他们往往有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……他们一人一世界,独自闪烁。除了自己,连父母都是排斥在自我世界之外的陌生人。甜甜就是这样一个孩子。甜甜妈妈说,作为母亲,她能做的就是不让女儿独自闪烁,回到有爱的世界就不会孤独。于是,她成了女儿的“同学”。

“甜甜只是个有点特殊的孩子
甜甜小时候的事,今年41岁的甜甜妈妈记忆犹新。和同龄人相比,甜甜到了3岁还不会喊爸爸妈妈,也不会说话,想要吃东西只会拉住她的手来到柜子前。逗别人家的孩子,孩子要么哭要么笑,而甜甜却没有任何反应,很安静不吵不闹,随便给个玩具就能玩一下午。“刚开始,我认为孩子只是内向一些,长大了自然会好起来。”甜甜妈妈说,随着孩子长大,她越来越意识到不对劲,先后跑了市内两家有名的大医院,最后医生诊断,甜甜患有自闭症。患有这种病症的孩子,目前是没有特效药物治疗的,干预训练是唯一有效的治疗方法。“我在孩子的世界里,就像个陌生人一样。”甜甜这才知道为什么孩子总是不理睬自己,为什么不叫爸爸妈妈……因为甜甜只活在自己的世界里。尽管难以接受,但生活还得继续。甜甜妈妈很快调整了心情,查阅相关知识,经过多次考察,选定了专业机构进行早期的干预。干预有效果,这无疑给甜甜妈妈打了一针强心剂,她坚信,甜甜只是个有点特殊的孩子。
辞职回家照顾女儿
3岁,甜甜到了该上幼儿园的年纪,甜甜妈妈并没有听从别人的建议送去特殊学校,而是送到了离家很近的一所小学附属幼儿园,希望女儿能在正常幼儿园里和孩子交流,融入集体。和预料的一样,甜甜的上学路走得很艰难。由于病情导致甜甜在幼儿园不和别的小朋友交流,没有行为自理能力,吃饭需要老师喂,上厕所不会蹲下去,不会穿衣裤……中午,小朋友们午休,不睡觉的甜甜可以闹一中午。甜甜妈妈找到老师,希望老师们配合她照顾甜甜。此后,在幼儿园里,甜甜成了一个备受大家照顾的孩子。对于甜甜妈妈来说,那也是一段煎熬的日子。白天,她要上班,晚上还得照顾女儿。甜甜每晚睡到半夜,都要起来玩耍两个小时再睡觉。除了上幼儿园,她还要带女儿去干预机构做训练。熬了近两年后,甜甜妈妈的身体吃不消了,权衡之下,甜甜5岁那年,她辞职了,全心陪伴女儿成长。成为女儿的“同学”时间一天天过去,甜甜在长大。这些年,只要是上课时间,甜甜妈妈每天都会准时出现在学校里,风雨无阻。到了甜甜上小学的年龄,甜甜妈妈成为了这个学校里最特殊的一名“学生”,每天陪着孩子一起上学,再一块放学。“甜甜对人是没有兴趣的,她只对物有兴趣,所以她在学校很难和别人交流。”甜甜妈妈说,有一次,甜甜的鞋带掉了,她想请班主任老师帮助系鞋带,可是她不会表达,就把鞋带松了的那只脚伸到老师面前,什么话也不说。老师没有接触过自闭儿,不知他到底要干什么,观察了半天,才发现原来是甜甜的鞋带松了,于是赶紧给她系上鞋带。这样的事情,在甜甜身上发生过无数次。“我去学校,主要是为了协助老师解决无法解决的事情。”甜甜妈妈说,对学校生活了解得越深,她就越知道该怎么配合学校教育和训练女儿。最主要的,是不希望孩子给别人添麻烦,影响别的孩子。这些年,孩子在教室里上课,妈妈就在教室外听课,回到家妈妈再为女儿一一讲解重点,让女儿做课后习题。“一遍不对,再做第二遍、第三遍……再转为同一类型的习题反复练习。”甜甜妈妈说,有时遇到实在她也不明白的知识点,她便课下找老师请教,直到弄懂为止。由于甜甜的理解能力有限,甜甜妈妈在成绩上没有过多要求,但多年的努力还是有了回报。在五年级上期的基础知识测查中,甜甜竟然取得了98.5分的好成绩,她盼到了奇迹的发生。

女儿终于学会了爱人
甜甜妈妈说,她幸运的是,甜甜遇到了一个很好的班级,老师和同学们给了他们极大的包容。“甜甜班上的同学都是不错的孩子,在这六年里,别人都不会去欺负她。”甜甜妈妈说,女儿上学,她最大的担心是来自外界的嘲笑和欺负,但她幸运地遇到了一个宽容的集体,“说真的,甜甜能读完幼儿园再读完小学,除了我的陪伴,更多的,是来自于大家的包容。”逐渐地,甜甜融入其中,真正成为其中一员。甜甜的班级是不需要贴课程表的,因为抄课程表是甜甜的事,每天她会在黑板上写上当天的课程表,六年从未出错;每次老师在教室里说开始来打扫卫生了,甜甜第一个冲出去打水来擦黑板;甜甜喜欢电脑,班里每次上电脑课,关电脑是她的任务,谁抢着干她就跟谁急……只要是她能做的,她都主动第一个做,并且很努力很认真地做。在家,甜甜也很懂事。家里人生病了她会很焦虑,虽然无法用言语表达出来,但是神情上出现的焦虑让家人暖心不已。每天,她会帮妈妈做一些力所能及的事,在妈妈反复教导下,甜甜还学会了煮面给妈妈吃。
如今已是初中生
在今年三八妇女节前夕,甜甜决定动用自己的小金库,请妈妈吃一顿大餐。小金库是怎么来的?甜甜妈妈笑了,做家务。经过长期训练,现在甜甜已经能做很多家务了。为了鼓励甜甜,她每次做一次家务就会得到相应的酬劳,比如说洗一次碗,就会得到五元的酬劳。甜甜每次得到酬劳后,会仔细存好,现在光靠劳动所得,就已经存了好几百元了。“现在每到周末,洗碗就成了甜甜的事。”甜甜妈妈说,除了教会孩子学会生活技能,更重要的是要教会她知道规矩,尊重规矩。只有尊重规矩,才能形成良好的习惯。两年前,甜甜小学毕业了。现在她14岁,已经是一名读初中的孩子。经过母亲的多年陪伴和努力,现在,甜甜已经不再需要陪读了。在同学眼里,甜甜就是一个学习成绩不怎么样的普通孩子,和其他的孩子并没有什么区别。

陪伴是最好的“秘方”
从最初的陌生人,到现在的亲人,这条路,甜甜妈妈走了10多年。流过泪、吃过苦,她却从未放弃。甜甜现在偶尔还会跟妈妈撒娇了。“孩子喜欢玩电脑,但非常守规矩,大多只在周末的时候玩一会。有时实在想玩了,就会跟我撒娇,然后我们约定好玩耍的时间,甜甜很守承诺。”甜甜妈妈骄傲地说道。“她跟我撒娇,除了为她学会交流和表达自己想法感到高兴外,更重要的是,这代表我在她心里已经不再是陌生人,而是一个值得信赖的亲人了。”甜甜妈妈说,她曾经也伤心过,绝望过,可是孩子总能给她带来惊喜和温暖。甜甜6岁时,妈妈因为女儿的事心情很郁闷,这种情绪在无形中还是流露了出来。甜甜感受到了,她做了一件让妈妈一辈子想起来都觉得温暖的事:把水放好,拉着妈妈到卫生间,看着她洗脸。就是这一件事,给了甜甜妈妈勇气,其实自己的孩子和其他孩子差别并不大,只是需要母亲付出更多的耐心去陪伴他而已。“现在甜甜除了学习成绩差了一点,做事慢了一点以外,我觉得他和其他孩子并没有什么不同了。”
10多年的陪伴,甜甜妈妈终于盼到了一个又一个的奇迹发生:甜甜在北京做的鉴定显示,她的社交能力、词汇量、识字量等均超过其他自闭症儿童,让在场的专家和家长大为吃惊。专家认为甜甜除了逻辑能力和理解能力比同龄人差些以外,其他方面已相差不大。
现在,不少自闭症孩子的家长会向甜甜妈妈取经,她说,哪有什么经验可取,“我只是做了一个母亲应该去坚持的事——陪伴,是对这样的孩子最好、最珍贵的爱。”
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