你老公修啊？还是你修？你的心智障碍孩子在家庭之中做哪些事儿？注意，好多信息在家居生活的方方面面都是隐私。

这个时候我们要探索一个问题了。因为我们的孩子去融合教育了，去上学了。那么在课后，我觉得我孩子光在学校里上学程度不够，我给他请个家教。请注意，请家教一般在哪儿进行辅导？还有，我觉得我孩子心理压力挺大，我给他请个心理咨询师。只要涉及上门，进入到家庭，你就会看到这个家庭的所谓家居部分的隐私。再讲一个，融合教育的时候，如果你的孩子上了两年小学，在普通班级做了两年融合，班主任一次没来过你们家，我们就基本上会判断这个老师对案主非常不关注。为什么？因为针对案主想花更多心思的老师，应该最少一年有一次家访。

所以，家庭内部关系的信息，别人通常不该问，也不该知道。但是，你家庭生活的具体的方方面面，就是你的家居的内容，是经常会有外人来的，会有别人出于对孩子的支持的目的，进入到你的家居生活的。

还有保姆这件事情。我曾经给大家介绍过，北京的某别墅区，我们的PA（personalassistant，私人助理）派过去，想为孩子做融合支持，发现这个家庭里面有七个保姆，把我们PA吓坏了，服务都不会了，不知道怎么办了。就是，你看到了人家的生活的方方面面，这是涉及隐私，所以我不能说那是谁家，不能说叫什么名字。

这样的方方面面，代表着它是你的家庭生活日常状况。那这些部分，一方面是需要保护，另一方面，我们要清楚，是有暴露的风险，是有隐私被窥探的风险。

但是，我们从专业视角来看，这些专业的工作人员到你们家是干啥去了？心理咨询师到咱家里去为孩子做相应的融合教育的心理干预、心理减压，然后他发现了这个家庭中的代际养育问题。比如说爷爷对于孙子的教育超级关心，一讲起孩子的事，爷爷最激动，爸爸躲着不管，妈妈想管，但是和爷爷的观念不一致。这一部分其实就是这个心理咨询师看到了家庭中的不同的声音，看到了家居中的不同的状况。

我们做PA也一样。PA如果在家庭中为孩子进行课业辅导（我们通常做辅导的是一批人，做陪读的是另一批），就算进入家庭了，或者我们督导去做家访了，或者班主任来家访了，都很有可能看到你这个家庭中的私的那一面。那专业人员来了，又想解决的是孩子对外的问题，这就很考验了，要不要对人家家庭中私的那一面提出建议？甚至可能是，提出改善建议或者改进建议？

举一个例子：我们在为孩子服务了几个月之后，去家庭中进行家访时，发现了一个现象。他们家给孩子请了一个补课的老师，一位在校大学生。在这个家庭里面，因为是夏天，姥姥、妈妈穿的衣服较为正常，居家服。来补课的女老师，因为不是特教专业的老师，只是来给孩子补课的大学生，穿得较为暴露。而我们的小宝贝，小男孩，三年级，只穿一条小裤衩。我们这是约定家访，所以去了。请注意，我们看到了家居的隐私部分，那这个事情，作为工作人员要不要介入？

如果你是尊重他的家庭的隐私部分，你是不能说的。但是有一点，你为什么要做家访？这个学校的孩子的班主任为什么要到你家里来家访？督导来家访，班主任来家访，不就是来看你这个家庭的生活中的方方面面，和孩子的性格的形成以及孩子所处的当下的困境之间是不是有关系，是不是有关联？

一个三年级的男孩，对性别的认知有感觉了。居家的时候请来的老师，因为不是正规的老师，是大学生，着装随意。然后整个家庭没有男丁，一位男士都没有。那请问，这个孩子的性教育的部分，包括在学校里面和女生交往尺度的部分，会不会出问题？而且我们去家访就是在探索这方面的事，去了就找着原因了。那这一部分专业人员介入，请注意，它不是对隐私的侵犯。

而恰恰是在家居的这一部分，是需要进行指导的。如果不指导，那么孩子未来在学校中的融合尺度就会出现问题。所以一切以儿童利益最大化出发，那家庭对这个事情就需要有建议。很简单，希望跟那个特教老师，大学生，要讲清楚，对不起，请来做辅导的时候不能穿吊带，衣领应该有纽扣，是紧领。同时，孩子在家教来了的时候，应该穿正式的，以外出为标准，可以穿出去的衣服。因为老师来是讲课的，夏天再热可以开空调，而不能是因为我在家里面，所以我就穿个小短裤四处跑。这是不可以的。

所以心理工作人员，是必须要对这一部分做专业角度的介入的。但是有一点，你看见了，不能出去传播。

我们有伙伴说，所有家庭女性成员都不要衣着太暴露，是这么回事。好在我们说的那个个案，姥姥和妈妈的衣着是正常的。但终究因为是外面的督导要来，所以这一家平时在夏天是啥样，还真不知道。但是，即使只是家庭内部，孩子在青春期的性教育，他的整个成长过程之中，这样的衣着暴露性仍需提高警惕。尤其是一家都是以女性成员为主，姥姥、妈妈、小姨或者姐姐住在一起的时候，那后面这个小男孩，他的整个的衣着，对家庭生活方方面面的理解，实际上是需要有特殊保护的。

06通信隐私关注快递与手机

我们再看，通信以及其他形式的交流。通信的部分是指什么？我们现在还有人写信吗？我们机构还能有人收一收信吗？没有。很少有人用信了，非常少。那怎么办？

我们会看到两个东西要注意。第一个，快递。从信的概念，变成了现在的快递这个大概念。请问，如果心智障碍伙伴住在服务机构里，他的快递来了以后，应该让他自己拿回去拆，还是门卫先把东西拆了，把包装扔了，然后把这个东西拿给他？可以告诉大家，在福利院的操作，是不允许拿回去单独拆的。大家知道为什么吗？怕你在网上买的东西，比如药，比如说炸药，或者是一些可能会携带病菌的东西、植物。大概是举这类的例子。反正在福利院，门卫有很重要的一个功能，就是把东西拆了。但是这样的话，这里边的小孩，（假设是他自己购物。大家现在可不能假想这些孩子连钱都没有，他们是有钱的，他们是有手机的，是有电脑可以下单的）他们的通信权，实际上是被侵犯了的。

第二个，其他的通信形式包括啥？手机。男女朋友之间互相不能看手机，这是侵犯隐私，大家都清楚。但在中国，父母看子女的手机，太常见了吧。这就是我说的跟文化相关的部分。父母过去还翻孩子的日记，偷摸看一看，孩子稍微大一点以后就较劲，不许看。但是手机，孩子可防不胜防。有多少爹妈不知道孩子的手机密码的？很少。只要他有手机，爹妈一定知道密码，随时看，看完了没痕迹，孩子不知道。这是普通孩子经常发生的事情。那现在问题来了，我们的心智障碍青年，他的手机（如何保护隐私？）

很多家长说：我们的孩子能力不够啊，还拿手机呢？或者是：给他个手机，他就天天玩游戏，我们坚决不能给啊。但是问题来了，你不给吗？请问手机现在是什么？手机是一个人的延伸的器官。手机既是你的眼睛，又是你的耳朵，又是你的手。眼睛：它能帮你看到很多东西；耳朵：他可以听见，转化成文字，帮你听见；手：它可以当门卡，可以开门。凡是因为说怕孩子用了手机以后不可控、网络成瘾的这些心智障碍的家长，因为这些原因不让孩子用手机的，告诉大家，那你是断了他的一只手，挖掉了他的眼睛，堵上了他的耳朵。

手机是现代人的器官，你不用不行。所以问题是怎么用，而不是说用不用。那在这个过程中如何使用手机，就是一门课。我们的服务机构做了这门课了吗？大家知道吗？老年人信息化的使用，老年人如何使用微信？如何使用朋友圈？如何去网上购物？拼多多最近两年增长的全都是老年客户。一旦转化成功，超级好使。

那请问，一个心智障碍者为什么在当下不能使用手机？好，那内容来了，就是教授手机使用的时候也要注意隐私保护，要学会隐私保护的手段。所以在这一块，通信的隐私保护在当下是新的内容，而且，作为服务创新机构，在这块要加大力度。这块有项目可做，有钱可以去申请，非常有价值的一个事。

07公开场合辱骂即侵犯名誉权

再有，我们说到荣誉和名誉不受侵犯，不受非法攻击。荣誉和名誉，其中的一点就是，我们的伙伴有时候在社会中会被骂，比如说，傻子。更难听的各种骂人话，当然都有。那我们就探索一个问题，请问如果我有智力障碍，有人骂我傻子，那他到底讲述的是所谓的一个事实呢，还是对我的名誉权进行了侵犯呢？还是，向别人讲述了一个我不想让别人知道的隐私信息呢？

在这里面我们认为，哪怕我们有智力障碍，哪怕我们有医院诊断证明，被别人在公开场合用“傻子”这样的词汇去辱骂，都是对名誉进行侵犯，都是人格权的侵犯。大家一定要理解，没有任何人可以因为我们的伙伴、我们的孩子事实上真的持有智力障碍证明，就可以用“傻子”这样的词来进行人格侵犯。

08个案管理是未来心智障碍服务的枢纽

“二、缔约国应当在与其他人平等的基础上保护残疾人的个人、健康和康复资料的隐私。”个人隐私刚才我们讲了不少。健康隐私呢？你的身体健康状况、体检报告、智力评估报告、去康复机构做康复时的评测报告、以及评估完了以后的个别化支持方案、以及方案结束之后的效果评量，所有这些信息都应该被按照隐私资料进行保存。谁保存？该医院保存就医院保存，该康复机构保存就康复机构保存。

第二，涉及你隐私的部分，所有这些信息，你有权要求复制。比如你住完院出院的时候，你要求把病历全本复制，医院必须要给你，因为这是你的信息化内容，他不能不给你。他可以保留他的，但是他要注意保护隐私，但是你要，他得给你。

请问大家，如果你是家长，你的孩子从小的检测报告在哪里？你的孩子有没有一个档案？这个档案有没有包含，诸如小龄语言康复机构给你做的评估和服务方案，你在那待了一年；有没有包括，上学了以后有PA给你做支持，他的服务方案在哪里？在你自己手中有没有留存？或者有一天你去就业了，就业辅导员给没给你这个心青年的支持方案？所有这些留住了吗？

如果这些都没有，我问你一个问题：大家理解现代人的一生是什么吗？现代人的一生就是积累那一本官方的档案。人生中的每一个关键节点都有记录，然后才知道这个人来过。而我们的心智障碍青年，心智障碍的小宝贝，从几岁开始，从他的第一次检测开始，这些东西，我们是不是应该留着呀？

第二，这些东西是不是应该有一个平台做妥善的保管和管理啊？我放自己家不好弄，可不可以电子化，留在一个平台上，然后只有我自己有密码，就像保险箱一样。它就是个档案柜，但是是数字化的，可以留存下来。凡是后面的工作人员要为我的孩子制定方案的时候，他都可以参考前面的内容。我只需要给后面的评估人员提供一个授权，让他可以去看我前面的档案，他就可以评估了，因为他看到的是孩子完整的一生。

这样的档案就是我们所说的个案管理系统。个案管理，是未来心智障碍服务的枢纽，是协调者，是未来社工发展的必要的步骤，是家长组织找到自己真正定位的核心业务。

家长组织是干什么的？家长组织就是该做个案管理的。有一个会员算一个，为会员提供个案管理服务。你没有这些数据，没有这些档案，你知道你的会员需要啥呀？你怎么去开展活动啊？我开五场足球，开两场围棋，家长们聚会吃五次火锅，全是拍脑袋拍出来的。而这些东西应该怎么来？应该是通过个案管理，通过大数据分析而来，通过算法推导而来。

比如说，青岛市的城阳区共200名会员，这200名会员根据他们的档案，根据他们的需求调研，在18~22岁的孩子里面，他们现在最大的需求是什么？是独立居住。不是拍脑袋拍出来的，是通过个案管理中的真正的数据推导出来的，是通过对个案的调研、深度访谈访谈出来的，而不是因为这个事有钱，或刚申请了什么项目。

所以，这些资料的隐私是什么意思？是它需要保管，需要积累。然后从大的、总的数据平台上能够推导出区域的活动需求，根据需求再去设计家长组织该做什么，或者家长组织该去采买什么样的服务来满足我的客户的需求。这一切都是家长组织发展的未来。

所以，今天第22条隐私虽然看起来蛮简单的，但是，这里面全是我们国内现在空白的东西。如果今天听课的伙伴有做创业的，特别建议大家从隐私的角度去切入。比如说，心智障碍者的手机应用、信息化实现、提高他的防诈骗能力。或者从个案管理系统、整个的数据平台着手，怎么样为家长组织做赋能，让家长组织进入到专业化的评估，以及专业化的项目设计阶段。所有这些，都在尊重隐私这一条可以找到，因为隐私是一个人作为人的最重要的内容。

再说一遍，什么是隐私？就是：我不想让别人知道的事情，别人不能出去瞎说。

谢谢您的收听，我们下次再见。