“来,看看哪位同学坐姿最标准,老师奖励他一张漂亮的小卡片……”早上9时,在闵行区孤独症援助关爱中心“号上蓝屋”开设的线下礼仪课程班里,10多个孩子正在老师指导下认真学习。
天天(化名)是一名高功能孤独症患者(智力正常,存在孤独症谱系神经发育障碍)。他是老师的助教,正忙得不亦乐乎:为学生们发放奖品,教他们礼貌用语和练习与人沟通交流等。
天天(背对镜头中立者)是老师的助教,正协助老师为同学发放奖品,练习与沟通交流
孤独症,又称“自闭症”,是一种先天性的神经性发育障碍,孤独症群体也被称为来自“星星的孩子”。今年9月初,在闵行文化公园内,全市首家专为孤独症群体服务的援助中心——闵行区孤独症援助关爱中心“号上蓝屋”正式启用。
“号上蓝屋”依托上海爱好儿童康复培训中心,自9月起,面向闵行区户籍的孤独症群体,每周一到周五的上午9时到下午3时半,开设了免费专业康复课程,内容涵盖基础教育、生活技能、缝纫、园艺、陶艺、糕点制作等。关爱中心会根据孩子的实际情况因材施教,目前已有13名孤独症孩子前来康复培训和学习,年龄最大的18岁。
“为了鼓励像天天这样一些高功能孤独症孩子更好地融入社会,我们也会邀请他们回来做助教志愿者,一方面是锻炼他们的社交表达能力,另一方面也是为了进一步增强他们生活和学习的信心。”上海爱好儿童康复培训中心办公室主任刘乐说。
“帮助别人是一件十分有成就感的事,尤其是帮助这些像我一样的孩子。协助老师上课,陪小伙伴们出操、烹饪,我自己也学到了很多。”天天这样认为。
专业康复课程内容丰富,涵盖基础教育、生活技能、缝纫、园艺、陶艺、糕点制作等等
从2018年开始,闵行就出台了《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》,制定了闵行区孤独症服务框架体系、服务机构工作指引。近期,闵行区民政局创新性提出了“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助”的孤独症专业援助模式体系。
“一方面能够帮助孤独症人士尤其是像天天这样的高功能孤独症孩子,在常态环境中发展自己的能力,发挥一定的社会功能,过上正常的生活;另一方面又能提升社会环境的友善程度,让孤独症群体融入社区,融入生活。”谈及体系创立的初衷,闵行区孤独症援助专家顾问团队成员、古美路街道同星关爱中心负责人张锐这样解释。
目前闵行已形成了以区级平台为综合帮扶中心,以5个街镇平台为特色帮扶分中心的“1+5”综合体系,下一步还将向“1+N”扩展,实现点面结合,全区覆盖的目标,全方位、分层级打造闵行孤独症专业援助体系。