自闭症研究,特别是干预研究,一个非常突出的问题是研究质量不高。原因其实很简单,因为这些研究大多数都是“个体户”做的,以发表论文和推广干预方法为主要目的,通常并没有人愿意来核对和重复,是不是遵循公认的科学实验规则,质量是高是低,这无所谓,关键是结果要好看,能发表论文,能滚动申请经费,能有人来学有人来用。一个突出的例子就是ABA干预,从资格认证到行业期刊,整一个自娱自乐。美帝波士顿大学的研究者汇总分析了近年来的青少年自闭症患者干预研究,结果叫人直摇头,以至于有人评论说,这就是口口声声“基于证据”的自闭症干预?
由于该研究论文刚刚新鲜出炉,椰菜君弄不到原文,所以这里先列出该文摘要,然后是该文主要作者自己写的评论(括号的文字是椰菜君所加,以方便理解),大家先睹为快。
An evaluation of intervention research for transition-age autistic youth
过渡年龄段青少年自闭症患者干预研究的评价
摘要:
在这项研究中,我们评估了针对 14 ~ 22 岁青少年自闭症患者的干预研究的质量。我们找到了 193 项关于该主题的不同研究,并仔细审查了它们。大多数研究考察了行为干预的策略,使用提示和奖励等方法来改变参与者的行为。我们发现,大多数研究都存在问题,因而难以确定干预是否有效。这些问题与研究人员如何设计研究以及如何衡量结果有关。我们还发现,研究人员很少愿意找出所研究的干预策略是否会对参与者产生意想不到的负面影响。据此,我们就研究者应该如何更好地设计研究,以让人们知道干预策略的效果究竟如何提出了建议。
原作者评论:
鉴于之前干预研究评审结果所揭示的严重研究质量问题,我们(这项最新评审)的重点是评估研究质量,而不是确定这些干预措施的有效性。我们评估了 193 项研究(12 项群组研究,181 项单一对象研究)的偏倚风险,总共包括了 987 名自闭症青少年,测量了 1258 项结果。约 70% 的干预使用的是行为方法,最常见的结果是对患者社会行为的离散测量。我们发现,(这些研究)存在很大的偏倚风险,最迫切需要强调的是研究者很少描述他们如何随机化分组(参试者),以及评估人员通常都知晓分组情况(破坏了盲法)。
我们还发现,约四分之一的单一对象研究使用了“不受控制的基线”。这意味着在这些研究的基线阶段(开始阶段,用以和干预后阶段做对比),研究人员测量了参与者几乎没有机会可以实际去做的事情。
对此可举的一个例子是,研究人员想知道干预是否可以影响患者与同伴的互动,因此他们先统计患者独自一人坐在房间里时与同伴们互动的次数;再统计当实施干预、同伴们在附近时,患者和他们的互动次数,然后比较这两个数字(以判断干预的效果)。
只有 约1% 的研究提到了不良事件,只有一项研究提供了有关如何测量不良事件的细节(!!!)。这是一个很大的问题,特别是考虑到一些干预措施的性质,它们涉及使用健身器材或厨房炉灶等潜在危险活动,或者可能导致感觉超负荷,如全身穿着吉祥物服装,或针对健康的行为比如拒食。
我们得出的结论是,对于如何支持处于过渡年龄的青少年自闭症患者,缺乏高质量研究是一个”结构性问题“。也就是说,自闭症青少年可能难以从高中过渡到成年,并非因为这是自闭症固有部分,而是因为关于如何能够最好地支持他们的有用信息很少。